SDS Lokaal

Bezig met laden van kaart...

Bezig met laden

Nieuwsbrief

* Emailadres

* Relatienummer

* Postcode

* Huisnr

Lijst
 SDS info (voor donateurs) SDS persberichten

Fotoalbum

Kraamtijd

Vaak wordt het Downsyndroom direct na de geboorte van het kindje herkend aan de hand van een aantal uiterlijke kenmerken. Maar dit is niet altijd eenvoudig. Soms wordt het in eerste instantie helemaal niet herkend en dan kan het zijn dat de ouders “iets eigenaardigs” aan hun kind gaan zien. Een hulpverlener (huisarts, verloskundige, gynaecoloog, kraamzuster, kinderverpleegkundige, lactatiekundige) ziet ook “iets”, aarzelt, weet het niet zeker, wil niet jokken, maar wil ook niet onnodig onrust brengen. Ouders vragen: ”Is het goed?” De hulpverlener reageert ontwijkend, wil eventueel eerst overleggen. Dit zijn moeilijke situaties.

Het beste is toch het vermoeden direct uit te spreken en uit te leggen waarom men er aan denkt . Vervolgens moet er voor gezorgd worden dat zo gauw mogelijk de diagnose bevestigd wordt, door een verwijzing naar de kinderarts. De definitieve diagnose wordt gesteld door een klinisch geneticus die de chromosomen in bloedcellen onder de microscoop kan bekijken en tellen. Na drie spannende dagen, tussen hoop en vrees, hebben de ouders de uitslag.
Als ouders horen dat hun kind Downsyndroom heeft kan de eerste reactie heel verschillend zijn. Zij hadden dromen over de toekomst. Nu het kindje Downsyndroom blijkt te hebben, verloopt alles anders. De toekomst is ineens een zwart gat. Alle soorten gevoelens kunnen hierbij naar voren komen: ongeloof, boosheid, verdriet, opstandigheid, machteloosheid, onzekerheid, enzovoort. Vragen komen op zoals: ‘Hoe moet ik hiermee verder? Hoe moet het met mijn werk? Wat zal mijn kind straks kunnen? Hoe zal zijn/haar leven verlopen en zal zij/hij geaccepteerd worden?” De meeste ouders zijn gelukkig vrij snel over de eerste schok heen, gaan informatie verzamelen en gaan hun leven opnieuw uitstippelen. De hulpverlener, die in deze periode betrokken is, moet hier dus rekening mee houden en de ouders helpen te leren genieten van hun kindje.

Eén van de momenten waarop een moeder kan genieten van haar kind is bij het geven van borstvoeding. Dat kan bij kinderen met Downsyndroom vaak ook heel goed, maar kan in het begin juist een probleem zijn. Dan dreigt het gevaar dat er helemaal niet aan begonnen wordt of te snel opgegeven wordt. De medewerkers van de SDS raden iedere moeder aan, indien mogelijk, borstvoeding te geven. Het is de beste voeding. Het beschermt tegen infecties. Het bevordert de ontwikkeling van de mondmotoriek. Bovendien biedt het de moeder een goede gelegenheid om in deze emotionele en onzekere periode een band met haar kind op te bouwen. Ter ondersteuning wordt met het informatiepakket voor nieuwe ouders de brochure “Syndroom van Down” van de Stichting La Leche League Nederland opgestuurd. Bij problemen wordt aangeraden een lactatiekundige te consulteren of een logopediste met ervaring en kennis over DS. Lees hier meer over borstvoeding.

Speciale groeicurven 
Om vast te stellen of het kind voldoende voeding binnen krijgt is er, naast de gewone signalen zoals regelmatig natte luiers en vochtige slijmvliezen, het bijhouden van de groei op de groeicurve. Aangezien een kind met Downsyndroom trager groeit, kan een standaard groeicurve tot teleurstellingen en misverstanden leiden. Om de groei bij te houden en te beoordelen zijn er daarom syndroomspecifieke groeicurven voor Downsyndroom opgesteld, op basis van metingen aan Nederlandse kinderen met Downsyndroom van 0 tot 20 jaar. Alle groeicurven zijn te downloaden via TNO.

Reacties plaatsen niet mogelijk