SDS Lokaal

Bezig met laden van kaart...

Bezig met laden

Nieuwsbrief

* Emailadres

* Relatienummer

* Postcode

* Huisnr

Lijst
SDS info (voor donateurs)SDS persberichten

Fotoalbum

Archief

Archief voor maart, 2016:

Doe mee aan het onderzoek naar kwaliteit van leven

Mensen hebben vaak al snel een oordeel klaar als het over Downsyndroom gaat. Maar, hoe ziet het leven van kinderen en  volwassenen met Downsyndroom er echt uit? Hoe zien zij dit zelf? Hoe zien hun ouders dit? En hun broers en zussen? Een vooraanstaand onderzoeker op het gebied van Downsyndroom, dr. Skotko onderzocht dit in de Verenigde Staten. De SDS wil dit onderzoek nu ook in Nederland doen. Want wie anders dan de mensen zelf en hun naasten kunnen dit weten. Doe daarom mee aan het onderzoek en vul de vragenlijsten in. Er zijn aparte lijsten voor ouders, voor broers en zussen van 9-11 jaar, voor broers en zussen vanaf 12 jaar, en voor mensen met Downsyndroom zelf (ook vanaf 12 jaar). Hoe meer mensen meedoen, hoe waardevoller de resultaten.

 

Voor dit onderzoek zijn alle meningen belangrijk, want geen mens is het zelfde, geen mens vindt hetzelfde. Wat u ook denkt over de kwaliteit van leven, doe mee, dat is belangrijk. Met uw gegevens kunnen we beleidsmakers adviseren, en toekomstige ouders een reëel beeld geven.

 

Het invullen duurt ongeveer 10 minuten. En het is volstrekt anoniem.

 

Vragenlijst voor de ouder en/of voogd

 

Vragenlijst voor mensen met Downsyndroom

 

Vragenlijst voor de broers en zussen van 12 jaar en ouder

 

Vragenlijst voor de broers en zussen van 9 – 11 jaar

Archief voor maart, 2016:

Doe mee aan het onderzoek naar kwaliteit van leven

Ter gelegenheid van Wereld Down Syndroom Dag presenteerden we gisteren een bijzonder filmpje. Want als je hoort dat je kindje Downsyndroom heeft, heb je een heleboel vragen. De belangrijkste daarvan zijn: Hoe gaat mijn leven er straks uitzien? Kan dit kindje wel gelukkig zijn?

Helaas kunnen we daar geen standaard antwoord op geven. Geen leven is gelijk. Ook niet als je Downsyndroom hebt. We kunnen je wel een kijkje geven in wat verschillende levens met Downsyndroom.
Vandaar dit filmpje, dat ook mensen die niet zwanger zijn een beeld geeft van de mooie kanten van Downsyndroom.
Help ons dit filmpje en de boodschap te verspreiden door het te delen met je familie en vrienden. Samen kunnen we mensen laten zien hoe waardevol het leven mét Down kan zijn.

 

Muziek: Blue Piano by Dana Boulé –http://freemusicarchive.org/mus…/Dana_Boule/Blue_Piano_1544/
en ‘Tim Halperin – Only love’.
Regie: Kjell Schipper
Camera/montage: Anne Paul Roukema
Voice Over opname: Jan Kisjes
Script: Linda Germs (Upside van Down)
Onze inspiratie:
Vorig jaar bracht de Spaanse stichting Downsyndroom een prachtig filmpje uit met de titel “Dear future mom”. Het was het antwoord op de mail van een aanstaande moeder die aangaf zwanger te zijn van een kindje met Down. En ze was bang. Het inspirerende filmpje zei meer dan woorden ooit kunnen doen. We hadden al lang de wens iets dergelijks ook voor Nederland te maken. De video die ons geïnspireerd heeft: https://www.youtube.com/watch?v=Ju-q4OnBtNU

 

Archief voor maart, 2016:

Doe mee aan het onderzoek naar kwaliteit van leven

21 maart, begin van de lente en Wereld Downsyndroomdag. Vandaag zetten we alle mensen met Downsyndroom in het zonnetje. En vandaag zetten we de wereld even #downsideup.

Doe ook mee en zet je profielfoto voor een dag ondersteboven voor Downsyndroom! Zie ook twitter @downsyndroom en facebook.

Zie ook onze speciale actiepagina.

Archief voor maart, 2016:

Doe mee aan het onderzoek naar kwaliteit van leven

Woensdag 16 maart 2016 is de eerste uitzending van “De laatste Downer” van de EO. In 4 afleveringen wordt onderzocht of door de invoering van de NIPT in Nederland minder kinderen met Downsyndroom worden geboren.

De titel van de serie is suggestief en slecht. Ten eerste omdat Downers niet bestaan. Er zijn mensen die Downsyndroom hebben, maar niemand is zijn beperking of ziekte. Je bent een mens, je lijkt op je ouders, broers en zussen en maakt deel uit van je gezin en gezinscultuur. Daarnaast kun je nog Downsyndroom hebben. Door mensen te noemen naar hun syndroom reduceer je hen tot alleen hun beperking. Ten tweede is de titel duidelijk uit op een controverse en dat strookt niet met objectiviteit. De Stichting Downsyndroom benadrukt al jaren bij de discussie rond de NIPT dat alleen een genuanceerd beeld kan leiden tot een toekomst zonder discriminatie van mensen met Downsyndroom.

Goed aan de serie is dat twee mensen met Downsyndroom, Sjoerd Fleur en Eveline Kamperman, de interviewers van het programma zijn. En beide doen het erg goed. Ze worden bijgestaan door een interviewer zonder Downsyndroom, Jos de Jager. De samenwerking is prima, dat kan je zien. Alles wordt besproken, en onderling gaan de interviewers op een leuke manier met elkaar om, die getuigt van echte samenwerking.

Heel treffend en emotioneel zijn de fragmenten waar Sjoerd  zijn moeder bevraagd over zijn geboorte en of zij van te voren had willen weten of Sjoerd Downsyndroom heeft. Moeder geeft aan dat ze zielsveel van haar zoon houdt, maar het soms ook moeilijk heeft gevonden. Je hebt gewoon meer zorgen, geeft ze aan. Het is een indringend gesprek, dat Sjoerd ook raakt. Zowel moeder als zoon weten waar ze het over hebben, dat maakt het gesprek zeer integer en goed.

Er zitten meer goede stukken in. Bijvoorbeeld de manier waarop de EO heeft laten zien dat een arts niet geïnterviewd wil worden door Eveline. Jos de Jager vraagt waarom ze dat niet wil en is niet tevreden met het eerste antwoord. Het geeft een krachtig beeld dat aantoont dat mensen met Downsyndroom niet als gelijkwaardige gesprekspartners worden gezien.

Toch is er een groot bewaar tegen de serie. De EO geeft aan dat ze zelf geen mening heeft willen geven, maar alleen een beeld heeft willen schetsen van alle meningen. Maar door de keuze van de mensen en de deskundigen schetsen ze wel degelijk een bepaald beeld en dat beeld klopt niet. Deskundigen geven percentages die niet kloppen maar er wordt geen tegenwicht geboden. Er wordt niet aangegeven dat er ook andere cijfers te vermelden zijn.  Denemarken wordt als ’schrikbeeld’ opgevoerd want Daar worden nauwelijks meer kinderen met Downsyndroom geboren. Er wordt niet bij verteld dat Denemarken ook al heel anders omging met de combinatietest en de vruchtwaterpunctie. Eveline wordt beschreven als een iemand die geboft heeft omdat ze zoveel kan. Daarmee wordt aangegeven dat Eveline en Sjoerd uitzonderingen zijn. Natuurlijk doen Eveline en Sjoerd het fantastisch en dat is erg knap. Zonder hun prestaties te willen bagatelliseren, willen we aangeven dat veel tieners en twintigers heel hard gewerkt hebben en nog werken om zo zelfstandig mogelijk een bestaan op te bouwen. Eveline en Sjoerd zijn echt geen grote uitzonderingen.

Ons voornaamste punt van kritiek is het feit dat de EO ten onrechte pretendeert een totaalbeeld te schetsen. Veel kijkers zullen dat geloven, maar ook deze serie is slechts een klein deel van het hele verhaal.

Archief voor maart, 2016:

Doe mee aan het onderzoek naar kwaliteit van leven

Op 21 maart worden mensen met Downsyndroom wereldwijd in het zonnetje gezet. In Nederland hebben een social media actie #DownsideUp. Ook zijn er rond 21 maart vele activiteiten in heel het land. Klik verder om onze speciale actiepagina te zien. 

Archief voor maart, 2016:

Doe mee aan het onderzoek naar kwaliteit van leven

Vrijdag 1 april 2016, Congrescentrum ReeHorst, Ede

Kom in beweging!
Samen maken we het verschil!

Wilt u meer weten over de volgende onderwerpen?

•
Monitoring medische problematiek • Stimuleren beweging en gezonde voeding • Inzettende veroudering • Relaties, seksualiteit en anticonceptie • Opzetten Down 18+ poli • Werk, dagbesteding en vrije tijd • Autonomie en zelfstandigheid • Wonen • Wat de volwassenen zelf vinden •
Schrijf u dan direct in: www.scem.nl/inschrijven
Deze week nog met vroegboekkorting!

Zie ook 

160308 Down 18+ Mailing
160308 Down 18+ Mailing
160308-Down_18_mailing.docx
265.7 KiB
65 Downloads
Details

Archief voor maart, 2016:

Doe mee aan het onderzoek naar kwaliteit van leven

Hoewel de vergadering van de commissie VWS over meer zaken rond prenatale screening gaat, staat ook de NIPT weer op de agenda. De SDS heeft de commissie een brief geschreven, in de hoop dat de leden goed geïnformeerd de discussie in gaan. Deze brief is tot stand gekomen na overleg met heel veel partijen die veel kennis hebben van de politiek. Sommige zaken hebben we nu benadrukt, en sommige zaken hebben we nu weggelaten. Zo zult u nu niets lezen over de financiële drempel die de SDS wel heel belangrijk vindt. Deskundigen vertelden  ons dat bepaalde partijen de financiële drempel gebruiken om een discussie te voeren over de financiële minima in Nederland en de ongelijkheid die die financiële drempel opwerpt. Nu willen wij echter alle aandacht voor de maatschappelijke consequenties die het standaard invoeren van de NIPT heeft. Immers, bij standaard invoeren is de kans op uitsluiting van mensen met Downsyndroom levensgroot. En dat is iets dat we nooit kunnen toestaan. U kunt hier de brief lezen.

Brief TK  Prenatale Screening
Brief TK Prenatale Screening
brief_TK_-prenatale_screening.pdf
123.6 KiB
672 Downloads
Details