SDS Lokaal

Bezig met laden van kaart...

Bezig met laden

Nieuwsbrief

* Emailadres

* Relatienummer

* Postcode

* Huisnr

Lijst
 SDS info (voor donateurs) SDS persberichten

Fotoalbum

Wegwijzer naar een goed begin

Wegwijzer naar een goed begin

Liefde en verwarring
Je hebt een kind gekregen. Een prachtig kind, voor jullie het mooiste in de wereld. We feliciteren je met de geboorte. Je kind heeft Downsyndroom. Sommige ouders wisten dit al tijdens de zwangerschap, maar de meeste horen dit kort na de geboorte. Je houdt van je kind. Je bent blij met je kind. Maar, als je net hebt gehoord dat je kind Downsyndroom heeft, zijn er vaak ook andere gevoelens. Onzekerheid, angst, verdriet, boosheid, schuldgevoel, schaamte. Die gevoelens mogen er zijn. Andere ouders hebben dit ook meegemaakt. Maar, dit zal weer veranderen. Je zult nieuwe toekomstdromen voor je kind krijgen. Je kind heeft je nodig. Het is welkom. Je kunt heel veel doen voor je kind.

Iedereen kan een kind met Downsyndroom krijgen
Soms voelen mensen zich schuldig. Het is belangrijk om dan te beseffen dat iedereen een kind met Downsyndroom kan krijgen. Dat is niet afhankelijk van wat je wel of juist niet gedaan hebt voor of tijdens de zwangerschap. Het Downsyndroom ontstaat door een andersoortige deling in de eicel of zaadcel en niemand weet nog hoe dit komt.
Bedenk ook dat ieder kind met Downsyndroom op de eerste plaats is zoals alle kinderen: zij lachen, huilen, vertederen, lijken op mama of opa, enzovoort. Ook zij kunnen de liefde, aandacht en steun van het gezin en de familie niet missen. Op hun beurt geven zij daar ook weer veel voor terug.

Een gedachte voor de toekomst
We weten dat ook kinderen met Downsyndroom over heel veel mogelijkheden beschikken, vooropgesteld dat ze op een alerte manier worden opgevoed en gestimuleerd. Natuurlijk kan niemand op dit moment het syndroom als zodanig ongedaan maken, maar de directe omgeving kan wel een enorme positieve invloed op de ontwikkeling van het kind uitoefenen.
Niemand kan je vertellen wat je kind wel en niet gaat leren. Wat wel vast staat is dat je kindje meer van anderen afhankelijk is om te leren. De kinderen moeten gestimuleerd worden om zich optimaal te kunnen ontwikkelen.

Heel algemeen kan worden gesteld dat een kind met Downsyndroom zich wat langzamer ontwikkelt. Meestal zullen ouders dat pas tegen het einde van het eerste jaar echt gaan merken, namelijk wanneer hun peuter duidelijk wat later gaat staan. Bovendien zullen ze rond die tijd, of kort daarna, moeten vaststellen dat hun kind problemen heeft met de overgang van brabbelen naar spraak. Heel veel ouders zeggen daarbij dat hun kind duidelijk veel meer begrijpt dan het zelf kan verwoorden. Maar alles bij elkaar is er aan deze kinderen zeer veel meer ‘normaal’ dan afwijkend. Je kind met Downsyndroom is gewoon je eigen unieke kind met unieke eigenschappen en de overgeërfde trekken van jezelf en je partner. Ook daarin wijkt het niet af van je eventuele andere kinderen.

Verder is het van belang om te weten dat kinderen met Downsyndroom nooit zomaar ‘gekke’ dingen zullen gaan doen. Net als ieder kind handelen zij heel logisch vanuit hun waarneming van en ervaring met de wereld om hen heen. Maar die ervaring en die waarneming kunnen wel iets anders zijn omdat de samenleving zich anders tegenover hen gedraagt.

Het is belangrijk je te realiseren dat een gemiddeld kind met Downsyndroom naar een reguliere peuteropvang kan gaan en daarna naar een reguliere school, waar hij of zij, met speciale ondersteuning en extra assistentie, in staat zal zijn om toch nog heel wat van het reguliere programma op te pikken. Daarnaast zal datzelfde gemiddelde kind met Downsyndroom ook leren om zelfstandig naar het toilet te gaan, te zwemmen, te fietsen en mee te doen met een heleboel andere sporten, etc. Alles bij elkaar zal je zien dat er nog heel veel te genieten valt. Uiteindelijk vinden veel ouders dat hun kind met Downsyndroom ook heeft geleid tot onvermoede positieve ervaringen

Borstvoeding
Mocht borstvoeding lukken dan is dat een felicitatie waard. Er is geen betere voeding voor je kind. Verder is zuigen aan de borst, juist hier, in verband met de ontwikkeling van de mondmotoriek erg belangrijk. Het kan aanvankelijk wat moeizamer gaan, maar veel kinderen met Downsyndroom drinken uiteindelijk goed aan de borst. Als je kind moeite heeft met drinken, is het verstandig de verloskundige te raadplegen of een lactatiekundige. Deze kan je waarschijnlijk goed ondersteunen met adviezen met betrekking tot borstvoeding en eventueel kolven. Zie ook de brochure van de borstvoedingorganisatie LLL en de informatie en adressen onderaan deze tekst.

Flesvoeding
Het kan zijn dat in je situatie voeding geven per fles de beste optie is. Dat is geen probleem. Ook de beschikbare flesvoedingen zijn van hoge kwaliteit. Ook als je kind met de fles wordt gevoed, kan de mondmotoriek nog heel goed worden gestimuleerd. In samenwerking met een preverbale-logopediste kan namelijk de juiste speen worden uitgeprobeerd evenals een fopspeen als je kindje grote zuigbehoefte heeft. Ook heeft zij nog een aantal technieken in huis die van iedere voedingssessie een oefening maken, waardoor een betere mondmotoriek bewerkstelligd wordt.

Heel soms zijn de kinderen overgevoelig voor koemelk (‘zuivel’). In voorkomende gevallen kan eerst een zogenoemde hypoallergene babyvoeding uitgeprobeerd worden. Als de klachten na enige weken duidelijk minder zijn, kan dat wijzen op overgevoeligheid voor koemelk en moet dat verder uitgezocht worden. Gelukkig is het heel goed mogelijk dat de klachten later vanzelf over gaan. We raden je wel sterk aan bij wijzigingen in de voeding eerst te overleggen met de behandelend arts.

Groei
Gemiddeld gesproken zijn kinderen met Downsyndroom iets kleiner dan andere kinderen. Dat betekent dat de gewone groeicurven, zoals die bijvoorbeeld op het consultatiebureau gebruikt worden, niet geschikt zijn voor hen. Daarom behoort er altijd gebruik te worden gemaakt van specifieke groeicurven voor kinderen met Downsyndroom. Die zijn echter lang niet overal aanwezig. In het informatiepakket vind je een exemplaar van de curve. Je kan een extra set bestellen en aan het consultatiebureau geven. Je kan de specifieke groeicurves ook downloaden op https://www.tno.nl/groei/

Problemen met het hart?
Laten we beginnen met het goede nieuws. De helft van de kinderen met Downsyndroom heeft gelukkig geen problemen met het hart. Maar bij de andere helft komt een meer of minder grote hartafwijking voor. De reden dat we hier aandacht besteden aan dit probleem is je er op te wijzen dat het belangrijk is hier niet te lang na de geboorte naar te laten kijken. Alleen met een hartecho kunnen hartafwijkingen definitief aangetoond, dan wel uitgesloten worden. Het is dus gewenst om in de eerste weken na de geboorte een hartecho te doen, zodat hartafwijkingen die vroeg geopereerd moeten worden tijdig bekend zijn. Daarom is het nodig dat je kind niet lang na de geboorte gezien wordt door een kindercardioloog.

Wanneer het hartje van je baby chirurgisch gecorrigeerd zou moeten worden, soms al in de eerste paar maanden, dan is dat voor je natuurlijk heel erg spannend, veel spannender nog dan de hele diagnose Downsyndroom! Een troost kan zijn dat het genezingsproces na de operatie bij kinderen met Downsyndroom vaak zelfs beter verloopt dan bij andere kinderen en dat de overlevingskans vrijwel 100 procent is.

Oogcontrole
Een klein aantal kinderen met Downsyndroom heeft bij de geboorte een vorm van staar (cataract). Als dit een ernstige vorm is, is het nodig dit binnen 2 maanden operatief te verhelpen. Vraag aan de kinderarts daar naar te (laten) kijken.

Luchtwegen
Kinderen met Downsyndroom hebben vaker dan andere kinderen last van luchtweginfecties. Meestal is dit het gevolg van een verminderd werkend afweersysteem. Maar, het is belangrijk te onthouden dat je baby deze frequente luchtweginfecties niet zou moeten hebben domweg omdat ‘deze kinderen daar nu eenmaal vatbaar voor zijn’. Wat je bij ieder ander kind zou behandelen, behoort bij een kind met Downsyndroom ook behandeld te worden.

Vaccinaties
Vanwege een verminderde afweer hebben veel kinderen met Downsyndroom vaker last van infecties. Het is dus zeker aan te bevelen de gewone vaccinatieschema’s te volgen en als het even kan, die niet uit te stellen. De reacties en bijwerkingen zijn over het algemeen mild, net als bij alle kinderen.

Andere medische aspecten
Voor andere medische aspecten verwijzen we je in eerste instantie naar je kinderarts die gebruik hoort te maken van de richtlijn voor multidisciplinaire medische begeleiding van kinderen met Downsyndroom. Deze is te downloaden via: http://www.downsyndroom.nl/home/levensloop/medische-informatie/

Het is zeer wel mogelijk dat je gewoon zelf, als ouder, de meest geschikte persoon bent om de medische prioriteiten van je kind in de gaten te houden. Bespreek de punten waaraan je aandacht wil besteden altijd met je kinderarts. Bij onvoldoende belangstelling kan je ook een andere kinderarts of een Downsyndroom Team overwegen, bijvoorbeeld voor een ‘second opinion’.

Downsyndroom Teams/Poli’s
Een goede lichamelijke conditie schept de beste voorwaarden voor een voorspoedige ontwikkeling, ook van kinderen met Downsyndroom. De Downsyndroom Teams/Poli’s zijn teams van artsen en therapeuten die bij jonge kinderen regelmatig specifiek op het syndroom gerichte gezondheidscontroles uitvoeren. Ze zijn samengesteld uit onder andere een kinderarts, KNO-arts, oogarts, kinderfysiotherapeut(e), logopedist(e) en andere specialisten en deskundigen. Er zijn teams die alleen de ‘eigen’ kinderen behandelen, maar bij een aantal kan iedereen terecht voor advies of een second opinion en die geven zo nodig aanbevelingen aan ouders en behandelend artsen.

Voor verdere gegevens verwijzen we je naar de website, http://www.downsyndroom.nl/home/levensloop/medische-informatie/

Consultatiebureau
Integratie begint bij het bezoeken van het consultatiebureau. Ook al is je kind onder behandeling van een kinderarts, of bezoek je een Downsyndroom Team, dan is het toch verstandig met je kind regelmatig naar het consultatiebureau te gaan. Al was het maar omdat daar de vaccinaties tegen de bekende kinderziektes plaatsvinden. Verder ontmoet je de ouders van de kinderen met wie je kind hopelijk later naar de peuterspeelzaal zal gaan. Er is een speciale brief en brochure voor consultatiebureaus. Kijk hiervoor op http://www.downsyndroom.nl/home/levensloop/baby/ bij de paragraaf over het Consultatiebureau

Early Intervention
Early Intervention betekent: actief bezig zijn je kind te helpen zich te ontwikkelen en te leren. Veel kinderen hebben wat extra stimulans nodig om hun mogelijkheden te kunnen ontplooien. Daar begin je dus eigenlijk al vanaf de geboorte mee. Je kunt daar hulp en ondersteuning voor krijgen. Bijvoorbeeld met behulp van een speciaal Early Intervention-programma en het verdient aanbeveling om hulpverleners, zoals een kinderfysiotherapeut(e) en een pre-logopedist(e) in te schakelen. Let wel, jezelf bent en blijft de belangrijkste opvoeder van je kind. Verwacht nooit dat een professional je baby ‘beter maakt’, terwijl je buiten in de wachtkamer zit. Het gaat er om dat je de tijd die je toch al aan je kind besteedt ook tot effectieve kwaliteitstijd kan maken.

Bij de SDS is de methode Kleine Stapje verkrijgbaar, als boekwerk en/of als App. Dit programma geeft de ontwikkeling weer zoals een gemiddeld kindje (zonder Downsyndroom) doorloopt tussen 0 en 5 jaar, maar die ontwikkeling is speciaal voor baby’s en kindjes met Downsyndroom in heel veel kleinere stapjes uitgesplitst. Werken met ‘Kleine Stapjes’ maakt je in de eerste plaats een betere waarnemer. Je zal meer gaan zien, en ook meer beleven aan je kind.
In de tweede plaats geeft zo’n programma je de mogelijkheid zelf actief mee te werken aan de ontwikkeling van je kindje. Daardoor zal je daadwerkelijk bijdragen aan de ontwikkeling van je kindje en daarmee aan de kwaliteit van bestaan van je kind en van jezelf.
Meer uitleg en meer informatie zijn te vinden op http://www.downsyndroom.nl/kleinestapjes/
Hier staan ook filmpjes waarin alles wordt uitgelegd in andere talen. Er is daar ook informatie te vinden over de speciale App die is gemaakt om met Kleine Stapjes te werken.

Hulpverlening
Lang niet alle baby’s met Downsyndroom hebben direct intensieve hulp nodig. Toch kan het wel voorkomen dat je intensieve hulp nodig hebt. MEE is een landelijke organisatie met kantoren in de regio (zie www.mee.nl voor adressen). Daar werken mensen die kunnen helpen bij vragen op het gebied van opvoeding, onderwijs, wonen, werken, sociale voorzieningen, inkomen, vervoer en vrije tijd. Bestemd voor iedereen met een beperking, handicap of chronische ziekte. Deze overheidsorganisatie weet de weg in het hulpverleningscircuit. Voor contact met MEE heb je geen verwijzing nodig.

Het is mogelijk om als gezin helemaal zelf aan de slag te gaan met Early Intervention, aan de hand van het boekwerk Kleine Stapjes en/of met de App. Maar de meeste gezinnen vinden het prettig om er ook professionele hulp bij te krijgen. Dit kan een zorgaanbieder bieden. Een lijst met aanbieders vind je op http://www.downsyndroom.nl/home/levensloop/zorgaanbieders/. Als er daar dan niets bijstaat in je regio, dan kun je nog kijken op https://www.zorgkaartnederland.nl/overzicht/plaatsen/instelling-voor-verstandelijk-gehandicapten.

Er moet voor begeleiding vanuit een zorgaanbieder wel een indicatie worden aangevraagd. Indicaties lopen via de Jeugdwet (Gemeente). Veel gemeenten werken met wijkteams of jeugdteams. Via deze teams kun je vragen om begeleiding bij Early Intervention. Er zijn ook gemeenten die dit via het Centrum voor Jeugd en Gezin regelen.

Begeleiding door de (pre-)logopedist
Door slappe mondspieren en de vertraagde ontwikkeling van de mondmotoriek hebben kinderen met Downsyndroom nogal eens problemen met het drinken, kauwen, slikken en articuleren. Ook hangt de mond vaak open met als gevolg een verstopte neus en luchtweginfecties, die weer aanleiding tot open mondgedrag kunnen zijn. Het doel van de begeleiding en/of de behandeling is tweeledig: (1) het voorkomen van deze problemen dan wel het bevorderen van de neusademhaling, op een goede manier leren drinken, kauwen en slikken, de basis leggen voor goed articuleren en het in stand houden van goede mondgewoonten en (2) het op gang brengen van communicatie waarbij in voorkomende gevallen ook (een beperkt aantal) gebaren worden aangeleerd.

Begeleiding door de kinderfysiotherapeut
Kinderen met Downsyndroom bereiken mijlpalen in de motorische ontwikkeling gemiddeld later en de spreiding is erg groot. Bijvoorbeeld: gemiddeld lopen de kinderen met Downsyndroom bij 24 maanden, maar de spreiding ligt tussen de 12 en 65 maanden. De motorische ontwikkeling is niet alleen vertraagd maar ook anders. Een verlaagde spierspanning, een niet-optimale houding en een extreme beweeglijkheid van de gewrichten vallen het meeste op. Fysiotherapie moet zich vooral richten op het verbeteren van deze problemen. Hierdoor kunnen kwaliteit en effectiviteit van het motorisch systeem verbeterd worden. Dit is weer van belang om de latere, meer complexere motorische vaardigheden, zoals veters strikken, schrijven e.d. te kunnen leren.

Hoe vertel ik het aan andere kinderen
Meestal accepteren oudere broertjes of zusjes, of kinderen uit de straat, je nieuwe telg zoals hij/zij is. Wij hebben gemerkt dat het “anders zijn” pas gaat leven bij kinderen vanaf ongeveer groep 3. Je kunt rustig afwachten voordat de kinderen thuis en op school vragen gaan stellen. Daar kort, helder en eerlijk antwoord op geven is voldoende. Ook kan je uit de bijgesloten brochure ‘Iedereen is anders’ ideeën putten of zelf laten lezen als ze zover zijn. Onderaan de tekst staat nog een lijstje boeken voor kinderen over Downsyndroom.

De Stichting Downsyndroom (SDS)
Het is belangrijk om je aan te sluiten bij een syndroom specifieke organisatie. In ons land is de Stichting Downsyndroom (SDS) de nationale patiëntenorganisatie voor Downsyndroom. De SDS werd opgericht in maart 1988 op initiatief van een aantal ouders. De SDS informeert ouders over de laatste ontwikkelingen in de wereld van Downsyndroom en zet zich in voor betere beeldvorming rondom Downsyndroom. Daarnaast draagt zij actief bij aan en initieert wetenschappelijk onderzoek naar Downsyndroom en daaraan verwante condities. De SDS kan je actief de weg wijzen naar het bijzondere specialisme wat je zoekt rond bijzondere problematiek die juist jouw kind is overkomen. Bovendien zorgt de SDS voor syndroom- en leeftijdsspecifiek contact tussen ouders onderling, een heel effectieve manier om van elkaars ervaringen te leren met de laagst mogelijke drempel. En last but not least zijn er tegenwoordig voor SDS-donateurs ook meer en meer ontspannende activiteiten.

Als iedere stichting kent de SDS geen leden maar donateurs. De voordelen van het aansluiten bij de Stichting Downsyndroom zijn:

  • je ontvangt vier keer per jaar het fraaie en informatieve magazine ‘Down+Up’ met allerlei nuttige en intermenselijke informatie, per jaar bijna 300 bladzijden!
  • je krijgt korting op de vele uitgaven en activiteiten van de SDS en
  • je wordt uitgenodigd voor de activiteiten van de SDS-kern in je regio.

Wanneer je je als SDS-donateur daarvoor ook apart aanmeldt, wordt je op de hoogte gehouden van de meest actuele ontwikkelingen via onze digitale nieuwsbrief.

Tenslotte help je als donateur het vele werk van de Stichting Downsyndroom mogelijk maken.

Overigens – en ook als je niet meteen SDS-donateur zou worden – zijn je gegevens bij de SDS in veilige handen. Het betreffende bestand is bij de Registratiekamer ingeschreven onder nummer: P-0021857. Het bijbehorende privacyreglement kan worden ingezien op het landelijk bureau of wordt op verzoek toegezonden.

SDS kernen
De SDS kent ook plaatselijke afdelingen, kernen geheten. Zij organiseren activiteiten op regionaal niveau. Wil je van gedachten wisselen met andere ouders of ervaringen uitwisselen dan kun je contact opnemen met de SDS-kern in je regio. De namen, telefoonnummers en email adressen van de contactpersonen vind je in ‘Down+Up’ en op onze website.

Boeken voor kinderen

  1. ‘Mijn zusje heeft Downsyndroom’, Jon Doppen (2010). Uitgeverij Pica. Een schattig boekje waar in dichtvorm wordt beschreven hoe het is om een zusje met Downsyndroom te hebben. Te bestellen in onze webshop.
  1. ‘Noa heeft het Downsyndroom’, Jennifer Moore-Mallinos (2009). Uitgever Baeckens Books. Een boekje twee vriendinnetjes, Zoë en Noa. De meisjes ontdekken dat ieder kind zijn talenten hebt en dat we door elkaar te helpen onze angsten en onzekerheden kunnen overwinnen. Te bestellen in onze webshop.

Verdere informatie en andere adressen

Wat is een lactatiekundige en waar kan ik die vinden?
Een lactatiekundige bestudeert het proces en de praktijk van de menselijke borstvoeding. Als zich problemen voordoen bij het geven van borstvoeding kunnen moeders worden doorverwezen of op eigen initiatief een consult aanvragen. Dat kan zijn bij: groeiachterstand, ziekte of handicap van moeder of kind, borstoperatie, vroeggeboorte, meerlingen en als de gangbare adviezen niet voldoen.

In samenwerking met de ouders en zo nodig met de betrokken hulpverleners stelt een lactatiekundige een individueel behandelplan op. Er is de afgelopen jaren veel onderzoek gedaan naar de techniek van het borstvoeding geven. Op basis hiervan zijn nieuwe methoden ontwikkeld om ook kinderen in bijzondere situaties te laten profiteren van borstvoeding.

Je kunt een lactatiekundige bij je in de regio bereiken via de Nederlandse Vereniging van Lactatiekundigen(NVL), telefoon: 079-3290096 of 030-6912847; website: http://www.nvlborstvoeding.nl/

Dan is er nog de Vereniging Borstvoeding Natuurlijk, http://www.borstvoedingnatuurlijk.nl/ en Borstvoeding organisatie La Leche League, www.lalecheleague.nl.

(pre)logopedist
Je huis- of kinderarts kan je verwijzen naar een (pre)logopedist in de buurt. Om hier meer over te weten te komen kun je kijken op www.prelogopedie.nl

Echter lang niet iedere logopedist heeft ervaring en kennis over Downsyndroom. Hiervoor kun je het beste informatie inwinnen bij de contactpersoon van de SDS kern/regio of het Downsyndroom Team bij je in de buurt, als dat er is. Voor de adressen, zie onze website, achterin Down+Up.

Kinderfysiotherapeut
Je huis- of kinderarts kan je verwijzen naar een kinderfysiotherapeut in de buurt. Echter weer niet iedere kinderfysiotherapeut heeft ervaring en kennis over Downsyndroom. Ervaring met kinderen met Downsyndroom is een voordeel, nog beter zou zijn als je een kinderfysiotherapeut kunt vinden die de cursus ‘Basis-motorische Vaardigheden van kinderen met Downsyndroom(BVK)’ gevolgd heeft. Hiervoor kun je ook weer het beste informatie inwinnen bij de contactpersoon van de SDS kern/regio of bij het Downsyndroom Team in de buurt, als dat er is. Voor de adressen, zie de gegevens van onze kernen.

Reacties plaatsen niet mogelijk