SDS Lokaal

Bezig met laden van kaart...

Bezig met laden

Nieuwsbrief

* Emailadres

* Relatienummer

* Postcode

* Huisnr

Lijst
SDS info (voor donateurs)SDS persberichten

Fotoalbum

Archief

Archief voor maart, 2017:

Protest van SDS en ouders heeft geholpen

Vanmorgen verscheen op de website van het AD een artikel over de NIPT. Hierin werd Downsyndroom een ernstige afwijking genoemd. Na een verontruste mail van een ouder hebben we de redactie van het AD gemaild met een protest tegen die term. En een paar uur later is de tekst op de website van het AD bijgesteld. We moeten met elkaar alert blijven, het feit dat er adequaat op gereageerd wordt, geeft moed. We hebben de redactie het volgende laten weten:

“Tot onze verbazing en verbijstering wordt Downsyndroom in uw krant een ernstige afwijking genoemd. (klik hier voor het artikel). Dit is absoluut niet waar.

Er wordt op Downsyndroom gescreend omdat men al heel lang weet hoe dit moet. Maar het opsporen heeft niets te maken met de ernst van de beperking.

Graag wijs ik u op wetenschappelijke artikelen die aangeven dat gezinnen met een kind met Downsyndroom een goede kwaliteit van leven rapporteren: http://www.downsyndroom.nl/home/levensloop/kwaliteit-van-leven/

Bij de nieuwe regelgeving rond de NIPT per 1 april 2017 heeft de minister bepaald dat de informatie over Downsyndroom objectief en reëel moet zijn. Vooroordelen zijn niet toegestaan in de voorlichting rond prenatale screening. Door Downsyndroom een ernstige afwijking te noemen, werkt u mee aan het vooroordeel. “

Archief voor maart, 2017:

Protest van SDS en ouders heeft geholpen

Zoals in Down+Up 117 is vermeld is het jaarverslag over 2016 te downloaden. In het jaarverslag kunt u lezen dat de SDS in 2016 enkele belangrijke stappen heeft gezet in de informatievoorziening. De website is op veel punten bijgewerkt, nieuwe wetgeving en nieuwe regelingen zijn toegevoegd. Vooral het gedeelte voor zwangeren is aangepast. Daarnaast hebben we verschillende informatiepakketten vernieuwd. Vormgeving en inhoud zijn gemoderniseerd en er is een nieuw informatiepakket ontwikkeld voor driejarigen, over de aanstaande schoolkeuze. Ook hebben we een start gemaakt met het onderzoek naar kwaliteit van leven. Het onderzoek van dr. Brian Skotko, een bekende Amerikaanse onderzoeker op het gebied van Downsyndroom, hebben we gerepliceerd. De eerste resultaten zijn gepubliceerd. Lees het volledige verslag: 

Jaarverslag SDS 2016
Jaarverslag SDS 2016
jaarverslag_SDS_2016.pdf
259.7 KiB
111 Downloads
Details

Archief voor maart, 2017:

Protest van SDS en ouders heeft geholpen

Op 19 maart gaat de film Anne en Jean-Paul, onze wereld in première. Het is een bijzondere film over een vrouw met Downsyndroom en een man mat Fragiele X syndroom die gaan samenwonen. De film is een beeldverhaal waarin we hen in het dagelijks leven kunnen volgen. Na de première wordt de film in het hele land vertoond. Hierbij een update van alle vertoningen die nu vast staan voor Anne & Jean-Paul, onze wereld. Bij de vertoningen met een sterretje is de film ook on demand te zien via Filmthuis.

Waar

Datum

Datum/tijd

Plaats

Filmhuis Den Haag*    

20 maart

18:45 uur    

Den Haag

Natlab                          

21 maart

19:30 uur    

Eindhoven

Het Ketelhuis*             

22 maart

19:15 uur    

Amsterdam

Gigant Apeldoorn         

25 maart

17:30 uur    

Apeldoorn

Fraterhuis*                   

9 april

16:30 uur

Zwolle

Filmhuis Oosterhout                  

9 mei

20:15 uur

Oosterhout

Gruitpoort                    

15 mei

19:30 uur        

Doetinchem

* De film is vanaf 21 maart ook ‘on demand’ beschikbaar via Filmthuis- de online zaal van het filmtheater. Ga naar de websites van deze filmtheaters en bekijk de film online.

Bij de vertoningen van 20 t/m 25 maart zijn de hoofdrolspelers Anne, Jean-Paul en Meike en de maker van de film Leendert Pot aanwezig. Bij de andere vertoningen is Leendert Pot alleen aanwezig. Voor actuele speeltijden kunt u ook kijken op www.annejeanpaul.nl