SDS Lokaal

Bezig met laden van kaart...

Bezig met laden

Nieuwsbrief

* Emailadres

* Relatienummer

* Postcode

* Huisnr

Lijst
SDS info (voor donateurs)SDS persberichten

Archief

Archief voor 2017:

Congres: Downsyndroom anders bekeken

Op 21 maart 2018 is het vierde Multidisciplinair Symposium Downsyndroom in Utrecht. De ‘eigenheid’ van mensen met Downsyndroom staat centraal op Wereld Downsyndroom Dag 2018. Het thema van het symposium is DOWNSYNDROOM ANDERS BEKEKEN. 
 
Tijdens dit symposium zullen de volgende thema’s worden belicht en bediscussieerd aan de hand van casuïstiek: Denk- en gedragspatronen, herkennen van kwetsbaarheden, verschil tussen kunnen en aankunnen, koppigheid of depressie, downsyndroom en autisme en zelfstandigheid.
 
Klik hier voor meer informatie en om je in te schrijven.

Archief voor 2017:

Congres: Downsyndroom anders bekeken

De film Anne en Jean-Paul onze wereld van Leendert Pot heeft een prijs gewonnen. 
Het juryrapport is zeer lovend: “We geven de prijs aan deze documentaire omdat we een film met hoop willen ondersteunen. De regisseur onthult het liefdesverhaal van een paar dat ruim vijftig is en probeert samen te leven, buiten de gehandicaptenzorg om. We volgen hen in hun dagelijks doen en laten, in momenten van intimiteit en van moeilijkheden, maar ook als ze zichzelf overtreffen.
Door zijn broederlijke blik laat de regisseur ons zien hoeveel liefde, zorg en het luisteren naar verlangens door een moeder of zuster, fundamenteel is voor zelfbeeld en hoe het autonomie
bevordert, hetgeen institutionele steun niet altijd toe laat. 

Jury Prix Regarde social – Prix Unaforis
TRACES DE VIES – FESTIVAL DU FILM DOCUMENTAIRE CLERMONT-FERRAND”

Archief voor 2017:

Congres: Downsyndroom anders bekeken

Veel (jong)volwassenen met Downsyndroom hebben zich al aangemeld op Downcontact. Ook gaan er veel naar het startfeest op 25 november. Maar het is nog niet te laat. Als je naar het startfeest wil komen, kan je je nog aanmelden. Doe dat via www.downcontact.nl. Vul de gegevens in en vink aan dat je naar het startfeest wil.
Ook als je niet naar het startfeest komt, kan je wel eens kijken hoe de website van DownContact eruit ziet. 
 
Downcontact is een veilige omgeving waar mensen met Downsyndroom van 18 jaar en ouder vrienden kunnen maken, kunnen chatten en afspraakjes kunnen regelen om samen iets leuks te gaan doen. Klik hier om te zien wat Downcontact precies is. En klik hier om te kijken hoe veilig Downcontact is.

Archief voor 2017:

Congres: Downsyndroom anders bekeken

Käthe Noz, dermatoloog met bijzonder aandachtsgebied voor huidaandoeningen bij Downsyndroom en zelf moeder van een dochter met Downsyndroom heeft een nieuw werkadres en houdt spreekuur voor kinderen en volwassenen met Downsyndroom en huidproblemen. Zij is gevestigd in het MohsA Huidcentrum in Eindhoven.

Spreekuurtijden en adres:

t/m 31 december 2017:

Op woensdag, Maria van Bourgondiëlaan 2C, 5616 EE Eindhoven

Vanaf 1 januari 2018:

Op vrijdag, Winston Churchilllaan 85, 5623 KW Eindhoven

Afspraak maken: Telefoon algemeen: 088–16 66 111 Email algemeen: Info@mohsa.nl

Archief voor 2017:

Congres: Downsyndroom anders bekeken

Vanaf 25 november kunnen (jong)volwassenen met Downsyndroom (vanaf 18 jaar) elkaar ontmoeten op www.downcontact.nl . Je kan je nu al aanmelden. Je bent ook welkom op het grote openingsfeest in Amsterdam op 25 november. Meld je aan via www.downcontact.nl

Archief voor 2017:

Congres: Downsyndroom anders bekeken

Stichting Downsyndroom is een Erkend Goed Doel. Dat betekent dat wij voldoen aan strenge kwaliteitseisen. Zo weet u zeker dat wij bijdragen aan een betere wereld, zorgvuldig omgaan met iedere euro en verantwoording afleggen.

 

De kwaliteitseisen worden opgesteld door een onafhankelijke commissie. Toezichthouder CBF controleert of we aan de eisen voldoen. Zij checken ons ieder jaar en eens in de drie jaar worden we uitgebreid getoetst. Zo bouwen we samen aan een professionele en transparante sector waar u als donateur gerust aan kunt geven.

 

We zijn inmiddels met bijna 500 Erkende Goede Doelen. Samen vertegenwoordigen we ruim 80% van het geld dat de samenleving doneert aan maatschappelijke doelen. U herkent ons aan het ‘Erkend Goed Doel’-logo.

 

Meer weten over Erkende Goede Doelen en gerust geven? Kijk op geefgerust.nl

Archief voor 2017:

Congres: Downsyndroom anders bekeken

En weer komt Downsyndroom negatief in het nieuws. En weer storten de kranten allerlei meningen over het land uit. In plaats van op feiten gefundeerde kennis. De media reageren op het advies van het zorginstituut. Dit instituut heeft geadviseerd om de NIPT niet in de basisverzekering op te nemen. Een advies dat de SDS zeer verstandig vindt. Al jaren strijden we ervoor dat de NIPT geen automatisme wordt. Door een bescheiden eigen financiële bijdrage te vragen, worden zwangeren gedwongen om goed na te denken of ze een prenatale test zouden willen. Die drempel is belangrijk, want de uitslag kan zeer zwaarwegende keuzes tot gevolg hebben.
 
De media zoeken ouders op die voor of tegen de NIPT zijn. De media zoeken deskundigen op die voor of tegen de NIPT zijn. De journalisten zijn daarbij vooral gericht op krachtige meningen. De krant die daarbij het minste de nuance zoekt is de NRC. Die laten een huisarts aan het woord die volkomen uit de bocht vliegt. Ze is niet goed op de hoogte. Zo denkt zij ten onrechte dat jonge vrouwen de NIPT niet zouden mogen doen. Maar het kwalijkste is het beeld dat zij neerzet over Downsyndroom. Voor haar is Downsyndroom gelijk aan “zichtbaar lijden”.
 
Stel je even voor. Petra heeft Downsyndroom. Ze is vijf jaar. Ze heeft lekker gespeeld op het speelplein in de buurt. Geschommeld. Van het glijbaantje gegaan. Leuk contact met een buurtkindje. Een gewone ochtend. Een fijne ochtend. Of niet dan? Haar moeder slaat de NRC open. Ze heeft het fout begrepen, want daar staat het zwart op wit. Haar kind is “zichtbaar lijden”. Is dat zo?
 
Zowel wetenschappelijk onderzoek uit de VS als uit Nederland over kwaliteit van leven laat zien dat de overgrote meerderheid van ouders van kinderen met Downsyndroom, broers en zussen, en mensen met Downsyndroom zelf, hun levenssituatie als positief beoordelen (zie http://www.downsyndroom.nl/home/levensloop/kwaliteit-van-leven/) Ouders houden van hun kind met Downsyndroom en zijn bijna allemaal trots op hun kind. Een deel van de ouders geeft aan ook weleens verdriet te hebben over het Downsyndroom van hun kind. Maar, tegelijkertijd rapporteert het overgrote deel van de ouders dat zij hun kind met Downsyndroom een verrijking van hun eigen leven vinden. Zij ervaren liefde, vreugde en persoonlijke groei en/of noemen mooie eigenschappen van hun kind. Broers en zussen vinden vrijwel allemaal dat zij een goede relatie hebben met hun broer/zus met Downsyndroom en veel van hen vinden dat zij zelf een beter persoon zijn geworden door op te groeien met een broer/zus met Downsyndroom. Bijna alle mensen met Downsyndroom vinden zelf dat zij een goed leven hebben. Dit zijn de feiten.
 
De minister heeft bij de vergunning voor het beschikbaar stellen van de NIPT per 1 april 2017 gesteld dat de NIPT altijd gepaard moet gaan met deskundige en reële informatie over Downsyndroom. Het blijft onbegrijpelijk dat de media individuele, ongefundeerde meningen laten prevaleren boven wetenschappelijke kennis.
 
En weet u wat het nog extra pijnlijk maakt, zo liet ons een ouder weten, haar zoon met Downsyndroom leest de krant. Hij is echt niet de enige. Hoe moet het voor hem zijn om te lezen dat hij “zichtbaar lijden” zou zijn?

Archief voor 2017:

Congres: Downsyndroom anders bekeken

Wat betekent zelfstandigheid voor Anne die downsyndroom heeft? En is dat anders voor haar vriend Jean-Paul met het fragiele X syndroom? Hoe ondersteun je die zelfstandigheid als mantelzorger? En wat gebeurt er als Anne en Jean-Paul gaan samenwonen? Die vragen vormden het startpunt voor de documentaire ANNE & JEAN-PAUL, ONZE WERELDde nieuwe film van regisseur Leendert Pot. De film is een intiem portret van zijn zus, haar vriend Jean-Paul en het wankele evenwicht van hun zelfstandigheid. Een unieke inkijk in het ritme van hun leven en de logica die daarmee gepaard gaat. ANNE & JEAN-PAUL, ONZE WERELD is op woensdag 13 september om 22:55 uur te zien bij de KRO-NCRV op NPO2.

 

ANNE & JEAN-PAUL, ONZE WERELD, geeft een unieke kijk in het leven van Anne (53) en haar vriend Jean-Paul (53). Anne heeft het syndroom van Down, Jean-Paul fragiele X. Samen wonen ze zelfstandig in een eigen appartement in Montélimar, Frankrijk. De film volgt hen in hun dagelijkse leven en kruipt in hun gedachtewereld en logica: van opstaan, naar werk gaan bij de sociale werkplaats, koffiedrinken in Café des Sports, tot de weekenden weg naar de zorgboerderij. “We redden ons zelf, zonder begeleiders” zegt Jean-Paul in de film. Maar zelfstandigheid kost inspanning en concentratie en vaak is er toch hulp nodig van buitenaf. Nu de moeder van Anne niet meer leeft, komt de zorg bij zus Meike te liggen, met steun van de in Nederland woonachtige broer Leendert. De film laat zien hoe Meike balanceert tussen de wens van Anne om met haar geliefde een zo zelfstandig mogelijk leven te leiden én de verantwoordelijkheid voor het bieden van voldoende steun en bescherming. Wat is er nodig om hun zelfstandigheid te behouden?
 
Anne’s zelfstandigheid is het resultaat van de bijzondere opvoeding door haar moeder waarover regisseur Leendert Pot in 1989 de film ANNE ANDERS maakte. Hierin is te zien hoe de jonge Anne opgroeit, naar een reguliere basisschool gaat en op vijftienjarige leeftijd met haar moeder naar Frankrijk verhuist. ANNE ANDERS is aansluitend te zien om 00.15 uur.
 
ANNE & JEAN-PAUL, ONZE WERELD is een film van regisseur Leendert Port (Anne Anders, In de greep van de tango). De film werd geproduceerd door Stichting Geelprodukt in coproductie met KRO-NCRV en is tot stand gekomen met steun van het Nederlands Filmfonds en Stichting Dioraphte. De film werd uitgebracht door Herrie Film & TV in samenwerking met Stichting Down Syndroom.  
 
ANNE & JEAN-PAUL, ONZE WERELD is op woensdag 13 september om 22:55 uur te zien bij KRO-NCRV op NPO2. Aansluitend zal ook de eerdere film van Leendert Pot over zijn zus Anne, ANNE ANDERSte zien zijn om 00:15 uur. Beide films zullen na de uitzending beschikbaar zijn op NPO Gemist.

Archief voor 2017:

Congres: Downsyndroom anders bekeken

Erg leuke voorstelling, verrassende combinatie van toneel, dans en film. Alle clichés over Downsyndroom komen aan bod, vanuit diverse perspectieven, maar het wordt nergens te veel uitgemolken. De voorstelling is gebaseerd op het leven van de Spaanse Pablo Pineda Ferrer, bekend van de film Yo Tambien en waarschijnlijk de enige persoon met Downsyndroom ter wereld met een academische graad. Het is goed dat dit uitdrukkelijk vermeld wordt want hoewel elke ouder van een kind met Downsyndroom zich zal herkennen in het thema ‘niets is onmogelijk’, is de universiteit hoogst uitzonderlijk. De twee acteurs met Downsyndroom, Nando en Rutger, zijn hartverwarmend en laten zien dat heel veel wél mogelijk is. Deze voorstelling is beslist een aanrader!
Recensie door Lieke Koets en Marja Hodes – bestuur SDS.

 

Klik hier voor meer informatie over de voorstelling.

drsdown1

Archief voor 2017:

Congres: Downsyndroom anders bekeken

Op donderdag 21 september houden we een themadag onderwijs in Meppel.  Onderwerpen die aan bod komen zijn: kenmerken van kinderen met Downsyndroom en de consequenties daarvan voor de pedagogische en didactische aanpak, de voor- en nadelen van integratie in het gewone onderwijs, de aanpak van rekenen en lezen, de zaakvakken en sociale integratie. De themadag is vooral geschikt voor mensen die nog niet heel veel ervaring hebben met het onderwijs aan leerlingen met Downsyndroom. Klik hier voor meer informatie.