Nieuwsbrief

* Emailadres

* Relatienummer

* Postcode

* Huisnr

Lijst
SDS info (voor donateurs)SDS persberichten

Archief

Archief voor 2015:

Brandbrief aan staatssecretaris Klijnsma

`Geachte mevrouw Klijnsma, Als belangenbehartigers van mensen met een (arbeids)beperking sturen wij u deze brandbrief. Wij maken wij ons namelijk grote zorgen over het aantal extra banen dat daadwerkelijk is gerealiseerd voor mensen met een arbeidsbeperking. In uw brief van 3 juli meldt u dat het om een kleine elf duizend extra banen gaat.` Zo begint de brief die onze koepel Ieder(In) mede namens de SDS heeft gestuurd naar staatssecretaris Klijnsma. Hier kunt u de hele brief downloaden: Brandbrief Ieder(in) aan Klijnsma

Archief voor 2015:

Brandbrief aan staatssecretaris Klijnsma

Vanaf 10 september 2014 kun je alleen nog een Wajong uitkering krijgen als je voor het eerst een keuring aanvraagt én als je volledig en voor altijd arbeidsongeschikt bent (80 tot 100 procent). Gebaseerd op de nieuwe wetgeving zullen dus minder mensen in aanmerking komen voor een Wajong.
 
De mensen die niet in aanmerking komen voor een Wajong krijgen door de gemeente ondersteuning bij het vinden van werk. Op dit moment loopt de ondersteuning door de gemeente niet zo soepeltjes. De SDS maakt zich samen met Ieder(in) zorgen of het aantal baangaranties wel gerealiseerd gaan worden. Voor meer informatie hierover en de ontwikkelingen omtrent de Wajong houdt de website van Ieder(In) in de gaten.
 
Hier kunt u het informatieblad ”Mensen met een arbeidsbeperking” downloaden: Mensen met een arbeidsbeperking. Hierin wordt uitgelegd wat er allemaal verandert vanaf 2015 door de invoering van de Participatiewet.  

Archief voor 2015:

Brandbrief aan staatssecretaris Klijnsma

Van 15 tot en met 17 januari 2016 houden wij een themaweekend voor ‘nieuwe’ ouders. Dit weekend organiseren wij ieder jaar voor ouders met een kindje met Downsyndroom tussen de 0 en 2-3 jaar. Wij geven tijdens het weekend informatie over Early Intervention, Medische aspecten, Leren Lezen om te leren praten en nog veel meer! Daarnaast is er volop gelegenheid om andere ouders te ontmoeten en ervaringen uit te wisselen.

 

De locatie van het weekend is Buitengoed Fredeshiem bij Steenwijk. Dit is een mooie rustige locatie midden in het bos waar je het vakantiegevoel snel te pakken hebt.

 

Er is veel aandacht voor Early Intervention. Uit voorgaande jaren bleek dat ouders hier veel behoefte aan hebben. We kijken heel praktisch hoe je hiermee aan de slag kunt. O.a. door middel van filmpjes van je eigen kind kijken we hoe je Early Intervention kunt toepassen. Daarnaast komt een arts vertellen over de medische aspecten bij Downsyndroom. Er is volop gelegenheid om vragen te stellen. Er is aandacht voor Leren Lezen om te leren praten. In een levendige workshop wordt heel praktische informatie gegeven. Ook is er ruimte voor ontmoeting met andere ouders en het uitwisselen van ervaringen. Het weekend wordt gezellig afgesloten met gebarenliedjes. Wij geven u zoveel mogelijk informatie zodat u thuis weer gemotiveerd en goed geïnformeerd aan de slag kunt. Dit alles in een informele sfeer.

 

Het weekend start op vrijdag aan het einde van de middag. Op zondagmiddag sluiten we gezamenlijk af. Het weekend kost € 175,- per persoon ALL INN exclusief drankjes aan de bar. Kinderen tot en met 3 jaar zijn gratis. Kinderen van 3 tot 12 jaar krijgen 50% korting. Ook broertjes en zusjes zijn van harte welkom. Wij kunnen de kosten zo laag mogelijk houden met dank aan onze sponsors.

 

Deze weekenden worden altijd zeer gewaardeerd en zijn vaak snel volgeboekt. Wees er dus snel bij, vol=vol! Aanmelden kan via info@downsyndroom.nl

Archief voor 2015:

Brandbrief aan staatssecretaris Klijnsma

De SDS en de Upside van Down spraken donderdag 9 juli met Minister Schippers (VWS). Het gesprek was tot stand gekomen door bemiddeling van CU-Kamerlid Carla Dik-Faber.

Het was een goed en constructief gesprek. Linda Germs en Femke de Vries van de Upside van Down en Marja Hodes en Regina Lamberts van de SDS konden de minister goed vertellen wat de invoering van de NIPT zou kunnen betekenen voor de positie van kinderen en volwassenen met Downsyndroom en hun familie. De minister luisterde werkelijk en gaf aan door het gesprek ver nieuwe informatie te beschikken.

schippers5schippers3

schippers4schippers

Archief voor 2015:

Brandbrief aan staatssecretaris Klijnsma

Op deze website vindt u steeds meer aangepaste werkbladen voor leerlingen op de reguliere basisschool. Deze werkbladen zijn door een ouder ontworpen en allen in de praktijk uitgeprobeerd. We hebben nu nieuwe werkbladen toegevoegd over tijd, meten, rekenmachine, tabellen en omgaan met geld in de winkel en Engels groep 8. U kunt de werkbladen vrij downloaden. Voor ouders kan het handig zijn om de school van uw kind op het bestaan van deze werkbladen te wijzen. Klik hier voor alle werkbladen

Archief voor 2015:

Brandbrief aan staatssecretaris Klijnsma

De petitie “Downsyndroom is #Anders niet minder” is door meer dan 40.000 mensen ondertekend. Dit betekent dat het nu een officieel burgerinitiatief is en aangeboden kan worden aan de Tweede Kamercommissie voor de Verzoekschriften en Burgerinitiatieven. Deze Commissie adviseert de Kamer over de verdere afhandeling. Als aan alle voorwaarden is voldaan stelt de commissie aan de Kamer voor het initiatief in behandeling te nemen. Ook doet zij een voorstel over de manier waarop de Kamer het initiatief kan behandelen. De Tweede Kamer kan een initiatiefnemer bijvoorbeeld vragen om een mondelinge toelichting tijdens een commissievergadering of plenaire vergadering. Uiteindelijk zullen de Kamerleden een standpunt innemen over het ingediende initiatief.

De SDS heeft de petitie ook ondertekend. Want we vinden dat ieder kind met Downsyndroom welkom is. Kinderen met Downsyndroom horen midden in onze samenleving op te groeien. En Downsyndroom is het leven waard.De SDS weet dat kinderen, jongeren, volwassenen en ouderen met Downsyndroom midden in het leven staan en volop van dit leven genieten. Ook de gezinnen met een kind met Downsyndroom zijn tevreden over de kwaliteit van leven. Ruim 70 gezinnen hebben hierover geschreven in het Witboek Downsyndroom. 

Standpunt SDS kort en bondig:

1252357-0

Voor de tekst zonder achtergrond, klik hier

Je kan hier het pamflet downloaden

DE SDS EN NIPT
DE SDS EN NIPT
DE_SDS_EN_NIPT.pdf
407.9 KiB
180 Downloads
Details

(je kan op het pamflet klikken voor een groter formaat)

Archief voor 2015:

Brandbrief aan staatssecretaris Klijnsma

Gezondheidsraad geeft negatief advies over aanbeden NIPT aan alle zwangere vrouwen

De Gezondheidsraad raadt minister Schippers aan om de Niet-Invasieve Prenatale Test (NIPT) vooralsnog niet in te zetten als eerste screeningmethode om het downsyndroom bij foetussen vast te stellen. De Gezondheidsraad brengt een negatief advies uit over het amendement dat het VUmc ingediend heeft hierover. Het VUmc stelt voor om de NIPT als eerste screeningstest in te zetten op trisomie 21 (downsyndroom), 13 (pautausyndroom) en 18 (edwardssyndroom). Dit schrijft de Gezondheidsraad in een brief aan minister Schippers (Volksgezondheid).

Onderzoek van de Universiteit van Californië heeft aangetoond dat de NIPT echter een zeer betrouwbare manier is om foetussen te screenen op chromosoom-abnormaliteiten. De uitslag van dit onderzoek leidde ertoe dat onder meer hoogleraar Dick Oepkes, voorzitter van het Nederlands onderzoek naar de invoering van NIPT, zei dat het beschikbaar stellen van de NIP-test voor alle zwangere vrouwen ‘een stuk dichterbij was gekomen’. De NIPT is momenteel in Nederland alleen verkrijgbaar voor vrouwen die een hoog risico lopen op het krijgen van een kind met het downsyndroom (of de minder vaak voorkomende patau- en edwardssyndromen). Alleen wanneer blijkt dat de kans één op tweehonderd of groter is, wordt een NIPT gedaan.

Minister Schippers van Volksgezondheid wilde de test niet beschikbaar stellen voor alle zwangeren omdat er niet genoeg bewijs is dat de test betrouwbaar genoeg is. Volgens Oepkes is de betrouwbaarheid van de test echter bewezen door de onderzoekers uit Californië. Naar aanleiding van deze onderzoeksresultaten diende het Nederlandse NIPT-consortium (waartoe onder meer alle academische ziekenhuizen behoren) bij minister Schippers een amendement in. Het consortium vraagt de minister om de NIPT aan alle zwangere vrouwen beschikbaar te stellen. Dit verzoek is  door de minister doorgespeeld aan de Gezondheidsraad.

De Gezondheidsraad laat nu echter weten dat ze een negatief advies uitbrengt. In de adviesbrief aan minister Schippers schrijft de raad: “Op 26 januari 2015 ontving de Gezondheidsraad uw adviesaanvraag in het kader van de Wet op het bevolkingsonderzoek over een zogenoemd amendement bij het onderzoek naar NIPT voor prenatale screening op trisomie 21 (downsyndroom) en trisomie 13 en 18 van VU medisch centrum te Amsterdam (mede namens het NIPT-consortium). De Commissie Bevolkingsonderzoek heeft deze aanvraag besproken en concludeert dat er geen sprake kan zijn van een amendement: daarvoor zijn de benodigde aanpassingen van de oorspronkelijke aanvraag te verstrekkend. Het voorliggende voorstel is dan ook onvoldoende onderbouwd en daarom adviseert de commissie negatief over dit amendement. De aanvrager kan zijn aanvraag opnieuw indienen als uitgewerkte vergunningsaanvraag.”

http://www.nationalezorggids.nl/kraamzorg/nieuws/25767-negatief-advies-over-aanbieden-nipt-aan-alle-zwangere-vrouwen.html

Archief voor 2015:

Brandbrief aan staatssecretaris Klijnsma

De burgemeester van Almere, mevrouw Jorritsma heeft op een congres de medewerkers van horecagelegenheid Tante Truus beledigd. Ter gelegenheid van haar afscheid van de Vereniging van Nederlandse Gemeenten werd een filmpje over het restaurant vertoond, waar mensen met een verstandelijke beperking werken. Als reactie op de video zei Jorritsma dat het eten er goed was en voegde daar aan toe: “En je krijgt er gratis een mongool bij.”

Al sinds jaar en dag is het enige juiste gebruik van het woord “mongool” (als het met een hoofdletter geschreven wordt) indien men hiermee de inwoners uit Mongolië bedoelt. Het woord is in Nederland uitgegroeid tot een scheldwoord. En heeft niets meer te maken met mensen met Downsyndroom. Het is kwetsend voor ouders en de kinderen, jongeren en volwassenen met Downsyndroom.

De SDS heeft dit aan de burgemeester geschreven. U kunt hier de brief inzien.

Mevrouw Jorritsma
Mevrouw Jorritsma
Mevrouw_Jorritsma.pdf
125.5 KiB
208 Downloads
Details

Archief voor 2015:

Brandbrief aan staatssecretaris Klijnsma

De altijd goedgemutste vakkenvuller Tom Voogt (24) uit Schipluiden is de eerste supermarktmedewerker met Downsyndroom die een vaste aanstelling heeft gekregen.

Tom Voogt heeft een droom. Hij wil het liefst manager van de Albert Heijn worden. Mogelijk gaat hem dat nog lukken ook want hij is de ideale werknemer. Voogt is altijd op tijd en verzuimt nooit. Quinten van der Meis is de supermarktmanager in het centrum van Delft en baas van Tom. Hij aarzelde geen moment toen er na drie tijdelijke contracten een besluit moest worden genomen. ”Hij past heel goed in het team met allemaal jonge mensen”, zegt Van der Meis. ”Hij is loyaal, vriendelijk, enthousiast en ontzettend gemotiveerd. Zo’n medewerker neem ik met alle liefde aan.”

Uit cijfers van de Stichting Down Syndroom blijkt dat van de circa 1700 mensen met down tussen de 21 en 30 jaar nog geen vijf procent een betaalde baan heeft in een regulier bedrijf. ”Officiële cijfers zijn niet bekend, maar naar schatting gaat het om ongeveer vijftig mensen”, zegt woordvoerder Gert de Graaf. ”Het komt dus niet veel voor, maar tegelijkertijd blijkt ook dat werkgevers positiever tegen deze groep aankijken dan ouders en leerkrachten vaak denken.” Het is dus best bijzonder, Tom Voogt heeft dan ook de krant gehaald, klik hier.

 

Archief voor 2015:

Brandbrief aan staatssecretaris Klijnsma

Op vrijdag 25 september 2015 is er een Multidisciplinair Symposium Downsyndroom ´De Balans van de Elementen`. Het programma is opgesteld in samenwerking met de SDS en Michel Weijerman onder leiding van SCEM. Onderwerpen zijn: Hypermobiliteit, pijnbeleving, longproblemen, transitie jeugdzorg, voeding, verschillende temperamenten, aandacht door aanspreken, ketenzorg, seksualiteit en anticonceptie. Doelgroep: ouders, kinderartsen, (kinder)fysiotherapeuten, logopedisten, orthopedagogen/gedragskundigen en andere belangstellenden. Wilt u dit congres onder de aandacht brengen bij de deskundigen die werken voor uw kind? Klik hier voor meer informatie.

Locatie is Congrescentrum ReeHorst, Ede. De inschrijving is open. Klik hier om direct in te schrijven. Voor meer informatie www.scem.nl/agenda.