SDS Lokaal

Bezig met laden van kaart...

Bezig met laden

Nieuwsbrief

* Emailadres

* Relatienummer

* Postcode

* Huisnr

Lijst
SDS info (voor donateurs)SDS persberichten

Fotoalbum

Archief

Archief voor 2017:

Geef gerust aan een Erkend Goed Doel

Stichting Downsyndroom is een Erkend Goed Doel. Dat betekent dat wij voldoen aan strenge kwaliteitseisen. Zo weet u zeker dat wij bijdragen aan een betere wereld, zorgvuldig omgaan met iedere euro en verantwoording afleggen.

 

De kwaliteitseisen worden opgesteld door een onafhankelijke commissie. Toezichthouder CBF controleert of we aan de eisen voldoen. Zij checken ons ieder jaar en eens in de drie jaar worden we uitgebreid getoetst. Zo bouwen we samen aan een professionele en transparante sector waar u als donateur gerust aan kunt geven.

 

We zijn inmiddels met bijna 500 Erkende Goede Doelen. Samen vertegenwoordigen we ruim 80% van het geld dat de samenleving doneert aan maatschappelijke doelen. U herkent ons aan het ‘Erkend Goed Doel’-logo.

 

Meer weten over Erkende Goede Doelen en gerust geven? Kijk op geefgerust.nl

Archief voor 2017:

Geef gerust aan een Erkend Goed Doel

En weer komt Downsyndroom negatief in het nieuws. En weer storten de kranten allerlei meningen over het land uit. In plaats van op feiten gefundeerde kennis. De media reageren op het advies van het zorginstituut. Dit instituut heeft geadviseerd om de NIPT niet in de basisverzekering op te nemen. Een advies dat de SDS zeer verstandig vindt. Al jaren strijden we ervoor dat de NIPT geen automatisme wordt. Door een bescheiden eigen financiële bijdrage te vragen, worden zwangeren gedwongen om goed na te denken of ze een prenatale test zouden willen. Die drempel is belangrijk, want de uitslag kan zeer zwaarwegende keuzes tot gevolg hebben.
 
De media zoeken ouders op die voor of tegen de NIPT zijn. De media zoeken deskundigen op die voor of tegen de NIPT zijn. De journalisten zijn daarbij vooral gericht op krachtige meningen. De krant die daarbij het minste de nuance zoekt is de NRC. Die laten een huisarts aan het woord die volkomen uit de bocht vliegt. Ze is niet goed op de hoogte. Zo denkt zij ten onrechte dat jonge vrouwen de NIPT niet zouden mogen doen. Maar het kwalijkste is het beeld dat zij neerzet over Downsyndroom. Voor haar is Downsyndroom gelijk aan “zichtbaar lijden”.
 
Stel je even voor. Petra heeft Downsyndroom. Ze is vijf jaar. Ze heeft lekker gespeeld op het speelplein in de buurt. Geschommeld. Van het glijbaantje gegaan. Leuk contact met een buurtkindje. Een gewone ochtend. Een fijne ochtend. Of niet dan? Haar moeder slaat de NRC open. Ze heeft het fout begrepen, want daar staat het zwart op wit. Haar kind is “zichtbaar lijden”. Is dat zo?
 
Zowel wetenschappelijk onderzoek uit de VS als uit Nederland over kwaliteit van leven laat zien dat de overgrote meerderheid van ouders van kinderen met Downsyndroom, broers en zussen, en mensen met Downsyndroom zelf, hun levenssituatie als positief beoordelen (zie http://www.downsyndroom.nl/home/levensloop/kwaliteit-van-leven/) Ouders houden van hun kind met Downsyndroom en zijn bijna allemaal trots op hun kind. Een deel van de ouders geeft aan ook weleens verdriet te hebben over het Downsyndroom van hun kind. Maar, tegelijkertijd rapporteert het overgrote deel van de ouders dat zij hun kind met Downsyndroom een verrijking van hun eigen leven vinden. Zij ervaren liefde, vreugde en persoonlijke groei en/of noemen mooie eigenschappen van hun kind. Broers en zussen vinden vrijwel allemaal dat zij een goede relatie hebben met hun broer/zus met Downsyndroom en veel van hen vinden dat zij zelf een beter persoon zijn geworden door op te groeien met een broer/zus met Downsyndroom. Bijna alle mensen met Downsyndroom vinden zelf dat zij een goed leven hebben. Dit zijn de feiten.
 
De minister heeft bij de vergunning voor het beschikbaar stellen van de NIPT per 1 april 2017 gesteld dat de NIPT altijd gepaard moet gaan met deskundige en reële informatie over Downsyndroom. Het blijft onbegrijpelijk dat de media individuele, ongefundeerde meningen laten prevaleren boven wetenschappelijke kennis.
 
En weet u wat het nog extra pijnlijk maakt, zo liet ons een ouder weten, haar zoon met Downsyndroom leest de krant. Hij is echt niet de enige. Hoe moet het voor hem zijn om te lezen dat hij “zichtbaar lijden” zou zijn?

Archief voor 2017:

Geef gerust aan een Erkend Goed Doel

Wat betekent zelfstandigheid voor Anne die downsyndroom heeft? En is dat anders voor haar vriend Jean-Paul met het fragiele X syndroom? Hoe ondersteun je die zelfstandigheid als mantelzorger? En wat gebeurt er als Anne en Jean-Paul gaan samenwonen? Die vragen vormden het startpunt voor de documentaire ANNE & JEAN-PAUL, ONZE WERELDde nieuwe film van regisseur Leendert Pot. De film is een intiem portret van zijn zus, haar vriend Jean-Paul en het wankele evenwicht van hun zelfstandigheid. Een unieke inkijk in het ritme van hun leven en de logica die daarmee gepaard gaat. ANNE & JEAN-PAUL, ONZE WERELD is op woensdag 13 september om 22:55 uur te zien bij de KRO-NCRV op NPO2.

 

ANNE & JEAN-PAUL, ONZE WERELD, geeft een unieke kijk in het leven van Anne (53) en haar vriend Jean-Paul (53). Anne heeft het syndroom van Down, Jean-Paul fragiele X. Samen wonen ze zelfstandig in een eigen appartement in Montélimar, Frankrijk. De film volgt hen in hun dagelijkse leven en kruipt in hun gedachtewereld en logica: van opstaan, naar werk gaan bij de sociale werkplaats, koffiedrinken in Café des Sports, tot de weekenden weg naar de zorgboerderij. “We redden ons zelf, zonder begeleiders” zegt Jean-Paul in de film. Maar zelfstandigheid kost inspanning en concentratie en vaak is er toch hulp nodig van buitenaf. Nu de moeder van Anne niet meer leeft, komt de zorg bij zus Meike te liggen, met steun van de in Nederland woonachtige broer Leendert. De film laat zien hoe Meike balanceert tussen de wens van Anne om met haar geliefde een zo zelfstandig mogelijk leven te leiden én de verantwoordelijkheid voor het bieden van voldoende steun en bescherming. Wat is er nodig om hun zelfstandigheid te behouden?
 
Anne’s zelfstandigheid is het resultaat van de bijzondere opvoeding door haar moeder waarover regisseur Leendert Pot in 1989 de film ANNE ANDERS maakte. Hierin is te zien hoe de jonge Anne opgroeit, naar een reguliere basisschool gaat en op vijftienjarige leeftijd met haar moeder naar Frankrijk verhuist. ANNE ANDERS is aansluitend te zien om 00.15 uur.
 
ANNE & JEAN-PAUL, ONZE WERELD is een film van regisseur Leendert Port (Anne Anders, In de greep van de tango). De film werd geproduceerd door Stichting Geelprodukt in coproductie met KRO-NCRV en is tot stand gekomen met steun van het Nederlands Filmfonds en Stichting Dioraphte. De film werd uitgebracht door Herrie Film & TV in samenwerking met Stichting Down Syndroom.  
 
ANNE & JEAN-PAUL, ONZE WERELD is op woensdag 13 september om 22:55 uur te zien bij KRO-NCRV op NPO2. Aansluitend zal ook de eerdere film van Leendert Pot over zijn zus Anne, ANNE ANDERSte zien zijn om 00:15 uur. Beide films zullen na de uitzending beschikbaar zijn op NPO Gemist.

Archief voor 2017:

Geef gerust aan een Erkend Goed Doel

Erg leuke voorstelling, verrassende combinatie van toneel, dans en film. Alle clichés over Downsyndroom komen aan bod, vanuit diverse perspectieven, maar het wordt nergens te veel uitgemolken. De voorstelling is gebaseerd op het leven van de Spaanse Pablo Pineda Ferrer, bekend van de film Yo Tambien en waarschijnlijk de enige persoon met Downsyndroom ter wereld met een academische graad. Het is goed dat dit uitdrukkelijk vermeld wordt want hoewel elke ouder van een kind met Downsyndroom zich zal herkennen in het thema ‘niets is onmogelijk’, is de universiteit hoogst uitzonderlijk. De twee acteurs met Downsyndroom, Nando en Rutger, zijn hartverwarmend en laten zien dat heel veel wél mogelijk is. Deze voorstelling is beslist een aanrader!
Recensie door Lieke Koets en Marja Hodes – bestuur SDS.

 

Klik hier voor meer informatie over de voorstelling.

drsdown1

Archief voor 2017:

Geef gerust aan een Erkend Goed Doel

Op donderdag 21 september houden we een themadag onderwijs in Meppel.  Onderwerpen die aan bod komen zijn: kenmerken van kinderen met Downsyndroom en de consequenties daarvan voor de pedagogische en didactische aanpak, de voor- en nadelen van integratie in het gewone onderwijs, de aanpak van rekenen en lezen, de zaakvakken en sociale integratie. De themadag is vooral geschikt voor mensen die nog niet heel veel ervaring hebben met het onderwijs aan leerlingen met Downsyndroom. Klik hier voor meer informatie.

Archief voor 2017:

Geef gerust aan een Erkend Goed Doel

 

De SDS steunen en kans maken op prachtige prijzen? De VriendenLoterij maakt het mogelijk! 50% van je inleg gaat direct naar de Stichting Downsyndroom en jij maakt elke maand kans op een prijzenpakket met fantastische geldprijzen, reischeques, auto’s, dagjes uit en tienduizenden andere prijzen!

Hoe meer loten voor de SDS, hoe beter we ons werk kunnen doen. Aanmelden? Klik op onderstaande banner! Of bel 0900 300 1400 (10cpm) en speel vandaag nog mee!

Archief voor 2017:

Geef gerust aan een Erkend Goed Doel

Zin om opgevrolijkt te worden? Sjoerd helpt. Hij maakt vlogs voor de Albert Hein over vele leuke onderwerpen. Kijk hier om alle afleveringen te zien.

Archief voor 2017:

Geef gerust aan een Erkend Goed Doel

Helaas ontvingen wij een bericht over oplichters die actief zijn rond Amersfoort. Ze verkopen roomboter wafels voor 6 euro per pakje. Ze zeggen van de bakkersopleiding in Amersfoort te zijn. En dat de opbrengst voor de SDS is. Wij weten niets van deze actie af.

De SDS verkoopt niets aan de deur en houdt geen huis aan huis collectes.

Tip: Vraag altijd naar een legitimatie, die moeten de collectanten altijd bij zich hebben. Twijfel je aan de intenties van de ‘goede doelen ambassadeur’ bij jou aan de deur, meld dit dan zo spoedig mogelijk bij de politie of bij je gemeente. Wees op je hoede.

Archief voor 2017:

Geef gerust aan een Erkend Goed Doel

Picknick in siertuin Den Overkaent in Gilze

Je kan gezellig komen picknicken en uw steentje bijdragen aan Stichting Downsyndroom!

In de siertuin Den Overkaent (Strijp 31 in Gilze) kan je lekker ouderwets genieten van een picknick in een heerlijke omgeving.
Aan de ingang betaald u € 3,00 pp, waarvan € 1,- voor stichting Downsyndroom.
Voor een kopje koffie of thee vragen wij € 0,75 en de eventuele stoel € 1,-. Meer info: http://www.denoverkaent.nl/picknick

Let op: je opgave voor zondag 18 juni dient vóór 14 juni binnen te zijn
en voor 25 juni dient vóór 21 juni binnen te zijn, meld je aan via hun website.

Archief voor 2017:

Geef gerust aan een Erkend Goed Doel

Vanaf 15 mei 2017 is de app Kleine Stapjes ook verkrijgbaar voor Androïd tablets. De hele maand mei is de app voor de aantrekkelijke introductie prijs van € 29,99 verkrijgbaar. https://play.google.com/store/apps/details?id=nl.downsyndroom.kleinestapjes&hl=nl

Om iedereen hiervan te laten profiteren, is de IOS versie (voor Apple) die maand tijdelijk ook tegen dezelfde introductieprijs te koop in de app store. https://appsto.re/nl/oDWJcb.i 

De app is overzichtelijk geheel volgens eigen wensen in te vullen en makkelijk te gebruiken. Met deze app kan je de ontwikkeling van je kind (van 0 tot ongeveer 5 of 6 jaar) stimuleren. Je krijgt telkens alleen die informatie die je op dat moment nodig hebt. Maar natuurlijk kan je ook vooruitkijken of terug kijken. Ze kan zelf kiezen of je veel of minder informatie wil. En je kunt alle stapjes waar je op dat moment mee bezig bent op een ‘prikbord’ zetten. De app is volkomen persoonlijk.

Deze app is tot stand gekomen mede dankzij een financiele bijdrage van de ASN Foundation.