SDS Lokaal

Bezig met laden van kaart...

Bezig met laden

Nieuwsbrief

* Emailadres

* Relatienummer

* Postcode

* Huisnr

Lijst
SDS info (voor donateurs)SDS persberichten

Fotoalbum

Archief

Archief voor november, 2014:

Het beeld van Downsyndroom

In de media wordt aandacht besteed aan de NIPT. In veel discussies wordt Downsyndroom als groot probleem neergezet. Hierbij gaan deze mensen helemaal voorbij aan het feit dat we het over kinderen hebben.  Veel ouders voelen zich machteloos in deze discussie. Moet je je nou werkelijk verdedigen omdat je een kind met Downsyndroom hebt? Dat kan toch niet!

We gaan met elkaar een witboek maken. We nodigen iedereen uit om je verhaal te mailen. Een zin, een alinea of een pagina, alles mag. Schrijf over je dromen, de gewone en mooie kanten, over je zorgen en over de uitdagingen waar je voor staat. Mail naar: witboek@downsyndroom.nl

Al jullie verhalen zullen samen het echte beeld van Downsyndroom vormen.

​We bundelen alle verhalen. We zetten ze op de website (anoniem). En we bundelen alle verhalen tot een witboek. Dat gaan we aanbieden aan de minister en het ministerie, aan alle verloskundigen/gynaecologen, aan iedereen waarvan wij het nodig vinden dat ze het echte beeld te lezen krijgen.

Mocht je voor het witboek ook een foto willen opsturen, graag. Vermeld erbij wie er op de foto staan. Als je een foto stuurt, stem je ermee in dat we die gaan afdrukken in het witboek.

Archief voor november, 2014:

Het beeld van Downsyndroom

Elk jaar wordt op 20 november de Internationale Dag van de Rechten van het Kind gevierd. Het verdrag van de Universele Verklaring van de Rechten van het Kind werd op 20 november 1989 aangenomen door de Algemene Vergadering van de Verenigde Naties. Inmiddels is het verdrag door 191 van de 193 landen op de wereld ondertekend. De landen verplichten zich hiermee tot het beschermen van de rechten van kinderen in hun land. Ze moeten kinderen ook de kans geven om mee te denken en te praten over dingen die voor hen van belang zijn. Ieder land moet elke vijf jaar rapport uitbrengen aan een speciale commissie in Genève.De belangrijkste rechten van het kind zijn:

  • Het recht op onderwijs
  • Het recht op eigen geloof en cultuur
  • Het recht op een naam en een nationaliteit
  • Het recht op een eigen mening
  • Het recht op een veilig en gezond leven
  • Het recht op bescherming tegen kinderarbeid
  • Het recht op bescherming tegen mishandeling en geweld
  • Het recht op bescherming bij een oorlog
  • Het recht op spelen
  • Het recht om op te groeien bij familie
  • Het recht op veilig drinkwater
  • Het recht op goede gezondheidszorg
  • Het recht op zorg bij een handicap

Alle rechten gelden voor alle kinderen over de hele wereld. Ook voor onze kinderen met Downsyndroom is deze dag wereldwijd heel belangrijk.

Archief voor november, 2014:

Het beeld van Downsyndroom

Vandaag, 13 november 2014 is er een algemeen overleg door de vaste Kamercommissie van VWS met als onderwerp “Zwangerschap en geboorte”. Bij  verschillende agendapunten komt de NIPT aan de orde.  De NIPT vindt bij de foetus chromosoomafwijkingen, zoals bijvoorbeeld Downsyndroom.  De SDS heeft alle leden van de Commissie VWS een brief gestuurd. Hierbij hebben we aandacht gevraagd voor de volgende punten:
  • in de definitieve procedure rond de NIPT  moet goede, betrouwbare informatie over Downsyndroom en de invloed daarvan op het dagelijks leven verankerd zijn in het protocol.
  • draag zorg voor de condities waardoor goede zorg gegeven kan worden.  Zwangeren moeten ervan verzekerd zijn dat ze werkelijk een keuze hebben, niet alleen door handelen van professionals, maar zeker ook door de samenleving. Documenten door overheidswege gepubliceerd over dit onderwerp moeten volgens ons altijd duidelijk verwijzen naar de optie uitdragen. En de overheid moet garant staan voor goede zorg.
  • de NIPT mag nooit onderdeel worden van routinematige screening. Het is de taak van de overheid om alles in werking te zetten dat wel of niet gebruik maken van de NIPT een keuze blijft. Niet alleen door een duidelijk protocol, maar ook door het scheppen van maatschappelijke condities waardoor de samenleving  openstaat voor alle mensen, zeker ook met Downsyndroom.
Dit is de volledige brief:  

Kamerdebat NIPT ( blz - 279.8 KiB)

Archief voor november, 2014:

Het beeld van Downsyndroom

Op dinsdag 16 december van 16.00 tot 18.00 uur is er een informatiebijeenkomst over zorg en erfrecht in Zwolle. Deze is voor alle ouders die een kind met Downsyndroom hebben en nadenken over: verantwoordelijkheden voor de zorg in de huidige tijd; hoe regelen we de erfenis; is “vermogen” voor nabestaanden met Downsyndroom een handige keuze?
Vooral ouders die één kind hebben willen we vragen om mee te praten. ​Bij de bijeenkomst zijn medewerkers van de SDS en een notaris die bekend is met deze materie aanwezig.
Als u hier ook bij wilt zijn, mail dan voor 10 december naar info@downsyndroom. Vermeld in uw mail met hoeveel personen u komt. De locatie is in Zwolle, vlakbij het station, na aanmelding krijgt u de precieze gegevens.