SDS Lokaal

Bezig met laden van kaart...

Bezig met laden

Nieuwsbrief

* Emailadres

* Relatienummer

* Postcode

* Huisnr

Lijst
 SDS info (voor donateurs) SDS persberichten

Fotoalbum

De uitslag is (waarschijnlijk) Downsyndroom

In verwachting van een kindje met (waarschijnlijk) Downsyndroom
Je bent in verwachting van een kindje met Downsyndroom of hebt er een vergrote kans op. Dat brengt allerlei gevoelens met zich mee. Het kan zijn dat je je goed wilt voorbereiden op de geboorte van je kind. Maar, het kan ook zijn dat je eraan twijfelt of jij en je partner en eventuele kinderen het wel aankunnen om te leven met een kindje met Downsyndroom in het gezin. In dat geval denk je nog na over de keus door te gaan met de zwangerschap of niet.
Belangrijk is om zelf een idee te krijgen wat Downsyndroom inhoud en wat het betekent voor het dagelijks leven. Wij kunnen je helpen door je zo goed mogelijk voor te lichten over het leven met Downsyndroom.

Liever direct een persoonlijk gesprek?
Dan kan, je kan bellen met de Stichting Downsyndroom. Wij kunnen je allerlei informatie geven. Over Downsyndroom, over het leven met Downsyndroom, over je gevoelens en gedachten. Belangrijk om te weten: wij geven informatie zodat je zelf een goede keuze kan maken die bij jezelf en je leven past. Wij vinden dat een leven met Downsyndroom de moeite waard is, maar zullen je nooit richting één keuze sturen. Voor een gesprek kan je bellen met 0522 281337.

We kunnen je ook in contact brengen met ervaren ouders. Zij kunnen je vertellen over hun leven. Belangrijk om te weten is, dat we alleen onze ervaringen aan je vertellen, waarna je die informatie zelf moet wegen en je zelf een besluit moet nemen tezamen met degene die je lief hebt.

Liever meer informatie via de post?
Ook dat kan. Via het contactformulier kan je je gegevens achterlaten. Wij sturen je dan een informatie pakket toe. Belangrijk om te weten: wij doen verder niets met jouw gegevens. Dit gebeurt pas als je eventueel in een later stadium aangeeft dat je op de hoogte wil blijven van onze informatie en activiteiten. Je kan een reader die we hebben samengesteld ook hier downloaden. 

reader Zwangeren
reader Zwangeren
0001Readerzwangermaart17.pdf
Version: maart 2017
2.0 MiB
37 Downloads
Details

Hoeveel kinderen met Downsyndroom worden er geboren?
Jaarlijks worden er in Nederland ca. 200 baby’s met Downsyndroom geboren. Soms weten ouders het van te voren door prenataal onderzoek, vaak is het onverwacht. Bij veel baby’tjes zien ouders of verloskundigen snel na de geboorte dat het kindje Downsyndroom heeft, soms duurt het wat langer.
Gemiddeld worden mensen met Downsyndroom tegenwoordig rond de 60 jaar. Er is een aantal bekend van over de 70 jaar. Er wordt geschat dat er in Nederland in totaal bijna 13.000 mensen met Downsyndroom zijn.
We weten dat ongeveer 200 zwangerschappen per jaar worden afgebroken na de diagnose Downsyndroom. Soms wordt abortus gezien als een makkelijkere optie in plaats van een kindje met Downsyndroom. Maar in steeds meer onderzoeken komt naar voren dat vrouwen die een abortus gehad hebben om Downsyndroom, daar later psychische problemen van ondervonden. Maak je keuze dus weloverwogen.

Klik hier voor een wetenschappelijk artikel naar voorkomen van Downsyndroom in de Verenigde Staten, tot stand gekomen in samenwerking met de SDS.

Hoe ontstaat Downsyndroom?
De oorzaak van Downsyndroom is een andersoortige celdeling voor of vlak na de bevruchting. Het gevolg hiervan is een zogeheten trisomie 21. Dit betekent dat er in de lichaamscellen van het kind geen twee maar drie exemplaren van het 21ste chromosoom aanwezig zijn. In een klein aantal gevallen is er sprake van een erfelijke oorzaak (z.g. translocatie-trisomie), maar meestal betreft het de niet-erfelijke vorm.
Het is niet bekend waarom deze celdeling opeens anders gaat. Het kan iedereen overkomen, maar als je na je 36ste zwanger raakt, is de kans hierop wel groter.
Het vermoeden dat een baby Downsyndroom heeft wordt altijd onderzocht door middel van een chromosomenonderzoek. Hiervoor wordt bij het kind een beetje bloed afgenomen. Met dit onderzoek wordt ook nagegaan of het om de niet-erfelijke of om de (relatief zeldzame) erfelijke vorm gaat.

Wat zijn de gevolgen van dat extra chromosoom?
Baby’s met Downsyndroom hebben vaak enkele uiterlijke kenmerken gemeen. Echter, de kindjes zullen uiteindelijk meer op hun eigen familie lijken dat op willekeurige andere kinderen met Downsyndroom.
Op medisch gebied kunnen zich de nodige problemen voordoen. Zo wordt bijna de helft van hen geboren met een hartafwijking, die overigens in veel gevallen operatief te behandelen is. Preventief geneeskundig onderzoek door artsen of therapeuten die veel kinderen met Downsyndroom zien is van groot belang.
Om daarin beter te voorzien zijn er door heel Nederland specifieke Downsyndroom Teams actief. Door eventuele problemen met de gezondheid vroegtijdig te behandelen zijn de kansen op een goede gezondheid en een betere levensverwachting sterk toegenomen.
Kinderen met Downsyndroom ontwikkelen zich trager dan andere kinderen, zowel lichamelijk als verstandelijk. Er is echter een grote variatie in wat ze kunnen bereiken. Niet alleen hun aanleg, maar vooral ook de mogelijkheden die hen geboden worden in hun omgeving spelen daarbij een belangrijke rol.

Wat kan een kind met Downsyndroom?
Net als ieder ander ontwikkelt een kind met Downsyndroom allerlei vaardigheden. Het tempo waarin dit gebeurt is echter vrijwel altijd langzamer dan bij “gewone” kinderen, terwijl ook lang niet altijd hetzelfde eindniveau wordt bereikt. Er is een zeer grote variatie mogelijk. Gebleken is dat bij een juiste manier van begeleiden en stimuleren kinderen met Downsyndroom veel meer kunnen leren dan vroeger werd gedacht.
Het is niet te voorspellen hoe de ontwikkeling gaat verlopen. Door kinderen al van jongs af aan te stimuleren bij het opgroeien, ontwikkelen kinderen zich beter dan vroeger. Hiervoor zijn verschillende ondersteunende programma’s waar ouders gebruik van kunnen maken. Jonge kinderen groeien gewoon op in het gezin. Ze kunnen meestal naar de reguliere kinderopvang. Heel soms is een speciaal dagcentrum nodig.
De meeste kinderen met Downsyndroom kunnen naar een gewone school. Een kleine groep gaat naar het speciaal onderwijs. Binnen regulier onderwijs leren de kinderen gemiddeld beter praten en lezen, en leren ze beter met anderen om te gaan.
Na de basisschool gaan de meeste kinderen naar het speciaal voortgezet onderwijs. Een enkeling gaat naar een dagcentrum.
Van de volwassenen met Downsyndroom kan een klein deel zelfstandig wonen met begeleiding variërend van één uur per week tot meerdere uren per dag. De meeste volwassenen wonen in kleinschalige woonvoorzieningen met begeleiding variërend van enkele uren per dag tot hele dagen. Ongeveer 10% van de volwassenen heeft naast Downsyndroom ook nog andere syndromen of ziekten die zo ernstig zijn dat veel zorg noodzakelijk is. Veel van deze mensen gaan in een instelling wonen als ze volwassen zijn.
Na school zijn er verschillende mogelijkheden voor mensen met Downsyndroom. Ze kunnen onder begeleiding ergens werken, sommige werken in beschermde werkomgevingen, anderen hebben dagbesteding. De dagbesteding is altijd gericht op deelname aan de maatschappij, zo zijn er winkels, werkplaatsen, en lunchrooms.

Lees hier meer over een leven met Downsyndroom

Is Downsyndroom een ernstige beperking?
De meeste kinderen met Downsyndroom hebben een lichte tot matige verstandelijke beperking. Ongeveer 10% heeft een ernstige verstandelijke beperking. Vaak hebben deze kinderen naast Downsyndroom andere ernstige syndromen of ziekten waardoor de ontwikkeling ernstig achter blijft.
Ongeveer de helft van de kinderen heeft bij geboorte een probleem met het hart. De medische zorg ten aanzien van de hartproblemen is goed. Ook als het kindje op jonge leeftijd aan het hartje geopereerd moet worden, zijn de vooruitzichten in bijna alle gevallen goed.
Het grootste deel van de kinderen ontwikkelen zich goed. Ze ervaren een goede kwaliteit van leven, kunnen (met ondersteuning) een goede en waardevolle invulling aan hun leven geven.
Een kleiner percentage van de kinderen ontwikkelen zich op volwassenen leeftijd zo dat ze nagenoeg zelfstand kunnen wonen. Dit is naast aanleg altijd ook het resultaat van een leven lang stimuleren van de mogelijkheden van het kind en (jong) volwassene door de ouders.

Kwaliteit van leven
In de VS is onderzoek gedaan naar de kwaliteit van leven van ouders, broers en zussen en mensen met Downsyndroom zelf. In Nederland wordt dit onderzoek nu herhaald. De Nederlandse gegevens zijn er nog niet.

De kwaliteit van bestaan voor mensen met Downsyndroom is de afgelopen decennia enorm toegenomen. Bijkomende medische aandoeningen kunnen over het algemeen goed worden behandeld. De levensverwachting is zeer toegenomen. Veel meer mensen met Downsyndroom profiteren van therapie en goed onderwijs, waardoor communicatievaardigheid en leesvaardigheid gemiddeld gesproken beter zijn ontwikkeld dan in het verleden. Veel vaker doen volwassenen met Downsyndroom bevredigend werk en veel meer dan vroeger hebben zij enige zeggenschap over hun eigen leven. Hoewel er ook een kleine groep is met zeer uitgesproken bijkomende problemen, is voor de groep als geheel de vooruitgang aanzienlijk. Bovendien kun je op grond van de aanwezigheid van een extra chromosoom, geen voorspelling doen over de kwaliteit van bestaan van een individu. Mensen met Downsyndroom dragen over het algemeen positief bij aan hun families en de gemeenschap en hebben vaak warme relaties met hun medemensen. Slechts zeer weinigen vertonen moeilijk of problematisch gedrag.

Onderzoek naar kwaliteit van bestaan
Wat betekent het Downsyndroom voor de kwaliteit van het leven van ouders, broertjes en zusjes en het kind zelf? Om deze lacune in de informatie te vullen deden Skotko e.a. onderzoek naar de ervaringen van ouders, broers en zussen en de persoon zelf. Uit een enquête onder 2044 ouders komt dat 99% houdt van hun zoon of dochter met Downsyndroom, 97% is trots op hun kind, 79% vond dat hun visie op het leven positief was beïnvloed door hun kind. Slecht 5% schaamde zich voor hun kind en 4% had het kind liever niet gehad. In een tweede enquête werden 822 broers en zussen bevraagd (waarbij aan degenen ouder en jonger dan 12 jaar deels andere vragen zijn gesteld). Meer dan 96% voelde affectie voor hun broer/zus met Downsyndroom; 94% van de oudere broers en zussen (ouder dan 12 jaar) was trots op hem of haar. Minder dan 10% van de broers en zussen schaamde zich voor hem of haar en 5% wilde hem of haar graag inruilen. Van de oudere broers en zussen vond 88% dat zij zelf betere mensen waren geworden door op te groeien met een broer/zus met Downsyndroom. Zo’n 90% van de oudere broers en zussen gaf aan ook later betrokken te willen blijven bij het leven van hem/haar. Een laatste enquête was gericht op 284 mensen met Downsyndroom in de leeftijd 12 jaar en ouder. Zo’n 99% gaf aan gelukkig te zijn met zijn of haar leven. Bijna 99% hield van zijn of haar familie en 97% hield van zijn of haar broers of zussen. Zo’n 86% vond dat zij zelf gemakkelijk vrienden konden maken. Een klein percentage voelde zich bedroefd over het eigen leven. Dit waren vaak jongeren in de leeftijd van voortgezet onderwijs of jongvolwassen die net van school af waren, een leeftijdsfase die voor veel mensen zonder Downsyndroom ook moeilijk kan zijn. Samenvattend: de overgrote meerderheid van de geënquêteerde mensen met Downsyndroom vindt dat zijn of haar leven gelukkig en vervullend is.
Klik hier voor de artikelen.

Wat is anders?
Ieder mens hoopt op een kindje zonder extra chromosomen of ziekten. Toch heb je het niet altijd voor het zeggen. Downsyndroom beïnvloedt het leven en de ontwikkeling van je kind, van jezelf en van de eventuele andere kinderen. Maar die beïnvloeding is lang niet altijd negatief. Veel ouders geven na een periode van verwerking en gewenning aan dat hun leven anders is geworden dan gedacht, maar zeker niet slechter.
Toch zijn er dingen anders. Je moet altijd meer je best doen om een goede plek voor je kindje te vinden. Je kindje kan zeer waarschijnlijk naar de reguliere kinderopvang, maar je moet er altijd wel bij vertellen dat je kindje Downsyndroom heeft. Je kindje kan waarschijnlijk naar de reguliere school, maar dat gaat zeker niet vanzelf en op een eigen niveau. Je kindje kan naar een sportclub, maar daar moet je wel veel voor doen. Later kan je kind gewoon ergens anders wonen, maar jij zal alles uit moeten zoeken.

Ook zijn kinderen met Downsyndroom iets vatbaarder voor verkoudheid en infecties dan de meeste andere kinderen. In de winter zijn ze vaker verkouden, en de verkoudheid is heftiger. Dat betekent dat ze vaker ziek thuis zijn en dat je vaker medische zorg nodig hebt. Allemaal geen onoverkomelijke problemen, maar ze zijn wel van invloed op het dagelijks leven. Met het groter worden, nemen de problemen af. Bekend is dat veel werkgevers aangeven dat medewerkers met Downsyndroom nooit ziek zijn, en altijd stipt op tijd aanwezig zijn om hun werk te doen.

Je eigen gevoelens
Het aanhoren van de diagnose Downsyndroom is voor de meeste (aanstaande) ouders onverwacht, of dat nu voor of na de geboorte van de baby plaats vindt. Verwachtingen en toekomstplannen vallen in duigen. Verdriet, onzekerheid, en soms zelfs afkeer komen daarvoor in de plaats. Bijna alle ouders hebben deze gevoelens.
Belangrijk is om te beseffen dat de dromen die je had tijdens de zwangerschap bijna nooit echt uitkomen. De werkelijkheid verloopt altijd anders.

Het is belangrijk dat je er achter probeert te komen waar je verdriet en schok werkelijk over gaan? Misschien denk je wel dat je nooit van een kindje met Downsyndroom kan gaan houden? Misschien denk je vooral aan je andere kinderen? Misschien denk je aan het dorpsgenootje van vroeger die niet zoveel kon? Of misschien ben je bang voor het onbekende? Als je weet wat er echt in je hoofd speelt, kan je op zoek naar de antwoorden. Soms zijn die antwoorden er, soms zijn er overwegingen waar je dan zelf over na moet denken.
Als je daar behoefte aan hebt, kan je ons bellen. Al je bedenkingen, zorgen en angsten kan je met ons delen. Wij kennen heel veel van deze zaken en kunnen helpen om structuur in je gedachten aan te brengen. Maar je kan natuurlijk ook gesprekken voeren met je naasten.

Bijna alle ouders van een kindje met Downsyndroom geven aan dat het eerste verdriet na verloop van tijd minder wordt en dat daar het genieten van en met het kind voor in de plaats komt. Dat heeft dan een eigen plaats in het leven gekregen.

Ben je benieuwd naar ervaringsverhalen? Lees een paar verhalen uit het Witboek.

Film
Er is een film waarin kinderen en volwassenen met Downsyndroom zelf vertellen dat hun leven de moeite waard is. Er zijn wat discussies over een mogelijk te positief beeld. We weten dat dit beeld ook bestaat. Er zijn ook kinderen met Downsyndroom die meer beperkingen hebben. Hun verhaal is ook waar.

http://youtu.be/Ju-q4OnBtNU

 

Meer informatie?
Mocht je nog voor een moeilijke keuze staan en daar begeleiding in willen hebben dan kun je terecht bij SIRIZ en de Stichting Ambulante Fiom.

Of kijk op de website van het RIVM.

 

Reacties plaatsen niet mogelijk