SDS Lokaal

Bezig met laden van kaart...

Bezig met laden

Nieuwsbrief

* Emailadres

* Relatienummer

* Postcode

* Huisnr

Lijst
SDS info (voor donateurs)SDS persberichten

Fotoalbum

Vermoeden

Professor C. Cunningham heeft in 1984 al onderzoek gedaan naar de beleving van het eerste gesprek, waarin het vermoeden, dat het pasgeboren kind Downsyndroom heeft, medegedeeld wordt. Omdat het een mededeling is, die men niet graag hoort, zullen de ouders hier niet gauw tevreden over zijn. Nadat hij een aantal regels had vastgesteld, waaraan het gesprek moet voldoen en die vervolgens toegepast had, vond Cunningham dat de meeste ouders meer tevreden waren dan tevoren.

Recent deed Skotko (2005) een dergelijk uitgebreid onderzoek en ook hij kwam uit op deze belangrijke regels. Deze komen op het volgende neer: laat het gesprek zo spoedig mogelijk plaatsvinden in een rustige ruimte met privacy, waarbij de beide ouders aanwezig zijn en neem de tijd ervoor. Ook is het belangrijk dat het kind aanwezig is, waarbij aandacht besteed moet worden aan het feit dat de ouders er een kind bij hebben en niet een syndroom. Het geeft vertrouwen aan de ouders als de arts kennis van zake heeft en er een gebalanceerd verhaal verteld wordt in begrijpelijke taal. Somber zijn is niet nodig, integendeel.

Veel ouders verklaarden dat de geboorte van een kind met Downsyndroom geen tragedie is en dan moet het ook niet zo gebracht worden. Wijs, naast het gegeven dat het Downsyndroom als zodanig niet te genezen is en er een verhoogde kans op meerdere problemen is, ook op de mogelijkheden die er zijn om het kind optimale ontwikkelingskansen te bieden. Denk er aan dat het, net zo min als bij ieder ander mens, niet te voorspellen is hoe het leven zal verlopen en dat er ook een gerede kans is dat er weinig problemen zullen zijn. Geef de ouders de ruimte om vragen te stellen en plan zo nodig een tweede gesprek.

De (inmiddels opgeheven) Federatie van Ouderverenigingen heeft hier over een korte leidraad uitgebracht(FvO,1998). Daarnaast is het belangrijk dat men weet waar verdere voor de ouders belangrijke informatie te verkrijgen is. Dieper gaande informatie over het leven met Downsyndroom zal het best door mensen met ervaring hiermee gegeven kunnen worden. Dat zal in de meeste gevallen een ouderorganisatie zijn, waar ook de mogelijkheden van lotgenoten contact geboden wordt. Verder hulpverleners met praktijkervaring, zoals de kinderartsen van de Downsyndroom Teams. Het is dan ook handig dat er informatiemateriaal van en over deze organisaties eenvoudig te raadplegen is. Zie hiervoor ook bij Zwanger van een kind met Downsyndroom? en Net een baby gekregen?

Reacties plaatsen niet mogelijk