SDS Lokaal

Bezig met laden van kaart...

Bezig met laden

Nieuwsbrief

* Emailadres

* Relatienummer

* Postcode

* Huisnr

Lijst
SDS info (voor donateurs)SDS persberichten

Fotoalbum

FAQ
Hieronder vind je een overzicht van de categorieën van de Veel Gestelde Vragen.
In elke categorie vind je een een aantal vragen zoals wij ze veel krijgen.
Als je de informatie die je zoekt niet kunt vinden kunt u uw vraag via email stellen.
Wij  kunnen u dan antwoord geven.
Als u een advies op maat wilt, kunt u contact opnemen met de SDS per email of telefonisch op 0522-281337 (tijdens kantooruren)

Onderwijs (3)

In Nederland start zo’n 55 a 60 procent van de leerlingen met Downsyndroom op een reguliere school. Van de plusminus 150 leerlingen met Downsyndroom per jaar die starten op een reguliere school komt iets meer dan de helft minstens tot en met groep vier. Van de regulier gestarte groep doorloopt om en nabij de 40% de gehele basisschool. In de leeftijd van 4-14 jaar zit ongeveer 35-40% op een reguliere school. Op dit moment volgen naar schatting bijna 800 leerlingen met Downsyndroom onderwijs op een reguliere basisschool, waarvan zo’n 360 in groep één-twee. In het regulier vervolgonderwijs is integratie nog tamelijk uitzonderlijk.

Heeft u meer vragen over onderwijs mail met onze medewerker onderwijs.

Permalink


Niemand weet hoeveel kinderen met Downsyndroom er kunnen leren lezen onder optimale omstandigheden. Maar in het huidige Nederland worden zo’n 10 procent van de jongens en 30-40 procent van de meisjes met Downsyndroom heel goede lezers. Zonder moeite kunnen zij boeken en tijdschriften voor hun plezier lezen. Meer dan de helft van de meisjes en een kwart van de jongens met Downsyndroom in Nederland lezen uiteindelijk in ieder geval minstens zo goed dat zij in het dagelijkse leven in veel situaties profijt hiervan hebben. Onderzoek uit landen waar een hoger percentage leerlingen met Downsyndroom in het regulier onderwijs verblijft laat aanzienlijk hogere percentages goede en redelijk goede lezers zien. Leerlingen met Downsyndroom die in ons land minstens tot en met groep vier op een basisschool hebben gezeten, lezen en schrijven tegen het einde van de basisschoolperiode gemiddeld veel beter dan leerlingen die altijd op een speciale school hebben gezeten of al voor groep vier speciaal zijn geplaatst. Zo is van de leerlingen met een overwegend reguliere schoolloopbaan tegen het einde van de basisschoolperiode 87 procent minstens in staat tot het lezen van korte verhalen en leest 55 procent voor zijn of haar plezier boeken met langere verhalen. Voor leerlingen met een overwegend speciale schoolloopbaan liggen deze percentages veel lager, op 39 en 11 procent. Voor een deel wordt dit verschil veroorzaakt door selectieve plaatsing op geleide van een aantal kind- en ouderkenmerken. Leerlingen met Downsyndroom in het regulier onderwijs zijn vaak meer leerbaar, zoals blijkt uit hun hogere scores op ook niet-schoolse vaardigheden. Het zijn vaker meisjes, beter pratende kinderen, kinderen van hoger opgeleide ouders en van ouders die meer werken aan schoolse vaardigheden thuis. Maar, bovenop (en dus onafhankelijk van) deze kenmerken is er een aantoonbaar positief effect van regulier onderwijs op de ontwikkeling van schoolse vaardigheden.

Permalink


Hiervoor kunt u kijken op de volgende websites:
Site waarmee kinderen de belangrijkste verkeersborden kunnen leren, met quizvragen erover
Hiermee kan een begeleider verkeerssituaties op een plaatje uitbeelden en die kan uw kind dan oplossen (dus alleen zinnig met een begeleider erbij)
Methode voor verkeer – heeft een computerprogramma vanaf groep 5
zie ook
En dan onder Test Jezelf (quizvragen) en onder Fun (bijvoorbeeld plaatjes waarin je moet aangeven of je voorrang geeft of krijgt, en daarna laat programma zien of je verder kunt rijden of botst)
Informatie over een programma voor groep 1-4, met computerprogramma erbij

Permalink


Voor de geboorte (1)

Algemene vragen (10)

Veruit de beste en meest complete tekst over Downsyndroom in de Nederlandse taal is het Vademecum Downsyndroom van de hand van G. W. de Graaf en R. Borstlap uit 2009.

Als gedrukt tijdschrift te bestellen via onze webshop.
Kijk ook op ons SDS-archief om publicaties te downloaden.

Permalink


Helaas! De Stichting Down’s Syndroom (SDS) besteedt haar schaarse tijd en middelen primair aan syndroom-specifieke zaken. Wij kunnen u dus niet helpen met niet syndroom-specifieke informatie. Wat u wel kunt doen is op onze website zoeken naar links met websites waar wel meer algemene informatie te vinden is. Klikt u daartoe hier op “links”

Permalink


Per 1 januari 2006 is de nieuwe zorgverzekeringswet van kracht. Nederland maakt zich op voor het nieuwe zorgstelsel. De zorgtoeslagen zijn ingevuld, de eerste verzekeraars hebben hun premies bekend gemaakt. Maar heeft deze nieuwe ziektekostenverzekering nu nog gevolgen voor mensen met Down Syndroom?

Het huidige ziektekostenstelsel is voor mensen met een handicap of chronische ziekte niet erg vriendelijk. Waar gezonde verzekerden eenvoudig kunnen switchen tussen de verschillende verzekeraars is dit voor genoemde groep vrijwel onmogelijk. Slechts bij de geboorte is de verzekeraar verplicht om, zowel binnen het ziekenfonds als binnen de particuliere ziektekostenverzekering, iedereen die zich aanmeldt te accepteren. Op het moment dat je in een later stadium wilt wisselen van verzekeraar of de stap moet maken van ziekenfonds naar particulier levert dit met een kind met Down Syndroom vrijwel zeker problemen op. De particuliere verzekeraar heeft het recht om zelf selectie toe te passen en zo bepaalde groepen te weigeren.

Wat verandert er per 1 januari 2006?
Op die datum is de nieuwe zorgverzekering een feit. Iedere inwoner van Nederland moet zich verplicht verzekeren met het basispakket. Dit basispakket is samengesteld door de overheid en is voor iedere verzekerde gelijk ongeacht de verzekeringsmaatschappij die men kiest. Het komt ongeveer overeen met het huidige ziekenfonds. Het goede nieuws is dat de verzekeraars iedereen moet accepteren ongeacht zijn of haar gezondheid. De hoogte van de premie mag door de verzekeraar zelf bepaald worden. Daarnaast zijn er per verzekeraar diverse aanvullende verzekeringen af te sluiten waarbij de verzekeraar vrij is om te bepalen welke aanvullende zaken hij in deze aanvulling plaatst. Voor de aanvullende verzekering heeft de verzekeraar geen acceptatie plicht. De meerderheid van de verzekeraars heeft echter al te kennen gegeven ook voor de aanvullende verzekeringen geen aanvullende gezondheids waarborgen te gaan stellen. Wederom dus uitstekend voor onze doelgroep.

Declaratiepolis of natura?
Ondanks het feit dat er vele drempels zijn weggenomen blijft het zaak goed op te letten. Zo kan iedereen straks kiezen tussen een declaratie polis waarbij men zelf de zorgverlener bepaalt en een natura produkt waarbij de zorgverlener gebruikt dient te worden waarmee de verzekeraar een contract heeft afgesloten. Voordeel is dat de premie voor deze verzekering lager zal zijn. De Verzekeraar heeft immers afspraken gemaakt en contracten gesloten met zorgverleners. Een nadeel is dat het juist voor kinderen met Down Syndroom zo prettig is om de logopedist of fysiotherapeut te kiezen die bekend is met de materie. Het is dus aan te bevelen om voor de declaratie variant te kiezen en zo vrijheid te houden in het kiezen van de zorgverlener.

Bron: “Down + Up” nummer 73 (winter 2005)

Met vriendelijke groeten

Rik Schneiders

Let op
Veel zorgverzekeraars vergoeden de jaarlijkse bijdrage aan een patientenorganisatie en zien de SDS -terecht- als zodanig. Kijk in lijst achter de link of uw verzekeringsmaatschappij daarbij is. Misschien kunt u dan onze stichting blij maken met een extra (te declareren!) donatie.

Kijk in dezelfde lijst ook goed wat de verschillende maatschappijen te bieden hebben op het gebied van het bezoeken van Downsyndroom Teams.

In het geval van problemen is er nog het:
Breed Platform Verzekerden en Werk

Individuele Dienstverlening

Wij zijn er voor iedereen met een gezondheidsprobleem of handicap die informatie zoekt over het krijgen en houden van werk, uitkeringen en verzekeringen. Bij onze activiteiten staan de positie en eigen regie van deze mensen voorop.

Vorig jaar zou er mogelijk geen overheidsgeld meer zijn voor onze individuele dienstverlening (helpdesk, website en brochures). Gelukkig kan BPV&W doorgaan, zij het in afgeslankte vorm met kortere openingstijden. Onze tarieven zijn daarentegen verlaagd.

Bellen met de Helpdesk: 0900 – 4800 300
– De Helpdesk is geopend van 12.00-17.00 uur.
– Ons telefonisch adviestarief bedraagt 30 eurocent per minuut.

Vragen stellen per e-mail
– U en uw cliënten kunnen via het emailformulier op www.bpv.nl vragen stellen.
Voor de behandeling van deze e-mails vragen wij een kleine vergoeding van € 1,30.

Bestellen van brochures
– Onze brochures kunt bestellen of downloaden tegen een bescheiden vergoeding.
Een overzicht van alle handige uitgaven vindt u op www.bpv.nl/overzicht-brochures

Zelf informatie zoeken op internet
www.bpv.nl: veel informatie rond life events van uw cliënten.
www.ehbwstartpagina.nl (Eerste Hulp Bij Werk):
één toegangsdeur naar vele sites over werk, inkomen en gezondheid
www.ziekenmondig.nl: verschillende steuntjes in de rug voor werknemers die langdurig ziek
dreigen te worden (aandachtspunten, tips, handige checklijstjes)
www.wajongwegwijzer.nl: sociale kaart voor de wajonger.
www.skgzpro.nl
Stichting klachten en geschillen zorgverzekeringen, onafhankelijke organisatie voor hulp bij het oplossen van problemen tussen zorgverzekeraars en verzekerden.

Brochures ‘Verzekeringen’ vernieuwd

Het BPV&W heeft zijn brochures over verzekeringen vernieuwd. Het gaat om de brochures ‘Een levensverzekering aanvragen’ en ‘Verzekeringen en erfelijkheid’. Beide brochures hebben nu het keurmerk ‘Gewone taal’. Dat betekent dat de brochures ook goed leesbaar zijn voor mensen met leesproblemen. De brochures zijn te bestellen via onze site

Permalink


Vergoeding lidmaatschap patiëntenvereniging
Mensen die lid zijn van een patiëntenbelangenvereniging betalen contributie/ donaties. Sommige zorgverzekeraars vergoeden via de aanvullende verzekering een deel van het lidmaatschapsgeld.

De koepels van patiëntenorganisaties CG-Raad, NPCF, LPGGz en Platform VG hebben voor hun leden een overzicht gemaakt van de zorgverzekeraars die het lidmaatschap van een patiëntenvereniging in 2012 (deels) vergoeden. De informatie is afkomstig van KiesBeter.nl en uit polisvoorwaarden aanvullende verzekeringen. Klik hier voor dit overzicht.

Downlowd hier een overzicht van zorgverzekeraars.

Permalink


Een cadeautje voor een klein baby’tje met Downsyndroom hoeft in essentie niet iets echt anders te zijn dan voor een andere baby. Wel moet er rekening worden gehouden met de specifieke eigenschappen van een baby met Downsyndroom.
Het speeltje, bijvoorbeeld een rammelaar, moet klein zijn (de handjes van de baby met Downsyndroom zijn relatief klein!) en licht (de spierkracht is minder!) en zo mogelijk aan alle zintuigen appelleren, met felle kleurtjes en een aangenaam geluidje maken bij het bewegen (maar vooral ook niet te luid omdat de baby met Downsyndroom ook nogal eens neigt naar overgevoeligheid voor harde geluiden).
Al die punten bij elkaar maken een hedendaags plastic speeltje voor de baby in kwestie vaak geschikter dan een ‘klassiek’ ambachtelijk vervaardigd houten prachtstuk. En bovenal, net als bij een andere baby: veiligheid voorop. Een knuffel met grote, goed bevestigde ogen, etc.

Mocht je je afvragen; Waar is mijn kind nu het meest aan toe of mee gediend, dan kun je heel veel goede cadeau ideeën halen uit het Early Intervention boek ‘Kleine Stapjes’.
Bij veel aan te leren ‘stapjes’, taakjes, vaardigheden, worden ‘benodigde materialen’ genoemd. Dat kunnen heel voor de hand liggende zaken zijn zoals een blokkendoos, duplo, instoppuzzel, en boekjes. Vaak staat daar ook gespecificeerd bij dat het een bepaalde kleur of vorm moet hebben bijvoorbeeld; een rood autootje, een plastic of kartonnen boekje, een blokje dat precies in het handje past.

Het is ook verstandig eens te gaan kijken in een speelotheek. Daar heeft men veel keuze in verantwoord speelgoed. Het moet leerzaam zijn en motorisch hanteerbaar. Dat betekent in de praktijk niet te priegelig, en ook niet te groot en te zwaar. In zo’n speelotheek kun je gericht zoeken naar dat waar je kind nu op zit te wachten. Je kunt het speelgoed voor een bepaalde periode lenen (net als in de bibliotheek) dan weet je meteen of het geschikt is voor je kind. Vaak vind je er ook aangepaste scharen, die uit zichzelf weer open gaan, of met vier knipogen zodat je je kind kan helpen met knippen. In zo’n speelotheek kun je met je ‘taakanalyse’ of ‘Kleine Stapjes’ bril op kijken.

Welk speelgoed gebruik ik als tussenstappen.
Bijvoorbeeld; instop puzzels; je biedt eerst een puzzel aan met veel ronde cirkels en vierkanten en driehoeken, met grote knoppen. De cirkels passen in alle standen en de vierkanten en driehoeken in twee standen. Als dat goed gaat komen de andere vormenpuzzels aan bod, eerst de grote en dan de kleinere met kleinere knopjes.

Na de blokkendoos kun je overstappen op een doos met gekleurde blokken en daarna op duplo, dit kan soms een te grote stap zijn. Er zijn veel duplo-achtige pasvormen die veel groter zijn en daardoor makkelijker te hanteren ook die vind je in een spelotheek. Ook lottino’s met kaarten met heel eenduidige eenvoudige plaatjes van bijvoorbeeld Dick Bruna, tot heel moeilijke die een groot abstractie vermogen eisen van je kind. Is een volgende stap kralen rijgen? Dan is natuurlijk de spil met gekleurde ringen de eerste stap, houdt je de spil horizontaal en laat je kind de gekleurde ringen er aan “rijgen”.

Dan volgt er een tussenstap uit privébezit.
De houten pollepel met een lange steel waar je kind servetringen of houten gordijnringen omheen schuift. Daarna kun je gebruik maken van een plastic gordijnveer waar garen klosjes op geschoven kunnen worden. Dan volgt de dikke waslijn met grote kralen. Dan de dunnere draad met kleinere, houten kralen.

Tegen die tijd vind je voorbeelden in de gewone speelgoed winkel, maar de speelotheek heeft weer veel materialen die lijken op wat er net beschreven is. Van kralen rijgen is het maar een kleine stap naar borduren, ofwel met een gekleurde veter door een plastic gaaswerk rijgen.

Je kunt bij de MEE (voorheen SPD) navragen waar de dichtstbijzijnde speelotheek is.

Vergeet ook vooral onze prachtige poppen met Downsyndroom niet, daar steun je bovendien de Stichting Downsyndroom mee.

Permalink


Jaarlijks worden zo’n 275 kinderen met Downsyndroom geboren in Nederland. Dat is ongeveer 1 op iedere 700 geboorten. De levensverwachting van mensen met Downsyndroom is zeer verbeterd van onder de 9 jaar in 1920 tot rond de 55 jaar nu. Er wonen 12.000 à 13.000 mensen met Downsyndroom in Nederland, waarvan ongeveer 4500 onder de 20 jaar en 4500 boven de 40 jaar. Ongeveer 1 op de 1300 personen in Nederland heeft Downsyndroom. Meer informatie kunt u vinden op: Demografisch Model voor Down Syndroom (Engelstalige poster) of op Demografisch Model uitgebreide versie (Nederlands) of in het boek Gewoon of Speciaal

Permalink


Jaarlijks worden zo’n 275 kinderen met Downsyndroom geboren in Nederland. Dat is ongeveer 1 op iedere 700 geboorten. De levensverwachting van mensen met Downsyndroom is zeer verbeterd van onder de 9 jaar in 1920 tot rond de 55 jaar nu. Er wonen 12.000 à 13.000 mensen met Downsyndroom in Nederland, waarvan ongeveer 4500 onder de 20 jaar en 4500 boven de 40 jaar. Ongeveer 1 op de 1300 personen in Nederland heeft Downsyndroom. Meer informatie kunt u vinden op: Demografisch Model voor Down Syndroom (Engelstalige poster) of op Demografisch Model uitgebreide versie (Nederlands) of in het boek Gewoon of Speciaal

Permalink


Jaarlijks worden zo’n 275 kinderen met Downsyndroom geboren in Nederland. Dat is ongeveer 1 op iedere 700 geboorten. De levensverwachting van mensen met Downsyndroom is zeer verbeterd van onder de 9 jaar in 1920 tot rond de 55 jaar nu. Er wonen 12.000 à 13.000 mensen met Downsyndroom in Nederland, waarvan ongeveer 4500 onder de 20 jaar en 4500 boven de 40 jaar. Ongeveer 1 op de 1300 personen in Nederland heeft Downsyndroom. Meer informatie kunt u vinden op: Demografisch Model voor Down Syndroom (Engelstalige poster) of op Demografisch Model uitgebreide versie (Nederlands) of in het boek Gewoon of Speciaal

Permalink


Downsyndroom-specifieke boeken en beeldmateriaal voor kinderen:

“Downsyndroom. Heb ik dat?”

(Zit in de welkomsttas voor jonge ouders). ‘Downsyndroom. Heb ik dat?’ is werkelijk een schitterend uitgevoerd boek voor ouders, familie en vrienden die de weg willen vinden in de nieuwe situatie waarin ze zijn geraakt. Aan de hand van korte, indringende teksten, prachtig fotomateriaal, met praktische tips en suggesties, adressen en andere handige informatie wordt geprobeerd een beeld te schetsen van hoe het leven met een kindje met Downsyndroom er uit kan zien. Het boek is geschreven door ouders, voor ouders. Iedereen zal zo zijn eigen favoriete stukjes hebben en bij andere teksten de wenkbrauwen fronsen. De redactie is er echter in geslaagd een gebalanceerd geheel van te maken. Redactie: Illya Soffer, Liesbeth van der Heijden, Victor Cijs en Sheila van Rossum. Uitgave: Artsen Voor Kinderen. ISBN: 90-808521-1-2 Prijs: € 31,50

“Iedereen is anders”

Brochure gratis aan te vragen de SDS. Dit is een uitgave met lesbrief voor scholen, het gaat over kinderen met Downsyndroom. Kinderen met Downsyndroom zijn eerst en vooral gewoon kinderen. Ze hebben dezelfde gevoelens en behoeften als hun leeftijdgenoten. De volgende onderwerpen komen in deze uitgave aan bod: Wat is Downsyndroom? En hoe kunnen leerlingen het beste omgaan met leeftijdgenoten die Downsyndroom hebben? Waar moeten zij rekening mee houden? Doelgroep: middenbouw basisonderwijs, bovenbouw basisonderwijs, lesmateriaal.

Je kunt bij ons het boekje “Iedereen is anders” uit de Kenmerk-serie aanvragen. Voor nog meer informatie is er ook nog de handleiding voor leerkrachten bij het gebruik van “Iedereen is anders”. Daarin worden voorbeelden gegeven van opdrachten om andere kinderen zelf zo goed mogelijk te laten ervaren hoe het is om Downsyndroom te hebben.

Beide uitgaven zijn gratis, ook wanneer je er meerdere exemplaren van zou willen hebben. Je moet alleen de verzendkosten betalen!

Je kunt de brochure bestellen door het toezenden van een aan jezelf geadresseerde A4 enveloppe met minimaal twee postzegels voor één brochure.

Stichting Downsyndroom
Industrieweg 5
7944 HT MEPPEL

Op de linker bovenhoek van de enveloppe zet je duidelijk: IEDEREEN IS ANDERS.

Wil je de handleiding voor leerkrachten erbij? Dan stuur je een A4 enveloppe met drie postzegels gefrankeerd en zet je op de enveloppe: IEDEREEN LEERKRACHT. Je ontvangt dan de brochure ‘iedereen is anders’ plus de handleiding voor de leerkracht.

“Leren samen leven”

101 Tips voor het bevorderen van de sociale integratie van kinderen met Downsyndroom.
In deze brochure zet SDS onderwijsmedewerker drs. Gert de Graaf alle denkbare aspecten van sociale integratie overzichtelijk bijeen. Hij baseert zich daarbij op door hem uitgevoerd literatuur- en veldonderzoek met betrekking tot regulier onderwijs. Vrijwel alle hier genoemde tips zijn echter ook bruikbaar in andere situaties dan de gewone school, bijvoorbeeld op de korfbalclub, de scouting of in het speciaal onderwijs. In feite betreft het hier een samenvatting van drie eerdere SDS-uitgaven, t.w. de “Leidraad voor de onderwijskundige begeleiding van leerlingen met Downsyndroom”, “Sociale integratie gaat niet vanzelf”, en “Een wereld van verschil”. Met elkaar 200 bladzijden in tijdschrift formaat teruggebracht tot 36 pagina’s in brochurevorm.
Tekst: drs. Gert de Graaf, onderwijsmedewerker SDS, foto’s: Erik de Graaf, oprichter SDS.
Te bestellen webshop Bestelcode: LSL, prijs: € 5,00

“Ons broertje heeft Downsyndroom”

Het boekje is een verhaal voor kinderen. Het gaat over Sanne en Eric die een broertje hebben, Niek, met Downsyndroom. Aan de ene kant vertelt het een dag uit het leven van Niek, en anderzijds vertelt het heel kort, en voor kinderen goed te begrijpen, wat Downsyndroom is. Het is een kijkboekje met veel foto’s en per bladzijden een stukje tekst.
Uitgave: Federatie van Ouderverenigingen, Utrecht 1992, fotografie: Ine van den Brink, vormgeving: Visser & De Graef. Niet meer verkrijgbaar, wel in de meeste bibliotheken aanwezig.

“Wat is het … Het syndroom van Down”

In de reeks Wat is het … wordt aan jonge lezers uitgelegd hoe het is om een bepaalde aandoening of ziekte te hebben. Dit is zeker een mooi boekje met veel leuke foto’s en korte teksten in grote letters over Downsyndroom. Het leesniveau is AVI 9+. Het is van oorsprong Engels materiaal en dat maakt dat de toon realistisch, positief en verwachtingsvol is. De uitgave daar is begeleid door ‘The Down’s Syndrome Association DSA’. Dit boekje is geschikt voor lezers van 8 tot ongeveer 12 jaar. Uitgeverij: Ars Scribendi ISBN: 90-5495-878-2 Prijs: € 9.90

“Wat je moet weten over het syndroom van Down”

In elke samenleving zijn er mensen met Downsyndroom. Wat dit betekent voor henzelf en voor hun omgeving wordt in dit boek belicht: medisch, wetenschappelijk, historisch, maar vooral maatschappelijk. Er komt veel informatie in korte tijd voorbij: tekst, foto’s, feitjes, weetjes en korte ervaringen zorgen voor een afwisselend geheel zonder verwarrend te worden. Steeds horen twee bladzijden bij elkaar die antwoord geven op een centrale vraag. Men laat in dit boek zien dat mensen met Downsyndroom een plaats in onze samenleving verdienen, net als ieder ander. Een serie voor tieners over maatschappelijke onderwerpen om te lezen, te gebruiken bij werkstukken en spreekbeurten en voor het vormen van een eigen mening ten aanzien van mensen met wat extra behoeften. Vanaf ca. 11 jaar. Vertaling van: Down’s syndrome, Oxford: Harcourt Education, cop. 2004. Uitgeverij Ars Scribendi ISBN: 90-5495-989-4 Prijs: € 14.00

“Wat vertellen we aan de klasgenoten”

Een artikel over vragen vanuit het onderwijs. Hoe vertel je de kinderen in je klas over een kindje met Downsyndroom dat op school komt of al is. Geschreven door drs. Gert de Graaf, pedagoog.
Zie Down+Up 76, pag. 36, vraagbaak. Gratis te bestellen bij de SDS door een brief te sturen aan:
Stichting Downsyndroom, Hoogeveenseweg 38, gebouw U, 7943 KA MEPPEL
Sluit een retourenveloppe in voorzien van eigen naam, adres, postcode en plaats. Vergeet niet een postzegel te plakken. Vermeld in de linkerbovenhoek: artikel DU 76 pag. 36.

www.bink.nl/eradus
Site is van Jan Eradus, vader van een zoon met het Downsyndroom die 4 (gedichten)boeken heeft geschreven met prachtige illustraties.

www.kindenouder.nl
Uitgebreide site met heel veel boeken over diverse onderwerpen, met name over verstandelijke handicaps. Maar ook 4 pagina’s met boeken over het Downsyndroom.

www.hoera-ik-eet.nl
Boek over eet- en drinkproblemen in het algemeen en een hoofdstuk over kinderen met Downsyndroom in het bijzonder.

Niet Downsyndroom-specifieke boeken voor kinderen:

“Een broertje anders dan anders”

Koosje konijn maakt zich zorgen: haar broertje Knufje wordt wel groter maar blijft net een baby. Hij spreekt niet, maakt alles vuil, kwijlt en plast zelfs soms op het tapijt. Vaak wil Koosje zich echt kwaad maken op Knufje … Maar wanneer haar vriendjes Knufje uitlachen en hem “harlekijn, trage trein” noemen, heeft Koosje er echt genoeg van en wordt ze heel erg boos. Hoe kan Koosje haar broertje helpen groot te worden? Hij is zo anders en toch zo lief …
Uitgave van het broers- en zussenproject Start West-Vlaanderen
Bewerking van: Un petit frere pas comme les autres; une histoire écrit par Marie-Helene Delval, Bayard Editions 1993, Prentenboek familie Konijn. Brussenwerking brussenwerking@pi.be
www.brussen.be ISBN 2.227.72172.3

“Jesse zonder stippen”

Het lieveheersbeestje Jesse zoekt een vriendje om mee te spelen.
Maar de andere lieveheersbeestjes willen niet met hem spelen. Waarom niet?
Uitgeverij: Zirkoon, Amsterdam 2006 ISBN: 90 5247 276 5 Prijs: € 6,95

“Waarom jij er bent”

Een echt verhaal is er niet, het boek somt een heleboel stellingen op. Een klein jongetje stelt de vraag ‘waarom ben ik hier?’ en krijgt de meest uiteenlopende antwoorden daarop, van de meest diverse mensen en dieren. Elk geeft een antwoord dat vanuit zijn/haar achtergrond gekleurd is. Dat levert een boeiende zoektocht op, een verrassende manier om over het leven (en het waarom ervan) te filosoferen. Originele titel: La Grande Question. Vanaf 4 jaar, Tekst en illustraties : Wolf Erlbruch Vertaling: Jacques Dohmen, Uitgeverij: Querido 2004 ISBN: 9045101394 Prijs: € 14,95

“Wie ben jij?”

Een lespakket voor kinderen op de basisschool over beperkingen en mogelijkheden. Het pakket is in de eerste plaats gericht op de manier waarop kinderen denken over leeftijdgenoten die een beperking hebben. Aan de hand van een video kan het thema in een korte lessensessie in alle groepen behandeld worden. De SDS beveelt dit lessenpakket aan.
Het lespakket bestaat uit een docentenhandleiding, een praatplaat voor de onderbouw, de video ”Het partijtje” voor de onder- en middenbouw, de video “De voorstelling” voor de bovenbouw en leerlingenschriften voor midden- en bovenbouw. In de video voor de midden- en bovenbouw figureren kinderen met verschillende belemmeringen, waaronder ook een meisje met Downsyndroom.
Wie ben jij? is gerealiseerd door Podium, Bureau voor educatieve communicatie te Utrecht in opdracht van en in samenwerking met het Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn/NIZW en KLOS-TV. Uitgevoerd in kleur.
Niet meer verkrijgbaar, maar wellicht heeft de ambulante dienst (ZML-school of REC-3) het nog in huis.

“De Bende van de Bosduivels”

Alles is een beetje bijzonder in dit boek. De situatie van de kinderen en de school. Dit vraagt creativiteit van de kinderen. Een jongetje met Downsyndroom, een medeleerling (!), maakt deel uit van de oplossingsstrategieën … Natuurlijk gaat dit boek over leuke creatieve kinderen boordevol fantasie en een leuke school waar veel kan en die open staat voor spannende ideeën. Iedereen gaat erg leuk om met een leuk kind met Downsyndroom.
Gelukkig gaat het vaak zo, maar sommigen van ons zullen zeggen, ‘was het maar waar’. Daarom heeft dit boek een belangrijke voorbeeldrol voor ons lang niet altijd zo leuke samenleving. Het is een boek voor de brusjes in de bovenbouw van de basisschool.
Tekst: Erna Sassen
Illustraties: Elly Hees
Uitgeverij: Leopold
Prijs € 12.95
ISBN: 90-258-5013-8

“Een heks verhuist niet”

Het verhaal speelt hoofdzakelijk in de vakantie. Het is een heel leuk maar ook spannend boek geworden over drie kornuiten, Loes, Jurriaan en Romeo die lid zijn van de door henzelf
opgerichte club. Romeo heeft Downsyndroom, maar dat is binnen de club
zelden een thema. Het gaat minstens zo vaak over de hekserij van Loes en de nerd
Jur. Waar Downsyndroom speelt, vangen Loes en Jur dat goed op. Alleen al de
uitwerking van hoe ze dat doen maakt het boek meer dan het lezen waard. Het
leesniveau is behoorlijk hoog. Voor ‘brussen’ vanaf een jaar of 9, 10.
Tekst: Erna Sassen
Uitgeverij: Leopold
ISBN: 978 90 258 5117 0
Omvang: 144 bladzijden
Uitvoering: Gebonden
Prijs: € 12.95

“Hartsvriendjes” Avonturen van Kris Krokodil.

Kris Krokodil, de hoofdpersoon in dit boekje, heeft een aangeboren hartafwijking. Hij beleeft dingen die ouders en kinderen zullen herkennen. De belevenissen zijn op een aansprekende manier verteld en getekend. Ze vormen een goede aanleiding om op een serieuze maar ongdwongen manier de gevolgen van een hartafwijking te bespreken. Leeftijd 4-6 jaar. Maar als voor wat oudere kinderen met Downsyndroom ook zeker aan te raden.
Tekst en illustraties: LaVerbe Nijmegen
Druk: Mouthaan Grafisch Bedrijf Papendrecht
Uitgave: Kinderhartenfonds in samenwerking met de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH)
ISBN-10: 90-75131-90-9
ISBN-13: 978-90-75131-90-1
Hierbij kan de knuffel Kris Krokodil (met een bescheiden litteken op de borst) ook besteld worden Prijs boek + knuffel: €12,50
Voor bestellen zie www.heartjump.nl

Boeken voor kinderen over seksualiteit:

“Ben jij ook op mij?”

In woord en beeld wordt in dit boek aan kinderen uitgelegd wat het (lichamelijke) verschil is tussen jongens en meisjes. Er wordt verteld dat je van veel mensen kunt houden, maar dat verliefd zijn toch een heel ander speciaal gevoel is. Duidelijk wordt gemaakt wat seks precies inhoudt. De ontwikkeling van kind tot volwassene wordt uitgebreid beschreven en in beeld gebracht. Natuurlijk wordt er ingegaan op voortplanting, kinderen krijgen en erfelijkheid. Verschillende samenwoningvormen komen ook aan de orde. Een overzicht van woorden die met seks te maken hebben, met een verklaring, maakt het geheel compleet. Ben jij ook op mij? werd prachtig en humoristisch geïllustreerd in kleur door Marian Latour. Haar tekeningen vullen de tekst niet alleen uitstekend aan, maar geven nog veel meer informatie aan kinderen van 7 tot 11 jaar.
Uitgeverij: Ploegsma in samenwerking met de Rutgers Stichting. ISBN: 90 216 1498 7
Prijs: € 17,95

“Samen”

Moes en Noot spelen graag met elkaar – maar ze houden niet van dezelfde dingen. Kunnen ze wel vriendjes zijn? Natuurlijk kan dat. Een hartverwarmend verhaal over vriendschap.
Uitgeverij: Zirkoon. ISBN: 90 5247 380 3 Prijs: € 12.90

“Volwassen worden”

Wat verandert er aan het lichaam van jongens en meisjes in de puberteit?
Daarover gaat deze geactualiseerde en herziene versie van het populaire lespakket Volwassen worden. In handig meeneemformaat! Bestelnummer 1090. Bij het lespakket is een speciale jongeren website:www.volwassenworden.nl én een site voor docenten: www.voorlichtingsles.nl.

Dvd Verwarrend volwassen
Een film op dvd over de puberteit bij het boekje ‘Volwassen worden’.
Doelgroep: bovenbouw basisonderwijs, basisvorming Bestelnummer: 1095
Uitgeverij Zorn B.V. Postbus 4001, 2301 RA LEIDEN www.kenmerk.nl Prijs: gratis

Loving me, loving you
Over verkering, liefde en hoe je het leuk kunt houden.
Lesbrief, docenten handleiding en korte Dvd
Doelgroep: basisvorming, vmbo, tweede fase, mbo
Bestelnummer: 3130
Formaat: A4
www.kenmerk.nl

Permalink


Methodiek voor de opvoeding (3)

De methode van Feuerstein – ‘instrumentele verrijking’ – is eerst en vooral een positieve attitude van waaruit een kind met een probleem behoort te worden opgevoed. Daarnaast is het een methode met behulp waarvan geprobeerd wordt een kind zoveel mogelijk leerervaring te laten opdoen uit de situaties die zich voordoen. In die zin biedt ‘Feuerstein’ in essentie hetzelfde als ‘Early Intervention’. Beide methoden zijn dan ook zeer goed met elkaar te gebruiken als vormen van – in Feuerstein-terminologie: ‘actief ontwikkelend onderwijs’.

Een nadeel van ‘Feuerstein’ is het aanzienlijke aantal uren dat nodig is om zichzelf de opvattingen en het ‘werken’ met de materialen eigen te maken. Er dient terdege te worden afgewogen of diezelfde uren niet beter meteen aan het (jonge) kind zelf besteed hadden kunnen worden in het kader van een Early Intervention-begeleiding.

Het ligt sterk aan je eigen attitude of je zo aan de slag kunt, of dat juist die positieve houding en de consequenties daarvan je in een uitgebreide cursus moeten worden aangereikt.

Bij Feuerstein gaat het regelmatig over indrukwekkende casuïstiek. Waar het echter helaas aan ontbreekt zijn op een methodologisch juiste manier uitgevoerde onderzoeken naar het effect van de methode.

In nummer 27 van ons magazine ‘Down + Up’ heeft een special van 16 blzn gestaan over Vygotsky Feuerstein en Early Intervention. Je kunt deze downloaden hier

Voor meer informatie over Feuerstein kan verder worden verwezen naar:

Feuerstein, R., Rand, Y. en Rynders, J. E. (1993), ‘Laat me niet zoals ik ben; een baanbrekende methode om de cognitieve en sociale ontwikkeling te stimuleren’ , Lemniscaat b. v., Rotterdam, ISBN: 90-6069-886-X

en:
StiBCO
Kom van Aaiweg 25
2351 NN LEIDERDORP
(071) 589 40 79

en:
Feuerstein Centrum Nederland
Pieter Calandlaan 176
1068 NT Amsterdam
(020) 661 03 56

Permalink


Zie de documenten hieronder. Updates betreffen wetenschappelijk artikelen.

Jaartal Naam Groote Hits
Early intervention Early intervention 19.1 MiB 514
Early intervention Brochure Kleine Stapjes 1.5 MiB 384
Early intervention DU99 Early Intervention 156.8 KiB 262
Early intervention DU95 starting 183.1 KiB 269
Early intervention DU23update Early Intervention 743.3 KiB 262
Early intervention DU26 Update Leervermijdingsgedrag 1.0 MiB 288
Early intervention DU27 Early Intervention Feuerstein En Vygotski 1.8 MiB 353
Early intervention DU30 Update Early Intervention En Leren Lezen 1.1 MiB 279
Early intervention DU68 Early Intervention Kleine Stapjes Grote Sprong 296.4 KiB 340
Early intervention DU68 Early Intervention 143.7 KiB 279
Early intervention DU68 Update Early Intervention Kleine Schritte 68.0 KiB 270
Early intervention DU 70 Update 194.3 KiB 309
Early intervention DU78 Hartspecial 1.9 MiB 493
Early intervention DU76 MEE Early Intervention Speelgroep 148.7 KiB 275
Early intervention DU87 Early Intention Casus 171.0 KiB 313
Early intervention DU87 Artikel Hedianne Bosch Early Intention 228.6 KiB 274
Early intervention DU88 Tweede Artikel Hedianne Early Intervention 162.8 KiB 284
Early intervention DU89 Derde Artikel Hedianne Early Intervention 148.0 KiB 233
Early intervention DU90 - Vierde Artikel Hedianne Early Intervention 110.9 KiB 248
Early intervention DU94 Update Early Intervention Enquete 334.6 KiB 272
Early intervention Een goede toekomst voor een kind begint bij de ouders 1.6 MiB 793
Early intervention Een goede toekomst voor een kind begint bij de ouders, makkelijk lezen 1.6 MiB 1515
Early intervention A bright future for a child starts with the parents 1.6 MiB 386

Voor meer informatie over Early Intervention klik hier.

Permalink


In de afgelopen jaren hebben wij in D+U regelmatig aandacht besteed aan het zwemmen met dolfijnen. Ouders vertellen hierover positieve ervaringen. De SDS ziet echter geen reden om het zwemmen met dofijnen als ‘therapie’ te omschrijven. Er is geen enkel wetenschappelijk bewijs dat zwemmen met dolfijnen een therapeutisch effect heeft op kinderen met Downsyndroom.

Ook in het boek “Medische aspecten van Downsyndroom; achtergrondinformatie om ouders mondiger te maken” wordt er aandacht aan besteed, met name in Aanhangsel 1.

Zwemmen met dolfijnen is ongetwijfeld wel erg leuk. We willen ouders echter waarschuwen dat er geen bewezen therapeutische effecten zijn en dat er hoge kosten aan verbonden zijn.

Permalink


Medische aspecten (3)

Via deze link kom je bij de online versie van het boek ‘Medische aspecten van Downsyndroom; achtergrondinformatie om ouders mondiger te maken’ van Erik en Marian de Graaf. In hoofdstuk 17 wordt uitgebreid ingegaan op plastische chirurgie. Scroll in het document aan de linkerzijde en kies ‘Plastische Chirurgie’.

Je kunt ook nog lezen uit het archief dit artikel uit Down+Up 16 over Plastische Chirurgie

Diverse artikelen over plastische chirurgie. Peetjie Engels, een jonge vrouw met Downsyndroom, legt uit wat het voor haar heeft opgeleverd. D U. 68: plastische chirurgie.�

Permalink


Een mens met Downsyndroom blijft over het algemeen achter in groei en bereikt een mindere eindlengte dan de gemiddelde mens. De groeisnelheid bij kinderen met Downsyndroom kan in diverse levensfasen variëren. Voor de geboorte is de groeisnelheid ongeveer gelijk aan die van kinderen zonder Downsyndroom, terwijl vooral in de fase tussen 6 maanden en 3 jaar de groeisnelheid minder is. De oorzaak is nog niet duidelijk. Als mogelijkheid wordt een onvoldoende secretie van groeihormoon genoemd. (Toch is Downsyndroom als zodanig geen indicatie voor het behandelen met groeihormoon.)

Om de groei bij te houden en te beoordelen zijn er Nederlandse syndroom-specifieke groeicurven voor Downsyndroom opgesteld, op basis van metingen aan Nederlandse kinderen met Downsyndroom van 0 tot 20 jaar, die thuis zijn opgegroeid.

Alle ‘nieuwe’ ouders van een een kind met Downsyndroom die zich aanmelden bij de de Stichting Downsyndroom (SDS) krijgen in hun uitgebreide informatiepakket-op-maat ook meteen een groeicurve, aangepast aan het geslacht van hun kind. Daardoor zijn ze niet afhankelijk van de voor hun baby ongeschikte algemene groeicurven, zoals het Consultatiebureau die hanteert.

Alle groeicurven, ook de aparte groeicurven voor kinderen met Downsyndroom, kunnen worden gedownload via TNO

Permalink


De griepprik is niet standaard voor mensen met Downsyndroom. Wel voor mensen die kwetsbaar zijn, zoals mensen met hartafwijkingen, chronische longklachten (astma, bronchitis), suikerziekte. Veel mensen met Downsyndroom zullen hier dan om die redenen bijhoren. Maar iemand met Downsyndroom zonder deze klachten hoeft niet perse de griepprik. We weten bij de SDS op dit moment helaas niet precies hoe het met vergoedingen zit. Dat kunt u het beste bij uw verzekering navragen

Permalink


Informatie voor scripties, werkstukken en spreekbeurten (9)

Begin maar zo veel mogelijk te lezen op en om deze website en neem daarbij vooral ook de literatuurlijst mee. In de daarin genoemde boeken, video’s, etc. vindt u, denken wij, antwoord op vrijwel al uw vragen.
Kijk verder vooral ook in het archief op het SDS archief. Daar kunt u hele teksten over allerlei onderwerpen downloaden.

Dan kunt u hier nu ook 4 poster/folders van de SDS downloaden. Lees daarbij vooral de tekst op de achterzijde!

Download hier posters:

Jaartal Naam Groote Hits
Posters Poster-4 359.8 KiB 579
Posters Poster3 314.6 KiB 425
Posters Poster2 334.5 KiB 421
Posters Poster1 309.4 KiB 498

 

 

Je kunt een exemplaar van ons blad Down + Up ontvangen op de volgende manier; maak een bedrag van € 9,- over op NL60INGB0001651723 o.v.v uw naam, volledige adres waar wij het heen kunnen sturen en om welk artikel het gaat. Wij sturen het zo spoedig mogelijk per post op.

Veruit de beste en meest complete tekst over Downsyndroom in de Nederlandse taal is het hoofdstuk “Down-syndroom” uit het “Vademecum zorg voor verstandelijk gehandicapten” van de hand van Drs. G. W. de Graaf (pedagoog) en drs. R. Borstlap (kinderarts n.p.) uit 2009. Deze uitgave kan worden besteld via onze webshop.

Tenslotte kun je natuurlijk ook nog bellen met de Nationale Gezondheidslijn op 0900 – 0707. Wanneer je wordt gevraagd om de “naam van de ziekte” waarover je informatie wilt hebben zeg je duidelijk: “Downsyndroom” of je toetst het viercijferige rubrieksnummer 2050 in. Daarna volgt een uitgebreide uitleg met veel keuzemogelijkheden.

Veel succes met de scriptie!!

Permalink


Begint u maar zo veel mogelijk te lezen op en om deze website.

Wij wijzen u verder met name op de volgende boeken / video’s in de literatuurlijst en in de webshop.

  • Early intervention; gewoon een alerte manier van opvoeden (paperback)
  • Onderwijskundige behoeften van Down syndroom (paperback)
  • Down to earth (video)

Verder heeft de SDS een special over onderwijs met de titel: “Leidraad voor de onderwijskundige begeleiding van leerlingen met Downsyndroom” uitgebracht (2009). In de winter van 1999 verscheen de special met de titel “Sociale integratie gaat niet vanzelf”. In de herfst van 2001 verscheen ook nog een special over interventies gericht op de sociale integratie van basisschoolleerlingen met Downsyndroom “Een wereld van verschil”. In de herfst van 2002, tenslotte, verscheen een handzame samenvatting van de laatste twee specials onder de titel “Leren samen leven; 101 tips voor het bevorderen van de sociale integratie van kinderen met Downsyndroom”. Die staan alle ook weer in de bovengenoemde webshop.

Kijkt u verder vooral ook in het SDS-archief. Daar kunt hele teksten downloaden.

Permalink


Gert de Graaf, medewerker onderwijs van de Stichting Downsyndroom geeft gastcolleges over leerlingen met Downsyndroom (i.h.b. de integratie van deze leerlingen) op de Pabo’s. Wellicht is dat ook iets voor jullie Pabo? Dat zou je een van je docenten kunnen voorleggen. Waarschijnlijk ben ik in vorige jaren zelfs al een keer op je Pabo geweest.

Ik weet alleen niet op welke Pabo jij zit?

Voor de bieb/OWP van vrijwel alle Pabo’s heb ik een uitgebreid info-pakket over Downsyndroom achtergelaten met boeken/ tijdschriftartikelen en videoband. Dus in de eigen bieb van je Pabo is dat, als het goed is, aanwezig.

Daarnaast weet ik dat een aantal openbare bibliotheken de volgende boeken (ook in het info-pakket) in huis hebben:

  • “Onderwijskundige behoeften van kinderen met Down syndroom: Een handboek voor leerkrachten” door Bird, G. & S. Buckley (1997, V&V Producties, Amersfoort).
  • “Mijn kind gaat naar de gewone school. Integratie van kinderen met een verstandelijke belemmering”, door Graaf, G.W. de (1996, Acco, Leuven/ Amersfoort).

Verder kun je via SDS-archief een aantal artikelen downloaden (die kun je lezen met acrobat-reader, en dat is ook gratis down te loaden).

Ten slotte is er een lespakket over kinderen met Downsyndroom (voor medeleerlingen op de basisschool bedoeld): “Iedereen is anders”, bestaande uit een leerlingenboekje en een docentenhandleiding.

Zie voor bovenstaande materialen op onze webshop.

Permalink


Je kunt bij ons het boekje “Iedereen is anders” uit de Kenmerk-serie aanvragen. Dit is een brochure dat bedoeld is voor de hoogste klassen van het basisonderwijs.

Voor nog meer informatie is er ook nog de handleiding voor leerkrachten bij het gebruik van “Iedereen is anders”. Daarin worden voorbeelden gegeven van opdrachten om andere kinderen zelf zo goed mogelijk te laten ervaren hoe het is om Downsyndroom te hebben.

Beide uitgaven zijn gratis. Je moet alleen de verzendkosten betalen!

Je kunt de brochure bestellen door het toezenden van een aan jezelf geadresseerde A4 enveloppe met twee postzegels voor één brochure.

Stichting Downsyndroom
Industrieweg 5
7944 HT MEPPEL

Op de linker bovenhoek van de enveloppe zet je duidelijk: IEDEREEN IS ANDERS. En frankeer de enveloppe die je naar ons stuurt voldoende!

Wil je de handleiding voor leerkrachten erbij? Dan stuur je een A4 enveloppe met drie postzegels gefrankeerd en zet je op de enveloppe: IEDEREEN LEERKRACHT. Je ontvangt dan de brochure ‘iedereen is anders’ plus de handleiding voor de leerkracht.

Kom je er dan nog niet uit dan staat er in de handleiding voor leerkrachten ook nog een literatuurlijstje.

Klik hier voor meer titels.

Permalink


Mensen met DS verouderen sneller. Op een leeftijd van aan ongeveer 50+ zijn de meeste mensen met Downsyndroom van de huidige generatie echt wel oud.

Het is echter van het grootste belang mensen in een goede conditie te houden. Dus goed lichamelijk onderzoek door schildklier, gezichtsvermogen, gehoor, algemeen welbevinden controleren. Klachten moeten aan het licht komen en worden behandeld. Anders gaat men bij elk probleem denken dat het Alzheimer is. Omdat daar is helaas nauwelijks behandeling voor is, worden deze mensen niet behandeld.

In nummer 33 van ons magazine ‘Down + Up’ heeft een special van 11 blzn over de ziekte van Alzheimer gestaan. Die kunt u vanuit het SDS-archief op het web in zijn geheel downloaden. Wanneer u die mogelijkheid niet heeft, bent u het goedkoopste uit wanneer u in uw eigen directe omgeving – bijvoorbeeld bij de dichtsbijzijnde Sociaal Pedagogische Dienst (MEE) – probeert dat blad in te kijken.

U kunt echter ook een kopie van het artikel bestellen door overmaking van van 5 Euro op ons gironummer 1651723 bij de Postbank of 36.71.08.445 bij de Rabobank te Meppel, beide ten name van de Stichting Downsyndroom, onder vermelding van de bestelcode ‘Update.33’. Na betaling zal de bestelling door ons worden uitgevoerd.

Kijk verder op ons SDS-archief.

Permalink


Lees hier het artikel “BULLETIN voor het onderwijs in de biologie”, jaargang 26, nummer 158 (oktober 1995) het artikel “Down syndroom” van Brummel et al. Veel leerkrachten / scholen beschikken over dat blad.

Voor een uitleg over Downsyndroom lees hier.

Permalink


Als u van het landelijk bureau van de Stichting Down’s Syndroom hulp verwacht bij het uitvoeren van een enquête onder ouders van kinderen met Downsyndroom moeten wij u helaas teleurstellen en wel om de volgende twee redenen:

  1. de privacy-wetgeving staat ons – terecht – niet toe om adressen ter beschikking te stellen van derden en
  2. wij worden overladen met verzoeken om ouders te mogen enquêteren. Als we daaraan zouden voldoen, zouden ouders niet meer bereid zijn om mee te werken aan wetenschappelijke enquêtes waarin wijzelf ook geïnteresseerd zijn.

Toch kunt u wel degelijk nog wat doen. U zou contact kunnen maken met een van onze plaatselijke afdelingen, bij de SDS “kernen” geheten. Daar zou u kunnen vragen of u op een plaatselijke bijeenkomst, bijvoorbeeld tijdens een koffie-ochtend, een paar minuten spreektijd zou kunnen krijgen om uit te leggen wat u wilt. Het moet al gek gaan als er dan niet een paar aanwezigen zijn die uw enquête willen invullen, vooral ook omdat ze u intussen hebben leren kennen.

Succes!

Permalink


Voordat wij mogelijk tijd kunnen besteden aan het beantwoorden van uw vraag, willen wij graag heel precies die vraag van u vernemen en daarbij zo mogelijk ook de reden waarom uw leerkracht deze vraag relevant vindt met betrekking tot Downsyndroom. We hebben in het Nederlandse onderwijs namelijk helaas nogal eens te maken met een grote voorkeur van leerkrachten voor tamelijk uitzonderlijke scriptie-onderwerpen, terwijl de realiteit van gemiddelde mensen met Downsyndroom in deze tijd in hoge mate onderbelicht blijft. Als gevolg daarvan gaan afgestudeerden nogal eens met een volstrekt irreëel beeld van de aandoening de praktijk in. Mogen wij een reactie van u en uw begeleider in die zin tegemoet zien?

Mail naar het landelijke bureau

Permalink


Wij raden u met klem aan alle relevante boeken te lezen die in de literatuurlijst staan op onze website. Datzelfde geldt ook voor alle relevante artikelen in het archief van de SDS. Daar kunt u zelfs hele teksten over de onderwerpen die u interesseren downloaden. Als u alle gegevens heeft bestudeerd zijn wij graag ter beschikking voor specifieke vragen.

Permalink


Reacties plaatsen niet mogelijk