SDS Lokaal

Bezig met laden van kaart...

Bezig met laden

Nieuwsbrief

* Emailadres

* Relatienummer

* Postcode

* Huisnr

Lijst
SDS info (voor donateurs)SDS persberichten

Fotoalbum

Archief

Archief voor september, 2015:

Symposium Balans van de elementen groot succes

Vrijdag 25 september 2015 hebben ruim 300 aanwezigen geluisterd naar enthousiaste sprekers. De afstemming van zorg, verbeteringen van therapieën en nieuwe inzichten werden met elkaar gedeeld. Sprekers, een quiz, reageren op stellingen en interactie met alle aanwezigen maakte het ene levendige dag.
In de pauze brownies van Brownies en Downies. En een energieke afsluiting van Dance Power.

Alle presentaties zijn terug te vinden via: https://www.scem.nl/downloads.html

Archief voor september, 2015:

Symposium Balans van de elementen groot succes

De SDS feliciteert Nanda de Knegt met haar proefschrift. Zij verdedigt op 22 september om 11.45 in de aula van de VU in Amsterdam haar proefschrift in het openbaar.
Engelse titel: “The Down Side of Pain. Pain Assessment and Experience in Adults with Down Syndrome and the Relationship with Neuropsychological Cognition”. Persbericht op http://www.vu.nl/…/agenda/2015/jul-sep/22sep_nc-de-knegt.asp

Pijnbeleving in kaart brengen
Er is weinig bekend over de pijnbeleving bij mensen met Down syndroom. Vanuit eerder onderzoek is wel bekend dat mensen met Down syndroom een verhoogd risico hebben op sommige lichamelijke aandoeningen die pijnlijk zouden kunnen zijn (zoals oorontstekingen). Daarnaast blijkt dat sommige hersengebieden die pijn verwerken bij mensen met Down syndroom anders zijn, hoewel het onduidelijk is wat dit echt betekent voor de pijnbeleving. Mensen met verstandelijke beperking kunnen moeite hebben om zelf over hun pijn te vertellen. Nanda de Knegt: “Dit waren redenen om uitgebreider onderzoek te doen naar de pijnbeleving bij mensen met Down syndroom. Het doel was daarbij om een eerste aanzet te kunnen doen voor een manier om pijnbeleving in kaart te brengen en daarmee gerichte adviezen te kunnen bieden aan de praktijk”.

Praktijk
De Knegt: “Familieleden of het pijnteam van een zorginstelling adviseren we om uit te zoeken welke pijnschalen, zoals met gezichten, cijfers of pictogrammen, door een persoon met Down syndroom het beste wordt begrepen. Het oefenen met deze pijnschalen kan namelijk bijdragen aan het praten over pijnbeleving. Ook is het belangrijk om voor elke persoon met Down syndroom te weten wat kenmerkende pijngedragingen zijn, zodat pijn eerder herkend kan worden.” Een computerprogramma dat in het onderzoek werd gebruikt voor de zelfrapportage van pijn wordt verder ontwikkeld om pijndiagnostiek te ondersteunen. Verder onderzoek is nodig om beter te begrijpen of neuropsychologisch onderzoek kan bijdragen aan pijndiagnostiek bij Down syndroom, vooral bij het in kaart brengen of bepaalde cognitieve functies verslechteren bij pijn.

Archief voor september, 2015:

Symposium Balans van de elementen groot succes

In HP de Tijd, editie nummer 9 van september 2015, staat een artikel over de kunstateliers De Wijde Doelen te Utrecht. In de ateliers werken kunstenaars met een verstandelijke beperking, waaronder mensen met Downsyndroom. En wat zet HP de Tijd op de voorpagina en in de bladwijzers? Kunstmongolen?

Hoe is het mogelijk dat we anno 2015 nog steeds aandacht moeten vragen voor normaal gebruik van het woord Downsyndroom.

Al sinds jaar en dag is het enige juiste gebruik van het woord “mongool” (als het met een hoofdletter geschreven wordt) indien men hiermee de inwoners van Mongolië bedoelt. Het woord is in Nederland uitgegroeid tot een scheldwoord. En heeft niets meer te maken met mensen met Downsyndroom.

Het is kwetsend voor ouders en de kinderen, jongeren en volwassenen met Downsyndroom. Het gebruik van het woord “kunstmongolen” op de voorpagina is voor ons zeer verbazingwekkend, aangezien het woord in het hele artikel niet voorkomt. Het is mogelijk gebruikt als term om makkelijk te scoren bij een groter publiek. Het artikel wil de artistieke waarde van de kunstenaars belichten en wil de manier van werken beschrijven. Waarom wordt er dan gebruik gemaakt van zo’n denigrerende term?

We weten dat de oudere generatie vaak nog de term “mongool” gebruikt. Door dit volhardende gedrag werkt zij de broodnodige integratie van mensen met Downsyndroom tegen. Door te spreken van mensen met Downsyndroom, doe je recht aan het individu met zijn eigen persoonlijkheid én maak je duidelijk dat hij daarnaast nog een syndroom heeft. Mensen zijn vooral zichzelf en zijn nooit hun syndroom.

We hopen dat u (redactie van HP de Tijd) nog vaak bericht over het werk en leven van mensen met een verstandelijke beperking en ook over mensen met Downsyndroom. Zichtbaarheid helpt zodat iedereen vanzelfsprekend gewoon mee kan doen in de maatschappij. Echter, we hopen zeer dat de media het taalgebruik aanpast aan de hedendaagse respectvolle termen.

(deze tekst is ook verstuurd naar de redactie van HP de Tijd op 17-09-2015)

 

Archief voor september, 2015:

Symposium Balans van de elementen groot succes

In het AD van 2 september lazen wij het artikel ‘Liefde gaat verder dan leven geven’. Daarin verhaalt een ouderpaar over het afbreken van hun zwangerschap vanwege Downsyndroom.

De Stichting Downsyndroom (SDS) is het landelijke kenniscentrum over Downsyndroom. De stichting Upside van Down zet zich in voor een betere beeldvorming. Gezamenlijk willen wij reageren. Het betreffende artikel bevat fouten en schetst een onevenwichtig beeld.

Op dit moment speelt de discussie of de NIPT, een meer betrouwbaarder screeningstest, landelijk moet worden ingevoerd. Het artikel in het AD illustreert dat de NIPT alleen ingevoerd kan worden als er daarbij betrouwbare en goede informatie wordt gegeven over het leven met Downsyndroom, en over de mogelijke consequenties voor je leven als je de zwangerschap afbreekt.

We respecteren de keuzes van ouders. Zij mogen hun eigen afwegingen maken. Maar, die keuzevrijheid maakt het leven ook moeilijker. Dat laat het verhaal van het gezin in het AD zien. Prenatale diagnostiek plaatst ouders voor ondoenlijke keuzes. Ja, een kind met Downsyndroom vraagt waarschijnlijk extra zorg – en wie weet van tevoren hoe goed het gezin hiermee kan omgaan? Maar, het afbreken van een zwangerschap kan ook grote gevolgen hebben. Het brengt een rouwproces. Soms tekent het mensen voor het leven.

We willen de consequenties van Downsyndroom niet bagatelliseren. Het vraagt extra zorg, bij zo’n vijf procent van de gezinnen veel extra zorg door bijkomende gezondheidsproblemen of gedragsproblemen. Maar, uit onderzoeken blijkt dat het merendeel van de gezinnen met een kind met Downsyndroom goed kan omgaan met hun situatie. De meesten vinden niet dat het kind met Downsyndroom onevenredig veel aandacht vraagt. Het zou goed zijn als het AD de komende tijd aandacht besteed aan verhalen van gezinnen met een kind met Downsyndroom. Ook hun verhaal moet worden verteld voor een evenwichtig beeld.

Dan staat er in het AD-artikel een aantal fouten en slordigheden. Het artikel opent met de zin dat er in 2013 760 zwangerschappen werden afgebroken nadat uit testen was gebleken dat het kindje Downsyndroom had. Dat is onjuist. Dat waren er 197. Weliswaar worden 74% van deze zwangerschappen afgebroken als de ouders weten dat het kind Downsyndroom heeft. Maar, rond de 70 procent van de zwangeren laat helemaal niet onderzoeken of het kind Downsyndroom heeft.

Dan vertelt het kader dat 30 procent van de zwangeren laat onderzoeken of het kind gezond is. Dit klopt natuurlijk niet. Vrijwel iedere zwangere zal meedoen aan de echo’s waarmee wordt gekeken of er wellicht opvallende medische problemen zijn. Die 30 procent gaat alleen over die ouders die gericht laten screenen – op dit moment door de combinatietest – of het kind wellicht Downsyndroom heeft, of één van twee zeldzame syndromen waarop bij deze test ook wordt gescreend.

In het kader bij het artikel wordt slordig omgegaan met de term ‘gezond’. Ten eerste wordt bij de combinatietest (en bij de NIPT) alleen gekeken of het kind wellicht Downsyndroom, of een van twee zeldzamere syndromen, heeft. Als het kind geen Downsyndroom heeft zijn er nog steeds allerhande medische problemen die het kindje zou kunnen hebben. Ten tweede betekent Downsyndroom niet direct dat het kind niet gezond zou zijn. Het kindje zal altijd in meerdere of mindere mate een verstandelijke beperking hebben, maar het kan verder een goede gezondheid hebben.

Natuurlijk zal iemand met Downsyndroom altijd extra ondersteuning door anderen nodig hebben. Maar, in onze samenleving bieden wij mensen met een beperking in principe ook die ondersteuning. Nederland gaat het VN verdrag voor de rechten van mensen met een beperking ratificeren. Dat betekent dat Nederland onderschrijft dat mensen met een beperking thuis horen in onze maatschappij en ondersteuning krijgen om gewoon mee te kunnen doen.

De NIPT kan niet in het algemene bevolkingsonderzoek worden opgenomen. Een bevolkingsonderzoek is een zeer sterk signaal vanuit de overheid dat het belangrijk is dat een ziekte of beperking wordt opgespoord. Als de overheid actief Downsyndroom opspoort, draagt het daarmee uit dat Downsyndroom niet wenselijk is. De NIPT kan opgenomen worden als medisch verstrekking dat op verzoek van een zwangere beschikbaar is tegen een eigen bijdrage. Een eigen bijdrage is nodig zodat iemand extra nadenkt over de test, om zo de ernst en zwaarte van de resultaten van de test aan te geven. De NIPT kan alleen beschikbaar zijn als het is ingebed in een gedegen protocol met bijbehorende gedegen informatie. Lees ook het pamflet hierover van de SDS op http://www.downsyndroom.nl/wp-content/uploads/2015/04/1252357-0.jpg .

Hier kunt u de hele brief downloaden: Zwangerschap en Downsyndroom: goede informatie cruciaal