SDS Lokaal

Bezig met laden van kaart...

Bezig met laden

Nieuwsbrief

* Emailadres

* Relatienummer

* Postcode

* Huisnr

Lijst
 SDS info (voor donateurs) SDS persberichten

Fotoalbum

Medische aspecten

D+U. 68: plastische chirurgie ( blz - 269.1 KiB)
Diverse artikelen over plastische chirurgie. Peetjie Engels, een jonge vrouw met Downsyndroom, legt uit wat het voor haar heeft opgeleverd.

Update 37 (lente 1997) (20 blz - 1.9 MiB)
“Leerpillen bij Downsyndroom”, door Elly Jonkers.
Veel ouders van kinderen met het syndroom van Down hopen ooit nog een geneesmiddel te vinden, dat hun kind zou kunnen helpen. Eén van de middelen, waarvan een positieve werking verwacht wordt, is piracetam. Het werd in 1970 ook in Nederland op de markt gebracht onder de naam Noötropil, maar toen alleen geregistreerd als middel bij bepaalde vormen van duizeligheid. In 1977 heeft de fabrikant echter een rapport uitgebracht waarin veel meer effecten van piracetam beschreven zijn, zoals het verbeteren van het leren en het geheugen en het beschermen van de hersenen tegen schadelijke invloeden van buitenaf. De laatste jaren komen ook veel berichten vanuit de Verenigde Staten over het gebruik van piracetam bij kinderen met Downsyndroom. Daarom wordr hier geprobeerd de vraag te beantwoorden: Welke effecten van piracetam zijn tot nu toe gevonden en welke toepassingsmogelijkheden bij het syndroom van Down volgen hieruit?

Update 39 (herfst 1997) (4 blz - 363.7 KiB)
"Vitamines en Downsyndroom", door Mary Coleman
Nog maar kort geleden zijn in TV-programma’s buitensporige claims gelegd voor het gebruik van multi-vitamines and mineralen bij Downsyndroom. Ouders stellen dat hun kinderen gezonder, groter, gelukkiger en intelligenter zijn sinds ze een multivitaminen-/mineralensupplement krijgen. In zulke programma’s worden die claims dan echter door geen enkele professional op een serieuze manier ter discussie gesteld of wordt er zelfs maar gesuggereerd dat ouders dergelijke zaken met hun eigen arts zouden kunnen bespreken die vakliteratuur had kunnen raadplegen. De kijker blijft achter met het idee dat multivitamines een geweldige nieuwe manier van behandelen vormen voor Downsyndroom. Was het maar zo eenvoudig! Megavitamines, vaak gecombineerd met mineralen, enzymen en hormonen, worden al meer dan een generatie aanbevolen als behandeling voor Downsyndroom in sommige delen van Europa, Japan en de Verenigde Staten. In navolging daarvan werd er op onderzoeksafdelingen van universiteiten een enorme hoeveelheid tijd en energie gestoken in het natrekken van al deze claims. De gecontroleerde onderzoeken waren echter uniform negatief in hun bevinding van geen verschil tussen de wel en de niet behandelde kinderen. De conclusie was dat multivitamine-therapie in het wilde weg geen zin heeft bij Downsyndroom.

Update 42 (zomer 1998) (8 blz - 800.6 KiB)
"De huidige stand van zaken bij de medische aspecten van Downsyndroom", door prof. Alberto Rasore-Quartino.
Downsyndroom is een belangrijke oorzaak van mentale retardatie, die gepaard gaat met kenmerkende fenotypische gelaatstrekken, aangeboren hartafwijkingen, afwijkingen in de aanleg van het maag-darm-kanaal en een verhoogde kans op leukemie en de ziekte van Alzheimer. Van alle aangeboren afwijkingen komen die aan het hart het meest voor. Recent onderzoek heeft specifieke effecten aangetoond van een verhoogd aantal genen op chromosoom 21, die een aanwijzing geven in de richting van de verklaring van de gecompliceerde ontstaanswijze van het fenotype van Downsyndroom. Het wordt steeds duidelijker dat naast omgevings factoren andere genetische invloeden mede verantwoordelijk zijn voor de variatie in fenotype. De belangrijkste aspecten van Down syndroom vanuit medisch oogpunt, die een rol spelen bij de rehabilitatie in de richting van een betere kwaliteit van bestaan van de betrokkenen, zullen worden besproken. Er wordt geconcludeerd dat kennis van het natuurlijke beloop van Downsyndroom noodzakelijk is voor een juiste preventie en behandeling van primaire en secondaire beperkingen. Recent ontwikkelde medische en op rehabilitatie gerichte strategieën hebben een gunstige uitwerking gehad op de fysieke en sociale aspecten van mensen met Downsyndroom.

Update 47 (herfst 1999) (20 blz - 1.9 MiB)
"Ritalin® bij Downsyndroom? Een literatuuronderzoek naar de mogelijke effecten van methylfenidaat bij het syndroom van Down", door Yin-Ling Cheung.
Stimulerende middelen (of psycho-stimulantia) worden gebruikt bij de behandeling van ADHD (Attention-Deficit/ Hyperactivity Disorder). Van de stimulerende middelen wordt methylfenidaat (Ritalin®) het meest voorgeschreven. Het middel wordt niet alleen toegediend aan mensen met hyperactiviteit, maar ook aan mensen met ADHD zonder hyperactiviteit. Steeds vaker worden er onderzoeken gedaan naar effecten van methylfenidaat bij mensen met taalproblemen, problemen met het korte termijn-geheugen voor visueel gepresenteerde informatie en problemen met visuele verwerkingsprocessen, maar bij wie de diagnose ADHD niet is gesteld. Methylfenidaat wordt in de Verenigde Staten de laatste jaren in toenemende mate voorgeschreven aan mensen met Downsyndroom. Er zijn echter geen klinische studies bekend waarin de effecten van methylfenidaat bij mensen met Downsyndroom zijn onderzocht. Daarom is in dit literatuuronderzoek gekeken naar studies naar de effecten van methylfenidaat bij mensen met een verstandelijke handicap in het algemeen.

Update 50 (zomer 2000) (8 blz - 802.9 KiB)
"Voedingssuppletie bij Downsyndroom; Theoretische overwegingen en stand van zaken", door Cornelius Ani, Sally Grantham-McGregor en David Muller.
Downsyndroom is de meest algemene aangeboren oorzaak van leerproblemen en de mensen die het betreft hebben een grotere kans op infecties, leukemie, aangeboren hartafwijkingen en andere anomalieën, schildklier-dysfunctie, vroegtijdige ouderdom en de ziekte van Alzheimer. Deze complicaties betekenen een zware last voor degenen die zorgen voor mensen met Downsyndroom alsmede voor de sociale en de medische hulpverlening. Als gevolg daarvan kan iedere interventie die bij sommige van deze complicaties verbetering oplevert al een significante invloed hebben op de kwaliteit van bestaan van mensen met Downsyndroom en degenen die voor hen zorgen. Voordat middelen worden aangewend voor interventies is het echter wel belangrijk om de wetenschappelijke validiteit ervan na te gaan. Via het internet en de lekenpers worden veel claims gelegd in die zin dat bepaalde dure voedingssupplementen het beeld van Downsyndroom zouden verbeteren. Deze claims hebben een aantal professionals uit de gezondheidszorg doen twijfelen en ouders van kinderen met Downsyndroom ertoe gebracht grote sommen geld te spenderen aan voedingssupplementen waarvan de gunstige werking niet bewezen is. Dit overzicht is in de eerste plaats gemaakt om te bepalen of er een theoretische basis is van waaruit mag worden verwacht dat voedingsupplementen de pathologie van Downsyndroom zouden kunnen verbeteren en in de tweede plaats om de gepubliceerde onderzoeken met voedingsupplementen bij Downsyndroom kritisch te evalueren: ondersteunt het beschikbare bewijsmateriaal de claims dat de voedingsupplementen het beeld bij Downsyndroom verbeteren?

Update 51 (herfst 2000) (15 blz - 200.0 KiB)
Een bundel min of meer samenhangende artikelen met de onderwerpen:
"Een specialistische polikliniek voor volwassenen met Downsyndroom; mogelijkheden en vooruitzichten", naar Brian Chicoine, Dennis Mc Guire en Stephen S. Rubin in een vertaling en bewerking van Niels van Veenendaal, Gouda, en Stella Meesters-Timmerman, Oegstgeest.
De aanleiding voor het opzetten van een specialistische polikliniek voor volwassenen met Downsyndroom door de auteurs van deze bijdrage is geweest de bezorgdheid bij een locale oudergroep met volwassen geworden zoons en dochters met die conditie die verandering/achteruitgang in hun gedragspatroon/functioneren vertoonden. Zonder adequaat onderzoek naar mogelijke oorzaken hiervan werd de ‘diagnose’ ‘ziekte van Alzheimer’ uitgesproken of gesteld. Zodra achteruitgang, c. q. verandering in functioneren/gedragingen bij volwassenen met Downsyndroom optrad stelden velen de ‘klinische’ diagnose ‘ziekte van Alzheimer’, vaak zonder behoorlijk nader klinisch onderzoek. Deze ervaring, na korte anamnese (ziektegeschiedenis) en lichamelijk onderzoek, bleek menig ouder met anderen te delen.
"Healthy Athletes; grootschalig screeningsprogramma tijdens Special Olympics" door EVa Kuys
De missie/het doel van het programma is het verbeteren van de kwaliteit van het leven van mensen met verstandelijke belemmering door het verbeteren van hun zien, ooggezondheid en visuele bekwaamheden. Een groot en belangrijk deel van dit programma is erop gericht kennis over de visuele en ooggezondheid van mensen met een verstandelijke belemmering uit te breiden. Eén van de belangrijke conclusies uit het tot dusverre gedane onderzoek is het feit dat bij ongeveer 27% van de atleten de ogen in de laatste drie jaar niet zijn onderzocht.
"Veel voorkomende oculaire afwijkingen bij Downsyndroom" door Eva Kuys, optometrist
Dit artikel beschrijft de veel voorkomende oculaire afwijkingen bij het syndroom van Down en de aandacht voor dit specifieke onderwerp binnen de oogzorg. Daarbij is de hoofdvraag/probleemstelling: is er voldoende oogzorg voor mensen met het syndroom van Down? Het is gebaseerd op literatuuronderzoek en interviews met deskundigen in het veld.

Update 55 (herfst 2001) (6 blz - 341.1 KiB)
Een bundel artikelen met de onderwerpen:
"Hulpmiddelen voor mensen met een spraak/taal-probleem" door Eelke Verschuur, communicatie-ergotherapeut
"De preventie van dementie; een farmaco-epidemiologische benadering" door Bas in ’t Veld
"Donepezil helpt bij Alzheimer; Mogelijk ook bij Downsyndroom" door Erik de Graaf
"Grote hoogte kan riskant zijn" door Erik de Graaf
"Canadees onderzoek: ‘Noötropil werkt niet" door Erik de Graaf

Update 57 (lente 2002) (6 blz - 48.0 KiB)
Een bundel artikelen met de onderwerpen:
"Downsyndroom en autistische spectrumstoornis (ASD): Een overzicht van wat we weten" door George T. Capone, M.D., (vert.: Kees Schoonderwoerd; commentaar: Joop Hoekman)
"Downsyndroom als stofwisselingsziekte: Nieuwe kansen voor onderzoek" door Erik de Graaf

Update 62 (zomer 2003) (14 blz - 537.0 KiB)
"De effecten van donepezil bij Downsyndroom" door E.F.G. de Beer, Faculteit Farmacie Universiteit Utrecht

Update 63 (herfst 2003) (12 blz - 0.0 B)
Een bundel artikelen met de onderwerpen:
"Over darmproblemen, BMR-vaccinaties en autisme" door Erik de Graaf
"Afwijking in het afweersysteem" door Irene van Ditzhuijsen (C.I.M.) (geneeskundestudent), Pim van der Vossen (P.W.) (kinderarts in opleiding), Esther de Vries (E.) (kinderarts-immunoloog)
"Samen naar school; Onderwijsintegratie in Italië, van de peuterspeelzaal tot en met het voortgezet onderwijs" door Anna Contardi en Paola Gherardini, Rome, Italië - vertaling Erik de Graaf

Update 64 (winter 2003) (10 blz - 538.2 KiB)
Een bundel artikelen met de onderwerpen:
"Als eten geven faalt; Analyse en behandeling van chronische voedselweigering" door Dr D.M. Seys, GZ-psycholoog Pluryn De Winckelsteegh, Nijmegen
"Epilepsieën bij mensen met Downsyndroom - een probleem?" door Dr. Bernd Huber - vertaling Erik de Graaf
"Voldoet het intake-pakket van de SDS?" door Erik de Graaf (vrij naar Meijnen en Boekhorst)

Update 67 (herfst 2004) (8 blz - 207.8 KiB)
"Coeliakie of Glutenallergie; er gebeurt veel, maar we weten nog steeds te weinig" door Erik de Graaf

Update 76 gezichtsvermogen ( blz - 209.1 KiB)
De bedoeling van dit eerste van twee artikelen is een overzicht te geven van wat nu bekend is over eventuele problemen met het gezichtsvermogen van mensen met Downsyndroom en de mogelijkheden van behandeling op grond van de wetenschappelijke literatuur. In het tweede artikel (in DU77) wordt beschreven door welke disciplines deze problemen opgespoord kunnen worden en nog een aantal behandelingen dat mogelijk is. Tenslotte wordt ingegaan op de vraag welke screening nu noodzakelijk zou moeten zijn en of dat wel te verwezenlijken is.

Update 77 gezichtsvermogen ( blz - 118.8 KiB)
In het eerste deel (Down+Up 76, winter 2006) is een overzicht gegeven van problemen met het gezichtsvermogen die bij mensen met Downsyndroom vaker kunnen voorkomen. In dit artikel wordt beschreven bij wie men terecht kan voor onderzoek en behandeling. Er wordt ingegaan op enkele behandelingen die in het eerste deel nog niet aan de orde zijn gekomen. Tot slot wordt op grond van al deze gegevens een zo goed mogelijk screeningsschema geformuleerd.

Tekstdeel Hepatitis Special (voorjaar 1999) ( blz - 51.6 KiB)
Diverse artikelen rond het thema: Mensen met Downsyndroom zijn extra vatbaar voor Hepatitis B!
"Een stiekem soort geelzucht", door Erik de Graaf
"Hepatitis B: Met Downsyndroom zijn extra vatbaar", door Els De Witte-van der Schoot
"Al sinds zijn geboorte", door Els De Witte-van der Schoot
"Op zijn dertigste blijkt John drager", door Els De Witte-van der Schoot
"Bescherming tegen hepatitis B", vanuit het Landelijk Infocentrum Hepatitis
"Wat kost inenten?", vanuit het Landelijk Infocentrum Hepatitis

"Update" Hepatitis Special (voorjaar 1999) ( blz - 47.2 KiB)
"Hepatitis B bij mensen met Downsyndroom", door Els de Witte van der Schoot
In 1964 ontdekte Blumberg bij toeval in serum van Australische aboriginals een antigeen, door hem Australia-antigeen (AuAg) genoemd, dat reageerde met antistoffen van veelvuldig getransfundeerde hemofilie-patiënten. Drie jaar later, in 1967, toonde Blumberg aan dat ditzelfde antigeen regelmatig voorkwam bij mensen met Downsyndroom. Veel is inmiddels bekend geworden over de eigenschappen van het virus, het ziektebeeld, de besmetting, de preventie en de behandeling van hepatitis B. Omdat al in 1967 het verband was gelegd tussen het syndroom van Down en het AuAg waren mensen met een verstandelijke handicap en in het bijzonder mensen met Downsyndroom veel betrokken bij het onderzoek naar hepatitis B.

Huisartsenbrochure ( blz - 855.4 KiB)

brief voor Huisartsen over huisartsenbrochure ( blz - 292.4 KiB)

patiënteninformatie over huisartsenbrochure ( blz - 67.6 KiB)

Reacties plaatsen niet mogelijk