SDS Lokaal

Bezig met laden van kaart...

Bezig met laden

Nieuwsbrief

* Emailadres

* Relatienummer

* Postcode

* Huisnr

Lijst
SDS info (voor donateurs)SDS persberichten

Fotoalbum

Leven met Downsyndroom

 

Leven met Downsyndroom

Het kan iedereen overkomen.
Wat je gevoelens ook zijn, je hoeft zich niet schuldig te voelen. Vooral moeders voelen zich nog wel eens schuldig dat ze met Downsyndroom geconfronteerd worden. Dit is niet nodig. Iedereen kan een kind met Downsyndroom krijgen en dat is niet afhankelijk van wat je wel of juist niet gedaan hebt tijdens de zwangerschap. Downsyndroom ontstaat door een anders dan gebruikelijke deling in de eicel of zaadcel en niemand weet nog hoe dit komt. De zwangerschap en het kindje is ongetwijfeld zeer gewenst en allerlei beperkingen maken het leven niet eenvoudiger. Niet voor jullie en niet voor jullie kindje.

Jullie staan voor de moeilijkste beslissing in jullie leven. Een beslissing die eigenlijk niet te nemen is. Een keuze die eigenlijk niet te maken is. Toch zal er van jou en je partner een uitspraak verwacht worden. Jullie beslissing is strikt persoonlijk, hier zullen jullie beiden helemaal alleen voor staan. Jullie beslissing zal ongetwijfeld afhangen van de levensfase waarin je je bevindt, en je kijk op het leven. Hebben jullie al meer kinderen of is dit je eerste zwangerschap? Hoe moeilijk of makkelijk is deze zwangerschap tot stand gekomen? Hoe hecht is jullie relatie? Zit je met je partner op de zelfde golflengte? En last but not least! Hoe kijk je aan tegen Downsyndroom!

Wij willen je graag informeren over de levenskwaliteit van kinderen en volwassenen met Downsyndroom. Zodat je in elk geval op dat punt in geïnformeerde beslissing kunt nemen.

Mensen zoals ieder ander
De grote meerderheid van kinderen en volwassenen met Downsyndroom geven aan dat zij een goede kwaliteit van leven hebben. Downsyndroom wordt helaas nog vaak aangemerkt als een ernstige aandoening die lijden met zich meebrengt. Dit is vooral gezien uit medisch oogpunt en dan nog gebaseerd op inzichten en mogelijkheden van jaren terug. De laatste tientallen jaren is er echter veel ten goede veranderd. Bijvoorbeeld, de helft van de kinderen met Downsyndroom wordt geboren met een hartafwijking. Deze hartafwijkingen kunnen direct opgespoord en geopereerd worden. Hierna hebben vrijwel alle kinderen er geen nadelige gevolgen meer van. Ook wordt er steeds meer bekend hoe de ontwikkeling verloopt en waardoor die belemmerd wordt en zijn er methoden ontwikkeld voor een steeds betere begeleiding bij de ontwikkeling en het leren. Daarnaast zijn er organisaties, zoals de SDS, die veel kennis en ervaring in huis hebben om iedereen met Downsyndroom en de familie en begeleiders met raad en daad bij te staan. De betere medische zorg, de betere begeleiding hebben ervoor gezorgd dat Downsyndroom over het algemeen een lichte tot matige beperking met zich meebrengt.

Gevraagd aan een jongvolwassene met Downsyndroom wat dat voor haar betekent: “Ik heb Downsyndroom. Het is geen ziekte. Er is geen therapie. Ik ben zo geboren. Ik vind het niet leuk, maar ik heb er mee leren omgaan. Mijn ouders ook. Ik ben geen gehandicapt persoon, ik ben een persoon met een handicap. Ik ben op de eerste plaats een persoon”. Aan een ander werd gevraagd wat hij dacht dat andere mensen over Downsyndroom moeten weten: “ Er zijn veel dingen die ze moeten weten, maar op de eerste plaats ben ik een mens, die dezelfde gevoelens heeft als ieder ander mens. Maar het meest belangrijke van alles is dat ik graag net zo behandeld wil worden als ieder andere in de maatschappij”.

Dus op de eerste plaats is ieder kind met Downsyndroom zoals alle kinderen: zij lachen, huilen, vertederen, lijken op mama of opa, enzovoort. Ook zij kunnen de liefde, aandacht en steun van het gezin en de familie niet missen.

Algemeen
Kinderen met Downsyndroom zijn allemaal verschillend. De een ontwikkelt zich sneller dan de ander. Maar wat heeft je kind nodig om zich te ontwikkelen? Natuurlijk: verzorging en aandacht. Dat is niet anders dan bij kinderen zonder Downsyndroom. Maar, een kindje met Downsyndroom heeft ook iets extra’s nodig. Er is een groter risico op een aantal medische problemen. Het is belangrijk dat hiernaar goed wordt gekeken en dat deze worden behandeld. Daarom zijn er in diverse ziekenhuizen Downsyndroomteams waar je terecht kunt. Ook kun je begeleiding krijgen door een kinderfysiotherapeut en een logopedist. Een fysiotherapeut geeft adviezen hoe je je kind kunt helpen in de motorische ontwikkeling, in het leren omrollen, zitten, kruipen, staan en lopen. Een logopedist kan adviezen geven bij het leren eten en drinken en later bij het leren van taal.

Kinderen met Downsyndroom hebben wat men noemt een verstandelijke beperking. Daardoor leren zij nieuwe zaken langzamer en minder vanzelf. Omdat het kind een verstandelijke beperking heeft, zullen de ouders wat bewuster, wat geduldiger, wat doelgerichter hun kind nieuwe zaken moeten leren.

Heel algemeen kan worden gesteld dat  een kind met Downsyndroom  zich wat langzamer ontwikkelt, maar toch met een niet al te grote ontwikkelingsachterstand in de meeste ontwikkelingsdomeinen. In de meerderheid van de gevallen zullen ouders dat pas tegen het einde van het eerste jaar echt gaan merken, namelijk wanneer hun peuter duidelijk toch wat later gaat staan. Bovendien zullen ze rond die tijd, of kort daarna, moeten vaststellen dat hun kind problemen heeft met de overgang van brabbelen naar spraak. Heel veel ouders stellen daarbij dat hun kind duidelijk veel meer begrijpt dan het zelf kan verwoorden. Maar alles bij elkaar is er aan deze kinderen zeer veel meer ‘normaal’ dan afwijkend. Een kind met Downsyndroom is gewoon een uniek kind met unieke eigenschappen en de overgeërfde trekken van de ouders.

Verder is het van belang om te weten dat kinderen met Downsyndroom nooit zomaar ‘gekke’  dingen zullen gaan doen. Net als ieder kind handelen zij heel logisch vanuit hun waarneming van en ervaring met de wereld om hen heen. Maar die ervaring en die waarneming kunnen wel iets anders zijn omdat de samenleving zich anders tegenover hen gedraagt.

De meeste mensen met Downsyndroom en hun familie ervaren niet dat zij er aan lijden. Zij willen niet graag als lijder of slachtoffer gezien worden. Kinderen en volwassenen leven met Downsyndroom, het beïnvloedt hun ontwikkeling, maar veroorzaakt geen dagelijks lijden. De meesten leiden een gewoon gelukkig leven en doen iedere dag dezelfde dingen als ieder ander.

Schooltijd
Het is belangrijk je te realiseren dat vrijwel alle kinderen met Downsyndroom thuis opgroeien in hun eigen gezin. Een gemiddeld kind met Downsyndroom gaat naar een gewone peuteropvang en daarna naar een gewone school, waar hij of zij, met speciale ondersteuning en extra assistentie, in staat zal zijn om toch nog heel wat van het gewone programma op te pikken. Daarnaast leert een grote groep vaardigheden als  zwemmen, fietsen en mee te doen met een heleboel andere sporten en deel te nemen in allerlei sociale netwerken.

Werken en wonen
Na de (gewone of speciale) basisschool gaan de meesten naar het speciaal voortgezet onderwijs. Een aantal van hen kan een eenvoudige vakopleiding volgen. In tegenstelling tot wat men eerder dacht, kunnen ook volwassenen met Downsyndroom zich verder blijven ontwikkelen, mits zij de juiste training en begeleiding krijgen. Steeds meer volwassenen met Downsyndroom krijgen gewoon werk, leven (begeleid) zelfstandig, vinden vrienden, vriendinnen en worden partners. De begeleiding die zij nodig hebben om een gewoon leven te leiden als volwassene varieert. Sommigen hebben minimale begeleiding nodig van vrienden, buren of familie en anderen hebben volledige en continu begeleiding nodig van professionals in de  zorg voor mensen met een beperking.
In Nederland zijn er diverse mogelijkheden en daar zit veel beweging in. Er komen steeds meer initiatieven, er is begeleid wonen via een instelling, er zijn particuliere initiatieven waar mensen zelfstandig wonen of in groepjes, al of niet met begeleiding van ouders of professionals.

Levensverwachting
Gemiddeld worden mensen met Downsyndroom tegenwoordig rond de 58 jaar. Er zijn een aantal bekend van over de 70 jaar. Er wordt geschat dat er in Nederland in totaal ongeveer 13000 mensen met Downsyndroom zijn. Dat is dus ongeveer 1:1150 inwoners van Nederland.

Lichamelijke kenmerken en medische aspecten
Er is een aantal uiterlijke kenmerken die veel voorkomen, bijvoorbeeld: de oogspleten zijn nauwer en lopen enigszins schuin omhoog, de tong is relatief groot in verhouding tot de mond, de neus en de oren lijken kleiner, het gezicht is rond, de armen en benen zijn kort in verhouding tot de romp, de handen zijn tamelijk breed en de vingers kort. Overigens is geen van de kenmerken specifiek voor Downsyndroom, maar komen deze stuk voor stuk ook voor bij andere mensen.

Bij mensen met Downsyndroom komt een aantal lichamelijke en medische aandoeningen vaker voor, maar die zijn veelal goed behandelbaar, zodat onnodige extra belemmeringen worden voorkomen. Deze aandoeningen gaan doorgaans niet gepaard met een continu ernstig lijden, zoals langdurige pijn, hevige benauwdheden, niet kunnen bewegen en dergelijke. Bij ongeveer de helft van de kinderen met Downsyndroom komt een aangeboren hartafwijking voor, waarvan dan weer de helft ernstig is, die, zo nodig, op zeer jonge leeftijd al geopereerd kan worden met meestal zeer goed resultaat, waarbij de kwaliteit van leven daarna normaal is. Ook vaak voorkomende afwijkingen, zoals luchtweginfecties, visus-en gehoorstoornissen, hypothyreoidie(= verlaagde schildklierwerking) of coeliakie(= overgevoeligheid voor gluten), kunnen goed behandeld worden. Het is gelukkig niet zo dat alle mensen met Downsyndroom alle mogelijke bijkomende problemen ook daadwerkelijk hebben. Veel van hen hebben slechts enkele of zelfs in het geheel geen van de genoemde bijkomende medische problemen.

Het verouderingsproces treedt eerder op. Vanaf de leeftijd van 40 à 50 jaar is er een kans op de ziekte van Alzheimer, een vorm van dementie. Het is zeker niet zo dat alle mensen met Downsyndroom vroeg dementeren. Er zijn tegenwoordig steeds betere methoden om de eerste tekenen van dementie te herkennen en er wordt veel onderzoek gedaan naar betere medicijnen die het proces kunnen remmen. Er zijn goede perspectieven, maar het is moeilijk nu al te voorspellen wat de mogelijkheden over 40 jaar zullen zijn.

 Is een kind met Downsyndroom een grote belasting?

Ontwikkeling en opvoeding
Kinderen met Downsyndroom zijn zoals al eerder gesteld niet allemaal hetzelfde. Niet alleen hun aanleg, maar vooral ook de mogelijkheden die hen worden geboden spelen daarbij een belangrijke rol. Het is vooraf, net als bij alle kinderen, niet te voorspellen hoe de ontwikkeling en de gezondheid zal zijn. Veelal is er sprake van een matige verstandelijke belemmering, maar er is ook een grote groep met een lichte verstandelijke belemmering. Bij 10-15% is er daarentegen sprake van een meer aanzienlijke verstandelijke belemmering, vaak door een combinatie met medische problemen of een samen gaan met autisme.

Vrijwel ieder kind met Downsyndroom vergt meer inzet van de ouders. Het hangt natuurlijk van de behoeften van het kind af hoeveel die inzet zal moeten zijn en van de mogelijkheden van de ouders hoeveel die kan zijn. Hierbij noemen wij het begrip early intervention. Hieronder verstaat wij: actief bezig zijn je kind te helpen zich te ontwikkelen en te leren. Veel kinderen hebben wat extra stimulans nodig om hun mogelijkheden te kunnen ontplooien. Daar begin je dus eigenlijk al vanaf de geboorte mee. Je kan daar hulp en ondersteuning voor krijgen. Bijvoorbeeld met behulp van een speciaal early intervention-programma en het kan zinvol zijn om hulpverleners, zoals een kinderfysiotherapeut(e) en een pre-logopedist(e) in te schakelen. Let wel, jij bent en blijft de belangrijkste opvoeder van je kind. Verwacht nooit dat een professional je baby ‘beter maakt’, terwijl je buiten in de wachtkamer zit.

Medische zorg
De benodigde medische zorg is ook wisselend. Er zijn kinderen bij met een goede gezondheid en die hebben dus niet meer medische zorg nodig dan ieder ander kind. Maar vaak vergt dit ook wat meer inzet. Zoals eerder is verteld, heeft ongeveer een kwart van de kinderen (driekwart dus niet) een ernstige hartafwijking, die in de periode direct na de bevalling veel zorgen kan geven. De ziekenhuisopname en de operatie zijn spannende momenten. In verreweg de meeste gevallen zijn er echter na de herstelperiode geen problemen meer met het hart. In verband met de andere eerder genoemde medische problemen zullen er  regelmatige controles nodig zijn. Een goede lichamelijke conditie schept de beste voorwaarden voor een voorspoedige ontwikkeling, ook van kinderen met Downsyndroom.

Iedere kinderarts gebruik de richtlijnen voor de medische begeleiding van kinderen met Downsyndroom. En er zijn over het land verspreid Downsyndroom Teams/Poli’s. Dit zijn teams van artsen en therapeuten die bij jonge kinderen regelmatig specifiek op het syndroom gerichte gezondheidscontroles uitvoeren.

Het gezin en Downsyndroom
De meeste gezinnen herstellen verrassend snel na de geboorte en houden net zo veel van hun kind als van eventuele broertjes/zusjes. Kinderen met Downsyndroom en hun broertjes en zusjes leiden een gelukkig en zinvol leven. Uit onderzoeken komen geen aanwijzingen dat opgroeien met een kind met een beperking op de lange duur nadelige gevolgen heeft. In tegendeel, veel gezinsleden, ouders en broers en zusters, geven ook voordelen aan, zonder uit het oog te verliezen dat er ook iets extra’s van hen gevraagd wordt. “Je maakt je meer zorgen, je zwoegt harder en geeft meer geld uit. Maar iedere keer als je kind wat bereikt en dat is vaak meer dan je dacht, zal je een gevoel krijgen een kleine strijd gewonnen te hebben en dat geeft een grote bevrediging. Je ervaart dezelfde positieve dingen als met een kind zonder Downsyndroom, maar met een kind met Downsyndroom beleef je iedere mijlpaal bewuster en is je trots groter”.

Zo’n 15% van de gezinnen hebben wel meer problemen. Vooral als hun kind ernstige achterstanden, ernstige gedragsproblemen, of veel gezondheidsproblemen heeft. Verder is een goede ondersteuning vanuit familie, vrienden of professionele organisaties belangrijk om de problemen aan te kunnen.
Alhoewel verschil van inzicht en stress  bij de ouders van een kind met Downsyndroom in sommige gevallen kan leiden tot een echtscheiding, wordt in het grootste deel van de gezinnen de stabiliteit van de relatie tussen de ouders niet aangetast. Er lijken zelfs minder echtscheidingen te zijn dan onder de gehele bevolking.
Er zijn geen aanwijzingen dat het sociale leven van de meeste ouders wordt beperkt. Veel moeders gaan ook gewoon aan het werk. Vaak komt er wel meer organisatietalent bij kijken zoals regelen van goede ondersteuning. Naarmate het kind wat ouder wordt kan er meer stress en vermoeidheid ervaren worden, maar dit wordt weer minder als de kinderen op de tienerleeftijd komen en wat zelfstandiger worden. Eigenlijk net als bij andere ouders.
Uiteindelijk vinden veel ouders dat hun kind met Downsyndroom ook heeft geleid tot onvermoede positieve ervaringen.

De Stichting Downsyndroom
De SDS werd opgericht in maart 1988 op initiatief van een aantal ouders. De SDS informeert ouders over de laatste ontwikkelingen in de wereld van Downsyndroom. De SDS draagt actief bij aan en initieert wetenschappelijk onderzoek naar Downsyndroom en daaraan verwante condities. De SDS kan actief de weg wijzen naar het bijzondere specialisme wat je nu net nodig hebt. Bovendien zorgt de SDS voor syndroom- en leeftijdsspecifiek contact tussen ouders onderling, een heel effectieve manier om van elkaars ervaringen te leren met de laagst mogelijke drempel.

Mocht je nu nog vragen aan ons hebben dan staan we je graag te woord.

Wij wensen je sterkte en wijsheid bij het nemen van een beslissing  waar je mee leven kan!

Om verder te lezen

Kooijman H. (2004) “Als het maar gezond is”. Wegwijzer bij prenataal testen.

Uitg. Kosmos-Z&K, ISBN 90 215 4297-8

Een goed boek om eventueel te raadplegen over keuzes maken en prenatale testen.

 

 

Op http://www.downsyndroom.nl/home/levensloop/kwaliteit-van-leven/ zijn de wetenschappelijke artikelen te vinden over kwaliteit van leven bij mensen met Downsyndroom, hun ouders en hun broers en zussen.

 

 

Reacties plaatsen niet mogelijk