SDS Lokaal

Bezig met laden van kaart...

Bezig met laden

Nieuwsbrief

* Emailadres

* Relatienummer

* Postcode

* Huisnr

Lijst
 SDS info (voor donateurs) SDS persberichten

Fotoalbum

Wegwijzer naar een goed begin

Het kan iedereen overkomen
Wat je gevoelens ook zijn, je hoeft je niet schuldig te voelen. Vooral moeders voelen zich nog wel eens schuldig dat hun kind Downsyndroom heeft. Dit is niet nodig. Iedereen kan een kind met Downsyndroom krijgen en dat is niet afhankelijk van wat je wel of juist niet gedaan hebt tijdens de zwangerschap. Het Downsyndroom ontstaat wanneer zich in de eicel of zaadcel een extra chromosoom nummer 21 bevindt. Bij de vorming van de eicel of zaadcel zijn de chromosomen anders verdeeld geraakt dan meestal het geval is. Niemand weet nog hoe dit komt.

Bedenk ook dat ieder kind met Downsyndroom op de eerste plaats is zoals alle kinderen: zij lachen, huilen, vertederen, lijken op mama of opa,enzovoort. Ook zij kunnen de liefde, aandacht en steun van het gezin en de familie niet missen.

Een gedachte voor de toekomst
Laten we je eerst iets algemeens vertellen over mensen met Downsyndroom. Vandaag de dag weten we dat ook kinderen met deze conditie over heel veel mogelijkheden beschikken, vooropgesteld dat ze op een alerte manier worden opgevoed en gestimuleerd. De toekomst van je kind, dat in deze tijd is geboren, is volkomen anders dan vroeger het geval was. Natuurlijk kan niemand op dit moment het syndroom als zodanig ongedaan maken, maar de directe omgeving kan wel een enorme positieve invloed op de ontwikkeling van het kind uitoefenen. Accepteer nooit het argument dat het onmogelijk is om iets te zeggen over de ontwikkelingsmogelijkheden van je kind. Ook al is dat tot op zekere hoogte juist, is het toch wel degelijk heel goed mogelijk om iets te zeggen over een ‘gemiddeld kind met Downsyndroom’ van deze tijd. Heel algemeen kan worden gesteld dat een kind met Downsyndroom zich wat langzamer ontwikkelt, maar toch met een niet al te grote ontwikkelingsachterstand in de meeste ontwikkelingsdomeinen. Meestal zullen ouders dat pas tegen het einde van het eerste jaar echt gaan merken, namelijk wanneer hun peuter duidelijk toch wat later gaat staan. Bovendien zullen ze rond die tijd, of kort daarna, moeten vaststellen dat hun kind problemen heeft met de overgang van brabbelen naar spraak. Heel veel ouders stellen daarbij dat hun kind duidelijk veel meer begrijpt dan het zelf kan verwoorden. Maar alles bij elkaar is er aan deze kinderen zeer veel meer ‘normaal’ dan afwijkend. Je kind met Downsyndroom is gewoon je eigen unieke kind met unieke eigenschappen en de overgeërfde trekken van jezelf en je partner. Ook daarin wijkt het niet af van je eventuele andere kinderen.

Verder is het van belang om te weten dat kinderen met Downsyndroom nooit zomaar ‘gekke’ dingen zullen gaan doen. Net als ieder kind handelen zij heel logisch vanuit hun waarneming van en ervaring met de wereld om hen heen. Maar die ervaring en die waarneming kunnen wel iets anders zijn omdat de samenleving zich anders tegenover hen gedraagt.

Het is belangrijk je te realiseren dat een gemiddeld kind met Downsyndroom naar een gewone peuteropvang kan gaan en daarna naar een gewone school, waar hij of zij, met speciale ondersteuning en extra assistentie, in staat zal zijn om toch nog heel wat van het gewone programma op te pikken. Daarnaast zal datzelfde gemiddelde kind met Downsyndroom ook leren om zelfstandig naar het toilet te gaan, te zwemmen, te fietsen en mee te doen met een heleboel andere sporten, etc. Alles bij elkaar zul je zien dat er nog heel veel te genieten valt ondanks de diagnose Downsyndroom. Uiteindelijk vinden veel ouders dat hun kind met Downsyndroom ook heeft geleid tot onvermoede positieve ervaringen. Zie de cd-rom “Het syndroom van Down” en de tekst over Downsyndroom uit het vademecum “zorg voor verstandelijk gehandicapten”.

Borstvoeding
Mocht borstvoeding je lukken dan is dat ook weer een felicitatie waard. Er is geen betere voeding voor je kind. Verder is zuigen aan de borst zo goed, onder andere in verband met de ontwikkeling van de mondmotoriek. Het kan aanvankelijk wat moeizamer gaan, maar veel kinderen met Downsyndroom drinken uiteindelijk goed aan de borst. Als je kind moeite heeft met drinken, is het verstandig de wijkzuster te raadplegen of een lactatiekundige. Deze kan je waarschijnlijk goed ondersteunen met adviezen met betrekking tot borstvoeding en eventueel kolven. Indien voor je van toepassing, zie de brochure van de borstvoedingorganisatie LLL en de informatie en adressen onderaan deze tekst.

Flesvoeding
Het kan zijn dat in je situatie voeding geven per fles de beste optie is. Dat is geen probleem.
Ook de beschikbare flesvoedingen zijn van hoge kwaliteit. Ook als je kind met de fles wordt gevoed, kan de mondmotoriek nog heel goed worden gestimuleerd. In samenwerking met een wijkverpleegkundige of pre-logopediste kan namelijk de juiste speen worden uitgeprobeerd evenals een fopspeen als je kindje grote zuigbehoefte heeft. Ook heeft zij nog een aantal technieken in huis die van iedere voedingssessie een oefening maken, waardoor een betere mondmotoriek bewerkstelligd wordt. Zie de brochure over voeding en verzorging, de website http://www.prelogopedie.nl/ en de adressenlijst onderaan deze tekst.
Het is algemeen bekend dat kinderen met Downsyndroom vaker dan andere kinderen last hebben van luchtweginfecties. Meestal is dit het gevolg van een verminderd werkend afweersysteem. Daarnaast hebben wij als SDS, ondanks dat het niet bewezen is, in de afgelopen 20 jaar het gevoel gekregen dat deze kinderen wat vaker overgevoelig zijn voor koemelk. (‘zuivel’).
In voorkomende gevallen kan eerst een zogenoemde hypo-allergene babyvoeding uitgeprobeerd worden. Als de klachten na enige weken duidelijk minder zijn, kan dat wijzen op overgevoeligheid voor koemelk en moet dat verder uitgezocht worden. Gelukkig is het heel goed mogelijk dat de klachten later vanzelf over gaan. We raden je wel sterk aan bij wijzigingen in de voeding eerst te overleggen met de wijkverpleegkundige of behandelend arts. Het is in ieder geval belangrijk te onthouden dat je baby deze frequente luchtweginfecties niet zou moeten hebben domweg omdat ‘deze kinderen daar vatbaar voor zijn’. Wat je bij ieder ander kind zou behandelen, behoort bij een kind met Downsyndroom ook behandeld te worden.

Groei
Gemiddeld gesproken zijn kinderen met Downsyndroom iets kleiner dan andere kinderen. Dat betekent dat de gewone groeicurven, zoals die bijvoorbeeld op het consultatiebureau gebruikt worden, niet geschikt zijn voor hen. Daarom behoort er altijd gebruik te worden gemaakt van specifieke groeicurven voor kinderen met Downsyndroom. Die zijn echter lang niet overal aanwezig. In het informatiepakket vind je een exemplaar van de curve.

Problemen met het hart?
Laten we beginnen met het goede nieuws. De helft van de kinderen met Downsyndroom heeft gelukkig geen problemen met het hart. Maar bij de andere helft komt een meer of minder grote hartafwijking voor. De reden dat we hier aandacht besteden aan dit probleem is je er op te wijzen dat het belangrijk is hier niet te lang na de geboorte naar te laten kijken. Alleen met een hartecho kunnen hartafwijkingen definitief aangetoond, dan wel uitgesloten worden. Het is dus gewenst om in de eerste weken na de geboorte een hartecho te doen, zodat hartafwijkingen die vroeg geopereerd moeten worden tijdig bekend zijn. Het is daarom nodig dat je kind niet lang na de geboorte gezien wordt door een kindercardioloog.
Wanneer het hartje van je baby chirurgisch gecorrigeerd zou moeten worden, soms al in de eerste paar maanden, dan is dat voor ouders natuurlijk heel erg spannend, veel spannender nog dan de hele diagnose Downsyndroom! Een troost kan zijn dat het genezingsproces na de operatie bij kinderen met Downsyndroom vaak zelfs beter verloopt dan bij andere kinderen en dat de overlevingskans vrijwel 100 procent is.

Oogcontrole
Een klein aantal kinderen met Downsyndroom heeft bij de geboorte een vorm van staar (cataract). Als dit een ernstige vorm is, is het nodig dit binnen 2 maanden operatief te verhelpen. Vraag aan je consultatiebureau-arts of kinderarts daar naar te (laten) kijken.

Schildklier
Wij raden je aan het volgende te overwegen en met je kinderarts te bespreken.
Paul van Trotsenburg, kinder-endocrinoloog in het AMC te Amsterdam, heeft een onderzoek gedaan naar het effect van het geven van extra schildklierhormoon aan pasgeborenen met Downsyndroom. In de eerste levensjaren hebben vrijwel alle kinderen met Downsyndroom een iets verlaagd werkende schildklier. Men gaf een groep kinderen gedurende de eerste 2 levensjaren extra schildklierhormoon en vond dat deze na die 2 jaar iets verder waren in hun motorische ontwikkeling en lengtegroei ten opzichte van een groep kinderen met Downsyndroom die een placebo (nepmiddel) kregen. Het voordeel was gemiddeld 3 weken, respectievelijk 1 cm. Erg weinig, maar omdat er een zekere spreiding was, kan het per kind weliswaar minder, maar ook meer zijn. Er kan overwogen worden om iedere pasgeborene met Downsyndroom de eerste 2 jaar extra schildklierhormoon te geven. Hier vind je een uitgebreid artikel over dit onderwerp. Overigens loopt er op dit moment een follow-up onderzoek. De voorlopige resultaten wijzen erop dat er op de leeftijd van tien jaar geen verschil meer kan worden aangetoond in de ontwikkeling tussen beide groepen. Wel zijn de behandelde kinderen iets langer. Het preventief behandelen met schildklierhormoon van ieder jong kind met Downsyndroom lijkt dus niet te leiden tot lange termijn ontwikkelingswinst. Terzijde: natuurlijk moet er wel worden behandeld als er duidelijke schildklierproblemen spelen en moet hierop regelmatig worden gescreend.

Vaccinaties
Vanwege een verminderde afweer hebben veel kinderen met Downsyndroom vaker last van infecties. Het is dus zeker aan te bevelen de gewone vaccinatieschema’s te volgen en als het even kan, die niet uit te stellen. De reacties en bijwerkingen zijn over het algemeen mild, net als bij alle kinderen. Het is ook aan te bevelen je kind tegen Hepatitis B te laten vaccineren. Kinderen met Downsyndroom die na 1-1-2008 geboren zijn krijgen deze vaccinatie nu ook via het standaardschema van het consultatiebureau. Is je kind voor deze datum geboren, dan kun je zelf, met een recept van de huisarts of kinderarts, het vaccin bij de apotheek halen en door je arts laten prikken. Zie verder de bijgesloten informatie.

Andere medische aspecten
Voor andere medische aspecten verwijzen we je in eerste instantie naar je kinderarts die, naar wij hopen, gebruik maakt van de richtlijn voor multidisciplinaire medische begeleiding van kinderen met Downsyndroom (downloadbaar via deze link).

Het is zeer wel mogelijk dat je gewoon zelf, als ouder, de meest geschikte persoon bent om de medische prioriteiten van je kind in de gaten te houden, bijvoorbeeld door ook een checklist te hanteren. Bespreek de punten waaraan je aandacht wilt besteden altijd met je kinderarts. Bij onvoldoende belangstelling kun je ook een andere kinderarts of een Downsyndroom Team overwegen, bijvoorbeeld voor een ‘second opinion’.

Downsyndroom Teams/Poli’s
Een goede lichamelijke conditie schept de beste voorwaarden voor een voorspoedige ontwikkeling, ook van kinderen met Downsyndroom. De Downsyndroom Teams/Poli’s zijn teams van artsen en therapeuten die bij jonge kinderen regelmatig specifiek op het syndroom gerichte gezondheidscontroles uitvoeren. Ze zijn samengesteld uit onder andere een kinderarts, KNO-arts, oogarts, kinderfysiotherapeut(e), logopedist(e) en andere specialisten en deskundigen. Er zijn teams die alleen de ‘eigen’ kinderen behandelen, maar bij een aantal kan iedereen terecht voor advies of een second opinion en die geven zo nodig aanbevelingen aan ouders en behandelend artsen. Voor verdere gegevens verwijzen we je naar de pagina Downteams/poli’s en het informatiegedeelte achterin ons tijdschrift Down+Up. Maar, de medische zorg voor je kind met Downsyndroom kan ook door je eigen kinderarts uitgevoerd en gecoördineerd worden.

Consultatiebureau
Integratie begint bij het bezoeken van het consultatiebureau. Ook al is je kind onder behandeling van een kinderarts, of bezoek je een Downsyndroom Team, dan is het toch verstandig met je kind regelmatig naar het consultatiebureau te gaan. Al was het maar omdat daar de vaccinaties tegen de bekende kinderziektes plaatsvinden. Verder ontmoet je de ouders van de kinderen met wie je kind hopelijk te zijner tijd naar de peuterspeelzaal zal gaan en zij zien hoe leuk je kindje is.

Early Intervention
Hieronder verstaat men: actief bezig zijn je kind te helpen zich te ontwikkelen en te leren. Veel kinderen hebben wat extra stimulans nodig om hun mogelijkheden te kunnen ontplooien. Daar begin je dus eigenlijk al vanaf de geboorte mee. Je kunt daar hulp en ondersteuning voor krijgen. Bijvoorbeeld met behulp van een speciaal Early Intervention-programma en het kan zinvol zijn om hulpverleners, zoals een kinderfysiotherapeut(e) en een pre-logopedist(e) in te schakelen. Let wel, jijzelf bent en blijft de belangrijkste opvoeder van je kind. Verwacht nooit dat een professional je baby ‘beter maakt’, terwijl je buiten in de wachtkamer zit. Het gaat er om dat je die tijd die je toch al aan je kind besteedt ook effectieve kwaliteitstijd kan maken. Zie de pagina’s over het Early Intervention programma ‘Kleine Stapjes’. Dit programma geeft de ontwikkeling weer zoals een gemiddeld kindje doorloopt tussen 0 en 5 jaar, maar die ontwikkeling is speciaal voor baby’s en kindjes met Downsyndroom in heel veel kleinere stapjes uitgesplitst. De SDS vindt die ‘Kleine Stapjes’ het beste aansluiten bij onze wensen, wat betreft de begeleiding van ouders. Werken met ‘Kleine Stapjes’ maakt je in de eerste plaats een betere waarnemer. Je zult meer gaan zien, en ook meer beleven aan je kind. In de tweede plaats geeft zo’n programma je de mogelijkheid actief zelf bij te dragen aan de ontwikkeling van je kindje. In de derde plaats zal je daadwerkelijk bijdragen aan de ontwikkeling van je kindje en daarmee aan de kwaliteit van bestaan van je kind. Dat alleen is al plezierig!

Hulpverlening
Lang niet alle baby’s met Downsyndroom hebben direct intensieve hulp nodig, maar kennis maken is altijd zinvol.
MEE (voorheen: Sociaal-Pedagogische Dienst of SPD) is een landelijke organisatie met kantoren in de regio (zie adressenlijst onderaan de tekst). Daar werken deskundige mensen die kunnen helpen bij vragen op het gebied van onderwijs, opvoeding, wonen, werken, sociale voorzieningen, inkomen, vervoer en vrije tijd. Bestemd voor iedereen met een beperking, handicap of chronische ziekte. Als je bijvoorbeeld hulp wilt hebben bij Kleine Stapjes, kun je contact opnemen met MEE bij je in de regio. Deze overheidorganisatie weet de weg in het hulpverleners circuit. Wij raden je aan daar dan heel concreet te vragen naar welke zorgaanbieder in je regio begeleiding biedt bij Early Intervention. Voor contact met MEE heb je geen verwijzing nodig. Als je bij het CIZ een indicatie aanvraagt voor hulp bij Early Intervention dan behoort het CIZ je zonder discussie een indicatie af te geven voor zorg in natura. Hulp bij Early Intervention valt onder de functie kortdurende behandeling. De MEE kan je desgewenst helpen met het schrijven van een aanvraag.

Begeleiding door de (pre-)logopedist
Door slappe mondspieren en de vertraagde ontwikkeling van de mondmotoriek hebben kinderen met Downsyndroom nogal eens problemen met het drinken, kauwen, slikken en articuleren. Ook hangt de mond vaak open met als gevolg een verstopte neus, luchtweginfecties, die weer aanleiding tot open mondgedrag kunnen zijn. Het doel van de begeleiding en/of de behandeling is het voorkomen van deze problemen dan wel het bevorderen van de neusademhaling, op een goede manier leren drinken, kauwen en slikken, de basis leggen voor goed articuleren en het in stand houden van goede mondgewoonten.
Zie onderaan de tekst voor verdere informatie.

Begeleiding door de kinderfysiotherapeut
Kinderen met Downsyndroom bereiken mijlpalen in de motorische ontwikkeling gemiddeld later en de spreiding is erg groot. Bijvoorbeeld: gemiddeld lopen de kinderen met Downsyndroom bij 24 maanden, maar de spreiding ligt tussen de 12 en 65 maanden. De motorische ontwikkeling is niet alleen vertraagd maar ook anders. Een verlaagde spierspanning, een slechte houding en een extreme beweeglijkheid van de gewrichten vallen het meeste op. Fysiotherapie moet zich vooral richten op het verbeteren van deze problemen. Hierdoor kunnen kwaliteit en effectiviteit van het motorisch systeem verbeterd worden. Dit is weer van belang om de latere, meer complexere motorische vaardigheden, zoals veters strikken, schrijven e.d. te kunnen leren. Zie onderaan de tekst voor verdere informatie.

Hoe vertel ik het aan andere kinderen
Meestal accepteren oudere broertjes of zusjes, of kinderen uit de straat, je nieuwe telg zoals hij/zij is. Wij hebben gemerkt dat het “anders zijn” pas gaat leven bij kinderen vanaf ongeveer groep 3. Je kunt rustig afwachten voordat de kinderen thuis en op school vragen gaan stellen. Daar kort, helder en eerlijk antwoord op geven is voldoende. Ook kun je uit de bijgesloten brochure ‘Iedereen is anders’ ideeën putten of zelf laten lezen als ze zover zijn. Onderaan de tekst staat nog een lijstje boeken voor kinderen over Downsyndroom.

De Stichting Downsyndroom
Het belang van aansluiting bij een syndroomspecifieke organisatie kan niet genoeg worden benadrukt. In ons land dient zich dan natuurlijk in de eerste plaats de Stichting Downsyndroom (SDS) aan. De SDS werd opgericht in maart 1988 op initiatief van een aantal ouders. De SDS informeert ouders over de laatste ontwikkelingen in de wereld van Downsyndroom (en daarin gebeurt tegenwoordig gelukkig heel veel!). De SDS draagt actief bij aan en initieert wetenschappelijk onderzoek naar Downsyndroom en daaraan verwante condities. De SDS kan je actief de weg wijzen naar het bijzondere specialisme wat je zoekt rond bijzondere problematiek die juist jouw kind is overkomen. Bovendien zorgt de SDS voor syndroom- en leeftijdsspecifiek contact tussen ouders onderling, een heel effectieve manier om van elkaars ervaringen te leren met de laagst mogelijke drempel.

De SDS stelt zich ten doel al datgene te bevorderen wat kan bijdragen aan de ontwikkeling en ontplooiing van kinderen en volwassenen met Downsyndroom. Zij streeft ernaar hun integratie in de maatschappij te stimuleren en hen alle kansen te geven een zo normaal mogelijk leven te leiden. Als iedere stichting kent de SDS geen leden maar donateurs. De voordelen van het aansluiten bij de Stichting Downsyndroom zijn:

• je ontvangt vier keer per jaar het fraaie en informatieve magazine ‘Down+Up’ met allerlei nuttige en intermenselijke informatie, per jaar bijna 300 bladzijden!
• je krijgt korting op de vele uitgaven en activiteiten van de SDS en
• je wordt uitgenodigd voor de activiteiten van de SDS-kern in je regio.
• je wordt op de hoogte gehouden van de meest actuele ontwikkelingen via onze e-mail nieuwsbrief.

Daarnaast maakt je donateurschap het werk van de Stichting Downsyndroom mogelijk.

Overigens – en ook als je niet meteen SDS-donateur zou worden – zijn je gegevens bij de SDS in veilige handen. Het betreffende bestand is bij de Registratiekamer ingeschreven onder nummer: P-0021857. Het bijbehorende privacyreglement ligt ter inzage op het landelijk bureau.SDS kernen
De SDS kent ook plaatselijke afdelingen, kernen geheten. Zij organiseren activiteiten op regionaal niveau. Wil je van gedachten wisselen met andere ouders of ervaringen uitwisselen dan kun je contact opnemen met de SDS-kern in je regio. De namen, telefoonnummers en email adressen van de contactpersonen vind je in ‘Down+Up’ en op onze website. Verder kan ook het belang van contact met andere ouders in dezelfde situatie dicht in de buurt niet genoeg worden benadrukt. Natuurlijk betekent die eerste stap voor je het overschrijden van een drempel. Maar andere ouders voelen dat ook wel aan. Zij hebben immers allemaal datzelfde proces doorgemaakt en willen je daarom graag met raad en daad terzijde staan. Bovendien wacht er een heel mooie ‘welkoms tas’ op je met veel nuttige maar ook leuke en handige ‘hebbedingetjes’ en het prachtige boek ‘Downsyndroom. Heb ik dat?’

Om verder te lezen en te kijken

1. Cunningham, C. (1991), ‘Syndroom van Down’, De Kern, Baarn (voorheen: La Rivière & Voorhoeve, Kampen), ISBN: 90 325 067 5 7, 242 blz.
Een van de beste boeken in de Nederlandse taal over Downsyndroom. Aanwezig in alle grote bibliotheken. DIT BOEK IS HELAAS NIET MEER LEVERBAAR VIA DE BOEKHANDEL.
Wel is er een geheel nieuwe herziene Engelse druk
Cunningham C.(2003). “Down Syndrome. An introduction to parents and carers”. (Third ed. Revised and expanded) ISBN: 9780285636972

2. Graaf, G. W. de, Borstlap R. (2009), ‘Downsyndroom Vademecum’, blzn. 1-40
Veruit de beste en meest complete tekst over Downsyndroom in de Nederlandse taal. Wie bij Downsyndroom werkelijk het naadje van de kous wil weten kan niet om deze tekst heen. Te bestellen en downloadbaar via de SDS

3. Graaf, E. en M. (1999), ‘Medische aspecten van Downsyndroom; achtergrondinformatie om ouders mondiger te maken’. V&V-Producties; Amersfoort, 305 blz., ISBN: 90 75 704 135.
Dit is een praktijkboek over alle medische zaken die van bijzonder belang zijn voor de ouders van kinderen met Downsyndroom, toegelicht aan de hand van ervaringen van die ouders zelf. Het is te lezen op onze website: Klik hier. Als papieren boek is het te bestellen in onze webshop.

4. Merriman, A. (1999), ‘Sarah; ons kind met Downsyndroom’, Bosch & Keuning, Baarn, ISBN 90-246-0458-3, 255 blz.
Een uitermate herkenbaar, boeiend en informatief verslag van de ouders van een jong meisje. Helaas al heel spoedig uitverkocht, maar mogelijk nog aanwezig in bibliotheken.

5. Soffer, I., Van der Heijden, L., Cijs, V. en Van Rossum, S. (2004),‘Downsyndroom; Heb ik dat?’ Artsen Voor Kinderen, ISBN 90-808521-1-2, 57 blz.
Een schitterend uitgevoerd boek voor ouders, familie en vrienden die de weg willen vinden in de nieuwe situatie waarin ze zijn geraakt. Aan de hand van korte, indringende teksten, prachtig fotomateriaal, met praktische tips en suggesties, adressen en andere handige informatie wordt geprobeerd een beeld te schetsen van hoe het leven met een kindje met Downsyndroom er uit kan zien.

6. Buitendijk, A. (2011). ‘Ik heb Down maar ben het niet.’ Fotografe Adrie Buitendijk heeft in samenwerking met de SDS een prachtig fotoboek gemaakt. In 54 portretten geeft Buitendijk een natuurlijk beeld van jonge en al iets oudere mensen met Downsyndroom. Te bestellen via de SDS.

7. Graaf, E. en M. (1996), ‘Early intervention, gewoon een alerte manier van opvoeden’. V&V-Producties; Amersfoort, 179 blz., ISBN: 90 75704 10 0
Een praktijkboek over early intervention met achtergronden en (ouder)ervaringen dat geheel gaat over kinderen met Downsyndroom. Rijk geïllustreerd. Aanwezig in zeer veel bibliotheken. U kunt het boek hier downloaden.

8. De Graaf, G.W. de (2011). ‘AO-boekje Downsyndroom’. AO-boekjes (worden veel gebruikt in de bovenbouw van HAVO en VWO. Het boekje over Downsyndroom is geschreven door SDS-medewerker Gert de Graaf, Het is compact en toegankelijk geschreven. Ondanks de compactheid geeft het een goed overzicht van zeer veel aspecten van Downsyndroom: kenmerken, prevalentie, medische problematiek, ontwikkelingsmogelijkheden en ondersteuning. Ouders zouden het boekje kunnen gebruiken om uit te lenen aan anderen zodat deze geïnformeerd zijn over Downsyndroom. Te bestellen via de webshop.


Boeken voor kinderen

1. Angela Royston (2005), ‘Wat is het … Het syndroom van Down’. Uitgeverij Ars Scribendi. ISBN 90-5495-878-2.
Met veel leuke foto’s en korte teksten in grote letters. Voor kinderen van 8 tot ongeveer 12 jaar.

2. Kristina Routh (2004), ‘Wat je moet weten over het syndroom van Down’. Uitgeverij Ars Scribendi. ISBN 90-5495-989-4.
Een goed leesbaar, laagdrempelig boek. Doelgroep vanaf ongeveer 14 jaar.

3. Jon Doppen. ‘Mijn zusje heeft Downsyndroom’, alleen nog in bibliotheken. Prentenboek voor jongere kinderen.

4. Noa heeft Downsyndroom, zie de webshop. Verhaal voor kinderen vanaf 6 jaar.


Informatie en adressen


Wat is een lactatiekundige en waar kan ik die vinden?
Een lactatiekundige bestudeert het proces en de praktijk van de menselijke lactatie. Als zich problemen voordoen bij het geven van borstvoeding kunnen moeders worden doorverwezen of op eigen initiatief een consult aanvragen. Dat kan zijn bij: groeiachterstand, ziekte of handicap van moeder of kind, borstoperatie, vroeggeboorte, meerlingen en als de gangbare adviezen niet voldoen.
In samenwerking met de ouders en zonodig met de betrokken hulpverleners stelt een lactatiekundige een individueel behandelplan op. Er is de afgelopen jaren veel onderzoek gedaan naar de techniek van het borstvoeding geven. Op basis hiervan zijn nieuwe methoden ontwikkeld om ook kinderen in bijzondere situaties te laten profiteren van borstvoeding.

Je kunt hen bereiken via de Nederlandse Vereniging van Lactatiekundigen(NVL), telefoon: 079-3290096 of 030-6912847; website: www.nvlborstvoeding.nl, via de site bereik je een lactatiekundige bij je in de regio.
Vereniging Borstvoeding Natuurlijk, contactpersoon Kokkie Schnetz, zelf moeder van een kind met Downsyndroom, telefoon 023 – 5313425.

MEE
Zie de website www.mee.nl of het landelijk telefoonnummer 0900-999 88 88.
Of kijk in het telefoonboek onder MEE of in de bedrijvengids onder ‘gehandicaptenzorg’ of ‘gehandicapteninformatie’.

(pre)logopedist
Om hierover meer te weten, zie www.prelogopedie.nl/Prelogopedie en Down’s syndroom.htm .
Je huis- of kinderarts kan je verwijzen naar een logopedist in de buurt. Echter niet iedere logopedist heeft ervaring en kennis over Downsyndroom. Hiervoor kun je het beste informatie inwinnen bij de contactpersoon van de SDS kern/regio in je buurt. Ook eventueel bij het Downsyndroom Team in de buurt, als dat er is. Voor de adressen, zie onze website of achterin Down+Up.

Kinderfysiotherapeut
Je huis- of kinderarts kan je verwijzen naar een kinderfysiotherapeut in de buurt. Echter niet iedere kinderfysiotherapeut heeft ervaring en kennis over Downsyndroom. Hiervoor kun je het beste informatie inwinnen bij de contactpersoon van de SDS kern/regio in je buurt. Ook eventueel bij het Downsyndroom Team in de buurt, als dat er is. Voor de adressen, zie onze website of achterin Down+Up. Ervaring met kinderen met Downsyndroom is een voordeel, nog beter zou zijn als je een kinderfysiotherapeut kunt vinden die de cursus ‘Basis-motorische Vaardigheden van kinderen met Downsyndroom(BVK)’ gevolgd heeft.

Reacties plaatsen niet mogelijk