De Stichting Downsyndroom is het kenniscentrum voor vragen en informatie over alle aspecten van Downsyndroom. Zeker ook voor de professionele hulpverleners hebben wij zeer veel bruikbare kennis en ervaring om u te helpen bij de juiste benadering en behandeling van uw cliënt en patiënt.
Ter ondersteuning van de kinderarts is er een richtlijn voor multidisciplinaire medische begeleiding van kinderen met Downsyndroom .
Er is ook een duidelijke samenvatting beschikbaar onder bovenstaande link.
Van december 2008 t/m augustus 2009 heeft de SDS een grote online enquete uitgezet. In de bijlage de gebundelde artikelen van Gert de Graaf, wetenschappelijk medewerker SDS en anderen, over de resultaten. De grote SDS enquete.
Wij raden hulpverleners aan om ook kennis te nemen van de informatie voor ouders op de levenslooppagina’s (zie rechts op deze pagina onder ‘levensloop’). Veel van deze informatie is zeker ook relevant voor professionals. Verder kunt u hieronder, op deze website, die nog volop in ontwikkeling is, informatie specifiek voor hulpverleners vinden over de volgende onderwerpen:
- Het vermoeden bespreken
- Kraamtijd en Downsyndroom
- (Borst)voeding
- brochure voor consultatiebureau/ CJG:
- Downsyndroom Teams/Poli’s
- Medische zorg voor volwassenen
- Literatuur en links
- Hulpverleners en vrijwilligers
- Brochure voor gemeenten over wet Jeugd en Wet Maatschappelijke Opvang:
- (deze brochure is ook gedrukt gratis te bestellen bij de SDS)
- lezing van Prof Mara Dierssen “Translational research in Down’s syndrome”
- Biomedische therapiëen gericht op leerproblemen en/of de ziekte van Alzheimer
Voor overige vragen kunt u mailen of bellen met de onze professionele helpdesk op het landelijk bureau.
Voor school
De ervaring leert dat goede begeleiding op school een uitdaging is. Het is belangrijk om kleine haperingen vroegtijdig aan te pakken zodat grote problemen voorkomen worden.
De checklist-school is bedoeld om in een vroeg stadium kleine problemen of haperingen te signaleren. Als er vroegtijdig wordt vastgesteld wat niet goed gaat, dan kunnen interventies opgesteld worden die het pedagogisch–didactisch handelen mogelijk positief kunnen beïnvloeden.
Deze checklist is een opsomming van een aantal items die rond het onderwijs aan een leerling met Downsyndroom op de basisschool van toepassing zijn. Door twee of drie keer per jaar deze checklist kritisch in te vullen, ontstaat er een duidelijk beeld over wat goed gaat én wat aandacht behoeft. Bij de tweede keer dat de checklist wordt ingevuld, kunnen er veranderingen in de antwoorden te zien zijn, en kan besproken worden waardoor deze veranderingen komen.
