SDS Lokaal

Bezig met laden van kaart...

Bezig met laden

Nieuwsbrief

* Emailadres

* Relatienummer

* Postcode

* Huisnr

Lijst
 SDS info (voor donateurs) SDS persberichten

Fotoalbum

Literatuur

Er is een overvloed aan goede, moderne informatie over Downsyndroom, ook in de Nederlandse taal. Daarom hebben we ons hier, op een paar uitzonderingen na, beperkt tot het Nederlands. Dat lukte niet altijd. Er zijn deelgebieden waar we niet om het Engels heen konden. Een verdere beperking is het accent op literatuur die relatief gemakkelijk te verkrijgen is.

Indeling

Algemeen
Medische aspecten
Early intervention
Onderwijs
Tieners en volwassenen
Video

Downsyndroom algemeen

1. Boekje “Voeding en  verzorging van jonge kinderen met Downsyndroom”.
Te bestellen via de SDS

2. Brummel, M., Heijnen, M. en Waarlo, A. J. (1995), “Down syndroom; feiten en waarden in het genetica-onderwijs”, Bulletin voor het onderwijs in de biologie, jaargang 26, nummer 158, blzn. 187-192
Een tekst die met name interessant is voor schrijvers van scripties, etc.. Aan het einde van het artikel is een voorbeeldtekst voor een schoolboek opgenomen, waarin verregaand rekening is gehouden met het commentaar van o. a. de SDS.

3. Conor Ward, O. (1998), “John Langdon Down: a caring pioneer”, The Royal Society of Medicine Press Ltd., London, ISBN: 1-85315-374-5, 213 blzn.
Een buitengewoon interessante biografie van een man die na lezing een veel groter pionier zal blijken te zijn dan men aanvankelijk verwacht.

4. Cunningham, C. (1991), “Syndroom van Down”, vijfde, ongewijzigde herdruk (1999), De Kern, Baarn, ISBN: 90 325 0675 7, 242 blzn.
Veruit het beste en breedst georiënteerde boek in de Nederlandse taal over Downsyndroom in het algemeen. Aanwezig in alle grote bibliotheken.
DIT BOEK IS HELAAS NIET MEER LEVERBAAR VIA DE BOEKHANDEL.
Wel is er een geheel nieuwe herziene Engelse druk:
Cunningham C.(2003), “Down Syndrome. An introduction to parents and carers”. (Third ed. Revised and expanded) ISBN: 9780285636972

5. Draayer, E. (1993), “Eén extra chromosoom”, Vrij Nederland, 20 maart 1993, nr. 11, blzn. 36 – 43
Uitgebreid artikel dat een goed overzicht biedt van de radicale veranderingen in het veld rondom Downsyndroom in de laatste jaren in Nederland. In kopie te bestellen via (020) 551 84 40.

6. Graaf, E. A. B. de (1991), “Van mongolen naar kinderen met Down’s syndroom; deel 2, stereotypen”, Down + Up, nr. 14, blzn. 1-3. Systematische beschrijving van de vele onjuiste stereotiepen die er over Downsyndroom in omloop zijn.
Te downloaden via het SDS-archief

7. Graaf, E. A. B. de (1994), “Naar een zo min mogelijk beperkende terminologie 1 en 2-; het voortdurende gevecht met de media”, Down + Up, nr. 28, blzn. 31- 39
Serie beschouwingen met achtergronden over politiek correct taalgebruik rondom kinderen met Downsyndroom.
Te downloaden via het SDS-archief

8. Graaf, E. A. B. de (1995), “Down’s syndroom in Nederland”, NVDA Nieuws, Vol.: 22, nr.: 5, blzn. 26 – 29
Artikel dat veel achtergronden en getallen geeft over de situatie in Nederland.

9. Graaf, E. A. B. de (2000), “De kwaliteit van bestaan van kinderen met Downsyndroom in Nederland; hoe die zou kunnen zijn en hoe die is”, Pro Vita Humana, Vol.: 7, nr.: 6, blzn. 179-185
Belangrijk overzichtsartikel over de werkelijke situatie van de genoemde doelgroep in Nederland.

10. Graaf, E. A. B. de, Vermeer, A., Heymans, H. S. A. en Schuurman, M. I. M. (1998), “Down syndrome behind the dykes: research in the Netherlands”; VU University Press, 208 blzn., ISBN: 90 5383 610-1
Een boek voor de mensen die zich afvragen wat het betekent om in ons land met Down syndroom ter wereld te komen. Het komt voort uit tien jaar SDS en dan, meer in het bijzonder, tien jaar Nederlands onderzoek geïnspireerd door, op verzoek van, met de hulp van, in samenwerking met, onder leiding van en uitgevoerd door de SDS.

11. Graaf, G. W. de, Borstlap R. (2009), Downsyndroom Vademecum, blzn. 1-40
Veruit de beste en meest complete tekst over Downsyndroom in de Nederlandse taal. Wie bij Downsyndroom werkelijk het naadje van de kous wil weten kan niet om deze tekst heen.
Te bestellen via de SDS

12. Graaf, G.W. de, en anderen (2010-2012): De grote enquête van de Stichting Downsyndroom, blz. 98. Van december 2008 tot en met augustus 2009 heeft de Stichting Downsyndroom een grote online enquête uitgezet onder ouders van kinderen met Downsyndroom. In deze bijlage de gebundelde artikelen van Gert de Graaf, wetenschappelijk medewerker van de SDS en anderen, over de resultaten. Deze artikelen zijn vanaf de zomer van 2010 tot voorjaar 2012 in Down+Up verschenen.
De bundel bevat goed onderbouwde informatie over o.a.: representativiteit van de enquête, ervaringen van ouders met prenatale screening, medische aspecten bij Downsyndroom, hulpverlening in de eerste levensjaren, Early Intervention, onderwijs en voorbereiding op onderwijs, de ontwikkeling van de kinderen, tieners en volwassenen, en diverse andere thema’s.

13. Merriman, A. (1999), “Sarah; ons kind met Downsyndroom”, Bosch & Keuning, Baarn, ISBN 90-246-0458-3, 255 blzn.
Een uitermate herkenbaar, boeiend en informatief verslag van de ouders van een jong meisje. Helaas is dit boek niet meer te verkrijgen. U zou het in een bibliotheek kunnen proberen of het daar nog te leen is.

Naar boven

Medische aspecten

1. Dyke, D. C. Van, Mattheis, Ph., Schoon Eberly, S. en Williams, J. (1995), “Medical & surgical care for children with Down syndrome; a guide for parents”, Woodbine House, ISBN: 0-933149-54-9, 396 blzn. (Engelstalig!)
Een gedegen handboek dat qua taalgebruik primair bedoeld is voor ouders.

2. Graaf, E. en M. (1999), “Medische aspecten van Downsyndroom; achtergrondinformatie om ouders mondiger te maken”. V&V-Producties; Amersfoort, 305 blzn., ISBN: 90 75 704 135
Een praktijkboek over alle medische zaken die van bijzonder belang zijn voor de ouders van kinderen met Downsyndroom, toegelicht aan de hand van ervaringen van die ouders zelf. Systematisch van opzet. Rijk geïllustreerd.
Te bestellen via de SDS
Het boek Medische aspecten van Downsyndroom is ook te lezen op onze website. Klik hier.

3. Pueschel, S. M. en Pueschel, J. K. (1992), “Biomedical concerns in persons with Down syndrome”, Paul H. Brookes Publishing Co., Baltimore, Md. V. S., ISBN: 1-55766-089-1, 320 blzn. (Engelstalig!)
Een relatief recent naslagwerk met schat aan zeer gedetailleerde informatie van de hand van een groot aantal specialisten in het veld.

4. Rogers, P. T. en Coleman, M. (1992), “Medical care in Down syndrome”, Marcel Dekker, Inc., New York, V. S., ISBN: 0-8247-8684-X, 345 blzn. (Engelstalig!) Een gedegen handboek van de hand van de “uitvinders” van het preventief geneeskundige beleid, zoals dat heden ten dage wereldwijd wordt toegepast.

5. Storm, W. (1995), “Das Down-Syndrom; medizinische Betreuung vom Kindes- bis zum Erwachsenenalter”, Wissenschaftliche Verlagsgesellschaft mbH, Stuttgart, BRD, ISBN: 3-8047-1407-2, 372 blzn. (Duitstalig!)
Een zeer fraai uitgevoerd, zeer compleet “leerboek inde kindergeneeskunde” opgehangen aan het voorbeeld syndroom van Down.

6. Verweire, E. (2000), “Prenataal onderzoek weer een stap voorwaarts”, EOS magazine, nr. 12 (december), blzn. 38-41
Bruikbaar en up-to-date overzichtsartikel.

Naar boven

Early intervention

1. Pieterse, M., Treloar, R. e. a. (1996), “Kleine Stapjes”; een early intervention-programma (“vroeghulp”) voor kinderen met een ontwikkelingsachterstand, V&V-Producties;, Amersfoort, 540 blzn., ISBN: 90 75704-07-0
Nederlands nieuwste, meest oudervriendelijke en meest uitgebreide programma. Niet syndroom-specifiek!
Te bestellen via de SDS

2. Pieterse, M., Treloar, R. e. a. (1996), “Kleine Stapjes; Schoolse vaardigheden (leren lezen, tellen en cijfers, tekenen en voorbereiding op het schrijven)”
Een afleiding van het gelijknamige early intervention-programma (“vroeghulp”) voor kinderen met een ontwikkelingsachterstand, V&V-Producties; Amersfoort, CA. 150 blzn., 540 blzn., ISBN: ISBN 90 75704 07 0
Uitsluitend te bestellen via de SDS

3. Graaf, E. en M. (1996), “Early intervention, gewoon een alerte manier van opvoeden”; V&V-Producties, Amersfoort, 179 blzn., ISBN: 90 75704 10 0
Een praktijkboek over early intervention met achtergronden en ervaringen. Rijk geïllustreerd.
U kunt het boek hier downloaden.

Naar boven

Onderwijs

1. Bird, G. en Buckley, S. (1997), “Onderwijskundige behoeften van kinderen met Down syndroom; een handboek voor leerkrachten”; V&V-Producties, Amersfoort, 128 blzn., ISBN: 90 75704 127
Dit boek is het antwoord op de steeds toenemende vraag naar praktische informatie vanuit Nederlandse scholen. Rijk geïllustreerd.

2. Graaf G. W. de, van Hove G. & Haveman M. (2012), “Effects of regular versus special school placement on students with Down syndrome: a systematic review of studies”. In: New Developments in Down Syndrome Research (eds A. van den Bosch & E. Dubois), pp. 45–86. Nova Science Publishers Inc., Hauppauge, NY. Downloadable

3. Graaf, G.W. de en Graaf, E. de (2009), “Leidraad voor de onderwijskundige begeleiding van leerlingen met Downsyndroom”,  60 blz.
Zo volledig mogelijk “draaiboek” van het voortraject voor en de situatie in het onderwijs van kinderen met Downsyndroom, regulier zowel als speciaal.
Te bestellen via de SDS

4. Graaf, G. W. de (1996), “Mijn kind gaat naar de gewone school”, Acco Amersfoort/ Leuven
Uitvoerige beschrijving van een onderzoek naar ervaringen van ouders met integratie met veel praktijkvoorbeelden van situaties, eventuele problemen en het oplossen daarvan. Een must voor alle PABO-studenten! Niet meer in de boekhandel verkrijgbaar, nog wel in bibliotheken.

5. Graaf, G. W. de (1996), “Kind met Down’s syndroom heeft het in ‘gewoon’ onderwijs naar z’n zin”, Didaktief, Vol.: 26, nr.: 4, blzn. 38-39 Samenvattend artikel over de ervaringen van ouders met integratie.

6. Graaf, G. W. de (1999), “Sociale integratie gaat niet vanzelf”, losse bijlage bij “Down + Up” nr. 48, 48 blzn.
Een zeer uitgebreid literatuuronderzoek met aanbevelingen voor gerichte interventies bij kinderen met Downsyndroom.
Te bestellen via de SDS

7. Graaf, G. W. de (2001), “Een wereld van verschil”, Special van “Down + Up” nr. 48, 48 blzn.
Een zeer uitgebreid veldonderzoek naar de praktijk van interventies gericht op de sociale integratie van basisschoolleerlingen met Downsyndroom in Nederland.
Te bestellen via de SDS

8. Terlouw, S. (1999), “Iedereen is anders” (leerlingenboekje zowel als docentenhandleiding), Zorn Uitgeverij BV, Leiden.
Gratis opvraagbare, zeer instructieve en zeer rijk in kleur geillustreerde brochure over leerlingen met Downsyndroom in het reguliere onderwijs voor de hoogste jaren van datzelfde onderwijs. Vraag meteen ook naar de docentenhandleiding (eveneens gratis).

9. Graaf, G.W. de (2015) “Update 109: Inclusief onderwijs voor kinderen met Downsyndroom”, Stichting Downsyndroom, Meppel.
Gert de Graaf schreef dit artikel waarin een beeld geschetst wordt van de onderwijsintegratie van leerlingen met Downsyndroom in het regulier basisonderwijs. Om hoeveel leerlingen gaat het eigenlijk en welke ontwikkelingen zijn er hierin geweest in de afgelopen decennia? Waarom kiezen ou-ders voor regulier dan wel speciaal onderwijs? Wat is er bekend over de effecten van school-type op de ontwikkeling en het sociaal functioneren van het kind? Welke voorwaarden zijn gunstig voor de onderwijsintegratie van kinderen met Downsyndroom? Gratis te downloaden

Naar boven

Tieners en volwassenen

1. Carr, J. (1995), “Down’s syndrome: children growing up”, Cambridge University Press, Cambridge, ISBN: 0 521 46933 3, 202 blzn. (Engelstalig!)
Een beschrijving van een “follow-up” onderzoek van een volledige “jaargang” die ten tijde van het schrijven ervan 21 jaar was.

2. Pueschel, S. M. en Sustrová, M. (1997), “Adolescents with Down syndrome; toward a more fulfilling life”, Paul H. Brookes Publishing Co., Baltimore, Md. V. S., ISBN: 1-55766-281-9, 396 blzn. (Engelstalig!)
Een breed overzicht met een zeer moderne visie op de situatie van adolescenten met Downsyndroom.

3. Zigman, W., Schupf, N., Haveman, M. & Silverman, W. (1996), “Epidemiologie van de ziekte van Alzheimer bij mensen met een verstandelijke belemmering” (vertaling Hans Bronswijk, Zwolle, en Erik de Graaf, Wanneperveen), Down + Up, nr. 33, blzn. 2-11
De bespreking door en de aanbevelingen van een epidemiologie-werkgroep die geformeerd werd tijdens een internationale conferentie over de ziekte van Alzheimer onder mensen met een verstandelijke belemmering. Een voortreffelijk overizcht
Te downloaden via het SDS-archief.

Naar boven

Reacties plaatsen niet mogelijk