SDS Lokaal

Bezig met laden van kaart...

Bezig met laden

Nieuwsbrief

* Emailadres

* Relatienummer

* Postcode

* Huisnr

Lijst
SDS info (voor donateurs)SDS persberichten

Archief

Archief voor 2018:

We hebben met zijn allen iets te vieren!

Stichting Downsyndroom bestaat 30 jaar en in juni bestaat de Upside van Down 10 jaar. Dat vraagt om een uniek project. Dus organiseren we een fantastisch gala, waar iedereen welkom is! We gaan samen de inclusie vieren die is bereikt. Bovendien gaan we mensen belonen die daar een rol in spelen. En we gaan meteen iederéén inspireren om mensen met Down mee te laten doen.

Daarom hebben we de INC awards bedacht: applaus en inspiratie voor wie zich inzet voor beeldvorming en inclusie. Binnenkort kan iedereen bedrijven en organisaties nomineren voor een award. Een deskundige jury beslist daarna wie in de finale komen. Op 13 november worden de INC awards uitgereikt. Op een grandioos gala in Huis ter Duin in Noordwijk. Dat mag je niet missen!

Nieuwsgierig? Binnenkort komt de website online, we houden je op de hoogte!

Archief voor 2018:

We hebben met zijn allen iets te vieren!

Zorgverzekeraar VGZ heeft de zinnige zorg award. Een van de genomineerden is NoTube, een programma waarbij ouders zelf onder begeleiding hun kinderen met Downsyndroom van de sonde af kunnen helpen. Iedereen kan stemmen!! Klik hier om je stem uit te brengen voor een belangrijk programma. 

Meer dan 25% van de jonge kinderen met het Downsyndroom krijgt tijdelijk hun voeding via een sonde. Alle ouders willen daar natuurlijk weer vanaf. Het afbouwen van sondevoeding kan een moeilijk proces zijn. Hierdoor krijgen kinderen langer sondevoeding dan medisch noodzakelijk en wenselijk is. Michel Weijerman van het Downcentrum Nederland van het Alrijne Ziekenhuis begeleidt het programma NoTube, waarbij ouders zélf de sondevoeding bij hun kind afbouwen. Dit gebeurt in de eigen thuissituatie zonder dat daar een ziekenhuisopname voor nodig is. Gemiddeld duurt het afbouwen van sondevoeding 3 weken, terwijl NoTube dat in 8 dagen kan. Resultaten laten zien dat steeds meer kinderen sneller en op een prettige(re) manier de sondevoeding kunnen afbouwen.

We hebben in het lentenummer 2018 het verhaal van Tibbe en NoTube geplaatst:

Tibbe eet weer zelf
Tibbe eet weer zelf
Tibbe_No_tube_DU121.pdf
551.5 KiB
12 Downloads
Details

 

 

Archief voor 2018:

We hebben met zijn allen iets te vieren!

Op vrijdag 18 mei 2018 is er een themadag onderwijs in Utrecht. Onderwerpen die aan bod komen zijn: kenmerken van kinderen met Downsyndroom en de consequenties daarvan voor de pedagogische en didactische aanpak, de voor- en nadelen van integratie in het gewone onderwijs, de aanpak van rekenen en lezen, de zaakvakken en sociale integratie. De themadag is vooral geschikt voor mensen die nog niet heel veel ervaring hebben met het onderwijs aan leerlingen met Downsyndroom. Klik hier voor meer informatie.

Archief voor 2018:

We hebben met zijn allen iets te vieren!

Onze koepel Ieder(in) heeft de afgelopen week hard gewerkt aan een inhoudelijk pamflet. Het pamflet is 24 april verstuurd naar de Kamerleden van de Vaste Kamercommissie SZW.

Vandaag, 26 april is het debat in de plenaire zaal van de Tweede Kamer. Het begint om 10.15 uur. Na het debat gaat de staatssecretaris met haar ambtenaren werken aan de wet. Dit is dus het moment om onze druk zoveel mogelijk op te voeren in het belang van mensen met een beperking. We willen twee doelen bereiken:
–       Voorstel loondispensatie van tafel
–       Betrokken partijen (werkgevers, werknemer, mensen met een beperking en uitvoeringorganisaties) aan tafel om tot een goed voorstel te komen. Of wel: niet over ons, niet zonder ons.

Archief voor 2018:

We hebben met zijn allen iets te vieren!

Op Wereld Downsyndroomdag 21 maart 2018 was het symposium. Hier is een mooie samenvatting van gemaakt. Klik hier om deze samenvatting te bekijken.

Archief voor 2018:

We hebben met zijn allen iets te vieren!

Soms komt het voor dat je kind naast Downsyndroom nog een andere diagnose of beperking heeft. Hierdoor staat Downsyndroom helemaal op de achtergrond. Er is immers wat anders om je zorgen over te maken. Als ouder voel je je vaak dan ook helemaal niet thuis bij andere ouders die een kindje met Downsyndroom hebben. Immers, bij hen gaan de verhalen over ontwikkelen en school, bij jullie gaan de verhalen over zorg, hulpmiddelen of de zoektocht naar wat je kind nu eigenlijk heeft.
 
Op zaterdag 9 juni is er een bijeenkomst speciaal voor die ouders die een kind hebben met Down++.  Iedereen die zich in bovenstaande herkent, is welkom. En het is totaal onbelangrijk of je wel of niet donateur van de SDS bent.
 
Het hele gezin is 9 juni welkom bij het ODC de Klim-Op, Harmoniepad 1 in Kampen tussen 11 en 15 uur.
 
Er is alle ruimte en tijd om ervaringen uit te wisselen met andere ouders. Er zijn vele leuke plekken voor de kinderen om te spelen. De kinderen kunnen geschminkt worden. En er komt een relaxhoekje voor de moeders. Er is toezicht voor de kinderen aanwezig. We verzorgen een lunch. Alle hulpmiddelen zijn aanwezig. Er is een snoezelruimte, speelruimte en boxen.  
 
Wil je komen? Mail naar info@downsyndroom.nl met hoeveel volwassenen en kinderen je komt. En of er bij de lunch rekening gehouden moet worden met glutenvrij brood.
 
Er zijn geen kosten aan verbonden.

Archief voor 2018:

We hebben met zijn allen iets te vieren!

Op 21 maart vragen we wereldwijd aandacht voor de positie van jong en oud met Downsyndroom in onze maatschappij. In Nederland hangen honderden ouders poster van hun kind op, zij maken deel uit van de straat, het dorp, de school. Ook zijn er op veel plekken in het land activiteiten waar gezinnen elkaar kunnen ontmoeten. Kijk op de kalender voor een activiteit bij u in de buurt.
En natuurlijk viert de SDS Wereld DownSyndroom Dag met haar jaarlijks symposium, nu met de titel “Downsyndroom: anders bekeken”. Dit jaar zitten we in CineMec, Utrecht. Ivo Niehe komt aan het eind van de dag samen met Nando en Rutger vertellen over Drs Down. Voor de allerlaatste toegangsbewijzen, klik hier.

Ook de Europese koepel (EDSA) viert deze dag. Op http://www.edsa.eu/category/world-down-syndrome-day/ vind je bijdragen uit alle Europese landen.

Ook de wereldkoepel (DSI) heeft filmpjes verzameld. Zie hiervoor deze link. De SDS bijdrage kan je hier zien.

Alle posters zien? Klik hier

 

Archief voor 2018:

We hebben met zijn allen iets te vieren!

We ontvingen de volgende vacature van Nora Werkt:

HE HALLO WIL JIJ GRAAG WERKEN, DAN ZOEKEN WIJ JOU!

Je bent van harte welkom op onze locatie: De Loods. De werkzaamheden die wij hebben, doe je op je eigen
niveau, tempo en onder deskundige begeleiding. Op dit moment betekent dit onder andere de volgende
werkzaamheden:

– Meewerken aan opdrachten binnen de Loods, bijvoorbeeld:
o Knippen van stof
o Naaien van knuffels
o Vullen van knuffels
o Verwijderen en aanbrengen van nieuwe stekkers aan lampen
o Verwijderen en aanbrengen van lampen
o Inpakken
– Allerlei andere voorkomende werkzaamheden zoals bijvoorbeeld het verzorgen van de lunch,
schoonmaakwerk.

WENSVAARDIGHEDEN
Wat maakt werken in de Loods zo leuk? Tijdens de werktijden gaan we ook kijken naar je specifieke Wensvaardigheden. Wat zou je nog willen leren? Waar ben je goed in? Wat vind je heel erg leuk? Op basis van deze informatie gaan we samen met jou kijken of je ook buiten de loods werkzaam kunt zijn. We gaan dan op zoek naar een geschikte ondernemer waar je een gedeelte van de werkweek werkzaamheden gaat
verrichten.

WAT BRENG JIJ MEE?
Een beperking en ingeschreven in het Doelgroepenregister. Als opleiding bijvoorbeeld VSO (Voortgezet Speciaal Onderwijs), maar dat vinden we eigenlijk niet zo belangrijk. Je bent een harde werker, je hebt humor en wil graag nieuwe dingen leren en ervaringen opdoen.

WAT BIEDEN WIJ?
Wij vinden dat wanneer jij productief voor ons bent hier een salaris tegenover hoort te staan. Dit betekent dat wij jouw minimaal het wettelijk minimum loon betalen en 8% vakantietoeslag. Het aantal uren kan in overleg worden vastgesteld. Daarnaast kan er ook gestart worden met bijvoorbeeld een Proefplaatsing.
Begeleiding van de huidige jobcoach (naast onze interne jobcoaching) is geen probleem. Naast dit bieden wij een veilige werkomgeving met gelijkwaardige collega’s. Naast werk vinden wij het sociale contact erg belangrijk en zullen we activiteiten organiseren om samen dingen te ondernemen. En natuurlijk niet te
vergeten gaan we samen aan de slag met je wensvaardigheden, dat maakt het werken in de Loods uniek!

OVER STICHTING NORA WERKT
Stichting Nora Werkt is mede tot stand gekomen om invulling te geven aan Social Return voor één van de grootste overheidsverzekeraars van Nederland. Vanuit deze Social Return worden de salariskosten voor een groot gedeelte gedekt. De overige inkomsten komen vanuit de omzet door het verrichten van werkzaamheden. Stichting Nora Werkt heeft geen winstdoelstelling en heeft als doelstelling mensen met een (licht) verstandelijke beperking aan een betaalde baan te helpen. Gezien de kleinschaligheid enintensieve begeleiding behoort beschut werk tot de mogelijkheden. Stichting Nora Werkt wil in 2018 in samenwerking met partners een erkend leer-werkbedrijf worden. Stichting Nora Werkt is gevestigd in
Breda aan de Van de Reijtstraat 84.

REAGEREN?
Bel of mail ons en we ontmoeten je graag.
E-mail: info@norawerkt.nu
Telefoon: 06 15 94 6117
Je bent altijd welkom om een kijkje te komen nemen in De Loods, de koffie en thee staan voor je klaar.

Archief voor 2018:

We hebben met zijn allen iets te vieren!

Op Wereld Down Syndroom Dag 2018 staat ‘de eigenheid’ van mensen met Down Syndroom centraal.

De volgende thema’s zullen worden belicht en bediscussieerd aan de hand van casuïstiek:

  • Denk- en gedragspatronen
  • Herkennen van kwetsbaarheden
  • Verschil tussen kunnen en aankunnen
  • Koppigheid of depressie
  • Down en autisme
  • Zelfstandigheid

Terugblik op drs. DOWN!

Aansluitend op het Symposium zal Ivo Niehe ter ere van Wereld Down Syndroom Dag en het 30-jarig bestaan van de Stichting Down Syndroom een show verzorgen. Middels interviews, muziek en dans kijkt Niehe terug op de theaterproductie drs. DOWN!

 

Dit muziektheaterstuk is geïnspireerd op de ontmoeting die hij had met Pablo Pineda Ferrer. Deze Spaanse jongen met het syndroom van Down wist een universitaire studie af te ronden.

 

Een dagprogramma interessant voor alle professionals die werken met kinderen en (jong)volwassenen met Down Syndroom (begin omstreeks 09.30 uur tot circa 17.30 uur).

 

Datum  21 maart 2018

Locatie CineMec

Plaats    Utrecht

Klik hier voor meer informatie en om je in te schrijven.

Archief voor 2018:

We hebben met zijn allen iets te vieren!

In Limburg loopt een man langs de deur die kaarten zegt te verkopen voor Downsyndroom. Wij weten niets van deze actie af.

De SDS verkoopt niets aan de deur en houdt geen huis aan huis collectes.

Tip: Vraag altijd naar een legitimatie, die moeten de collectanten altijd bij zich hebben. Twijfel je aan de intenties van de ‘goede doelen ambassadeur’ bij jou aan de deur, meld dit dan zo spoedig mogelijk bij de politie of bij je gemeente. Wees op je hoede.