Categorieën

Archive for the ‘Nieuws’ Category:

Oproep: help mee om de zorg op orde te krijgen

Op 23 mei is er een symposium over de medische zorg voor kinderen die volwassen worden. Veel ouders weten dat het soms echt een gedoe is om goede zorg te behouden als je kind volwassen wordt, dit heet transitiezorg. We hebben een symposium met dit onderwerp op het programma. De sprekers geven kennis over de medische zorg. En er is een belangrijke discussie met beleidsmakers, zorgverzekering en medici over wie de transitiezorg gaat uitvoeren zodat 18 jarigen goede, doorlopende medische zorg krijgen. Nu blijkt dat medici dit helemaal geen prioriteit geven, want ze schrijven zich niet in voor dit symposium. Dat is zorgelijk. Want als dit onderwerp je niet interesseert, hoe kan het probleem dan ooit opgelost worden?

We hebben jullie, alle ouders, nodig. Stuur de uitnodiging/flyer naar de artsen waar je kind met Downsyndroom bij bekend is. Schrijf dat dit symposium belangrijk is voor de toekomst van jouw kind. Of als je kind ouder is, dat je de nieuwe generatie gunt dat de zorg beter doorloopt. Natuurlijk zijn alle ouders ook welkom. Zie ook https://hippocratesacademy.nl/events/symposium-levensloopzorg/?

Archive for the ‘Nieuws’ Category:

Oproep: help mee om de zorg op orde te krijgen

Organisatie
De Stichting Downsyndroom (SDS) is er voor alle ouders die een kind met Downsyndroom hebben. We zorgen voor informatie over Downsyndroom en we organiseren bijeenkomsten waar gezinnen elkaar kunnen ontmoeten. Het is fijn om met elkaar ervaringen uit te wisselen, elkaar tips te kunnen geven. En voor de broers en zussen is het fijn om te zien dat er ook andere gezinnen zijn waar een kind is met Downsyndroom. Voor de kinderen met Downsyndroom kan het soms fijn zijn om te spelen met kinderen die ook wat trager reageren.

Wat ga je doen?
Als kernouder van de SDS zorg je voor bijeenkomsten in de regio. We streven naar een aantal kernouders per regio. Alle kernouders hebben zelf een kind met Downsyndroom. Het is inspirerend om met een groep activiteiten te bedenken en gezamenlijk kunnen taken goed verdeeld worden.

Een kern organiseert 1, 2 of 3 bijeenkomsten per jaar. Dat kunnen eenvoudige en grotere bijeenkomsten zijn. Enkele voorbeelden: een Down-mama etentje, samen naar de kinderboerderij, picknick, zwemmen, bowlen, naar de dierentuin, naar de speeltuin, een spreker uitnodigen met specifieke informatie, een koffieochtend.
De kernouders worden ondersteund door het landelijk bureau. We helpen met de bestanden van ouders in de regio, indien nodig helpen we met de organisatie, de werving van gezinnen voor een activiteit, brainstormen, en we zijn er voor alle vragen.
Er is een handboek kernouders en via de SDS zijn alle activiteiten verzekerd.

De meeste kernen komen een keer per jaar bij elkaar om verschillende activiteiten te denken. Afhankelijk van de aard van de activiteiten en de hoeveelheid werk, komen de kernouders nog een aantal keer bij elkaar. Dit is altijd bij een van de kernouders thuis, dus in je eigen regio.

Wat breng je mee?

  • Je hebt een kind met Downsyndroom (leeftijd onbelangrijk)
  • Je hebt een paar uur per maand tijd om voor de kern in te zetten (tijd is heel variabel en afhankelijk van de aard van de activiteiten)
  • Je beschikt over een beetje organisatievermogen
  • Je kan samenwerken
  • Je weet een goede balans te vinden tussen betrokkenheid en afstand houden
  • Het aanvragen van een VOG is verplicht (hier zijn geen kosten aan verbonden)

Ons aanbod

  • Je hebt veel contacten met andere gezinnen met een kind met Downsyndroom
  • Voor deze gezinnen maak je het verschil, de gezinnen in de regio kijken echt uit naar jullie activiteiten
  • De groep kernouders leveren vaak goede vriendschappen voor het leven op
  • Een keer per jaar een landelijke bijeenkomst om ervaringen uit te wisselen en tips te krijgen en informatie van het landelijke bureau te krijgen
  • Een e-mailadres van de stichting
  • Een WA- en ongevallenverzekering
  • Nauwe samenwerking met het landelijk bureau
  • Je kan gebruik maken van alle faciliteiten die het landelijk bureau heeft (website, facebook, nieuwsbrief, lijsten van gezinnen in de regio, praktische ondersteuning als je dat wil)

Informeren en aanmelden
Vind jij het leuk om andere gezinnen met een kind met Downsyndroom te ontmoeten? Vind je het leuk om een paar jaar dit te helpen organiseren? Neem dan contact met ons op. Meer informatie kan je krijgen bij Marijke Jongebloed-Dam of Regina Lamberts. En via hen natuurlijk ook met de kernouders die nu al actief zijn in de kern. Bel ons voor meer informatie via 0522 281337. Of mail je reactie naar info@downsyndroom.nl

Je hoeft geen sollicitatiebrief te schrijven. Als je geïnteresseerd bent, spreken we je graag telefonisch of via zoom. Na een informatief gesprek, en eventueel wat bedenktijd, kan je aangeven of je je aan wilt melden als kernouder. Het is ook mogelijk om eerst even mee te lopen met een kern voordat je een vrijwilligerscontract tekent.

Archive for the ‘Nieuws’ Category:

Oproep: help mee om de zorg op orde te krijgen

Ik wil iets doen, maar hoe regel ik dat? 

Workshop zaterdag 21 mei 2022

Veel jongvolwassenen met Downsyndroom vinden het moeilijk om hun vrije tijd goed in te vullen. Het ontbreekt ze aan inzicht in wat er allemaal mogelijk is. Ook initiatief nemen, is vaak lastig. Daardoor brengen ze vaak veel tijd passief door; achter de tv of IPad.

De SDS en FlOOR jongerencoaching hebben een programma ontwikkeld om de jongvolwassenen in beweging te krijgen. 

Tijdens een workshop van 4 uur gaan we met de volwassenen met Downsyndroom aan het werk en krijgen de ouders of begeleiders meer kennis over de werkbladen die we gaan gebruiken. 

De workshops zijn interactief, iedereen wordt gevraagd om mee te doen. 

Het eindresultaat is dat iedere volwassenen met Downsyndroom een activiteit heeft gevonden dat hij/zij wil doen en heeft nagedacht wie hem/haar kan helpen om dit werkelijkheid te laten worden. Bij ouders/begeleiders komen onderwerpen aan bod zoals loslaten of sturen? Wat als we niks doen? Hoe kan je eigen regie vergroten zonder de regie over te nemen. 

Doe mee en geef je op via info@downsyndroom.nl. 

Het programma:

11.00 uur        ontvangst met kopje thee/koffie

11.15 uur        volwassenen DS en ouders/begeleiders naar eigen ruimte, workshop 

12.30 uur        gezamenlijke lunch (SDS verzorgt broodjes)

13.15 uur        vervolg workshops

14.15 uur        volwassenen DS vertellen aan ouders/begeleiders wat ze gaan doen of wat ze verder willen uitwerken. 

14.45 uur        afsluiting

Locatie:

De Alchemist 2, Europalaan 2, 3526 KS Utrecht

www.de-alchemist.com

De dag is bedoel voor volwassenen met Downsyndroom tussen de 18 en 40 jaar. 

Er is ook een programma voor ouders/begeleiders (1 of 2 per volwassene).

Eigen bijdrage is € 45 (voor maximaal 3 personen). Dit is inclusief lunch.

Archive for the ‘Nieuws’ Category:

Oproep: help mee om de zorg op orde te krijgen

De EDSA (de Europese koepel voor stichtingen Downsyndroom) heeft een webpagina ontworpen om een ​​netwerk te creëren tussen families die kinderen hebben met Downsyndroom over de hele wereld. Gezinnen kunnen elkaar in hun land ontvangen via dat platform door een uitnodiging te maken of een uitnodiging aan te vragen.
De EDSA hoopt dat we het platform kunnen gebruiken om mensen uit Oekraïne te helpen die hun thuisland moeten verlaten.


Wat je kunt doen:
1- Maak een account aan op www.edsafamily.com als je vluchtelingen uit Oekraïne kunnen opvangen.

2- Als u families uit Oekraïne kent, laat dan die webpagina zien (deze is compatibel met mobiele apparaten). De EDSA heeft alle organisaties in Europa opgeroepen om dit bekend te maken. De Oekraïense stichting Downsyndroom kent deze website en heeft dit onder haar leden verspreid.


Er is één truc toegepast voor de veiligheid van zowel gastgezinnen als gasten. Alle accounts moeten worden goedgekeurd door een organisatie die wordt vermeld op de registratiepagina van de EDSA. Het platform is alleen voor de mensen die bekend zijn bij een organisatie, bij het aanmaken van een account moeten gebruikers de organisatie selecteren die hen kent. En die organisatie moet het e-mailaccount controleren om de nieuwe gebruiker goed te keuren.


P.S.: de mensen die zich eerder als gastgezin hebben opgegeven bij de SDS, mogen zich hier ook aanmelden, maar je gegevens zijn nu ook bekend bij de Stichting Downsyndroom Oekraïne.


P.S.: wil je hier wel aan meewerken, maar je bent geen donateur van de SDS? Dat kan. Vul SDS in bij de organisatie. Indien nodig nemen wij contact met je op voor iets meer gegevens.


P.S.: deze website kan je ook gebruiken voor uitwisseling in een vakantie.

Archive for the ‘Nieuws’ Category:

Oproep: help mee om de zorg op orde te krijgen

Met gepaste trots presenteert de Stichting Downsyndroom vandaag op Wereld Downsyndroomdag, 21 maart 2022, onze nieuwe Leidraad Onderwijs. Voor iedereen die goed onderwijs aan kinderen met Downsyndroom belangrijk vindt. De leidraad kan worden gedownload als boek in pdf-formaat. Maar: als je liever luistert en kijkt, dan hebben we presentaties over de hoofdstukken uit de Leidraad als gratis webinar.

De leidraad is een ‘draaiboek’ voor een optimaal onderwijstraject gebaseerd op wetenschappelijke kennis over Downsyndroom en op ‘good practice’. De leidraad gaat in op het hele onderwijstraject: het loopt van de voorbereiding van peuters op het onderwijs tot aan onderwijsmogelijkheden voor volwassenen- en alles daar tussenin.  

We hopen dat met deze kennis nog meer reguliere scholen open durven te staan voor deze kinderen omdat ze hiermee handvatten krijgen hoe ze het onderwijs kunnen optimaliseren. We verwachten dat de leidraad kan bijdragen aan kwaliteit van onderwijs voor leerlingen met Downsyndroom. Zowel in regulier als speciaal onderwijs.

Deel dit bericht met ouders, leerkrachten en begeleiders. 

Download de leidraad en de presentaties hier.

Archive for the ‘Nieuws’ Category:

Oproep: help mee om de zorg op orde te krijgen

Wereld Downsyndroom Dag is een belangrijke dag. We laten wereldwijd zien dat mensen met Downsyndroom een vanzelfsprekende plek in de maatschappij hebben. Voor ons is het de dag om iedereen even in het zonnetje te zetten. In andere landen wordt op deze dag aandacht gevraagd voor de basisrechten voor mensen met Downsyndroom.
Op 21 maart (21/3) laten we zien dat als je het 21ste chromosoom 3 keer hebt, dat nog niets zegt over wie je bent. Mensen met Downsyndroom hebben hun eigen karakter en eigen persoonlijkheid, alleen hebben ze extra hulp en begeleiding nodig in de samenleving.  

Archive for the ‘Nieuws’ Category:

Oproep: help mee om de zorg op orde te krijgen

Op 21 maart kunnen we elkaar weer ontmoeten! We houden een online familie event. Van 19.00 tot 20.00 uur zijn er spelletjes voor het hele gezin en kan je dansen. De presentatie is in handen van 3 dames en 1 heer met Downsyndroom. Evelien Kamperman zet iedereen aan het werk om dingen te verzamelen. Sara van Ketel stelt jullie vragen in een quiz. David de Graaf trekt cijfers uit de hoge hoed. En Sophie Muijen doet een dans voor. Ben je nieuwsgierig hoe dit er uit ziet? Doe mee.

Hier is de link voor maandag 21 maart 19.00 uur:

Join Zoom Meetinghttps://zoom.us/j/92003362745?pwd=YUI2aE4xeGRtZFU0ckNoZmhSRHJBUT09

Na deze happening kan je in groepjes met andere ouders bijpraten. Dit is minder geschikt voor de kinderen. Als je graag weer een keer met andere anders wil praten, meldt dat in je opgave. Van 20.00 uur tot 20.30 bieden we breakoutrooms aan.

Doe mee: meld je aan via info@downsyndroom.nl  dan weten wij hoeveel mensen we kunnen verwachten.

Archive for the ‘Nieuws’ Category:

Oproep: help mee om de zorg op orde te krijgen

Iedereen leeft enorm mee met de inwoners van Oekraïne. Vanuit de SDS leven we extra mee met de gezinnen met een kind met een beperking. Overleven en vluchten is dan nog ingewikkelder. De SDS is aangesloten bij de European Down Syndrome Association (EDSA). Bij de EDSA is ook Oekraïne aangesloten.  De vrijwilligers van de Oekraïense stichting Downsyndroom zijn gepassioneerd lid van de EDSA. ZIj hebben de afgelopen 5 jaar met ongelooflijk veel inzet en doorzettingsvermogen gewerkt aan het verbeteren van acceptatie en leefomstandigheden van kinderen met Downsyndroom.  
De EDSA probeert nu met man en macht de mensen in Oekraïne te helpen. Er is geld overgemaakt naar de Oekraïense stichting Downsyndroom. Deze mensen kunnen hiervoor middelen kopen die behulpzaam zijn voor de gezinnen daar. De Stichtingen Downsyndroom uit de buurlanden (met name Polen en Hongarije) zijn zeer actief in het opvangen van gezinnen met een kind met Downsyndroom.  En helpen deze gezinnen aan de juiste zorg. 
Er is nu een sterk netwerk, vooral rond een oud bestuurslid van de EDSA die in Wroclav zit. Hij heeft in veel Poolse steden steun georganiseerd. In Gdansk is er de JATEZ-organisatie, ook lid van de EDSA. Ondertussen zijn er ongeveer 150 gezinnen aangekomen in Polen en de meeste worden opgevangen door het team van JATEZ.
Het is een EDSA bestuurslid gelukt om in contact te komen met Amazon. Ze waren bereid om de nodige goederen naar Polen of Oekraïne te brengen voor DS-families. De Oekraïense SDS stuurde een lijst met al het goede dat ze dringend nodig hadden. Dit transport is nu goed op weg.

In Nederland sluiten we aan bij de landelijke coördinatie. Wil je meer informatie omdat je bijvoorbeeld een gezin met een kind met Downsyndroom onderdak wil bieden, kijk dan op: https://www.vluchtelingenwerk.nl/nl/steun-oekraiense-vluchtelingen/ik-wil-een-oekraiense-vluchteling-huis-nemen

Zie ook een bericht van Tania, van onze zustervereniging in Oekraïne:
https://www.facebook.com/watch/?v=1594179014291613

Archive for the ‘Nieuws’ Category:

Oproep: help mee om de zorg op orde te krijgen

Vanaf 26 februari worden o.a. volwassenen met Downsyndroom uitgenodigd voor een extra coronavaccinatie. De uitnodiging volgt ongeveer 3 maanden na hun laatste coronaprik.

De bescherming van eerdere vaccinaties tegen het coronavirus neemt het snelst af bij mensen vanaf 70 jaar, bewoners van verpleeghuizen, volwassenen met Downsyndroom en volwassenen met een ernstige immuunstoornis. Deze mensen krijgen uit voorzorg een herhaalprik aangeboden om de bescherming tegen ernstige ziekte en ziekenhuisopname op peil te houden. Dat is belangrijk omdat onder sommige leeftijdsgroepen het aantal besmettingen nog toeneemt.

Vaccinaties
Om de effectiviteit van de basisserie (de eerste en tweede vaccinatie) weer op peil te brengen zijn alle volwassenen de afgelopen maanden uitgenodigd voor een extra vaccinatie, de boosterprik. Vanaf nu wordt dit de ‘herhaalprik tegen corona’ genoemd, afgekort ‘coronaprik’. De herhaalprik zorgt ervoor dat de bescherming tegen het virus op peil blijft. Het advies van de Gezondheidsraad is om die herhaalprik alleen te geven aan mensen waarbij het risico op ernstige ziekte of zelfs overlijden door corona het grootst is.

Uitnodigingen en start vaccinaties
De herhaalprik tegen corona wordt pas vanaf drie maanden na de laatste vaccinatie aangeboden.

Bewoners van instellingen worden gevaccineerd door de eigen medische dienst of door de GGD. De volwassenen Downsyndroom die thuis wonen of in kleinschalige woonvoorzieningen ontvangen de uitnodiging voor de herhaalprik via hun huisarts.

Archive for the ‘Nieuws’ Category:

Oproep: help mee om de zorg op orde te krijgen

Sinds dit jaar is er een nieuwe medische richtlijn voor kinderen met Downsyndroom. Die richtlijn is geen apart boekwerk meer, maar is opgenomen in de algemene richtlijnen database voor specialisten. Overigens is de richtlijn een levend document. De wetenschap blijft in beweging. Als er gebieden binnen Downsyndroom zijn waar nieuwe bevindingen zijn, dan wordt de richtlijn door een team van deskundigen weer aangepast. Dit is de link naar de richtlijn.

Voor ouders zijn de teksten van de richtlijn gewoon in te zien, maar waarschijnlijk moeilijk te lezen. Daarom zijn er ook enkele belangrijke aspecten van Downsyndroom opgenomen in www.thuisarts.nl/downsyndroom. Mogelijk worden ook deze onderwerpen uitgebreid.

De medische richtlijn is gemaakt door medisch specialisten op het gebied van Downsyndroom. De SDS maakt deel uit van de projectgroep met als speciale taak om de belangen van de kinderen met Downsyndroom en hun ouders/verwanten te bewaken.