Nieuwsbrief

* Emailadres

* Relatienummer

* Postcode

* Huisnr

Lijst
SDS info (voor donateurs)SDS persberichten

Categorieën

Archive for the ‘Nieuws’ Category:

Animatie en spreekbeurt

Er is nu een mooie animatie die op een goede en eenvoudige manier uitlegt wat Downsyndroom is. De animatie maakt deel uit van een nieuwe website: www.weetwatikheb.nl

 

Op deze website vind je informatie speciaal geschreven voor schoolkinderen. De Stichting Downsyndroom heeft met zeven andere patiëntenverenigingen de afgelopen jaren gewerkt aan deze website. Er worden tips gegeven voor het houden van een spreekbeurt en er zijn spreekbeurten en animaties om er je eigen verhaal van te maken toegevoegd. Je vindt ook een A4tje met alle informatie die je kan printen en uitdelen in de klas. Alle informatie is voor kinderen met Downsyndroom en hun broertjes en zusjes. Kijk maar eens op www.weetwatikheb.nl/downsyndroom.

 

Archive for the ‘Nieuws’ Category:

Animatie en spreekbeurt

De documentaire “Als ik dit vooraf had geweten” is beschikbaar op deze website. Na een geweldige première op vrijdag 22 maart staat de documentaire nu online. De documentaire is bedoeld voor alle mensen die graag willen weten hoe het is om een kindje met Downsyndroom te hebben. Drie gezinnen vertellen over de eerste reactie bij het horen van de diagnose. Over de acceptatie. Over de start. En over de broertjes en zusjes. De documentaire is te vinden via de knop ‘zwanger’ en de knop ‘baby’. Op deze manier kunnen zowel zwangeren als nieuwe ouders mee kijken bij drie gezinnen. Hiermee krijgen zij een beter beeld van het leven na de diagnose. 

Archive for the ‘Nieuws’ Category:

Animatie en spreekbeurt

Op 21 maart vragen we wereldwijd aandacht voor de positie van jong en oud met Downsyndroom in onze maatschappij. In Nederland hangen honderden ouders poster van hun kind op, zij maken deel uit van de straat, het dorp, de school. 
En natuurlijk viert de SDS Wereld DownSyndroom Dag met haar jaarlijks symposium, nu met de titel “Downsyndroom in de praktijk, met een blik naar het nu, naar morgen en naar de toekomst! “. Dit jaar zitten we in De Basiliek te Veenendaal. Cabaretière Jetty Mathurin opent de dag.   
Zaterdag 23 maart ontmoeten we vele gezinnen in het Spoorwegmuseum in Utrecht (voor laatste kaarten, klik hier)

Ook de Europese koepel (EDSA) viert deze dag. Op http://www.edsa.eu/category/world-down-syndrome-day/ vind je posters en bijdragen uit alle Europese landen. En hier de Nederlandse bijdrage.

Ook de wereldkoepel (DSI) heeft filmpjes verzameld. Zie hiervoor deze link. De SDS bijdrage kan je hier zien.

 

 

Archive for the ‘Nieuws’ Category:

Animatie en spreekbeurt

De documentaire “Als ik dit vooraf had geweten…” is een realistische kijk op het gezinsleven met een kindje met Downsyndroom.

Toen Angela van der Woude in 2014 moeder werd van een zoontje met Downsyndroom, had zij behoefte aan een documentaire die een realistisch beeld zou geven van het gezinsleven met een kindje met Downsyndroom. Omdat een dergelijke documentaire niet bestond, besloten zij en Marlies Wisse om deze te gaan maken.

Na een lang traject van crowdfunding en fondsenwerving lukte het om het benodigde geld bij een te krijgen. En nu presenteren wij samen met Stichting Downsyndroom en 5gradenoost depremière van de documentaire “Als ik dit vooraf had geweten…” op 22 maart in het Laak Theater in Den Haag. De première begint om 20:00, met een inloop vanaf 19:00.

Als kijker word je meegenomen in het leven van drie verschillende gezinnen die het nieuws kregen dat hun kindje Downsyndroom heeft. Ze nemen je mee in hun belevingswereld, vanaf de zwangerschap tot aan waar ze nu staan. De verhalen van de drie gezinnen worden gekenmerkt door verdriet, onzekerheid, blijdschap, spanning en vertrouwen, maar ook door onwetendheid, dankbaarheid, angst en bovenal de liefde tussen ouder en kind.

De documentaire is vooral bedoeld voor de nieuwe en toekomstige ouders van een kindje met Downsyndroom. Waar het nieuwe ouders een stuk steun en support kan bieden, geeft het zwangere vrouwen een realistisch beeld van de situatie. Na de première zal de documentaire te zien zijn via de website van Stichting Downsyndroom, www.downsyndroom.nl

Archive for the ‘Nieuws’ Category:

Animatie en spreekbeurt

Op 5 maart werd een motie hierover aangenomen. Vanuit de SDS vinden wij dit een zorgelijke ontwikkeling. 
 
Prenatale screening is een ingrijpende keuze. In Nederland is altijd het standpunt geweest dat een zwangere autonoom en geïnformeerd tot een besluit hierover moet kunnen komen. Het gaat hier niet om de keuze tussen een half volkoren of een half bruin.
 
Vanwege dit ethische uitgangspunt waren zwangeren in Nederland tot voor kort verplicht om voorafgaand aan screening een counselinggesprek te voeren. Zo’n gesprek wordt gevoerd door een verloskundige hulpverlener die daarvoor is opgeleid. Het gaat daarbij om informatie-uitwisseling en om het bieden van hulp bij de beslissing wel of niet prenatale screening op aangeboren aandoeningen en afwijkingen uit te laten voeren. Dit is een belangrijk onderdeel van deze zorg. Het moet waarborgen dat het besluit van de zwangere een geïnformeerde keuze is. Na een motie van D66 en VVD, heeft een grote meerderheid van De Tweede Kamer, met uitzondering van de Christelijke partijen en de Partij voor de Dieren, hier een streep door getrokken. Het gesprek is niet langer verplicht.
 

Vanuit de SDS vinden wij dit een onwenselijke ontwikkeling. Voor de voorstemmers in de Kamer, lijkt het misschien alsof zwangeren eindelijk worden vrijgesteld van een lastige verplichting. Want niemand houdt toch van verplichtingen? Maar eigenlijk, is het de overheid die zich op deze manier onttrekt aan haar plicht om iedere zwangere goed te informeren, haar plicht om te waarborgen dat iedere zwangere een geïnformeerde beslissing kan nemen. Prenatale screening is niet een broodje dat over de toonbank gaat, maar een ingrijpende persoonlijke levensvraag. Als zodanig moet het worden gepresenteerd. De politiek geeft met deze motie een verkeerd signaal af.

Archive for the ‘Nieuws’ Category:

Animatie en spreekbeurt

In Zuid-Limburg loopt een man langs de deur die dingen zegt te verkopen voor Downsyndroom. Hij laat zelfs (heel snel) een legitimatie zien. Wij weten niets van deze actie af. We kregen meldingen van mensen uit de gemeente Echt-Susteren. Ook vanuit Den Haag kregen we een melding. Daar verkoopt iemand roomboterwafels van bakkersschool Mondriaan. Hij zegt dat dit voor ons is maar wij weten ook niets van deze actie af.

De SDS verkoopt niets aan de deur en houdt geen huis aan huis collectes.

Tip: Vraag altijd naar een legitimatie, die moeten de collectanten altijd bij zich hebben, en bekijk deze goed. Twijfel je aan de intenties van de ‘goede doelen ambassadeur’ bij jou aan de deur, meld dit dan zo spoedig mogelijk bij de politie of bij je gemeente. Wees op je hoede.

Archive for the ‘Nieuws’ Category:

Animatie en spreekbeurt

Op zaterdag 23 maart is de familiedag Downsyndroom in het Spoorwegmuseum in Utrecht. Kaarten zijn nu te koop via onze webshop. Ze kosten EUR 10,50 per stuk. Hiervoor heb je de hele dag toegang tot het museum en krijg je een lunchpakket. Er zijn ook kaarten met een glutenvrije lunch te koop voor dezelfde prijs. Kinderen tot en met drie jaar mogen gratis naar binnen, we gaan er vanuit dat je voor deze kinderen zelf lunch meeneemt. We organiseren deze dag samen met de Stichting Upside van Down en de VIM. Koop nu je kaarten via onze webshop! We zien je graag op 23 maart. Heb je een museumjaarkaart en wil je graag komen? Mail dan naar info@downsyndroom.nl

 

Deze dag wordt mede mogelijk gemaakt door Stichting Bladt Charity www.bladt-charity.nl  en Vernooy catering

Archive for the ‘Nieuws’ Category:

Animatie en spreekbeurt

Sinds kort stuurt een aantal regionale samenwerkingsverbanden alle leerlingen met uitstroomprofiel ‘dagbesteding’ -dat zijn in de praktijk bijna alle leerlingen uit het onderwijs voor zeer moeilijk lerenden-  aan het einde van het jaar waarin zij 18 zijn geworden van school. Dit gebeurt dus ook in situaties waarin school en ouders een langere schoolloopbaan wenselijk vinden. Dit is discriminatie. Waar iedere andere oudere tiener of jongvolwassene in Nederland de mogelijkheid heeft onderwijs te volgen, wordt dit voor onze doelgroep onmogelijk gemaakt.

De SDS wil dat de politiek haar invloed aanwendt om deze uitsluiting tegen te gaan. We hebben daarom brieven gestuurd aan de Kamercommissie voor Onderwijs en – vanwege het mensenrechtenaspect- ook aan de Kamercommissie voor Binnenlandse Zaken. Zie hieronder ons persbericht:

 

Vanuit de Stichting Downsyndroom, belangenorganisatie voor ouders van kinderen met Downsyndroom en tevens kenniscentrum, willen wij graag uw aandacht vragen voor een verontrustende ontwikkeling in het speciaal voortgezet onderwijs voor leerlingen met Downsyndroom, of een vergelijkbare verstandelijke beperking. We hebben hierover vandaag twee brieven doen uitgaan naar zowel de Vaste Kamercommissie voor OCW en de Vaste Kamercommissie voor Binnenlandse Zaken, omdat de mensenrechten van leerlingen met Downsyndroom, of een vergelijkbare verstandelijke beperking, in het geding zijn. Wij voegen de brieven bij als bijlage 3 en bijlage 4.

 

Wat speelt er? 

Tot voor kort was het vanzelfsprekend dat leerlingen op scholen voor zeer moeilijk lerenden (ZML) onderwijs konden volgen tot en met het schooljaar waarin zij 20 werden. De rationele hierachter is dat deze leerlingen zich trager ontwikkelen en daarom gebaat zijn met een schoolloopbaan boven de leerplichtige leeftijd. Soms stroomden deze leerlingen voor hun 20ste uit, maar dat was dan in goed overleg tussen school en ouders.

Nu zien we steeds vaker dat leerlingen met 18 jaar (en soms al met 16) van school moeten gaan, ook in situaties waarin school en ouders een langere schoolloopbaan wenselijk vinden. Dit heeft te maken met nieuw beleid vanuit een aantal regionale samenwerkingsverbanden voor voortgezet onderwijs.

De betreffende regionale samenwerkingsverbanden zijn namelijk overgegaan tot een beleid waarbij ZML-leerlingen met als uitstroomprofiel ‘dagbesteding’ -dat zijn in de praktijk bijna alle ZML-leerlingen- maximaal tot het jaar waarin zij 18 zijn geworden naar school mogen gaan. Dit beleid geldt binnen de betreffende samenwerkingsverbanden voor al deze leerlingen, zonder dat er een individuele afweging wordt gemaakt. Het komt dus regelmatig voor dat ouders (en leerling) en school vinden dat een individuele leerling nog baat zou hebben met langer naar school gaan, terwijl dit onmogelijk wordt gemaakt door het beleid van het specifieke samenwerkingsverband. Wij vinden dit een zeer onwenselijke ontwikkeling.

Wij vermoeden dat dit beleid wordt ingegeven door de gedachte dat daarmee het volume leerlingen in het speciaal onderwijs (en daarmee ook de kosten aan TLV’s voor het Samenwerkingsverband) kan worden teruggebracht. Zo’n korter verblijf in het onderwijs vindt men wellicht een gemakkelijker weg dan het daadwerkelijk verkleinen van de instroom door meer leerlingen goed te ondersteunen in het regulier onderwijs.

Discriminatie en schending van mensenrechten 

Wij vinden dat dit beleid discriminerend uitpakt. Waar iedere andere oudere tiener of jongvolwassene in Nederland de mogelijkheid heeft onderwijs te volgen, wordt dit voor onze doelgroep onmogelijk gemaakt. Het lijkt ons dat dit niet past bij de geest van Passend Onderwijs, noch bij de geest van het door Nederland geratificeerde VN-verdrag inzake de rechten van mensen met een handicap.

Wij willen u er nog op wijzen dat er in 2015 over deze problematiek Kamervragen zijn gesteld. De Staatsecretaris heeft toentertijd geantwoord dat er geen vast moment is waarop leerlingen vanuit het ZML uitstromen naar dagbesteding, omdat dit altijd moet worden besloten op geleide van een individuele afweging en in overleg met de ouders. Wij zijn van mening dat de samenwerkingsverbanden die iedere leerling met uitstroomprofiel dagbesteding met 18 jaar laten uitstromen zich niet veel gelegen laten aan dit principe van individuele afweging en overleg met ouders. 

Overige bijlagen 

Als bijlagen sturen wij u een special op uit het blad van Stichting Downsyndroom (bijlage 1), waarin deze problematiek wordt uitgelegd aan de hand van een aantal casussen. In de special vindt u daarnaast een juridische analyse met betrekking tot het recht op onderwijs boven de 18 jaar. Tevens sturen wij u een artikel (bijlage 2) op van Lecso (de brancheorganisatie van speciaal onderwijs) waarin Lecso stelt: “Uit vragen en opmerkingen van leden blijkt dat (…)er nog steeds SWV (..) zijn die standaard géén TLV afgeven voor leerlingen die 18 jaar of ouder zijn. We horen zelfs dat er in een aantal gevallen géén TLV meer wordt verstrekt aan leerlingen in het uitstroomprofiel dagbesteding die ouder zijn dan 16 jaar!”

 

Archive for the ‘Nieuws’ Category:

Animatie en spreekbeurt

Ieder jaar houden we een postercampagne voor Wereld Downsyndroomdag. Dit doen we om speciaal aandacht te vragen voor Wereld Downsyndroomdag. Je kunt bij ons een poster laten maken. Jij kan deze poster printen en ophangen op plaatsen waar jezelf veel komt. Op school, bij de sportclub, in de bibliotheek en ga zo maar door. Zo vragen we met z’n allen extra aandacht voor Wereld Downsyndroomdag en mensen met Downsyndroom. 

Het thema is dit jaar #NiemandBuitenSluiten. Dit is in navolging van #LeaveNoOneBehind van Down Syndrome International.

Onze collega met Downsyndroom maakt de posters. Wil jij ook een poster laten maken? Hieronder staat hoe je dat doet.

Om een poster te kunnen maken heeft onze collega David een foto in JPG formaat van minstens 1 MB nodig. Wil je de foto als bijlage in de mail versturen? Zo kan hij het goed verwerken. En denk je eraan om de naam van je kind te vermelden?

Je kunt de foto en de naam van je kind mailen naar daviddegraaf@downsyndroom.nl. Je ontvangt de poster binnen 10 werkdagen in je mailbox.

Archive for the ‘Nieuws’ Category:

Animatie en spreekbeurt

Bent u ook benieuwd waar het touw heen leidt? Hoe begaanbaar zal het pad zijn? Welke verrassingen en welke uitdagingen zullen we onderweg tegenkomen? Leidt het touw ons naar nog onontgonnen gebied? Is er meer mogelijk dan gedacht? Pakt u het touw op?

Tijdens dit symposium zullen de laatste (medische) ontwikkelingen worden belicht en bediscussieerd. De richtlijnen worden momenteel herzien voor kinderen en in lijn hiermee geschreven voor de 18+ groep. Er zal dieper ingegaan worden op richtlijnen over schildklier, voeten, longen, slaapapneu, spraakbevordering, seksualiteit en anticonceptie en de transitie en coördinatie van zorg. Ook zult u meer te weten komen over robotica in de zorg. Met een blik naar het nu, naar morgen en naar de toekomst! Lees meer>>