SDS Lokaal

Bezig met laden van kaart...

Bezig met laden

Nieuwsbrief

* Emailadres

* Relatienummer

* Postcode

* Huisnr

Lijst
SDS info (voor donateurs)SDS persberichten

Fotoalbum

De SDS over het jongste advies van de Gezondheidsraad

Op 22 december 2016 heeft de Gezondheidsraad een advies aan de minister uitgebracht over het totale aanbod aan prenatale screening in Nederland. De minister had hierom gevraag omdat zij, gezien de nieuwe ontwikkelingen (de mogelijkheid van de NIPT en de verbeterde kwaliteit van de echo’s), van de Gezondheidsraad wil weten hoe de prenatale screening ingericht zou moeten worden.

Om te beginnen juicht de SDS toe dat de Gezondheidsraad van de term “downscreening” af wil. Immers, screening gaat over veel meer dan alleen over Downsyndroom en de term geeft een volstrekt verkeerd signaal af.

De Gezondheidsraad adviseert verder de NIPT in te voeren als eerste screeningstest in plaats van de huidige combinatietest, omdat de NIPT beter presteert. Daarnaast zou er een eerste mogelijkheid voor een echo vanaf 12 tot 14 weken moeten komen. De echo bij 20 weken zwangerschap zou moeten blijven bestaan.

De Gezondheidsraad wil daarbij wel goede counseling om ervoor te zorgen dat zwangere vrouwen vrijwillig en goed geïnformeerd kunnen kiezen om al dan niet deel te nemen aan prenatale screening. De huidige praktijk van counselen is voor verbetering vatbaar, vindt de Gezondheidsraad. “Zo wordt er niet altijd voldoende tijd voor genomen, is de counseling niet altijd afgestemd op de behoefte van de zwangere vrouw en haar partner en krijgt een deel van de zwangere vrouwen onvoldoende ondersteuning bij de beslissing.”
De SDS deelt de zorgen over de kwaliteit van counseling. Zij wil daarbij aantekenen dat recent onderzoek onder ouders uit de eigen achterban (Icon of DU 114, ervaringen met diagnose DU 114, ervaringen met diagnose (232.0 KiB)) heeft laten zien dat een groot deel van de ondervraagde ouders informatie en counseling bij het aanbod van prenatale screening als onvoldoende heeft ervaren. Als er al informatie over Downsyndroom werd gegeven, dan was dit summier en vaak alleen of voornamelijk gericht op mogelijke bijkomende medische problemen. Wat ouders misten was aandacht voor de sociaal-emotionele aspecten, d.w.z. informatie over hoe het is om een kind met Downsyndroom in je gezin te laten opgroeien.

Naar de ervaringen van ouders van kinderen met Downsyndroom heeft de SDS onderzoek gedaan, zie Icon of DU 116, kwaliteit van leven ouders DU 116, kwaliteit van leven ouders (287.8 KiB) (winter 2016). In het lentenummer 2017 zullen de ervaringen van mensen met Downsyndroom zelf en die van hun broers en zussen worden beschreven.

De Gezondheidsraad vermeldt in haar recente rapport ook nog dat de zorg voor kinderen en volwassenen met Downsyndroom en andere beperkingen van goede kwaliteit en vanzelfsprekend moet zijn. De vraag of er wel voldoende zorg zou zijn, mag nooit een overweging van de zwangere worden om een kindje wel of niet geboren te laten worden. De SDS onderschrijft dit. Op dit moment wordt aan zwangeren eerst gevraagd of zij wel informatie willen over mogelijkheden van prenatale screening. De Gezondheidsraad vindt dat iedereen ongevraagd de informatie moet krijgen, waarna iedereen met de juiste kennis kan kiezen of zij en/of hij wel of niet gebruik maken van de testen.

De Gezondheidsraad vindt dat er sprake is van discriminatie van zwangeren met een lager inkomen als er een eigen bijdrage voor screening wordt gevraagd. Minister Schippers heeft hierover terecht opgemerkt dat deze stellingname niet door onderzoek is onderbouwd. Het is maar de vraag of een bescheiden financiële drempel werkelijk leidt tot een systematisch minder hoge deelname door mensen met een lager inkomen.

De SDS is ronduit ongelukkig met het advies om de NIPT geheel gratis te maken voor iedereen. De Gezondheidsraad denkt dat goede counseling voldoende is om zwangeren bewust te maken van de impact die de NIPT kan hebben. De SDS betwijfelt dit. Een (bescheiden) financiële drempel heeft als gevolg dat zwangeren echt eerst goed nadenken. Bovendien geeft zo’n financiële drempel ook het signaal aan de maatschappij dat het niet vanzelfsprekend is om op Downsyndroom te screenen. Wanneer de overheid het tegengestelde signaal afgeeft kan dit leiden tot minder acceptatie van mensen met Downsyndroom. De SDS staat hiermee achter het besluit van minister Schippers die een financiële bijdrage per 1 april 2017 heeft vastgesteld.

Voor het volledige advies van de Gezondheidsraad: https://www.gezondheidsraad.nl/sites/default/files/201619_prenatale_screening_0.pdf

 

Reacties plaatsen niet mogelijk