SDS Lokaal

Bezig met laden van kaart...

Bezig met laden

Nieuwsbrief

* Emailadres

* Relatienummer

* Postcode

* Huisnr

Lijst
SDS info (voor donateurs)SDS persberichten

Fotoalbum

Kwaliteit van leven

In 2016 heeft de Stichting Downsyndroom baanbrekend en kwalitatief hoogwaardig onderzoek door Brian Skotko e.a.  gerepliceerd in Nederland.  In dit onderzoek zoeken we naar antwoorden met betrekking van kwaliteit van leven binnen gezinnen met een kind met Downsyndroom. We hebben de kwaliteit van leven onderzocht  bij mensen met Downsyndroom zelf, bij hun broers en zussen en bij de ouders. De uitkomsten van dit onderzoek zijn zeer belangrijk bij de informatievoorziening rond prenatale screening. Tot nu toe worden medische gegevens vaak gepresenteerd als enige wetenschappelijke informatie rondom Downsyndroom. De SDS pleit voor informatie over Downsyndroom en de impact hiervan op het leven van de persoon zelf en gezinnen. Tot nu toe zijn we in Nederland aangewezen op beschrijvende en vaak subjectieve informatie.

Door het onderzoek van Skotko e.a. te repliceren, maken we de gegevens over kwaliteit van leven ook in Nederland op wetenschappelijk wijze inzichtelijk.

Brian Skotko is Assistant Professor, Harvard Medical School, Boston, MA. Hij heeft de gegevens van dit onderzoek op het World Down Syndrome Congress In India (2015) gepresenteerd. De SDS onderhoudt een goede band met de onderzoeker. Hij heeft meerdere artikelen samen met Dr. Gert de Graaf, medewerker onderzoek en onderwijs van de SDS geschreven.  Skotko is nauw betrokken geweest bij de vertaling, bij de statistische analyses en de interpretatie hiervan.  Hij blijft betrokken bij het onderzoek voor toekomstige wetenschappelijke publicaties.
U kunt hier de artikelen van het Nederlandse onderzoek lezen:

Reader Kwaliteit van leven
Reader Kwaliteit van leven
reader_QOL_2017.pdf
1.1 MiB
15 Downloads
Details

De artikelen van Skotko e.a. : 

ouders: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3353148/

broers zussen: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3348944/

mensen met DS zelf https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3740159/

Reacties plaatsen niet mogelijk