SDS Lokaal

Bezig met laden van kaart...

Bezig met laden

Nieuwsbrief

* Emailadres

* Relatienummer

* Postcode

* Huisnr

Lijst
SDS info (voor donateurs)SDS persberichten

Fotoalbum

Archief

Archief voor april, 2015:

SDS: NIPT nóóit routine

De SDS vindt dat ieder kind met Downsyndroom welkom is. Kinderen met Downsyndroom horen midden in onze samenleving op te groeien. En Downsyndroom is het leven waard.

De SDS weet dat kinderen, jongeren, volwassenen en ouderen met Downsyndroom midden in het leven staan en volop van dit leven genieten. Ook de gezinnen met een kind met Downsyndroom zijn tevreden over de kwaliteit van leven. Ruim 60 gezinnen hebben hierover geschreven in het Witboek Downsyndroom. 

Om een duidelijk signaal af te geven binnen de huidige discussie rond de NIPT heeft de SDS het volgende pamflet opgesteld:
(je kan op het pamflet klikken voor een groter formaat)

1252357-0

Voor de tekst zonder achtergrond, klik hier

Je kan hier het pamflet downloaden

DE SDS EN NIPT
DE SDS EN NIPT
DE_SDS_EN_NIPT.pdf
407.9 KiB
62 Downloads
Details

De SDS is blij met de inzet van ouders om samen te zorgen voor een maatschappij waar Downsyndroom welkom is. Kijk op http://www.petities24.com/andersnietminder

Archief voor april, 2015:

SDS: NIPT nóóit routine

Samen met Brian Skotko, een vooraanstaand Amerikaanse onderzoeker, en Frank Buckley, een Engelse onderzoeker, heeft Gert de Graaf van de Stichting Downsyndroom een artikel geschreven over het aantal geboorten van kinderen met Downsyndroom in de Verenigde Staten (van 1900 tot 2010) en het effect van prenatale screening en zwangerschapsafbrekingen op dit aantal vanaf de jaren zeventig. De informatie in dit artikel is essentieel om de effecten van de NIPT op het aantal geboorten van kinderen met Downsyndroom in de komende jaren te kunnen evalueren. Lees hier meer.

Archief voor april, 2015:

SDS: NIPT nóóit routine

Het dagblad Trouw opent zaterdag 4 april groots met “Downtest alle zwangeren nabij”. De Stichting Downsyndroom (SDS) is geschrokken van de titel en de strekking van het artikel. De NIPT (Niet invasieve prenatale test) screent op een aantal chromosomale syndromen, namelijk trisomie 13, 18 en 21. Het is louter effectbejag om de NIPT een downtest te noemen. Onbehoorlijk en kwetsend voor alle ouders die een kind met Downsyndroom hebben.
Maar er zitten meer rare insinuaties in het artikel. Zo is er nauwelijks nog ruimte voor een eigen keuze van zwangeren om te beslissen wat zij met de uitslag van de test doen. Beëindigen van de zwangerschap is de enige mogelijkheid die genoemd wordt.
Het is gevaarlijk dat er alleen gesproken wordt over het belang van de betrouwbaarheid van de test. Bij de invoering van de test is het geven van goede informatie over de test en over Downsyndroom zeer belangrijk. Het beschikbaar hebben van goede informatie voor zwangeren maakt onlosmakelijk deel uit van het hele invoeringstraject.
Door de strekking van dit artikel blijkt dat Nederland nog helemaal niet klaar is voor de invoering van de NIPT. Zolang Downsyndroom als een te vermijden medisch ongemak wordt gezien, moet er nog zeer veel werk verzet worden, voordat een verantwoorde invoering plaats kan vinden.