SDS Lokaal

Bezig met laden van kaart...

Bezig met laden

Nieuwsbrief

* Emailadres

* Relatienummer

* Postcode

* Huisnr

Lijst
SDS info (voor donateurs)SDS persberichten

Fotoalbum

Archief

Archief voor september, 2017:

Negatieve meningen, positieve feiten

En weer komt Downsyndroom negatief in het nieuws. En weer storten de kranten allerlei meningen over het land uit. In plaats van op feiten gefundeerde kennis. De media reageren op het advies van het zorginstituut. Dit instituut heeft geadviseerd om de NIPT niet in de basisverzekering op te nemen. Een advies dat de SDS zeer verstandig vindt. Al jaren strijden we ervoor dat de NIPT geen automatisme wordt. Door een bescheiden eigen financiële bijdrage te vragen, worden zwangeren gedwongen om goed na te denken of ze een prenatale test zouden willen. Die drempel is belangrijk, want de uitslag kan zeer zwaarwegende keuzes tot gevolg hebben.
 
De media zoeken ouders op die voor of tegen de NIPT zijn. De media zoeken deskundigen op die voor of tegen de NIPT zijn. De journalisten zijn daarbij vooral gericht op krachtige meningen. De krant die daarbij het minste de nuance zoekt is de NRC. Die laten een huisarts aan het woord die volkomen uit de bocht vliegt. Ze is niet goed op de hoogte. Zo denkt zij ten onrechte dat jonge vrouwen de NIPT niet zouden mogen doen. Maar het kwalijkste is het beeld dat zij neerzet over Downsyndroom. Voor haar is Downsyndroom gelijk aan “zichtbaar lijden”.
 
Stel je even voor. Petra heeft Downsyndroom. Ze is vijf jaar. Ze heeft lekker gespeeld op het speelplein in de buurt. Geschommeld. Van het glijbaantje gegaan. Leuk contact met een buurtkindje. Een gewone ochtend. Een fijne ochtend. Of niet dan? Haar moeder slaat de NRC open. Ze heeft het fout begrepen, want daar staat het zwart op wit. Haar kind is “zichtbaar lijden”. Is dat zo?
 
Zowel wetenschappelijk onderzoek uit de VS als uit Nederland over kwaliteit van leven laat zien dat de overgrote meerderheid van ouders van kinderen met Downsyndroom, broers en zussen, en mensen met Downsyndroom zelf, hun levenssituatie als positief beoordelen (zie http://www.downsyndroom.nl/home/levensloop/kwaliteit-van-leven/) Ouders houden van hun kind met Downsyndroom en zijn bijna allemaal trots op hun kind. Een deel van de ouders geeft aan ook weleens verdriet te hebben over het Downsyndroom van hun kind. Maar, tegelijkertijd rapporteert het overgrote deel van de ouders dat zij hun kind met Downsyndroom een verrijking van hun eigen leven vinden. Zij ervaren liefde, vreugde en persoonlijke groei en/of noemen mooie eigenschappen van hun kind. Broers en zussen vinden vrijwel allemaal dat zij een goede relatie hebben met hun broer/zus met Downsyndroom en veel van hen vinden dat zij zelf een beter persoon zijn geworden door op te groeien met een broer/zus met Downsyndroom. Bijna alle mensen met Downsyndroom vinden zelf dat zij een goed leven hebben. Dit zijn de feiten.
 
De minister heeft bij de vergunning voor het beschikbaar stellen van de NIPT per 1 april 2017 gesteld dat de NIPT altijd gepaard moet gaan met deskundige en reële informatie over Downsyndroom. Het blijft onbegrijpelijk dat de media individuele, ongefundeerde meningen laten prevaleren boven wetenschappelijke kennis.
 
En weet u wat het nog extra pijnlijk maakt, zo liet ons een ouder weten, haar zoon met Downsyndroom leest de krant. Hij is echt niet de enige. Hoe moet het voor hem zijn om te lezen dat hij “zichtbaar lijden” zou zijn?