Nieuwsbrief

* Emailadres

* Relatienummer

* Postcode

* Huisnr

Lijst
SDS info (voor donateurs)SDS persberichten

Categorieën

Archive for the ‘Nieuws’ Category:

Ook Barry Atsma werkte mee aan podcast

We hebben podcasts op de website waarin Wilco in gesprek gaat met ouders die eerlijk en openhartig vertellen over de impact van Downsyndroom op hun leven, gezin, verwachtingen en het fenomeen levend verlies.

Wilco is vader van twee zonen: Tibbe van 4 jaar met het syndroom van Down en Dex van 11 maanden die ‘volledig’ gezond is. De reden om deze podcast te starten is om een realistisch beeld te geven van de beproevingen die wij, als ouders met een speciaal kind, moeten doorstaan, maar ook het kleine geluk dat wij zo vaak mogen koesteren.

Ook Barry Atsma werkte mee aan een podcast. Hij vertelt over zijn broer die Downsyndroom heeft: https://open.spotify.com/episode/5KNczxQy78DsSVXFtMOUXr?si=jvS0L56tQ0SJ33GaXdwnkg

Het interview met Stefanie: https://open.spotify.com/episode/4jcHIW1LPPldY2YI9skGxR?si=iztsHiMeRB264kkq6u8SAw

Het interview met Mirjam: https://open.spotify.com/episode/6btUPnTOndMgrWPlHC6EIr?si=pyKR_FdlS4uJzAADTf5bAA

zie ook instagram @eerlijkoverdown, www.eerlijkoverdown.nl

Archive for the ‘Nieuws’ Category:

Ook Barry Atsma werkte mee aan podcast

De Damloop die op 19 en 20 september gehouden zou worden, is vanwege de corona-crisis geannuleerd. Veel mensen lopen met plezier de 5 of 10 Engelse Mijl. Om deze lopers en loopsters toch een alternatief te bieden, heeft de SDS besloten een virtuele versie van de loop aan te bieden. Zo kan iedereen op eigen gelegenheid aan de loop meedoen.

Hoe werkt het:
Vanaf 23 juni tot 31 augustus meld je je aan via deze link voor de SDS loop.
Je kan kiezen uit 5 Engelse Mijl (8 km), de 10 Engelse Mijl (16 km) en de 5 kilometer.

Het inschrijfgeld bedraagt € 10,- voor deelname.

Daarna loopt iedereen in dezelfde periode op eigen gelegenheid de aangegeven afstand. Dus een eigen gekozen ronde van 8 km of van 16 km.

Sportieve wandelaars kunnen natuurlijk zich ook opgeven. Als 8 km te veel is en je wilt wel graag meedoen? Iedereen, ook alle kinderen en jong en oud met Downsyndroom, kan zich inschrijven voor 5 km. Die kan je wandelen of hardlopen, wat je zelf wil.  Super leuk dus om mee te doen. Misschien wil de hele familie wel lopen!

Als bewijs van de gelopen afstand stuurt de deelnemer dan zijn route onder vermelding van zijn naam en adres naar info@downsyndroom.nl. Bijvoorbeeld een screenshot van één van de loop-apps (Strava, Runkeeper, e.d) of een foto van het sporthorloge of stappenteller. Iedere loper krijgt na het opsturen van het bewijs een speciale medaille thuisgestuurd. En we posten de bewijzen op onze facebookpagina!  

Zoek sponsoren en win een hotelovernachting!
Wat is de Damloop zonder sponsoren? Iedereen die mee doet, wordt gevraagd om weer sponsoren te zoeken. Je kan je hiervoor aanmelden  op de speciale actiepagina (https://www.geef.nl/nl/doel/downsyndroom-stichting/acties). Degene die de meeste donaties voor de SDS binnen haalt, krijgt een hotelovernachting in het Best Western te Zaandam in het weekend van 19 en 20 september. Dit is inclusief ontbijt!

sdsloop

Archive for the ‘Nieuws’ Category:

Ook Barry Atsma werkte mee aan podcast

Met trots presenteren wij het nieuw studiedagenprogramma wat vanaf nu georganiseerd wordt door de Down Academy! U kunt zich aanmelden via www.downacademy.nl voor de studiedagen onder dezelfde condities die u voorheen van de SDS/VIM  gewend was. Alle trainingen zijn nu wel aangepast aan de Coronarichtlijnen van het RIVM.

Hieronder leest u meer over de eerste drie studiedagen.

Op donderdag 10 september is de aftrap van het studiedagenprogramma van de Down Academy met een informatieve dag over “ins & outs” rondom onderwijs aan kinderen met Downsyndroom door Gert de Graaf en Regina Lamberts, respectievelijk onderwijsmedewerker en directeur van de SDS.

Gert de Graaf houdt zich al decennialang bezig met integratie van kinderen met Downsyndroom op reguliere scholen. Na diverse onderzoeken en projecten besloot hij er een proefschrift over te schrijven waarop hij in 2014 is gepromoveerd.

Regina Lamberts zal vanuit haar expertise als directeur van de SDS en tevens als psycholoog een bijdrage leveren.

U kunt deze dag o.a. informatie verwachten over:

– regulier of speciaal onderwijs
– het specifieke ontwikkelingsprofiel van kinderen met Downsyndroom 
– de mogelijkheden om positief gedrag te stimuleren bij kinderen met Downsyndroom waarbij “de respons maar  reageer niet methode” centraal zal staan. Deze methode wordt uitgebreid beschreven in het onlangs door ons uitgegeven boek  “positief gedrag stimuleren bij kinderen en tieners met Downsyndroom” van David S. Stein.

Tot slot zal Hilde de Haan projectmanager van de Down Academy in het kort het studiedagenprogramma van 2020-2021 toelichten. Op deze manier hopen wij u een bewuste keuze te kunnen laten maken van ons geheel vernieuwde cursusaanbod dit jaar.

De centrale vraag op de studiedag van de jonge kleuter op vrijdag 25 september is hoe de kleuter met Downsyndroom zo veel mogelijk tot volledige ontplooiing kan komen op de basisschool en welke taken hierin zijn weggelegd voor ouders, leerkrachten en begeleiding. Een uiterst zinvolle en leerzame dag voor een ieder die aan het begin staat van een basisschooltraject van een jonge kleuter met Downsyndroom.

Naast een inleiding verzorgd door Regina Lamberts en Hilde de Haan zullen Nicoline Koppelaar intern begeleider en Yvonne Tolsma, onderwijsspecialist t.b.v. leerlingen met Downsyndroom van de Willem van Oranjeschool in Woerden een inspirerende bijdrage leveren aan deze dag.

Zij  hebben al een aantal jaren ervaring met lesgeven aan en begeleiden van meerdere kinderen met Downsyndroom op hun school. Nicoline en Yvonne zullen een ieder vanuit hun eigen expertise laten zien welke mogelijkheden er zijn om leerlingen met Downsyndroom binnen een reguliere setting onderwijs te geven.

Direct na de herfstvakantie op vrijdag 30 oktober is de studiedag rondom “meedoen in de onderbouw, op naar groep 3”.  Naast een inleiding o.a. over het specifieke ontwikkelingsprofiel van leerlingen met Downsyndroom en de daaruit voortvloeiende kenmerkende leerstijl door Regina Lamberts en Hilde de Haan, zal een afvaardiging van Huppetee een presentatie verzorgen over het begeleiden van kleuters met Downsyndroom. Maatwerk, uitgaan van mogelijkheden en inclusie zijn hierbij belangrijke kernwoorden.

Klik hier om aan te melden.

De  studiedagen op 25 september en 30 oktober zullen tevens een interactief karakter hebben. Er zal van te voren een vragenlijst gemaild worden zodat u alvast uw specifieke vragen kunt stellen.  Op deze manier hopen wij zo goed mogelijk aan te sluiten bij uw verwachtingen voor deze dag(en). Daarnaast zal er voldoende tijd op de dag zelf gereserveerd  worden om elkaar vragen te stellen en ervaringen te delen.

Vanwege de wachtlijst van afgelopen jaar zouden wij u adviseren wanneer u interesse heeft in deze dagen om u snel aan te melden vanwege de beperkte aantal plaatsen mede ingegeven door de regels rondom Corona.

Graag zien wij u op één van de dagen in het BCN in Utrecht!

Aanmelden kan via de website van Down Academy.

Archive for the ‘Nieuws’ Category:

Ook Barry Atsma werkte mee aan podcast



In de omgeving van Sittard loopt een man langs de deur die zegt te collecteren voor Stichting Downsyndroom. Hij laat soms zelfs (heel snel) een legitimatie zien. Wij weten niets van deze actie af. We kregen meldingen van mensen uit de omgeving van Susteren.

De SDS verkoopt niets aan de deur en houdt geen huis aan huis collectes.

Tip: Vraag altijd naar een legitimatie, die moeten de collectanten altijd bij zich hebben, en bekijk deze goed. Twijfel je aan de intenties van de ‘goede doelen ambassadeur’ bij jou aan de deur, meld dit dan zo spoedig mogelijk bij de politie of bij je gemeente. Wees op je hoede.



Archive for the ‘Nieuws’ Category:

Ook Barry Atsma werkte mee aan podcast

Er is een nieuwe handreiking dagbesteding in de zorg. Met behulp van deze handreiking kunnen alle organisaties hun dagbesteding weer vorm geven. Ook wordt er aandacht besteed aan het vervoer.

Zie hier de handreiking (klik op lees meer voor link):

https://www.downsyndroom.nl/wp-content/uploads/2020/06/Handreiking_Dagbesteding_Gehandicaptenzorg.pdf

Archive for the ‘Nieuws’ Category:

Ook Barry Atsma werkte mee aan podcast

Voor veel kinderen is het een feest dat ze weer enkele dagen per week naar school mogen. Maar niet alle kinderen lijken dezelfde rechten te hebben. Want niet alle kinderen zijn even welkom op school. Een snotneus kan problemen opleveren. We proberen hier aandacht voor te vragen samen met anderen. Zie hier een artikel dat naar zeer veel instanties is gestuurd

Archive for the ‘Nieuws’ Category:

Ook Barry Atsma werkte mee aan podcast

Hierbij het persbericht dat we hebben verstuurd over de bezoek regelingen voor mensen met een verstandelijke beperking. De SDS is nog bezig met de zaken die niet goed (dreigen) te lopen in het onderwijs. Hierover volgt later nog bericht. Het persbericht over de bezoekregeling:

Belangenorganisaties roepen de Tweede Kamer op maatwerk te bepleiten in de COVID-19 maatregelen voor mensen met een verstandelijke beperking.Bij de Covid-19 maatregelen voor mensen met een verstandelijke beperking wordt vooral uitgegaan van het medisch perspectief en worden alle mensen over één kam geschoren. Dit geldt zowel ten aanzien van het verstrekken van beschermende middelen en tests, als ten aanzien van de bezoekregeling. We zien dat veel mensen met een verstandelijke beperking het emotioneel erg moeilijk hebben met het feit dat contact met de naaste familie niet mogelijk is. Verstrekking van beschermende middelen kan bezoek mogelijk maken en voorkomt ernstige psychische/emotionele schade bij mensen.De fysieke gezondheid is bij 75% van de mensen met een verstandelijk beperking niet anders dan die van de gemiddelde Nederlander. Ze worden echter ernstig in hun vrijheid en in het contact met hun familie beperkt, omdat ze in een zorginstelling wonen en daardoor onder de algemene bezoekregeling vallen.Als verstandelijk gehandicapten organisaties ondersteunen we de inzet van koepelorganisatie Ieder(in) om tot een crisisplan te komen. Op de korte termijn willen de organisaties echter dat vanuit de politiek aangedrongen wordt op meer maatwerk. De belangrijkste speerpunten daarbij zijn:aandacht voor kwaliteit van leven, zorgvuldige risico afweging zowel op medisch als sociaal emotioneel gebied, dialoog met cliënten en naasten over persoonlijke vrijheid en contact met familie, inzet van beschermende maatregelen en tests om contact met familie mogelijk te maken.
Hier staat de brief aan de leden van de Tweede Kamer

Archive for the ‘Nieuws’ Category:

Ook Barry Atsma werkte mee aan podcast

Op dit moment zijn er 2 onderwerpen waaraan de SDS samen met IederIn en andere organisaties werkt. Ten eerste bereiken ons signalen dat kinderen met Downsyndroom mogelijk niet op school mogen starten vanwege de noodzaak van een AB-er. Dat kan niet de bedoeling zijn. De PO-raad stelt dat ambulante hulp weer mag worden opgestart, als de AB-er i.i.g. de 1.5 meter afstand met andere volwassenen aanhoudt. Dit onderwerp staat nu op de agenda voor overleg met het ministerie.
Het tweede onderwerp is de bezoekregeling aan volwassenen die in instellingen wonen. Hoewel in de gehandicaptenzorg de bezoekregeling niet gebaseerd is op een besluit van het kabinet, maar om een regeling van de sector zelf, lijkt het toch wel heel veel op de regeling voor de verpleeghuizen waar vrijwel alle cliënten een hoog risico lopen op een ernstig ziekteverloop. Bij 75% van de mensen met een verstandelijke beperking is dat echter niet het geval. Zij hebben een fysieke conditie die niet wezenlijk anders is dan die van de gemiddelde Nederlander, maar worden nu – omdat ze een verstandelijke beperking hebben en wonen bij een zorgaanbieder – ernstig in hun vrijheid en in de mogelijkheden contact te onderhouden met hun familie beperkt. Dit moet anders. Hierover zijn de gezamenlijke organisatie nu met het ministerie in overleg.

Archive for the ‘Nieuws’ Category:

Ook Barry Atsma werkte mee aan podcast

Extra posteractie in dit corona-tijdperk: We zitten nu allemaal thuis. Steeds minder zijn we zichtbaar voor de omgeving. Wil je laten zien wie er in jullie huis wonen? Laat een poster maken door David. De posteractie van Wereld Downsyndroom dag is voor de kinderen met Downsyndroom. Maar deze periode is voor ons allemaal hetzelfde. Dus iedereen kan meedoen. David maakt een poster van alle kinderen gezamenlijk, of allemaal aparte posters. En de poster (s) voor het raam. Zo worden we misschien weer een beetje zichtbaar met behulp van #thuisblijven. Mail een foto van minimaal 1 MB als bijlage naar Daviddegraaf@downsyndroom.nl En vermeld de namen van degene die op de foto staan!

Archive for the ‘Nieuws’ Category:

Ook Barry Atsma werkte mee aan podcast

23 april 2020 was een een video conferentie van de Down Syndrome International (de wereldkoepel waar de SDS bij aangesloten is). Hier werden de laatste onderzoek besproken over het Corona virus en Downsyndroom.
Algemene conclusie na raadplegen van (wetenschappelijke) onderzoeken en gegevens uit 76 landen:

We weten nog niet genoeg om weloverwogen en nauwkeurige informatie te geven over het effect van het virus op mensen met Downsyndroom.

Er is geen bewijs dat mensen met Downsyndroom meer risico lopen op het coronavirus. Maar natuurlijk, mensen met Downsyndroom die groter risico lopen op infecties in het algemeen en longinfecties in het bijzonder lopen meer risico. Lees hier meer