SDS Lokaal

Bezig met laden van kaart...

Bezig met laden

Nieuwsbrief

* Emailadres

* Relatienummer

* Postcode

* Huisnr

Lijst
SDS info (voor donateurs)SDS persberichten

Fotoalbum

Archief

Archief voor juni, 2016:

De Vervolmaakte Mens: hét symposium over prenatale screening en counseling in een wereld vol mogelijkheden

Op 22 maart wer­den de test­re­sul­ta­ten en erva­rin­gen van zwan­ge­ren van de TRI­DENT stu­die gepre­sen­teerd tij­dens het NIPT sym­po­si­um. Er werd daar ook gespro­ken over de toe­kom­sti­ge uit­da­gin­gen voor de imple­men­ta­tie en de moge­lij­ke con­se­quen­ties voor de hui­di­ge prak­tijk. De con­clu­sie van veel spre­kers en een panel­dis­cus­sie, was dat men nog niet klaar was om de coun­se­ling in Neder­land aan te pas­sen op een nieu­we situ­a­tie waar­bij NIPT de stan­daard wordt.

Alle aan­we­zi­ge medi­ci waren heel blij met de nieu­we test, maar over infor­ma­tie rond­om al dan niet tes­ten en infor­ma­tie over een even­tu­eel leven met Down­syn­droom was nog niet nage­dacht…..

In de weken daar­na heb­ben we (de SDS en stich­ting De Ups­i­de van Down) daar veel over gespro­ken. Met als con­clu­sie dat ons nieu­we pro­ject niet alleen om beeld­vor­ming draait, maar ook infor­ma­tie moet geven aan medi­ci. Als de NIPT stan­daard wordt inge­voerd (en daar lijkt het heel sterk op) dan wil­len we als stich­tingen in ieder geval infor­ma­tie ver­strek­ken aan de doel­groep die toe­kom­sti­ge zwan­ge­ren gaat advi­se­ren. Over de impact van tes­ten EN over leven met een beper­king/​down­syn­droom in de hui­di­ge tijd.

Omdat we onze naam niet echt mee­ heb­ben als het gaat om neu­tra­le infor­ma­tie, heb­ben we er voor geko­zen een sym­po­si­um te orga­ni­se­ren van­uit De Ver­vol­maak­te Mens. Een sym­po­si­um voor gynae­co­lo­gen, ver­los­kun­di­gen, kin­der­art­sen, echo­sco­pis­ten, kli­nisch gene­ti­ci en ieder­een die met coun­se­ling rond­om tes­ten te maken heeft. Om hen te infor­me­ren en aan het den­ken te zet­ten. Om hen te wij­zen op de nood­zaak coun­se­ling aan te pas­sen aan de nieu­we situ­a­tie. Om hen met elkaar in con­tact te bren­gen en de ethi­sche aspec­ten te bespre­ken. En natuur­lijk om te laten zien dat een leven met Down­syn­droom heel geluk­kig en waar­de­vol kan zijn.

Om het sig­naal zo krach­tig moge­lijk neer te zet­ten, heb­ben de SDS en Stichting Upside van Down opnieuw de handen ineen geslagen. Op 26 september is er een symposium in Leiden.
Het is ons gelukt een voor art­sen inte­res­sant pro­gram­ma te maken, waar o.a. des­kun­di­gen op gebied van pre­na­taal tes­ten spre­ken, maar ook Michel Weij­er­man, Bri­an Skot­ko en (daar zijn we heel trots op) Karen Gaf­f­ney!! Ook gynae­co­loog Ber­tho Nie­boer, bekend van soci­al media en LIN­DA.tv, draagt een steen­tje bij. We heb­ben accre­di­ta­tie aan­ge­vraagd zodat deel­ne­mers stu­die­pun­ten krij­gen als ze het sym­po­si­um bezoe­ken. Meer infor­ma­tie op www.devervolmaaktemens.nl

Archief voor juni, 2016:

De Vervolmaakte Mens: hét symposium over prenatale screening en counseling in een wereld vol mogelijkheden

De app Kleine Stapjes is nu te verkrijgen in de Apple store.

We hebben nu een eenmalige aanbieding: vanaf vandaag tot 14 juni 2016 is de app te koop voor €29,99. Dit is een eenmalige introductieprijs. Vanaf 15 juni kost de app € 59,99.
Ga naar de app store via https://appsto.re/nl/oDWJcb.i

De prijs is inclusief updates, telefonische helpdesk voor alle vragen rond Kleine Stapjes en jarenlang onbeperkt gebruik van de app.

App_Icon_Final

De app is overzichtelijk, geheel volgens eigen wensen in te vullen en makkelijk te gebruiken. Met deze app kan je de ontwikkeling van je kind (van 0 tot ongeveer 5 of 6 jaar) stimuleren. Je krijgt telkens alleen die informatie die je op dat moment nodig hebt. Maar natuurlijk kan je ook vooruitkijken of terug kijken. Ze kan zelf kiezen of je veel of minder informatie wil. En je kunt alle stapjes waar je op dat moment mee bezig bent op een ‘prikbord’ zetten. De app is volkomen persoonlijk. De SDS noch Apple kan bij uw eigen gegevens.

Heeft u een adroid tablet? Dan moet u nog even geduld hebben, voor deze versie zoeken we nog aanvullende financiering. We houden u op de hoogte.

Archief voor juni, 2016:

De Vervolmaakte Mens: hét symposium over prenatale screening en counseling in een wereld vol mogelijkheden

Van 4 tot en met 6 november 2016  houden wij een themaweekend voor ‘nieuwe’ ouders. Dit weekend organiseren wij ieder jaar voor ouders met een kindje met Downsyndroom tussen de 0 en 2-3 jaar. Wij geven tijdens het weekend informatie over Early Intervention, Medische aspecten, Leren Lezen om te leren praten en nog veel meer! Daarnaast is er volop gelegenheid om andere ouders te ontmoeten en ervaringen uit te wisselen.

 

De locatie van het weekend is Buitengoed Fredeshiem bij Steenwijk. Dit is een mooie rustige locatie midden in het bos waar je het vakantiegevoel snel te pakken hebt.

 

Er is veel aandacht voor Early Intervention. Uit voorgaande jaren bleek dat ouders hier veel behoefte aan hebben. We kijken heel praktisch hoe je hiermee aan de slag kunt. O.a. door middel van filmpjes van je eigen kind kijken we hoe je Early Intervention kunt toepassen. Daarnaast komt een arts vertellen over de medische aspecten bij Downsyndroom. Er is volop gelegenheid om vragen te stellen. Er is aandacht voor Leren Lezen om te leren praten. In een levendige workshop wordt heel praktische informatie gegeven. Ook is er ruimte voor ontmoeting met andere ouders en het uitwisselen van ervaringen. Het weekend wordt gezellig afgesloten met gebarenliedjes. Wij geven u zoveel mogelijk informatie zodat u thuis weer gemotiveerd en goed geïnformeerd aan de slag kunt. Dit alles in een informele sfeer.

 

Het weekend start op vrijdag aan het einde van de middag. Op zondagmiddag sluiten we gezamenlijk af. Het weekend kost € 175,- per persoon ALL INN exclusief drankjes aan de bar. Kinderen tot en met 3 jaar zijn gratis. Kinderen van 3 tot 12 jaar krijgen 50% korting. Ook broertjes en zusjes zijn van harte welkom. Wij kunnen de kosten zo laag mogelijk houden met dank aan onze sponsors.

 

Deze weekenden worden altijd zeer gewaardeerd en zijn vaak snel volgeboekt. Wees er dus snel bij, vol=vol! Aanmelden kan via info@downsyndroom.nl