Het boek ‘Downsyndroom, alle medische problemen op een rij‘ is een medische gids voor ouders, verzorgers en iedereen die te maken krijgt met een kind met Downsyndroom. Een handig naslagwerk waarin de meest voorkomende medische problemen bij kinderen met Downsyndroom overzichtelijk op een rij zijn gezet. Vanaf de eerste levensmaand tot en met de tienerjaren. Het is als boek verkrijgbaar.
Je kunt gebruik maken van een Downsyndroomteam/poli. Daar is veel ervaring opgedaan met kinderen met Downsyndroom (zie hieronder voor meer informatie). Maar, de medische zorg voor je kind met Downsyndroom kan ook door je eigen kinderarts uitgevoerd en gecoördineerd worden. Ter ondersteuning is er de richtlijn voor multidisciplinaire medische begeleiding van kinderen met Downsyndroom die hier gedownload kan worden.
Het is zeer wel mogelijk dat je gewoon zelf, als ouder, de meest geschikte persoon bent om de medische prioriteiten van je kind in de gaten te houden, bijvoorbeeld door ook de leidraad te hanteren. Bespreek de punten waaraan je aandacht wilt besteden altijd met je kinderarts. Bij onvoldoende belangstelling kun je ook een andere kinderarts of een Downsyndroom Team overwegen, bijvoorbeeld voor een ‘second opinion’.
Een praktijkboek over alle medische zaken die van bijzonder belang zijn voor de ouders van kinderen met Downsyndroom, toegelicht aan de hand van ervaringen van die ouders zelf. Aan het eind van ieder afzonderlijk hoofdstuk staat vermeld wat er over dat onderwerp in “de Leidraad” staat. Rijk geïllustreerd. Niet aanwezig in bibliotheken. Wel te bestellen via de SDS. Ook te lezen op onze website: Klik hier.
Huisarts
Het is goed om ook met je huisarts afspraken te maken. En vooral ook om je huisarts te informeren over Downsyndroom. Hiervoor hebben we een speciale huisartsenbrochure en een brief die je aan je huisarts kan geven. Klik hier
Een goede lichamelijke conditie schept de beste voorwaarden voor een voorspoedige ontwikkeling, ook van kinderen met Downsyndroom. De Downsyndroom Teams/Poli’s zijn teams van artsen en therapeuten die bij jonge kinderen regelmatig specifiek op het syndroom gerichte gezondheidscontroles uitvoeren. Ze zijn samengesteld uit onder andere een kinderarts, KNO-arts, oogarts, kinderfysiotherapeut(e), logopedist(e) en andere specialisten en deskundigen. Er zijn teams die alleen de ‘eigen’ kinderen behandelen, maar bij een aantal kan iedereen terecht voor advies of een second opinion en die geven zo nodig aanbevelingen aan ouders en behandelend artsen.
Sinds najaar 2012 heeft de SDS ook gegevens over de werkwijze van de individuele Downteams.
U kunt hier meer lezen over:
– het ontstaan van de Downteams
– wat weten we van de kwaliteit van de Downteams?
– informatie voor ouders om een goede keus te maken voor een Downteam
– ouders informeren elkaar
– overzicht van alle Downteams
Om de groei bij te houden en te beoordelen zijn er syndroom-specifieke groeicurven voor Downsyndroom opgesteld, op basis van metingen aan Nederlandse kinderen met Downsyndroom van 0 tot 20 jaar, die thuis zijn opgegroeid.
Om hierover meer te weten, zie de link:
www.prelogopedie.nl/Prelogopedie en Down’s syndroom.htm
Je huis- of kinderarts kan je verwijzen naar een logopedist in de buurt. Echter niet iedere logopedist heeft ervaring en kennis over Downsyndroom. Hiervoor kunt je het beste informatie inwinnen bij de contactpersoon van de SDS kern/regio in je buurt. Ook eventueel bij het Downsyndroom Team in de buurt, als dat er is. Voor de adressen, zie Downteams/poli’s of achterin Down+Up.
Je huis- of kinderarts kan je verwijzen naar een kinderfysiotherapeut in de buurt. Echter niet iedere kinderfysiotherapeut heeft ervaring en kennis over Downsyndroom. Hiervoor kunt je het beste informatie inwinnen bij de contactpersoon van de SDS kern/regio in je buurt. Ook eventueel bij het Downsyndroom Team in de buurt, als dat er is. Voor de adressen, zie elders op deze website of achterin Down+Up. Ervaring met kinderen met Downsyndroom is een voordeel, nog beter zou zijn als je een kinderfysiotherapeut kunt vinden die de cursus ‘Basis-motorische Vaardigheden van kinderen met Downsyndroom(BVK)’ gevolgd heeft.
Hepatitis B-vaccinatie is geïndiceerd voor kinderen met het syndroom van Down. Deze vaccinatie, die ten laste van de ziektekosten-verzekering kwam, werd meestal gegeven door de huisarts of de kinderarts. Vanaf 1 januari 2008 is hepatitis B-vaccinatie van deze kinderen ondergebracht in het Rijksvaccinatieprogramma.Dit betekent dat zij het hepatitisvaccin niet meer apart toegediend krijgen, maar in de combinatieprik DKTP-Hib-HepB (tegen difterie, kinkhoest, tetanus, polio, ziekte veroorzaakt door Haemophilus influenzae type b én hepatitis B), en wel op de leeftijd van 2, 3, 4 en 11 maanden. Deze vaccinaties ontvangen zij op het consultatiebureau.
De kosten worden, net als de kosten van andere RVP-vaccinaties, betaald uit de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ). De verandering betekent voor de kinderen met het syndroom van Down – jaarlijks ongeveer 300 kinderen – drie prikken en een aantal aparte artsbezoeken minder.
De regeling geldt alleen voor kinderen geboren op of na 1 januari 2008 en niet voor kinderen die de primaire serie van DKTP-Hib-vaccinaties al hebben gehad; zij kunnen deze vaccinaties nog via hun huisarts of kinderarts t.l.v. de zorgverzekering krijgen.Zie ook de website van het RIVM onder andere voor de jaarlijkse richtlijnen RVP.
Bij mensen met Downsyndroom treden er bij goed onderhoud van het gebit niet altijd extra gebitsproblemen op. Tandplak is de belangrijkste oorzaak van de meeste problemen. Tandplak zorgt voor tandbederf, gaatjes, kiespijn, enzovoort. Daarnaast is het ook de oorzaak van tandvleesontsteking(parodontitis), het daardoor los gaan staan van tanden of kiezen en het verlies van de elementen. Bij mensen met Downsyndroom komt daar nog bij dat de wortels van de elementen korter zijn en door de verminderde afweer is er meer kans op infecties. Dus is er een risico van sneller verlies van tanden en kiezen.Goede zorg voor het gebit is dus gewenst. Hoe je dat moet doen staat uitgebreid beschreven in een folder van het Ivoren Kruis.
Käthe Noz, dermatoloog met bijzonder aandachtsgebied voor huidaandoeningen bij Downsyndroom, doet sinds 1 oktober 2017 spreekuur bij MohsA Huidcentrum in Eindhoven.
Spreekuurtijden en adres (van 1 oktober t/m 31 december 2017):
Op woensdag, Maria van Bourgondiëlaan 2C, 5616 EE Eindhoven
Vanaf 1 januari 2018:
Op vrijdag, Winston Churchilllaan 85, 5623 KW Eindhoven
Afspraak maken: Telefoon algemeen: 088–16 66 111 Email algemeen: Info@mohsa.nl
In een aantal gevallen schaffen de ouders dan zelf een kostbaar haarwerk aan. Pas later horen zij via zijwegen over de mogelijkheden van de stichting. Ouders zijn hier vaak ontzet over, de kosten voor een haarwerk zijn namelijk niet voor iedereen draagbaar.
Door donaties van haar en financiële giften kan de Stichting de haarwerken kosteloos aanbieden. Meer informatie over Haarwensen is te vinden op: www.haarwensen.nl