Op 22 maart wer­den de test­re­sul­ta­ten en erva­rin­gen van zwan­ge­ren van de TRI­DENT stu­die gepre­sen­teerd tij­dens het NIPT sym­po­si­um. Er werd daar ook gespro­ken over de toe­kom­sti­ge uit­da­gin­gen voor de imple­men­ta­tie en de moge­lij­ke con­se­quen­ties voor de hui­di­ge prak­tijk. De con­clu­sie van veel spre­kers en een panel­dis­cus­sie, was dat men nog niet klaar was om de coun­se­ling in Neder­land aan te pas­sen op een nieu­we situ­a­tie waar­bij NIPT de stan­daard wordt.

Alle aan­we­zi­ge medi­ci waren heel blij met de nieu­we test, maar over infor­ma­tie rond­om al dan niet tes­ten en infor­ma­tie over een even­tu­eel leven met Down­syn­droom was nog niet nage­dacht…..

In de weken daar­na heb­ben we (de SDS en stich­ting De Ups­i­de van Down) daar veel over gespro­ken. Met als con­clu­sie dat ons nieu­we pro­ject niet alleen om beeld­vor­ming draait, maar ook infor­ma­tie moet geven aan medi­ci. Als de NIPT stan­daard wordt inge­voerd (en daar lijkt het heel sterk op) dan wil­len we als stich­tingen in ieder geval infor­ma­tie ver­strek­ken aan de doel­groep die toe­kom­sti­ge zwan­ge­ren gaat advi­se­ren. Over de impact van tes­ten EN over leven met een beper­king/​down­syn­droom in de hui­di­ge tijd.

Omdat we onze naam niet echt mee­ heb­ben als het gaat om neu­tra­le infor­ma­tie, heb­ben we er voor geko­zen een sym­po­si­um te orga­ni­se­ren van­uit De Ver­vol­maak­te Mens. Een sym­po­si­um voor gynae­co­lo­gen, ver­los­kun­di­gen, kin­der­art­sen, echo­sco­pis­ten, kli­nisch gene­ti­ci en ieder­een die met coun­se­ling rond­om tes­ten te maken heeft. Om hen te infor­me­ren en aan het den­ken te zet­ten. Om hen te wij­zen op de nood­zaak coun­se­ling aan te pas­sen aan de nieu­we situ­a­tie. Om hen met elkaar in con­tact te bren­gen en de ethi­sche aspec­ten te bespre­ken. En natuur­lijk om te laten zien dat een leven met Down­syn­droom heel geluk­kig en waar­de­vol kan zijn.

Om het sig­naal zo krach­tig moge­lijk neer te zet­ten, heb­ben de SDS en Stichting Upside van Down opnieuw de handen ineen geslagen. Op 26 september is er een symposium in Leiden.
Het is ons gelukt een voor art­sen inte­res­sant pro­gram­ma te maken, waar o.a. des­kun­di­gen op gebied van pre­na­taal tes­ten spre­ken, maar ook Michel Weij­er­man, Bri­an Skot­ko en (daar zijn we heel trots op) Karen Gaf­f­ney!! Ook gynae­co­loog Ber­tho Nie­boer, bekend van soci­al media en LIN­DA.tv, draagt een steen­tje bij. We heb­ben accre­di­ta­tie aan­ge­vraagd zodat deel­ne­mers stu­die­pun­ten krij­gen als ze het sym­po­si­um bezoe­ken. Meer infor­ma­tie op www.devervolmaaktemens.nl

Geplaatst onder: Nieuws door Regina Lamberts
Reacties gesloten »