Info
Het boek ‘Downsyndroom, alle medische problemen op een rij‘ is een medische gids voor ouders, verzorgers en iedereen die te maken krijgt met een kind met Downsyndroom. Een handig naslagwerk waarin de meest voorkomende medische problemen bij kinderen met Downsyndroom overzichtelijk op een rij zijn gezet. Vanaf de eerste levensmaand tot en met de tienerjaren. Het is als boek verkrijgbaar.
Het boek ‘Downsyndroom, alle medische problemen op een rij‘ is een medische gids voor ouders, verzorgers en iedereen die te maken krijgt met een kind met Downsyndroom. Een handig naslagwerk waarin de meest voorkomende medische problemen bij kinderen met Downsyndroom overzichtelijk op een rij zijn gezet. Vanaf de eerste levensmaand tot en met de tienerjaren. Het is als boek verkrijgbaar.
Nog een ander boek ‘Medische aspecten van Downsyndroom; achtergrondinformatie om ouders mondiger te maken’ is een praktijkboek over alle medische zaken die van bijzonder belang zijn voor de ouders van kinderen met Downsyndroom, toegelicht aan de hand van ervaringen van die ouders zelf. Dit is te lezen op onze website: Klik hier. Als papieren boek is het te bestellen in onze webshop.
Dan staan er ook nog enkele onderwerpen op thuisarts.nl
Veel informatie over medische aspecten is ook te vinden in het Vademecum Downsyndroom, eveneens te bestellen via onze webshop of downloadbaar via bovenstaande link.
Medische zorg
Je kunt gebruik maken van een Downsyndroomteam/poli. Daar is veel ervaring opgedaan met kinderen met Downsyndroom (zie hieronder voor meer informatie). Maar, de medische zorg voor je kind met Downsyndroom kan ook door je eigen kinderarts uitgevoerd en gecoördineerd worden.
Je kunt gebruik maken van een Downsyndroomteam/poli. Daar is veel ervaring opgedaan met kinderen met Downsyndroom (zie hieronder voor meer informatie). Maar, de medische zorg voor je kind met Downsyndroom kan ook door je eigen kinderarts uitgevoerd en gecoördineerd worden.
Ter ondersteuning is er een medische richtlijn die in de richtlijnen databank van medisch specialisten staat: klik hier. Het is soms handig om de specialist hierop te wijzen.
Er is ook nog een richtlijn uit 2011 beschikbaar. Deze is voor ouders wellicht beter te lezen: richtlijn voor multidisciplinaire medische begeleiding van kinderen met Downsyndroom.
Het is zeer wel mogelijk dat je gewoon zelf, als ouder, de meest geschikte persoon bent om de medische prioriteiten van je kind in de gaten te houden, bijvoorbeeld door ook de leidraad te hanteren. Bespreek de punten waaraan je aandacht wilt besteden altijd met je kinderarts. Bij onvoldoende belangstelling kun je ook een andere kinderarts of een Downsyndroom Team overwegen, bijvoorbeeld voor een ‘second opinion’.
Huisarts
Het is goed om ook met je huisarts afspraken te maken. En vooral ook om je huisarts te informeren over Downsyndroom. Hiervoor hebben we een speciale huisartsenbrochure en een brief die je aan je huisarts kan geven. Klik hier
Downsyndroom Teams/Poli’s
Een goede lichamelijke conditie schept de beste voorwaarden voor een voorspoedige ontwikkeling, ook van kinderen met Downsyndroom. De Downsyndroom Teams/Poli’s zijn teams van artsen en therapeuten die bij jonge kinderen regelmatig specifiek op het syndroom gerichte gezondheidscontroles uitvoeren. Ze zijn samengesteld uit onder andere een kinderarts, KNO-arts, oogarts, kinderfysiotherapeut(e), logopedist(e) en andere specialisten en deskundigen. Er zijn teams die alleen de ‘eigen’ kinderen behandelen, maar bij een aantal kan iedereen terecht voor advies of een second opinion en die geven zo nodig aanbevelingen aan ouders en behandelend artsen.
Een goede lichamelijke conditie schept de beste voorwaarden voor een voorspoedige ontwikkeling, ook van kinderen met Downsyndroom. De Downsyndroom Teams/Poli’s zijn teams van artsen en therapeuten die bij jonge kinderen regelmatig specifiek op het syndroom gerichte gezondheidscontroles uitvoeren. Ze zijn samengesteld uit onder andere een kinderarts, KNO-arts, oogarts, kinderfysiotherapeut(e), logopedist(e) en andere specialisten en deskundigen. Er zijn teams die alleen de ‘eigen’ kinderen behandelen, maar bij een aantal kan iedereen terecht voor advies of een second opinion en die geven zo nodig aanbevelingen aan ouders en behandelend artsen.
Sinds najaar 2012 heeft de SDS ook gegevens over de werkwijze van de individuele Downteams.
U kunt hier meer lezen over:
– het ontstaan van de Downteams
– wat weten we van de kwaliteit van de Downteams?
– informatie voor ouders om een goede keus te maken voor een Downteam
– ouders informeren elkaar
– overzicht van alle Downteams
Groeicurve
Een mens met Downsyndroom blijft over het algemeen achter in groei en bereikt een mindere eindlengte dan de gemiddelde mens. De groeisnelheid bij kinderen met Downsyndroom kan in diverse levensfasen variëren. Voor de geboorte is de groeisnelheid ongeveer gelijk aan die van kinderen zonder Downsyndroom, terwijl vooral in de fase tussen 6 maanden en 3 jaar de groeisnelheid minder is. De oorzaak is nog niet duidelijk. Als mogelijkheid wordt een onvoldoende secretie van groeihormoon genoemd. (Toch is Downsyndroom als zodanig op dit moment geen indicatie voor het behandelen met groeihormoon.)
Om de groei bij te houden en te beoordelen zijn er syndroom-specifieke groeicurven voor Downsyndroom opgesteld, op basis van metingen aan Nederlandse kinderen met Downsyndroom van 0 tot 20 jaar, die thuis zijn opgegroeid.
Alle groeicurven zijn te downloaden via TNO
(Pre)logopedist
Om hierover meer te weten, zie de link:
www.prelogopedie.nl/Prelogopedie en Down’s syndroom.htm
Je huis- of kinderarts kan je verwijzen naar een logopedist in de buurt. Echter niet iedere logopedist heeft ervaring en kennis over Downsyndroom. Hiervoor kunt je het beste informatie inwinnen bij de contactpersoon van de SDS kern/regio in je buurt. Ook eventueel bij het Downsyndroom Team in de buurt, als dat er is. Voor de adressen, zie Downteams/poli’s of achterin Down+Up.
Om hierover meer te weten, zie de link:
www.prelogopedie.nl/Prelogopedie en Down’s syndroom.htm
Je huis- of kinderarts kan je verwijzen naar een logopedist in de buurt. Echter niet iedere logopedist heeft ervaring en kennis over Downsyndroom. Hiervoor kunt je het beste informatie inwinnen bij de contactpersoon van de SDS kern/regio in je buurt. Ook eventueel bij het Downsyndroom Team in de buurt, als dat er is. Voor de adressen, zie Downteams/poli’s of achterin Down+Up.
Kinderfysiotherapeut
Je huis- of kinderarts kan je verwijzen naar een kinderfysiotherapeut in de buurt. Echter niet iedere kinderfysiotherapeut heeft ervaring en kennis over Downsyndroom. Hiervoor kunt je het beste informatie inwinnen bij de contactpersoon van de SDS kern/regio in je buurt. Ook eventueel bij het Downsyndroom Team in de buurt, als dat er is. Voor de adressen, zie elders op deze website of achterin Down+Up. Ervaring met kinderen met Downsyndroom is een voordeel, nog beter zou zijn als je een kinderfysiotherapeut kunt vinden die de cursus ‘Basis-motorische Vaardigheden van kinderen met Downsyndroom(BVK)’ gevolgd heeft.
Je huis- of kinderarts kan je verwijzen naar een kinderfysiotherapeut in de buurt. Echter niet iedere kinderfysiotherapeut heeft ervaring en kennis over Downsyndroom. Hiervoor kunt je het beste informatie inwinnen bij de contactpersoon van de SDS kern/regio in je buurt. Ook eventueel bij het Downsyndroom Team in de buurt, als dat er is. Voor de adressen, zie elders op deze website of achterin Down+Up. Ervaring met kinderen met Downsyndroom is een voordeel, nog beter zou zijn als je een kinderfysiotherapeut kunt vinden die de cursus ‘Basis-motorische Vaardigheden van kinderen met Downsyndroom(BVK)’ gevolgd heeft.
Hepatitis B-vaccinatie
Hepatitis B-vaccinatie is geïndiceerd voor kinderen met het syndroom van Down. Deze vaccinatie, die ten laste van de ziektekosten-verzekering kwam, werd meestal gegeven door de huisarts of de kinderarts. Vanaf 1 januari 2008 is hepatitis B-vaccinatie van deze kinderen ondergebracht in het Rijksvaccinatieprogramma.Dit betekent dat zij het hepatitisvaccin niet meer apart toegediend krijgen, maar in de combinatieprik DKTP-Hib-HepB (tegen difterie, kinkhoest, tetanus, polio, ziekte veroorzaakt door Haemophilus influenzae type b én hepatitis B), en wel op de leeftijd van 2, 3, 4 en 11 maanden. Deze vaccinaties ontvangen zij op het consultatiebureau.
De kosten worden, net als de kosten van andere RVP-vaccinaties, betaald uit de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ). De verandering betekent voor de kinderen met het syndroom van Down – jaarlijks ongeveer 300 kinderen – drie prikken en een aantal aparte artsbezoeken minder.
De regeling geldt alleen voor kinderen geboren op of na 1 januari 2008 en niet voor kinderen die de primaire serie van DKTP-Hib-vaccinaties al hebben gehad; zij kunnen deze vaccinaties nog via hun huisarts of kinderarts t.l.v. de zorgverzekering krijgen.Zie ook de website van het RIVM onder andere voor de jaarlijkse richtlijnen RVP.
Hepatitis B-vaccinatie is geïndiceerd voor kinderen met het syndroom van Down. Deze vaccinatie, die ten laste van de ziektekosten-verzekering kwam, werd meestal gegeven door de huisarts of de kinderarts. Vanaf 1 januari 2008 is hepatitis B-vaccinatie van deze kinderen ondergebracht in het Rijksvaccinatieprogramma.Dit betekent dat zij het hepatitisvaccin niet meer apart toegediend krijgen, maar in de combinatieprik DKTP-Hib-HepB (tegen difterie, kinkhoest, tetanus, polio, ziekte veroorzaakt door Haemophilus influenzae type b én hepatitis B), en wel op de leeftijd van 2, 3, 4 en 11 maanden. Deze vaccinaties ontvangen zij op het consultatiebureau.
De kosten worden, net als de kosten van andere RVP-vaccinaties, betaald uit de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ). De verandering betekent voor de kinderen met het syndroom van Down – jaarlijks ongeveer 300 kinderen – drie prikken en een aantal aparte artsbezoeken minder.
De regeling geldt alleen voor kinderen geboren op of na 1 januari 2008 en niet voor kinderen die de primaire serie van DKTP-Hib-vaccinaties al hebben gehad; zij kunnen deze vaccinaties nog via hun huisarts of kinderarts t.l.v. de zorgverzekering krijgen.Zie ook de website van het RIVM onder andere voor de jaarlijkse richtlijnen RVP.
Mondzorg
Bij mensen met Downsyndroom treden er bij goed onderhoud van het gebit niet altijd extra gebitsproblemen op. Tandplak is de belangrijkste oorzaak van de meeste problemen. Tandplak zorgt voor tandbederf, gaatjes, kiespijn, enzovoort. Daarnaast is het ook de oorzaak van tandvleesontsteking(parodontitis), het daardoor los gaan staan van tanden of kiezen en het verlies van de elementen. Bij mensen met Downsyndroom komt daar nog bij dat de wortels van de elementen korter zijn en door de verminderde afweer is er meer kans op infecties. Dus is er een risico van sneller verlies van tanden en kiezen.Goede zorg voor het gebit is dus gewenst. Hoe je dat moet doen staat uitgebreid beschreven in een folder van het Ivoren Kruis.
Bij mensen met Downsyndroom treden er bij goed onderhoud van het gebit niet altijd extra gebitsproblemen op. Tandplak is de belangrijkste oorzaak van de meeste problemen. Tandplak zorgt voor tandbederf, gaatjes, kiespijn, enzovoort. Daarnaast is het ook de oorzaak van tandvleesontsteking(parodontitis), het daardoor los gaan staan van tanden of kiezen en het verlies van de elementen. Bij mensen met Downsyndroom komt daar nog bij dat de wortels van de elementen korter zijn en door de verminderde afweer is er meer kans op infecties. Dus is er een risico van sneller verlies van tanden en kiezen.Goede zorg voor het gebit is dus gewenst. Hoe je dat moet doen staat uitgebreid beschreven in een folder van het Ivoren Kruis.
Daarnaast is minstens twee per jaar een bezoek aan de tandarts en/of mondhygiëniste nodig voor controle, mede omdat de verzorging vaak problemen geeft. Om angst voor de tandarts te voorkomen kan je het kind al vroeg meenemen, zodat de tandarts het kan voordoen bij een broertje of zusje. Als de tandarts aardig en geduldig is en tevoren vertelt wat hij gaat doen is de kans op angst ook minder.Waar kan je terecht? Allereerst bij je eigen tandarts natuurlijk. Zonodig kan deze doorverwijzen naar een gespecialiseerde tandarts. Ook de adviserende tandarts van een zorgverzekeraar weet meestal waar die te vinden zijn. Ook kan je de website www.cobijt.nl raadplegen.
Huidproblemen: haar
Huidproblemen kunnen voorkomen bij kinderen en volwassenen met Downsyndroom. Als uw kind hierdoor ook het haar verliest, is een pruik een kostbaar alternatief. Hiervoor is een fonds:
Stichting Haarwensen geeft al ruim 7 jaar haarwerken weg aan kinderen (tot en met 18 jaar), die bijvoorbeeld door een vorm van alopecia hun eigen haar (deels) zijn verloren. De haarwerken zijn gemaakt van echt haar en worden kosteloos aangeboden aan de kinderen. De Stichting krijgt vaak als feedback van ouders die samen met hun kind een dermatoloog hebben bezocht, dat dermatologen niet weten van het bestaan van Haarwensen.
In een aantal gevallen schaffen de ouders dan zelf een kostbaar haarwerk aan. Pas later horen zij via zijwegen over de mogelijkheden van de stichting. Ouders zijn hier vaak ontzet over, de kosten voor een haarwerk zijn namelijk niet voor iedereen draagbaar.
Door donaties van haar en financiële giften kan de Stichting de haarwerken kosteloos aanbieden. Meer informatie over Haarwensen is te vinden op: www.haarwensen.nl
In een aantal gevallen schaffen de ouders dan zelf een kostbaar haarwerk aan. Pas later horen zij via zijwegen over de mogelijkheden van de stichting. Ouders zijn hier vaak ontzet over, de kosten voor een haarwerk zijn namelijk niet voor iedereen draagbaar.
Door donaties van haar en financiële giften kan de Stichting de haarwerken kosteloos aanbieden. Meer informatie over Haarwensen is te vinden op: www.haarwensen.nl
