Nieuwsbrief

* Emailadres

* Relatienummer

* Postcode

* Huisnr

Lijst
SDS info (voor donateurs)SDS persberichten

Archief

Archief voor 2015:

Visuele weergave onderwijs

Er is een prachtige infographic gemaakt van het werk van Gert de Graaf, over de keuze tussen regulier en speciaal onderwijs in Nederland. De Infographic is gemaakt door Francisca van der Vliet. Informatief en sterk.

 

klik op lees meer en dan op de afbeelding

infographic

Archief voor 2015:

Visuele weergave onderwijs

Op 8 december was het eerste debat in de Tweede Kamer over de ratificatie van het VN verdrag voor de rechten van mensen met een beperking. Donderdag 17 december zou het kabinet de vragen van de Kamer beantwoorden. Maar dat is niet op tijd gelukt! Vergadering over VN verdrag is uitgesteld tot na kerstreces. Jammer, want Nederland loopt al zo vreselijk achter.

Archief voor 2015:

Visuele weergave onderwijs

Woensdag 9 december 2015 vergadert de Tweede Kamer over het VN Verdrag voor gelijke rechten voor mensen met een beperking. Eindelijk lijkt ook Nederland het Verdrag te gaan ratificeren. Nederland loopt hierbij ver achter in Europa. Om het belang te benadrukken en informatie te geven over het VN Verdrag en de positie van mensen met Downsyndroom hebben Upside van Down en de SDS gezamenlijk een brief aan de leden van de Tweede Kamer geschreven. Deze brief kunt u hier inzien.

Brief Tweede Kamer
Brief Tweede Kamer
Tweede-Kamer-ratificatie-VN-verdrag.pdf
215.1 KiB
297 Downloads
Details

Archief voor 2015:

Visuele weergave onderwijs

Donderdag 5 november is de begroting van ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Zorg besproken. In een reactie op een motie van Tweede Kamerlid Dik-Faber heeft de minister verwezen naar het gesprek van 9 juli 2015 dat zij met de SDS en Upside van Down heeft gehad.

Mevrouw Dik-Faber bracht de discussie over de NIPT onder de aandacht: “Prenatale screening heeft zeker goede kanten, maar er zit een keerzijde aan. Ik vraag de aandacht van de minister voor die keerzijde. (….)Ik vraag echter de aandacht van de minister hiervoor. We moeten ons daar in alle overheidscommunicatie wel degelijk van bewust zijn.

Minister Schippers heeft hierop geantwoord: “Met dat laatste ben ik het eens. We moeten ons daar in de communicatie vanuit de overheid van bewust zijn. Dat is ook de reden dat ik met ouders van kinderen met het syndroom van Down in gesprek ben gegaan. Zij vonden de RIVM-informatie stigmatiserend. Ik las dat er niet in, maar ik kijk er misschien anders naar. Daarom heb ik hen ook mee laten kijken, zodat wij de informatie zo feitelijk en neutraal mogelijk geven. Dat ben ik met mevrouw Dik eens. Daar heb ik me voor ingespannen. Ik vind dat heel belangrijk.”

Het is goed om vast te stellen dat de activiteiten van de SDS en Upside van Down, voor en achter de schermen, bij de minister op het netvlies staat en blijft staan. Verder heeft de minister benadrukt dat zij staat voor een samenleving waarin iedereen welkom is. Uit het debat: “De samenleving laat diversiteit zien en iedereen kan daarin zijn eigen plekje vinden. Daar moeten wij ook voor zorgen” En “Het is een diverse groep individuen met eigen voorkeuren en een eigen behoefte aan zorg. Ik vind het heel belangrijk om dat uit te dragen.”

Archief voor 2015:

Visuele weergave onderwijs

De NIPT (Niet Invasieve prenatale test) is in Nederland officieel alleen verkrijgbaar via de academische ziekenhuizen. En dan voor zwangeren die op de combinatietest een kans van 1 op 200 of hoger hebben op een kindje met Downsyndroom.
Er zijn vrouwen die na de combinatietest geen NIPT kunnen laten afnemen en dat wel willen of de combinatietest helemaal willen overslaan. Een deel van deze vrouwen kiest voor de mogelijkheid om de NIPT in België of Duitsland te laten afnemen.

Nu blijkt dat de test ook in Nederland via een commercieel bedrijf te koop is. Verloskundigen blijken hierover zeer suggestieve informatie te hebben gehad van dat bedrijf. De beroepsgroep van verloskundigen (KNOV) heeft hierover aan het begin van dit jaar al contact met minister Schippers en de Inspectie voor de Gezondheidszorg gehad.

Zwangeren kunnen bloed laten afnemen in een laboratorium in Utrecht, zonder voorafgaande counseling. De SDS is hierdoor zeer geschokt. De NIPT is een zeer ingrijpende test. De uitslag van de test betreft zeer wezenlijke levensvraagstukken. De SDS vindt het van cruciaal belang dat de NIPT alleen mag en kan worden aangeboden door opgeleide professionals (ervaren verloskundigen die nascholing hebben gehad, gynaecologen met extra opleiding). Zij moeten de zwangeren voorbereiden op de mogelijke uitslagen van de test, informatie geven over alle syndromen die kunnen worden gedetecteerd, en informatie over de syndromen zelf. Als via de NIPT een syndroom (trisomie 13, 18 of 21) is gedetecteerd, moet de zwangere uitgebreide gedetailleerde informatie krijgen over de symdromen waaronder ook het effect ervan op het leven van het kind en het gezin. Aan de hand van deze informatie kan de zwangere een besluit nemen om definitieve diagnostiek te ondergaan en vervolgens een besluit naar aanleiding van de definitieve uitslag.

Via een commercieel bedrijf de NIPT aanschaffen is zeer onwenselijk, omdat zij niet gehouden zijn aan de belangrijke en noodzakelijke informatie voorziening. De NIPT is te ingrijpend en kan een te grote impact op het leven hebben om als commercieel product op de markt te kunnen verkrijgen. Bovendien overtreedt het betreffende bedrijf hierbij mogelijkerwijs de Wet op het bevolkingsonderzoek. Kamerlid Carla Dik-Faber (ChristenUnie) heeft hierover Kamervragen gesteld aan Minister Schippers.

Archief voor 2015:

Visuele weergave onderwijs

Op woensdag 25 november houden wij een themadag onderwijs in Meppel. Deze themadag is speciaal voor ouders van kinderen met Downsyndroom; leerkrachten en begeleiders met een leerling met Downsyndroom in de klas, in het bijzonder als het kind naar regulier onderwijs gaat; intern en ambulant begeleiders en andere belangstellenden.

In het ochtendprogramma wordt aandacht besteed aan de kenmerken van kinderen met Downsyndroom en de consequenties daarvan voor de pedagogische en didactische aanpak.

Verder komen in een gesprek met de deelnemers de voor- en nadelen van integratie in het gewone onderwijs aan bod. In het middagprogramma wordt eerst ingegaan op de aanpak van lezen en rekenen en kort aandacht besteed aan de zaakvakken. Daarna wordt, in gesprek met de zaal, stilgestaan bij het begeleiden van sociale integratie op school.

Klik hier voor meer informatie.

Archief voor 2015:

Visuele weergave onderwijs

Vrijdag 25 september 2015 hebben ruim 300 aanwezigen geluisterd naar enthousiaste sprekers. De afstemming van zorg, verbeteringen van therapieën en nieuwe inzichten werden met elkaar gedeeld. Sprekers, een quiz, reageren op stellingen en interactie met alle aanwezigen maakte het ene levendige dag.
In de pauze brownies van Brownies en Downies. En een energieke afsluiting van Dance Power.

Alle presentaties zijn terug te vinden via: https://www.scem.nl/downloads.html

Archief voor 2015:

Visuele weergave onderwijs

De SDS feliciteert Nanda de Knegt met haar proefschrift. Zij verdedigt op 22 september om 11.45 in de aula van de VU in Amsterdam haar proefschrift in het openbaar.
Engelse titel: “The Down Side of Pain. Pain Assessment and Experience in Adults with Down Syndrome and the Relationship with Neuropsychological Cognition”. Persbericht op http://www.vu.nl/…/agenda/2015/jul-sep/22sep_nc-de-knegt.asp

Pijnbeleving in kaart brengen
Er is weinig bekend over de pijnbeleving bij mensen met Down syndroom. Vanuit eerder onderzoek is wel bekend dat mensen met Down syndroom een verhoogd risico hebben op sommige lichamelijke aandoeningen die pijnlijk zouden kunnen zijn (zoals oorontstekingen). Daarnaast blijkt dat sommige hersengebieden die pijn verwerken bij mensen met Down syndroom anders zijn, hoewel het onduidelijk is wat dit echt betekent voor de pijnbeleving. Mensen met verstandelijke beperking kunnen moeite hebben om zelf over hun pijn te vertellen. Nanda de Knegt: “Dit waren redenen om uitgebreider onderzoek te doen naar de pijnbeleving bij mensen met Down syndroom. Het doel was daarbij om een eerste aanzet te kunnen doen voor een manier om pijnbeleving in kaart te brengen en daarmee gerichte adviezen te kunnen bieden aan de praktijk”.

Praktijk
De Knegt: “Familieleden of het pijnteam van een zorginstelling adviseren we om uit te zoeken welke pijnschalen, zoals met gezichten, cijfers of pictogrammen, door een persoon met Down syndroom het beste wordt begrepen. Het oefenen met deze pijnschalen kan namelijk bijdragen aan het praten over pijnbeleving. Ook is het belangrijk om voor elke persoon met Down syndroom te weten wat kenmerkende pijngedragingen zijn, zodat pijn eerder herkend kan worden.” Een computerprogramma dat in het onderzoek werd gebruikt voor de zelfrapportage van pijn wordt verder ontwikkeld om pijndiagnostiek te ondersteunen. Verder onderzoek is nodig om beter te begrijpen of neuropsychologisch onderzoek kan bijdragen aan pijndiagnostiek bij Down syndroom, vooral bij het in kaart brengen of bepaalde cognitieve functies verslechteren bij pijn.

Archief voor 2015:

Visuele weergave onderwijs

In HP de Tijd, editie nummer 9 van september 2015, staat een artikel over de kunstateliers De Wijde Doelen te Utrecht. In de ateliers werken kunstenaars met een verstandelijke beperking, waaronder mensen met Downsyndroom. En wat zet HP de Tijd op de voorpagina en in de bladwijzers? Kunstmongolen?

Hoe is het mogelijk dat we anno 2015 nog steeds aandacht moeten vragen voor normaal gebruik van het woord Downsyndroom.

Al sinds jaar en dag is het enige juiste gebruik van het woord “mongool” (als het met een hoofdletter geschreven wordt) indien men hiermee de inwoners van Mongolië bedoelt. Het woord is in Nederland uitgegroeid tot een scheldwoord. En heeft niets meer te maken met mensen met Downsyndroom.

Het is kwetsend voor ouders en de kinderen, jongeren en volwassenen met Downsyndroom. Het gebruik van het woord “kunstmongolen” op de voorpagina is voor ons zeer verbazingwekkend, aangezien het woord in het hele artikel niet voorkomt. Het is mogelijk gebruikt als term om makkelijk te scoren bij een groter publiek. Het artikel wil de artistieke waarde van de kunstenaars belichten en wil de manier van werken beschrijven. Waarom wordt er dan gebruik gemaakt van zo’n denigrerende term?

We weten dat de oudere generatie vaak nog de term “mongool” gebruikt. Door dit volhardende gedrag werkt zij de broodnodige integratie van mensen met Downsyndroom tegen. Door te spreken van mensen met Downsyndroom, doe je recht aan het individu met zijn eigen persoonlijkheid én maak je duidelijk dat hij daarnaast nog een syndroom heeft. Mensen zijn vooral zichzelf en zijn nooit hun syndroom.

We hopen dat u (redactie van HP de Tijd) nog vaak bericht over het werk en leven van mensen met een verstandelijke beperking en ook over mensen met Downsyndroom. Zichtbaarheid helpt zodat iedereen vanzelfsprekend gewoon mee kan doen in de maatschappij. Echter, we hopen zeer dat de media het taalgebruik aanpast aan de hedendaagse respectvolle termen.

(deze tekst is ook verstuurd naar de redactie van HP de Tijd op 17-09-2015)

 

Archief voor 2015:

Visuele weergave onderwijs

In het AD van 2 september lazen wij het artikel ‘Liefde gaat verder dan leven geven’. Daarin verhaalt een ouderpaar over het afbreken van hun zwangerschap vanwege Downsyndroom.

De Stichting Downsyndroom (SDS) is het landelijke kenniscentrum over Downsyndroom. De stichting Upside van Down zet zich in voor een betere beeldvorming. Gezamenlijk willen wij reageren. Het betreffende artikel bevat fouten en schetst een onevenwichtig beeld.

Op dit moment speelt de discussie of de NIPT, een meer betrouwbaarder screeningstest, landelijk moet worden ingevoerd. Het artikel in het AD illustreert dat de NIPT alleen ingevoerd kan worden als er daarbij betrouwbare en goede informatie wordt gegeven over het leven met Downsyndroom, en over de mogelijke consequenties voor je leven als je de zwangerschap afbreekt.

We respecteren de keuzes van ouders. Zij mogen hun eigen afwegingen maken. Maar, die keuzevrijheid maakt het leven ook moeilijker. Dat laat het verhaal van het gezin in het AD zien. Prenatale diagnostiek plaatst ouders voor ondoenlijke keuzes. Ja, een kind met Downsyndroom vraagt waarschijnlijk extra zorg – en wie weet van tevoren hoe goed het gezin hiermee kan omgaan? Maar, het afbreken van een zwangerschap kan ook grote gevolgen hebben. Het brengt een rouwproces. Soms tekent het mensen voor het leven.

We willen de consequenties van Downsyndroom niet bagatelliseren. Het vraagt extra zorg, bij zo’n vijf procent van de gezinnen veel extra zorg door bijkomende gezondheidsproblemen of gedragsproblemen. Maar, uit onderzoeken blijkt dat het merendeel van de gezinnen met een kind met Downsyndroom goed kan omgaan met hun situatie. De meesten vinden niet dat het kind met Downsyndroom onevenredig veel aandacht vraagt. Het zou goed zijn als het AD de komende tijd aandacht besteed aan verhalen van gezinnen met een kind met Downsyndroom. Ook hun verhaal moet worden verteld voor een evenwichtig beeld.

Dan staat er in het AD-artikel een aantal fouten en slordigheden. Het artikel opent met de zin dat er in 2013 760 zwangerschappen werden afgebroken nadat uit testen was gebleken dat het kindje Downsyndroom had. Dat is onjuist. Dat waren er 197. Weliswaar worden 74% van deze zwangerschappen afgebroken als de ouders weten dat het kind Downsyndroom heeft. Maar, rond de 70 procent van de zwangeren laat helemaal niet onderzoeken of het kind Downsyndroom heeft.

Dan vertelt het kader dat 30 procent van de zwangeren laat onderzoeken of het kind gezond is. Dit klopt natuurlijk niet. Vrijwel iedere zwangere zal meedoen aan de echo’s waarmee wordt gekeken of er wellicht opvallende medische problemen zijn. Die 30 procent gaat alleen over die ouders die gericht laten screenen – op dit moment door de combinatietest – of het kind wellicht Downsyndroom heeft, of één van twee zeldzame syndromen waarop bij deze test ook wordt gescreend.

In het kader bij het artikel wordt slordig omgegaan met de term ‘gezond’. Ten eerste wordt bij de combinatietest (en bij de NIPT) alleen gekeken of het kind wellicht Downsyndroom, of een van twee zeldzamere syndromen, heeft. Als het kind geen Downsyndroom heeft zijn er nog steeds allerhande medische problemen die het kindje zou kunnen hebben. Ten tweede betekent Downsyndroom niet direct dat het kind niet gezond zou zijn. Het kindje zal altijd in meerdere of mindere mate een verstandelijke beperking hebben, maar het kan verder een goede gezondheid hebben.

Natuurlijk zal iemand met Downsyndroom altijd extra ondersteuning door anderen nodig hebben. Maar, in onze samenleving bieden wij mensen met een beperking in principe ook die ondersteuning. Nederland gaat het VN verdrag voor de rechten van mensen met een beperking ratificeren. Dat betekent dat Nederland onderschrijft dat mensen met een beperking thuis horen in onze maatschappij en ondersteuning krijgen om gewoon mee te kunnen doen.

De NIPT kan niet in het algemene bevolkingsonderzoek worden opgenomen. Een bevolkingsonderzoek is een zeer sterk signaal vanuit de overheid dat het belangrijk is dat een ziekte of beperking wordt opgespoord. Als de overheid actief Downsyndroom opspoort, draagt het daarmee uit dat Downsyndroom niet wenselijk is. De NIPT kan opgenomen worden als medisch verstrekking dat op verzoek van een zwangere beschikbaar is tegen een eigen bijdrage. Een eigen bijdrage is nodig zodat iemand extra nadenkt over de test, om zo de ernst en zwaarte van de resultaten van de test aan te geven. De NIPT kan alleen beschikbaar zijn als het is ingebed in een gedegen protocol met bijbehorende gedegen informatie. Lees ook het pamflet hierover van de SDS op http://www.downsyndroom.nl/wp-content/uploads/2015/04/1252357-0.jpg .

Hier kunt u de hele brief downloaden: Zwangerschap en Downsyndroom: goede informatie cruciaal