SDS Lokaal

Bezig met laden van kaart...

Bezig met laden

Nieuwsbrief

* Emailadres

* Relatienummer

* Postcode

* Huisnr

Lijst
SDS info (voor donateurs)SDS persberichten

Fotoalbum

Archief

Archief voor mei, 2014:

VS legt verplichte informatie bij prenatale screening in de wet vast

Afgelopen week heeft de staat Delaware een wet getekend dat bepaald dat ouders verplicht accurate, up-to-date informatie krijgen over Downsyndroom bij een negatieve uitslag van prenatale test. De staten Massachusetts (2012) en Kentucky (2013) hadden al zo’n wet.

In Delaware, Massachusetts, en Kentucky moet iedereen die een testuitslag voor Downsyndroom bespreekt met ouders, accurate up-to-date geschreven informatie overhandigen en contactinformatie geven over de “lokale stichtingen Downsyndroom”.  Massachusetts en Kentucky hebben ook in de wet vastgelegd welke precieze schriftelijke informatie gegeven moet worden.

Nederland
In Nederland is er nog niet zo’n wet. Er loopt nu een studie (de TRIDENT Studie) dat nagaat hoe we in Nederland kunnen komen tot een zo goed mogelijke inrichting van het aanbod van NIPT, en tot de uitvoering daarvan in de dagelijkse praktijk. Alle stappen, van de counseling aan zwangere vrouwen en de test die gedaan wordt in het laboratorium tot aan het vervolgbeleid zullen worden bekeken. Meer hierover komt in het zomernummer van ons magazine Down+Up dat half juni uitkomt.

Archief voor mei, 2014:

VS legt verplichte informatie bij prenatale screening in de wet vast

Esther de Vries, verbonden als kinderarts-infectioloog/immunoloog en Decaan Wetenschap & Innovatie aan het Jeroen Bosch Ziekenhuis, is benoemd tot bijzonder hoogleraar Ketenzorg aan de Tilburg University. De leerstoel is ondergebracht bij Tranzo het Wetenschappelijk Centrum voor Zorg en Welzijn van Tilburg University. Binnen de leerstoel richt zij zich op ketenzorg, met bijzondere aandacht voor downsyndroom en het immuunsysteem.

De Vries gaat zich met een aantal hoofdvragen bezighouden. Welke factoren spelen een rol bij het al dan niet adequaat ontvangen van multidisciplinaire zorg voor alle individuen met downsyndroom in de keten? Hoe zijn deze factoren te beïnvloeden? Hoe kan de herkenning van tekorten aan afweerstoffen (antistofdeficiëntie) in de zorgketen effectief worden vergroot? Het streven is om de resultaten van deze studies ook toepasbaar te laten zijn voor andere gebieden. Het doel is patiënten zo veel mogelijk te laten profiteren.

Samenwerking
De Vries streeft daarbij naar samenwerking tussen gezondheidszorg, wetenschap, bedrijfsleven en onderwijsinstituten in de Brabantse samenleving met als doel ‘evidence based’ zorg in de totale keten te ontwikkelen, implementeren en evalueren. De kwaliteit van zorg, kwaliteit van leven en optimale participatiemogelijkheden van de patiënt in de maatschappij staan hierbij centraal.
De Vries heeft al jaren goed contact met de Stichting Downsyndroom die als onderdeel van de begeleidingscommissie nauw betrokken is geweest bij het instellen van de leerstoel. Het onderzoek van De Vries kan een waardevolle bijdrage leveren aan het doel van de stichting; het bevorderen van de ontwikkeling en ontplooiing van kinderen en volwassenen met Downsyndroom.  Met de Stichting Afweerstoornissen werkt zij samen aan meer bekendheid en en eerdere herkenning van afweerproblemen.

Archief voor mei, 2014:

VS legt verplichte informatie bij prenatale screening in de wet vast

Huisartsen zijn niet voorbereid op de komst van grote groepen verstandelijk beperkten in de praktijk. Uit een woensdag verschenen onderzoek onder bijna vierhonderd huisartsen blijkt dat ze vinden dat hun zorg aan deze mensen beter kan.

Door de hervorming van de langdurige zorg zullen behalve ouderen en chronisch zieken, ook circa 76.000 mensen met een verstandelijke beperking vaker buiten de muren van een instelling wonen: zelfstandig, in groepsverband of bij familie. Ze worden patiënt van een huisarts in de woonbuurt.

Tweederde van de huisartsen, die vrijwel allemaal ervaring hebben met enkele verstandelijk beperkte patiënten, signaleert nu al knelpunten in de zorg. Ze vinden dat ze meer kennis moeten vergaren over gedrags- en psychische problemen in deze patiëntengroep.

Ook over specifieke medische ziektebeelden die voorkomen bij mensen met een verstandelijke beperking of het Downsyndroom willen ze meer te weten komen. Bijna de helft van de huisartsen vreest een tekort aan tijd voor de consulten met verstandelijk gehandicapten.

De SDS  zal binnen een overleg met artsen van Downsyndroom team  vragen wat zij kunnen bijdragen aan het verhogen van kennis van de huisartsen. Daarnaast is het natuurlijk belangrijk dat ouders eens per jaar of eens per twee jaar naar zo’n Downteam of Downpoli gaan, om zeker te weten dat de ontwikkeling nog volgens verwachting verloopt. Alle ouders kunnen hun huisarts op de hoogte brengen van de medische richtlijn, te bekijken via onze website.
Daarnaast wordt er in samenwerking met de VSOP (Vereniging Samenwerkende ouder- en Patientenorganisaties) ook gewerkt aan meer informatie materiaal dat aan de huisartsen kan worden gegeven.
(BRON: Gelderlander.nl)