SDS Lokaal

Bezig met laden van kaart...

Bezig met laden

Nieuwsbrief

* Emailadres

* Relatienummer

* Postcode

* Huisnr

Lijst
 SDS info (voor donateurs) SDS persberichten

Fotoalbum

Artikel over de prevalentie van Downsyndroom in de Verenigde Staten 

Twee jaar geleden werd ik, Gert de Graaf van de Stichting Downsyndroom, benaderd door Brian Skotko, een bekende Amerikaanse onderzoeker op het gebied van Downsyndroom. Hij liep rond met vragen over de demografie van Downsyndroom in de Verenigde Staten: Hoeveel kinderen met Downsyndroom worden er geboren? Hoeveel zwangerschappen met een vrucht met Downsyndroom worden er afgebroken? Hoeveel mensen met Downsyndroom zijn er van verschillende leeftijden? Brian had een artikel (DOI: 10.1111/j.1468-3148.2010.00593.x) gelezen waarvan ik de hoofdauteur ben en waarin geprobeerd is deze vragen voor de Nederlandse situatie te beantwoorden. Hij vroeg mij of ik samen met hem en Frank Buckley, een Engelse onderzoeker, wilde werken aan het beantwoorden van deze vragen voor de Amerikaanse situatie en voor de situatie in Brians thuisstaat Massachusetts. Deze week is de eerste van een serie door ons geplande artikelen gepubliceerd.

Het is getiteld: “Estimates of the Live Births, Natural Losses, and Elective Terminations With Down Syndrome in the United States” en gepubliceerd in “The American Journal of Medical Genetics, Part A.” Hieronder vindt u een samenvatting van de bevindingen:

Door het combineren van een aantal betrouwbare datasets hebben we een schatting kunnen maken van het aantal jaarlijks geboren baby’s met Downsyndroom in de periode 1900-2010. Voor 2010 schatten we dat in de Verenigde Staten 1 op de 792 levend geboren baby’s Downsyndroom heeft. Dit betekent dat er de laatste jaren ongeveer 5300 baby’s met het syndroom van Down per jaar zijn geboren (Figuur 2 in het artikel).

  • De laatste jaren wordt in de VS naar schatting 30% van alle zwangerschappen met een vrucht met Downsyndroom afgebroken. Dit percentage is min of meer stabiel vanaf 1996. Ter vergelijking: in Nederland lag dit percentage in 2007 rond de 35%; in het Verenigd Koninkrijk in 2008 rond de 48%. In de VS gaat het de laatste jaren om ongeveer 3100 selectief afgebroken zwangerschappen met een vrucht met Downsyndroom (Figuur 4)
  • Het effect van toenemende leeftijd van moeders op de geboorteprevalentie van Downsyndroom was iets groter dan het effect hierop van het toenemende gebruik van prenatale screening na 1970. Het nettoresultaat was een licht stijgende geboorteprevalentie van Downsyndroom in de VS in de afgelopen decennia (Figuur 3).
  • Bij lange na niet alle kinderen geboren met het syndroom van Down zijn prenataal gediagnosticeerd; in hoeverre prenatale screening leidt tot minder geboren kinderen met Downsyndroom wordt beïnvloed door de mate waarin zwangere vrouwen en hun partners hieraan deelnemen. Eerder onderzoek heeft laten zien dat in de VS slechts bij 2% van de zwangerschappen een vruchtwaterpunctie of vlokkentest is gedaan.
  • Vanaf de jaren zeventig zijn de technieken van prenatale screening steeds verder ontwikkeld en is het aanbod aan zwangere vrouwen steeds meer uitgebreid, met als gevolg meer afgebroken zwangerschappen met een vrucht met Downsyndroom.
  • Er blijken culturele verschillen te zijn tussen gebieden in de VS in relatie tot Downsyndroom-gerelateerde zwangerschapsafbrekingen. In de periode 2005-2009 was de reductie van het aantal geboorten van kinderen met Downsyndroom door zwangerschapsafbrekingen het hoogst in de staten in het Noordoosten en in Hawaii, het laagst in het Zuiden van de VS.
  • Er blijken in dit opzicht ook raciale/ etnische verschillen te zijn. In de periode 2005-2009 was het reductiepercentage het hoogste bij kinderen van Aziatische oorsprong, gevolgd door blanken met een niet-Latijns-Amerikaanse achtergrond. Het reductiepercentage was het laagste bij blanken met een Latijns-Amerikaanse achtergrond en bij indianen.
  • De schattingen in dit artikel hebben GEEN betrekking op de gevolgen van het invoeren van non-invasieve screening (NIPT), omdat dit pas is geïntroduceerd in 2011. Maar, onze schattingen kunnen wel gebruikt worden als een referentiewaarde op grond waarvan de effecten van de NIPT op het aantal geboren kinderen met Downsyndroom kunnen worden geëvalueerd als er in de komende jaren recente data beschikbaar komen..

 

Het volledige artikel en aanvullende materialen kunnen (gratis) worden gedownload via: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/ajmg.a.37001/abstract.

 

Reacties plaatsen niet mogelijk