SDS Lokaal

Bezig met laden van kaart...

Bezig met laden

Nieuwsbrief

* Emailadres

* Relatienummer

* Postcode

* Huisnr

Lijst
SDS info (voor donateurs)SDS persberichten

Fotoalbum

Kwaliteit van bestaan en Downsyndroom

In de media verschijnen momenteel veel verhalen van ouders van kinderen met Downsyndroom en ook van andere betrokkenen die een familielid met Downsyndroom hebben. Al deze mensen vertellen over hun leven met iemand met Downsyndroom. Veel mensen spreken van een verrijking van het leven, maar er zijn ook mensen die spreken van een ramp. Dit zijn allemaal individuele meningen die vertellen hoe deze mensen het ervaren hebben. Het is hun ervaren waarheid. We moeten alleen oppassen dat we individuele meningen en ervaringen niet als de maat der dingen gaan beschouwen.
Iedereen draagt eigen ervaringen en emoties met zich mee. Het is prima die ook te delen. Het wordt problematisch wanneer mensen hun eigen ervaring en emotie als de algemeen geldende waarheid beschouwen. Als een zus vindt dat haar jeugd negatief gekleurd is door een broer met Downsyndroom is dat haar geleefde waarheid, maar dat wil niet zeggen dat andere broers en zussen of ouders van een kind met Downsyndroom liegen als zij zeggen dat zij hun ervaringen voornamelijk positief vinden.

Als we willen weten wat meestal de invloed van Downsyndroom is op het dagelijks leven, dan moeten we naar onderzoek kijken waarin de ervaringen zijn geïnventariseerd van een grote groep mensen. In Amerika zijn dergelijke onderzoeken gedaan. Wat betekent het Downsyndroom voor de kwaliteit van het leven van ouders, broertjes en zusjes en het kind zelf? In 2011 deden Skotko en collega’s hiernaar onderzoek. Uit een enquête onder 2044 ouders komt dat 99% houdt van hun zoon of dochter met Downsyndroom, 97% is trots op hun kind, 79% vond dat hun visie op het leven positief was beïnvloed door hun kind. Slecht 5% schaamde zich voor hun kind en 4% had het kind liever niet gehad. In een tweede enquête werden 822 broers en zussen bevraagd (waarbij aan degenen ouder en jonger dan 12 jaar deels andere vragen zijn gesteld). Meer dan 96% voelde affectie voor hun broer/zus met Downsyndroom; 94% van de oudere broers en zussen (ouder dan 12 jaar) was trots op hem of haar. Minder dan 10% van de broers en zussen schaamde zich voor hem of haar en 5% wilde hem of haar graag inruilen. Van de oudere broers en zussen vond 88% dat zij zelf betere mensen waren geworden door op te groeien met een broer/zus met Downsyndroom. Zo’n 90% van de oudere broers en zussen gaf aan ook later betrokken te willen blijven bij het leven van hem/haar. Een laatste enquête was gericht op 284 mensen met Downsyndroom in de leeftijd 12 jaar en ouder. Zo’n 99% gaf aan gelukkig te zijn met zijn of haar leven. Bijna 99% hield van zijn of haar familie en 97% hield van zijn of haar broers of zussen. Zo’n 86% vond dat zij zelf gemakkelijk vrienden konden maken. Een klein percentage voelde zich bedroefd over het eigen leven. Dit waren vaak jongeren in de leeftijd van voortgezet onderwijs of jongvolwassen die net van school af waren, een leeftijdsfase die voor veel mensen zonder Downsyndroom ook moeilijk kan zijn. Samenvattend: de overgrote meerderheid van de geënquêteerde mensen met Downsyndroom vindt dat zijn of haar leven gelukkig en vervullend is.
De Stichting Downsyndroom gaat dit onderzoek repliceren in Nederland. Wat kunnen we hier zeggen over de ervaren kwaliteit van leven van de ouders, de mensen met Downsyndroom zelf en hun broers en zussen. De komende maanden zullen we het onderzoek gaan uitvoeren. We houden u op de hoogte via website, facebook en ons magazine Down+Up.

Reacties plaatsen niet mogelijk