SDS Lokaal

Bezig met laden van kaart...

Bezig met laden

Nieuwsbrief

* Emailadres

* Relatienummer

* Postcode

* Huisnr

Lijst
SDS info (voor donateurs)SDS persberichten

Fotoalbum

Archief

Archief voor 2016:

De SDS over het jongste advies van de Gezondheidsraad

Op 22 december 2016 heeft de Gezondheidsraad een advies aan de minister uitgebracht over het totale aanbod aan prenatale screening in Nederland. De minister had hierom gevraag omdat zij, gezien de nieuwe ontwikkelingen (de mogelijkheid van de NIPT en de verbeterde kwaliteit van de echo’s), van de Gezondheidsraad wil weten hoe de prenatale screening ingericht zou moeten worden.

Om te beginnen juicht de SDS toe dat de Gezondheidsraad van de term “downscreening” af wil. Immers, screening gaat over veel meer dan alleen over Downsyndroom en de term geeft een volstrekt verkeerd signaal af.

De Gezondheidsraad adviseert verder de NIPT in te voeren als eerste screeningstest in plaats van de huidige combinatietest, omdat de NIPT beter presteert. Daarnaast zou er een eerste mogelijkheid voor een echo vanaf 12 tot 14 weken moeten komen. De echo bij 20 weken zwangerschap zou moeten blijven bestaan.

De Gezondheidsraad wil daarbij wel goede counseling om ervoor te zorgen dat zwangere vrouwen vrijwillig en goed geïnformeerd kunnen kiezen om al dan niet deel te nemen aan prenatale screening. De huidige praktijk van counselen is voor verbetering vatbaar, vindt de Gezondheidsraad. “Zo wordt er niet altijd voldoende tijd voor genomen, is de counseling niet altijd afgestemd op de behoefte van de zwangere vrouw en haar partner en krijgt een deel van de zwangere vrouwen onvoldoende ondersteuning bij de beslissing.”
De SDS deelt de zorgen over de kwaliteit van counseling. Zij wil daarbij aantekenen dat recent onderzoek onder ouders uit de eigen achterban (Icon of DU 114, ervaringen met diagnose DU 114, ervaringen met diagnose (232.0 KiB)) heeft laten zien dat een groot deel van de ondervraagde ouders informatie en counseling bij het aanbod van prenatale screening als onvoldoende heeft ervaren. Als er al informatie over Downsyndroom werd gegeven, dan was dit summier en vaak alleen of voornamelijk gericht op mogelijke bijkomende medische problemen. Wat ouders misten was aandacht voor de sociaal-emotionele aspecten, d.w.z. informatie over hoe het is om een kind met Downsyndroom in je gezin te laten opgroeien.

Naar de ervaringen van ouders van kinderen met Downsyndroom heeft de SDS onderzoek gedaan, zie Icon of DU 116, kwaliteit van leven ouders DU 116, kwaliteit van leven ouders (287.8 KiB) (winter 2016). In het lentenummer 2017 zullen de ervaringen van mensen met Downsyndroom zelf en die van hun broers en zussen worden beschreven.

De Gezondheidsraad vermeldt in haar recente rapport ook nog dat de zorg voor kinderen en volwassenen met Downsyndroom en andere beperkingen van goede kwaliteit en vanzelfsprekend moet zijn. De vraag of er wel voldoende zorg zou zijn, mag nooit een overweging van de zwangere worden om een kindje wel of niet geboren te laten worden. De SDS onderschrijft dit. Op dit moment wordt aan zwangeren eerst gevraagd of zij wel informatie willen over mogelijkheden van prenatale screening. De Gezondheidsraad vindt dat iedereen ongevraagd de informatie moet krijgen, waarna iedereen met de juiste kennis kan kiezen of zij en/of hij wel of niet gebruik maken van de testen.

De Gezondheidsraad vindt dat er sprake is van discriminatie van zwangeren met een lager inkomen als er een eigen bijdrage voor screening wordt gevraagd. Minister Schippers heeft hierover terecht opgemerkt dat deze stellingname niet door onderzoek is onderbouwd. Het is maar de vraag of een bescheiden financiële drempel werkelijk leidt tot een systematisch minder hoge deelname door mensen met een lager inkomen.

De SDS is ronduit ongelukkig met het advies om de NIPT geheel gratis te maken voor iedereen. De Gezondheidsraad denkt dat goede counseling voldoende is om zwangeren bewust te maken van de impact die de NIPT kan hebben. De SDS betwijfelt dit. Een (bescheiden) financiële drempel heeft als gevolg dat zwangeren echt eerst goed nadenken. Bovendien geeft zo’n financiële drempel ook het signaal aan de maatschappij dat het niet vanzelfsprekend is om op Downsyndroom te screenen. Wanneer de overheid het tegengestelde signaal afgeeft kan dit leiden tot minder acceptatie van mensen met Downsyndroom. De SDS staat hiermee achter het besluit van minister Schippers die een financiële bijdrage per 1 april 2017 heeft vastgesteld.

Voor het volledige advies van de Gezondheidsraad: https://www.gezondheidsraad.nl/sites/default/files/201619_prenatale_screening_0.pdf

 

Archief voor 2016:

De SDS over het jongste advies van de Gezondheidsraad

Het is de hoogste tijd om naar de andere kant van de medaille te kijken en al dat ‘kan niet’ en ‘past niet’ wat kennelijk bij Downsyndroom hoort, om te zetten in krachten die onze kinderen kenmerken mede dankzij hun trisomie 21.

Dit lijstje heeft Silvie Warmerdam met drie andere moeders gemaakt:

* Onze kinderen leren in de breedte.

* Onze kinderen kijken en begrijpen.

* Onze kinderen doen het voor een ander.

* Onze kinderen groeien door succes.

* Onze kinderen doen voorbeeldgedrag na.

* Onze kinderen krijgen door structuur grip op de dynamiek.

* Onze kinderen hebben gewoon hun kalenderleeftijd.

* Onze kinderen zijn ontwapenend en puur.

* Onze kinderen zijn goed in spontane situaties.

* Onze kinderen verrassen iedere keer weer.

We vragen jullie om deze lijst aan te vullen via de Facebookpagina van de SDS met jouw ervaringen. Zodat we, als we weer ’ns verzeild raken in een discussie over de NIPT, Downsyndroom en wat onze kinderen de wereld te bieden hebben, kunnen strooien met hun vele krachten en positieve kenmerken. In de Down+Up van maart 2017 zal de lijst die we hier met elkaar maken worden gepubliceerd.

Download hier het volledige artikel van Silvie Warmerdam:

De andere kant van de medaille
De andere kant van de medaille
Column_Silvie_DU_116.pdf
769.8 KiB
152 Downloads
Details

Archief voor 2016:

De SDS over het jongste advies van de Gezondheidsraad

De Franse Conseil Supérieur de l’Audiovisuel, kort de CSA, de hoogste autoriteit op het gebied van de publieke omroep in Frankrijk, is van mening dat de video “Dear Future Mom”, waarin het leven van  jongeren met een beperking wordt getoond, sommige vrouwen zou kunnen “storen”. Al in 2014 gebood de CSA daarom de distributie van “Dear Future Mom” in de reclameblokken op M6, Canal + en D8 te stoppen. Volgens de CSA is de film “waarschijnlijk storend” voor vrouwen die zouden kunnen besluiten de zwangerschap te beëindigen als hun ongeboren baby trisomie 21 zou hebben.
De Fondation Jérôme Lejeune heeft daarom beroep aangetekend tegen het besluit van de CSA bij de hoogste Franse administratieve rechter, de Conseil d’État (tegenhanger van onze Raad van State). De Fondation (stichting) protesteerde tegen de “censuur” van de audiovisuele politieagent. Nu heeft de het Conseil d’État de CVA echter in het gelijk gesteld. De video “Dear Future Mom”, met jonge mensen met Downsyndroom, past niet in de reclameblokken op televisie, aldus de rechter.
“Dit is duidelijk censuur en een ontkenning van het recht op burgerschap van mensen met het Downsyndroom” stelt de Fondation Jérôme Lejeune. Zij gaat nu  in beroep bij het Europese hof voor de mensenrechten.
 
Zie hier de film Dear Future Mom
Bronnen voor dit nieuwsitem:

Archief voor 2016:

De SDS over het jongste advies van de Gezondheidsraad

Mensen met Downsyndroom hebben dezelfde wensen als iedereen. Je wil naar de school in je buurt, leuke vrienden, naar het zwembad of de film. En later een leuke baan en goede woonruimte.

Als je Downsyndroom hebt kan veel, maar niet vanzelf. Je moet daar zelf veel voor doen. Je ouders moeten daar veel voor doen. En de omgeving moet bereid zijn je te helpen.

Jij kan ook helpen. Door mensen met Downsyndroom te betrekken bij je sportclub, je werk of in de buurt. En door de Stichting Downsyndroom te steunen. Wij helpen kinderen en volwassenen met Downsyndroom, hun ouders en andere familieleden met extra kennis en energie die nodig is als een kind Downsyndroom heeft.  Help jij ons? Wij zijn erg blij met iedere financiële bijdrage. Doneer nu.

Archief voor 2016:

De SDS over het jongste advies van de Gezondheidsraad

De huisartsenbrochure is gemaakt door de Stichting Downsyndroom, samen met de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) en het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG), en is gecontroleerd door medisch specialisten. Hij is speciaal geschreven voor huisartsen. De gegevens in de brochure worden daarom kort, zakelijk, en in medisch vakjargon weergegeven. Hiermee is een belangrijke brochure beschikbaar gekomen.

Iedere ouder kan de eigen huisarts op de hoogte brengen van deze brochure. Voor alle informatie klik hier.

Archief voor 2016:

De SDS over het jongste advies van de Gezondheidsraad

De Lovie awards zijn Europese prijzen voor innovatieve websites en apps.
In de categorie Best Experience en Family & kids heeft de app Kleine Stapjes GOUD gewonnen!
Een geweldige opsteker en een erkenning voor een fantastisch mooie en bruikbare app!
Zie ook de informatie die de makers op de website hebben gezet: http://fonk.amsterdam/project/kleine-stapjes/
Ook de makers zijn trots
award-4

Archief voor 2016:

De SDS over het jongste advies van de Gezondheidsraad

Vanaf april 2017 kunnen zwangere vrouwen kiezen om de NIPT te doen. Vrouwen hoeven dan niet eerst de combinatietest te doen. De NIPT gaat €175 kosten. De Niet Invasieve Prenatale Test (NIPT) wordt alleen gedaan in de acht universitair medische centra (umc’s).

De NIPT is een betrouwbare bloedtest waarmee met grote zekerheid de kans op een kind met Downsyndroom, syndroom van Edwards en Patau kan worden vastgesteld. Doordat de NIPT betrouwbaarder is dan de combinatietest hoeven nu veel minder risicovolle puncties te worden uitgevoerd. Voor echte zekerheid blijft een vlokkentest of vruchtwaterpunctie noodzakelijk.
Minister Schippers benadrukt dat het de keuze van de zwangere vrouw blijft om de NIPT wel of niet te doen. “De NIPT is geen routinetest. De keuze om te screenen is een persoonlijke afweging. Ik hecht dan ook groot belang aan goede en objectieve informatie vooraf zodat vrouwen goed geïnformeerd kunnen beslissen om deel te nemen of juist niet.” (ANP)
Deze uitspraak van de minister weerspiegelt het goede gesprek dat stichting Upside van Down en de SDS met haar hebben gehad ruim een jaar geleden. We zijn blij dat de minister de eigen keuze ook onderstreept door een eigen bijdrage vast te stellen.

Maandag 26 september maken de Stichting Upside van Down en de SDS een goed begin met het ontwikkelen van die goede en objectieve informatie tijdens het symposium de Vervolmaakte mens. Op die dag komen o.a. verloskundigen en gynaecologen bijeen om gezamenlijk met ons hierover te praten. Ook is Dr. Brian Skotko als spreker aanwezig, is is een Amerikaans deskundige op het gebied van voorlichting en Downsyndroom. Er zijn nog enkele kaarten beschikbaar. www.devervolmaaktemens.nl

Archief voor 2016:

De SDS over het jongste advies van de Gezondheidsraad

De app Kleine Stapjes die we samen met @Fonk hebben gemaakt is genomineerd voor maar liefst 2 Lovie-Awards: Best UX in Apps en Best Family & Kids in Apps! Wat een eer, wat zijn we trots! 
Ook kunnen we in aanmerking komen voor een Peoples Lovie! Om deze te winnen hebben we jullie stem nodig! 
 
Stem voor 22 september via deze links:
 
Op 27 oktober worden de winnaars bekend gemaakt in Londen. 
 
Super bedankt! 

Archief voor 2016:

De SDS over het jongste advies van de Gezondheidsraad

Op donderdag 22 september houden we een themadag Onderwijs in Almelo. Deze dag is vooral geschikt voor ouders van kinderen met Downsyndroom, leerkrachten en begeleiders van een leerling met Downsyndroom en ambulant begeleiders. In het bijzonder als het kind naar regulier onderwijs gaat. De themadag is vooral geschikt voor mensen die nog niet heel veel ervaring hebben met het onderwijs aan leerlingen met Downsyndroom. Als mensen hiermee wel al veel ervaring hebben, dan kunnen zij andere aanwezigen tips geven (de spreker stelt hun inbreng op prijs), en kunnen zij met anderen ervaringen uitwisselen, maar horen zij wellicht niet heel veel voor hen nieuwe informatie.

 

Er wordt aandacht besteed aan de kenmerken van kinderen met Downsyndroom en de consequenties daarvan voor de pedagogische en didactische aanpak. Verder komen de voor- en nadelen van integratie in het gewone onderwijs aan bod. Ook wordt ingegaan op de aanpak van lezen, rekenen en de zaakvakken. Ook wordt in gesprek met de zaal, stilgestaan bij het begeleiden van sociale integratie op school. Klik hier voor meer informatie.

Archief voor 2016:

De SDS over het jongste advies van de Gezondheidsraad

Nu het rapport van de Gezondheidsraad is verschenen, wordt er weer over Downsyndroom en de NIPT gepraat. In deze discussie wordt snel de mensen achter het syndroom vergeten. Graag brengen wij u de laatste column van Silvie Warmerdam uit ons magazine Down+Up onder de aandacht. Silvie Warmerdam schrijft:”Waar het me in de hele discussie over de NIPT, Downers, over goeie of minder goeie om gaat, is dat we lijken te vergeten dat het over mensen gaat. Mensen met talenten en krachten, die net als ieder ander recht op een bestaan hebben en hetzelfde willen als iedereen: erkenning om het individu dat ze zijn en een gelukkig leven.”  De hele column kunt u hier downloaden: 

Column SIlvie Warmerdam
Column SIlvie Warmerdam
Column_Silvie_Warmerdam_DownUp_114.pdf
781.0 KiB
2282 Downloads
Details
Wilt u het magazine Down+Up ontvangen, neem dan contact met ons op.