SDS Lokaal

Bezig met laden van kaart...

Bezig met laden

Nieuwsbrief

* Emailadres

* Relatienummer

* Postcode

* Huisnr

Lijst
SDS info (voor donateurs)SDS persberichten

Fotoalbum

Gezondheidsraad is het eens met SDS: adequate informatie rond NIPT van groot belang

In het advies van de Gezondheidsraad over de verdere invoering van de Niet Invasieve Prenatale Test (NIPT) dat op 6 juli 2016 is gepresenteerd besteedt zij aandacht aan de informatie die aan zwangeren gegeven hoort te worden.

Citaat uit het rapport: “De keerzijde van een eenvoudige en veilige test kan zijn dat deelname aan prenatale screening als vanzelfsprekend wordt gezien en zo ook door hulpverleners wordt gepresenteerd. Hierdoor kunnen vrouwen zich onder druk gezet voelen om screening te ondergaan. Deze routinisering kan tot gevolg hebben dat zwangere vrouwen (en hun partners) zich onvoldoende realiseren dat het gaat om een test die mogelijk ingrijpende en moeilijk te hanteren vervolgbeslissingen met zich mee kan brengen. Om die reden blijft adequate informatie en goede non-directieve counseling van belang. Goede counseling helpt vrouwen een geïnformeerde keuze te maken die past bij hun waarden en overtuigingen.” (pagina 33)

De Stichting Downsyndroom (SDS) onderschrijft de noodzaak voor adequate informatie en non-directieve counseling. De SDS stelt echter dat de huidige informatie tekort schiet. Voor werkelijke adequate informatie moet de technische informatie over de testen worden aangevuld met informatie over de trisomiën waar de testen op gericht zijn. Informatie over Downsyndroom is meer dan een opsomming van medische feiten maar moet ook gaan over hoe gezinnen hun leven met een kind met Downsyndroom ervaren. De SDS doet al 27 jaar onderzoek onder haar achterban en de resultaten zijn in vele internationale wetenschappelijke tijdschriften gepubliceerd. Wij pleiten ervoor dat die kennis wordt gebruikt bij het ontwikkelen van goede protocollen en informatiedragers.

Daarbij moet het aanbieden van prenatale testen op gestandaardiseerde wijze plaats vinden. Vrouwen die niet wensen te testen, moeten de zekerheid hebben dat ze hier niet op aangekeken of afgerekend worden. Het is daarom belangrijk dat de overheid deze keuzevrijheid borgt in het begeleidingstraject van de zwangere.

De Gezondheidsraad spreekt op haar website over “vrouwen die willen weten of hun foetus een ernstige afwijking heeft zoals downsyndroom”. Hierdoor wordt Downsyndroom wederom en onterecht gepresenteerd als een ernstige afwijking. Downsyndroom is met het leven verenigbaar en dat leven heeft veelal een goede kwaliteit. Dat geldt zowel voor het leven van het kind, als de ouders en broers en zussen. Uit onderzoek is bekend dat 98 % van de mensen met Downsyndroom tevreden is over zijn/haar leven en dat 97 % van de ouders trots is op hun kind met Downsyndroom. Een kind met Downsyndroom heeft over het algemeen een lichte tot matige verstandelijke beperking en heeft een verhoogde kans op enkele medische aandoeningen. De medische wetenschap heeft zich echter de afgelopen 30 jaar enorm ontwikkeld, waardoor veel behandeld kan worden en, even belangrijk, veel medische klachten voorkomen kunnen worden. De levensverwachting van mensen met Downsyndroom is daardoor in deze laatste 30 jaar met 50 % toegenomen.

De SDS wil heel graag betrokken worden bij het verder ontwikkelen van protocollen en standaarden en de scholing van de professionals die de counseling van de zwangere ter hand zullen nemen. Alleen met de juiste kennis over Downsyndroom kan de zwangere een echte geïnformeerde keuze maken.

NB: voor meer informatie over wetenschappelijk onderzoek naar kwaliteit van leven, zie http://www.downsyndroom.nl/home/levensloop/kwaliteit-van-leven/

Reacties plaatsen niet mogelijk