SDS Lokaal

Bezig met laden van kaart...

Bezig met laden

Nieuwsbrief

* Emailadres

* Relatienummer

* Postcode

* Huisnr

Lijst
SDS info (voor donateurs)SDS persberichten

Fotoalbum

Archief

Archief voor juni, 2013:

Themaweekend ‘nieuwe’ ouders

Van 24 tot en met 26 januari 2014 houden wij weer een themaweekend voor ‘nieuwe’ ouders. Dit weekend organiseren wij ieder jaar voor ouders met een kindje met Downsyndroom tussen de 0 en 2-3 jaar. Wij geven tijdens het weekend informatie over Early Intervention, Medische aspecten, Leren Lezen om te leren praten en nog veel meer! Daarnaast is er volop gelegenheid om andere ouders te ontmoeten en ervaringen uit te wisselen.

De locatie van het weekend is Buitengoed Fredeshiem bij Steenwijk. Dit is een mooie rustige locatie midden in het bos waar je het vakantiegevoel snel te pakken hebt.
Er is veel aandacht voor Early Intervention. Uit voorgaande jaren bleek dat ouders hier veel behoefte aan hebben. We kijken heel praktisch hoe je hiermee aan de slag kunt. O.a. door middel van filmpjes van uw eigen kind kijken we hoe je Early Intervention kunt toepassen. Daarnaast komt een arts vertellen over de medische aspecten bij Downsyndroom. Er is volop gelegenheid om vragen te stellen. Er is aandacht voor Leren Lezen om te leren praten. In een levendige workshop wordt heel praktische informatie gegeven. Ook is er ruimte voor ontmoeting met andere ouders en het uitwisselen van ervaringen. Het weekend wordt gezellig afgesloten met gebarenliedjes. Wij geven u zoveel mogelijk informatie zodat u thuis weer gemotiveerd en goed geïnformeerd aan de slag kunt. Dit alles in een informele sfeer.
Het weekend start op vrijdag 24 januari aan het einde van de middag. Op zondagmiddag 26 januari sluiten we gezamenlijk af. Het weekend kost € 175,- per persoon ALL INN exclusief drankjes aan de bar. Kinderen tot en met 3 jaar zijn gratis. Kinderen van 3 tot 12 jaar krijgen 50% korting. Wij kunnen de kosten zo laag mogelijk houden met dank aan onze sponsors.
Het weekend wordt altijd zeer gewaardeerd en is vaak snel volgeboekt. Wees er dus snel bij, vol=vol! Aanmelden kan via info@downsyndroom.nl

Archief voor juni, 2013:

Themaweekend ‘nieuwe’ ouders

Op 20 juni promoveerde Helma van Gameren aan de Rijksuniversiteit Leiden op een onderzoek naar jongeren met Downsyndroom. De SDS hecht grote waarde aan onderzoek, maar heeft grote bedenkingen bij de wijze waarop de onderzoeksbevindingen de wereld in worden gebracht. Het persbericht van het LUMC gisteren en TNO vandaag rept over een te positief beeld over mensen met Downsyndroom. Maar, Van Gameren deed onderzoek naar de vaardigheden van jongeren met Downsyndroom, niet naar beeldvorming.

Is het glas half leeg of half vol? In het persbericht lijkt te worden gekozen voor het eerste. Er wordt benadrukt dat mensen met Downsyndroom aanzienlijke beperkingen kunnen hebben en dat we moeten oppassen voor een te positief beeld. Vanuit de SDS willen wij uitdrukkelijk waarschuwen voor een te negatief beeld. Te lage verwachtingen,  beelden dat het kind iets toch wel niet zal leren, worden zelden bijgesteld. Deze  hebben de neiging zichzelf waar te maken. Immers, als je gelooft dat een kind iets niet kan leren, waarom zou je dan proberen het die vaardigheid aan te leren?
De SDS erkent dat mensen met Downsyndroom een kwetsbare groep vormen. Zij kunnen meedoen in de samenleving als zij voldoende ondersteund worden. Daarbij zijn er grote verschillen in de mate van ondersteuning die noodzakelijk is. Het onderzoek van Van Gameren bevestigt deze diversiteit.
Bij veel mensen met Downsyndroom kan een hogere mate van zelfstandigheid worden bereikt. Kinderen en volwassenen met Downsyndroom worden nog regelmatig onvoldoende gestimuleerd in hun ontwikkeling. Zo blijkt uit een grote enquête (www.downsyndroom.nl/enq) dat de meerderheid van de ouders van jonge kinderen met Downsyndroom geen professionele begeleiding bij vroegtijdige ontwikkelingsstimulering krijgt. Ook jongvolwassenen met Downsyndroom kunnen nog zelfstandiger leren functioneren. Het onderzoek van Van Gameren betreft jongeren van achtien jaar. Daar ligt niet het eindpunt van hun ontwikkeling. Uit de hierboven genoemde grote enquête komt naar voren dat juist op het gebied van zelfredzaamheid jongvolwassenen nog vooruit gaan. Continue interventie is dan geboden. Ontwikkelen en leren is niet leeftijd gebonden en gaan altijd door, juist ook voor mensen met Downsyndroom.
De promotie van Van Gameren heeft veel beschrijvende informatie opgeleverd. Tegelijkertijd vinden wij ook dat de onderzoeker kansen voor het beantwoorden van onderzoeksvragen heeft laten liggen. Zo heeft TNO niet gekeken naar de effecten van het volgen van regulier onderwijs. Dat was wel mogelijk binnen de onderzoeksopzet. In brochures bij het onderzoek stelt TNO zelfs dat er geen bewijs is dat het volgen van regulier onderwijs een gunstig effect heeft op de ontwikkeling van kinderen met Downsyndroom. Dat is onjuist. Een systematische review van de internationale wetenschappelijke literatuur (te vinden opwww.downsyndroom.nl/reviewinclusive) laat zien dat kinderen met Downsyndroom meer leren op het gebied van lezen, rekenen, schrijven en spraak als zij naar een gewone school gaan, ook als in aanleg even slimme kinderen met elkaar worden vergeleken.
Op 19 juni heeft de SDS in samenwerking met het Downsyndroom Centrum Nederland, locatie West-Nederland, een groot wetenschappelijk symposiumgeorganiseerd. De sprekers op dit congres gingen in op de beperkingen van mensen met Downsyndroom, maar daarbij lieten zij ook juist heel veel mogelijkheden zien om kinderen en volwassenen met Downsyndroom te ondersteunen op weg naar een zo goed mogelijke ontwikkeling en een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven.

Archief voor juni, 2013:

Themaweekend ‘nieuwe’ ouders

Op 19 juni heeft de SDS haar 25-jarig bestaan gevierd met een heel interessant wetenschappelijk symposium, georganiseerd i.s.m.  de Downpoli’s van  VUmc en Rijnlandziekenhuis. Daarbij was er ook de aftrap van een academische expertisecentrum voor Downsyndroom, het Down Centrum Nederland (DCN), locatie West-Nederland. Bekijk hier een mooi item in Hart van Nederland. Onze SDS-medewerker met Downsyndroom, David de Graaf, spreker op het congres, legt herin uit waarom Early Intervention belangrijk is.

Archief voor juni, 2013:

Themaweekend ‘nieuwe’ ouders

Op 23 maart is in heel Nederland feest gevierd. De SDS bestond die dag 25 jaar. De feesten in het land en de receptie in Amsterdam werden zeer goed bezocht. De SDS heeft die dag hard gewerkt aan de integratie van mensen met Downsyndroom. Door te laten zien wat allemaal mogelijk is. Maar zeker ook door dit in praktijk te brengen. Alle presentaties werden gegeven door mensen met en zonder Downsyndroom. Paul Gallema maakte over het feest een mooie reportage.Bekijk hier deze nieuwe SDS-film.