SDS Lokaal

Bezig met laden van kaart...

Bezig met laden

Nieuwsbrief

* Emailadres

* Relatienummer

* Postcode

* Huisnr

Lijst
 SDS info (voor donateurs) SDS persberichten

Fotoalbum

Algemeen

DU 28 Terminologie ( blz - 658.5 KiB)
door Erik de Graaf. Serie beschouwingen met achtergronden over politiek correct taalgebruik rondom kinderen met Downsyndroom.

Reader over de praktische aspecten van ontluikende seksualiteit (16 blz - 1.6 MiB)
In het magazine Down+Up is in 2010 en 2011 ruim aandacht besteed aan seksuele voorlichting. Marian de Graaf heeft een artikelenreeks geschreven over deze thematiek. Daarbij schrijft zij op een zeer openhartige wijze over dit voor veel mensen toch gevoelige onderwerp. Een onderwerp dat echter niet kan worden genegeerd in de opvoeding. Alle ouders van pubers en jongvolwassenen met Downsyndroom, maar ook hun leerkrachten en begeleiders, bevelen wij lezing van deze reader warm aan.

Update 24 (winter 1993) (16 blz - 1.9 MiB)
"Onderwijs en werk", door prof. Lou Brown
Dit is de volledige tekst van de beroemde lezing over het sociale leven van mensen met aanzienlijke belemmeringen, zoals bijvoorbeeld Downsyndroom, op het 6e Wereldcongres over Downsyndroom in Orlando, Florida, van 1993. Dit is vermoedelijk het meest indrukwekkende pleidooi voor "integratie" en "inclusie" dat ooit in de Nederlandse taal verschenen is. Een absolute "must" voor iedereen die in die onderwerpen geïnteresseerd is.

Update 28 (winter 1994) (8 blz - 848.8 KiB)
Een tweetal sterk van elkaar verschillende verhandelingen:
“Uw kind heeft Down's syndroom" door Judith van der Kleij, Joop Hoekman, Marianne van der Velden en Elma Retèl
leder jaar krijgen in ons land circa 235 ouderparen te horen: Uw kind heeft Down's syndroom'. Wat betekent nu die klinisch zo duidelijke mededeling voor de ouders? Wat maakt het bij ze los? Hoe ervaren ouders de wijze waarop de boodschap werd overgebracht? Werd hen de weg naar de beschikbare informatie en hulpverlening gewezen? Hoe ervoeren ze de kwaliteit van die hulpverlening? Op verzoek van SDS hield de Wetenschapswinkel van de Rijksuniversiteit Leiden in 1992 een grote landelijke enquête onder ca. 750 ouders van kinderen met Downsyndroom. Deze Update biedt het volledige hoofdstuk "Samenvatting en conclusies" van het rapport.
"Werkgeheugen bij Down's syndroom" door Jean A. Rondal, Luik, België (vertaling Erik de Graaf)
Het geheugenprobleem bij mensen met Down's syndroom een heel ernstig probleem waar terdege rekening mee zou moeten worden gehouden bij psychologische toetsing van en interventie bij deze mensen. Een interessante vraag in verband daarmee is in hoeverre het geheugensysteem bij Down's syndroom kan worden verbeterd, mogelijk door al heel vroeg in het leven van de betrokkenen met een gespecialiseerde training te beginnen.

Update 66 (lente 2004) (14 blz - 304.6 KiB)
"Downsyndroom en depressie", door Lianne E. Nijssen, Faculteit Farmaceutische Wetenschappen Universiteit Utrecht. Begeleidster: Drs. Jolien A.E. Kok-van Esterik. Examinator: Prof. Dr. A.C.G. Egbert
Depressie komt bij Downsyndroom vaker voor dan bij andere mensen met een verstandelijke belemmering. Een depressie is een stemmingsstoornis met als belangrijkste symptomen een sombere stemming en verlies van interesse of plezier. Er zijn verschillende soorten depressies. Bij verstandelijke belemmering uit een depressie zich anders dan in de algemene populatie, met meer gedragsveranderingen in plaats van verbale symptomen. Er zijn verschillende mogelijke oorzaken voor het feit dat volwassenen met Downsyndroom een grotere kans op depressie hebben. Zo spelen traumatische gebeurtenissen en genetische factoren een rol. Ook het biochemisch milieu als mogelijke oorzaak voor depressie is interessant. Er is vrij weinig onderzoek gedaan naar de effecten van antidepressiva bij Downsyndroom. Uit casusbeschrijvingen blijkt, dat de complexe diagnostiek leidt tot een lange aanloop naar daadwerkelijke behandeling van een depressie. Ook herkenning en erkenning van depressie bij Downsyndroom spelen hierbij een rol. De diagnostische criteria die speciaal voor gebruik in de populatie met een verstandelijke belemmering zijn ontwikkeld, lijken helaas nog niet toegepast te worden in de praktijk.

Update 64 (winter 2003) (10 blz - 538.2 KiB)
Een bundel artikelen met de onderwerpen:
"Als eten geven faalt; Analyse en behandeling van chronische voedselweigering" door Dr D.M. Seys, GZ-psycholoog Pluryn De Winckelsteegh, Nijmegen
Chronische voedselweigering doet zich relatief vaak voor bij kinderen met een fysieke en/of verstandelijke beperking. De problemen kunnen variëren van selectieve en zeer beperkte acceptatie van bepaalde soorten of textuur van voeding tot complete weigering van zowel vast als vloeibaar voedsel. Zonder medische begeleiding kan dat tot levensbedreigende situaties leiden. Een beschrijving van analyse en mogelijke gedragstherapeutische behandelingen.
"Epilepsieën bij mensen met Downsyndroom - een probleem?" door Dr. Bernd Huber - vertaling Erik de Graaf
In vroegere publicaties over Downsyndroom werd over epilepsieën niet of nauwelijks geschreven. En tot ver in de dat de neiging tot epileptische aanvallen bij mensen met Downsyndroom niet vaker voorkwam dan bij de doorsneebevolking. Tegenwoordig bestaat er echter brede kennis over de bijzonderheden van deze groep op het gebied van de gezondheid, over afwijkingen aan het skelet, hartafwijkingen, afwijkingen van het immuunsysteem en van de hormoonhuishouding, de kansen op de verschillende vormen van afwijkend gedrag en psychische storingen en nog veel meer, maar aan het voorkomen van epileptische aanvallen wordt naar verhouding nog steeds weinig aandacht besteed. Toch zijn epilepsieën bij Downsyndroom helemaal niet zo zeldzaam en bij nauwkeurige beschouwing kunnen er zelfs drie verschillende vormen van epilepsie bij Downsyndroom worden onderscheiden.
"Voldoet het intake-pakket van de SDS?" door Erik de Graaf (vrij naar Meijnen en Boekhorst)
De SDS vroeg de Talenwinkel van de Rijksuniversiteit Groningen het hele informatiepakket-op-maat dat de SDS op hun verzoek aan nieuwe ouders van een baby met Downsyndroom toezendt als communicatiemiddel te evalueren. In de zomer van 2003 kozen de Groningse afstudeerders Maaike Meijnen en Femke Boekhorst van de studierichting communicatie dit als project. Daarbij namen ze ook de website van de SDS -deze website dus- onder de loep.

Update 57 (lente 2002) (6 blz - 48.0 KiB)
Een bundel artikelen met de onderwerpen:
"Downsyndroom en autistische spectrumstoornis (ASD): Een overzicht van wat we weten" door George T. Capone, M.D., (vert.: Kees Schoonderwoerd)
Het al dan niet voorkomen van autisme bij kinderen met Downsyndroom is ‘een oude discussie’. Ook de Update van Down+Up nummer 35, hierboven, was hier al aan gewijd. In de onderhavige publicatie gaat het om een recent verslag van een Amerikaans auteur over dit onderwerp. Daarbij werd aan de schrijver van het eerdere artikel, Joop Hoekman, gevraagd of hij – in de traditie van zijn eerdere studie – voor de nodige nuancering wilde zorgen.
"Downsyndroom als stofwisselingsziekte: Nieuwe kansen voor onderzoek" door Erik de Graaf
Het kan niet vaak genoeg worden herhaald: Downsyndroom is een stofwisselingsziekte! Niet meer en niet minder. Geen defaitistisch gepraat in termen van ‘iets mis in de blauwdrukken’ of zo. Downsyndroom is gevolg van het in drievoud aanwezig zijn van chromosoom 21 of een bepaald segment daarvan. Dat resulteert altijd in een ‘gene-dosiseffect’. Over ‘muismodellen’ en de ontdekking van een bron van menselijke stamcellen met een extra chromosoom 21, een goed model voor onderzoek naar interventies met medicijnen of iets anders.

Update 48 (winter 1999) (8 blz - 783.3 KiB)
Een bundel min of meer samenhangende artikelen met de onderwerpen:
"Geboortegolf kinderen met Downsyndroom zet door!", door Erik de Graaf.
Aan het einde van 1998 werd duidelijk dat er dat jaar een recordaantal kinderen met Downsyndroom, die in datzelfde jaar geboren waren, bij de Stichting Down's Syndroom (SDS) waren aangemeld: 152. Ter vergelijking: precies aan het einde van de vijf voorgaande jaren ging het om 117 (‘97), 118 (‘96), 105 ('95) en 131 (‘94) en 132 (‘93) pasgeborenen met Downsyndroom. De bedoelde trend blijkt zich in 1999 in versterkte mate te hebben voortgezet: 163 (‘99)!
"Heeft een derde van de Nederlanders te weinig foliumzuur?"
Bij het ter perse gaan van dit blad stond elders een interessante bijdrage over foliumzuur. Zie voor de relevantie hiervan ook het artikel erna.
"Bij tekort foliumzuur meer kans op kind met Downsyndroom?" door Erik de Graaf
Het heeft niet eens zo breeduit in de pers gestaan, maar misschien hebt u het toch wel gelezen: onderzoekers hebben een mogelijke oorzaak ontdekt van een verhoogde kans op het krijgen van een baby met Downsyndroom bij een bepaalde categorie vrouwen
"Had die chimpansee Downsyndroom of een schildklierafwijking?"door Erik de Graaf
Diergaarde Artis in Amsterdam liet onlangs een chimpansee ‘in een uitzichtloze toestand’ inslapen. De vraag was of het beest Downsyndroom had of een schildklierafwijking. Wat weer eens aantoont hoe moeilijk dat verschil zonder gedegen bloedonderzoek is te constateren. Dat geldt ook voor mensen.
"Met schone oren hoor je beter", door Erik de Graaf
Eén van de allergrootste problemen bij kinderen met Downsyndroom is de doorgaans (zeer) slechte ontwikkeling van de spraak. Tot de mogelijke oorzaken daarvan behoren problemen met het gehoor. Zeker is dat gehoorproblemen bij mensen met Downsyndroom heel vaak voorkomen.
"Cognitieve stimulatie als factor tegen Alzheimer", Werny A. E. W. Engels
In deze literatuurstudie worden door middel van een samenvatting van drie onderzoeken de factoren met betrekking tot de ziekte van Alzheimer en Downsyndroom beschreven. Er wordt een antwoord gegeven op de vraag of een actieve cognitieve ontwikkeling bij mensen met het syndroom van Down leidt tot een vermindering van de ziekte van Alzbeimer. De resultaten geven aan dat deze hypothese redelijk houdbaar is. Er moet echter met een aantal factoren rekening worden gehouden. De IQ's van de proefpersonen waren niet bij alle onderzoeken beschikbaar en de diagnosticering van de ziekte van Alzheimer verliep bij elk onderzoek anders.

Update 35 (herfst 1996) (8 blz - 688.6 KiB)
“Autisme bij kinderen met Downsyndroom; Een kritische beschouwing", door Joop Hoekman
Nadat ouders, praktijkmensen en wetenschappers jarenlang leefden met de overtuiging dat Downsyndroom niet gepaard gaat met autisme, is daar door enkele vrij recente publicaties, en vooral ook door observaties van ouders, verandering in gekomen. Er wordt gerapporteerd over kinderen waarbij behalve van Downsyndroom ook, en soms overduidelijk, sprake is van autisme.

Update 34 (zomer 1996) (4 blz - 405.3 KiB)
"Volwassen worden en Down's syndroom; gedeelten uit het werkstuk Gezondheidskunde", door Peetjie Engels
De SDS wordt overstelpt met aanvragen voor informatie voor scripties, werkstukken, etc. Hierbij een voorbeeld. Het bijzondere is dat de schrijfster van deze scriptie zelf Downsyndroom heeft.

Seksualiteit en de vorming van relaties (10 blz - 585.0 KiB)
opmaak begint met een witte bladzijde!
Een bundel van een viertal artikelen van de hand van Marian de Graaf-Posthumus over seksualiteit en (de vorming van) relaties bij kinderen en jongvolwassenen met Downsyndroom. De teksten zijn afkomstig uit "Down + Up" nummer 59 van herfst 2002.

Down and Scout (oktober 2000) ( blz - 71.5 KiB)
Recent artikel over een een tiener met Downsyndroom bij de reguliere scouting uit het blad "Scouting Magazine Courant".

Redactioneel Down and Up nr 15 (herfst 1991) (5 blz - 705.8 KiB)
"Van Mongolen naar kinderen met Downsyndroom - 3 - onderschatting", door Erik de Graaf
Mede als gevolg van het gebruik van verkeerde terminologie en het vasthouden aan onjuiste stereotiepen is bijna 150 jaar na de eerste diagnose het hoofdprobleem van mensen met Downsyndroom dat hun mogelijkheden categorisch te laag worden ingeschat.

Redactioneel Down and Up nr 14 (zomer 1991) (3 blz - 516.2 KiB)
"Van Mongolen naar kinderen met Downsyndroom - 2 - stereotiepen", door Erik de Graaf
Waarschijnlijk is er geen enkele andere conditie waarover zulke hardnekkige stereotypen in omloop zijn als juist over Downsyndroom. Ze zijn allemaal volstrekt onjuist.

Redactioneel Down and Up nr 13 (lente 1991) (2 blz - 264.6 KiB)
"Van Mongolen naar kinderen met Downsyndroom", door Erik de Graaf
Belangrijke beschouwing over het hoe en waarom van politiek correct taalgebruik bij het syndroom van Down.

Reacties plaatsen niet mogelijk