Informatie voor tieners
Ben je een tiener? Klik hier voor een eigen website
Voor ouders en andere belangstellenden: We hebben informatie speciaal voor tieners zelf. Van 2016 t/m 2018 hebben we met tieners gekeken naar wat zij nodig hebben aan informatie. En op welke manier zij die informatie zouden willen krijgen. We hebben hiervoor verschillende dingen ontwikkeld. Lees hier meer>>
Voortgezet onderwijs
Op de voortgezet onderwijs leeftijd (vanaf 12 à 14 jaar) bezoekt een klein aantal leerlingen met Downsyndroom regulier voortgezet onderwijs. De meesten gaan dan echter naar het voortgezet speciaal onderwijs. Lees meer over voortgezet onderwijs>>
Op de voortgezet onderwijs leeftijd (vanaf 12 à 14 jaar) bezoekt een klein aantal leerlingen met Downsyndroom regulier voortgezet onderwijs. De meesten gaan dan echter naar het voortgezet speciaal onderwijs. Lees meer over voortgezet onderwijs>>
Medische zorg
Ook op deze leeftijd kun je gebruik maken van een Downsyndroomteam/poli. Daar is veel ervaring opgedaan met kinderen met Downsyndroom. Maar, de medische zorg voor je kind met Downsyndroom kan ook door je eigen kinderarts uitgevoerd en gecoördineerd worden. Ter ondersteuning van de kinderarts is er een richtlijn voor multidisciplinaire medische begeleiding van kinderen met Downsyndroom. Er is ook een duidelijke samenvatting beschikbaar.
Lees meer over diverse medische onderwerpen, zoals Downsyndroomteams, groeicurven, hepatitis B-vaccinatie, fysiotherapie, logopedie, mondzorg, enz.
Huisarts
Het is goed om ook met je huisarts afspraken te maken. En vooral ook om je huisarts te informeren over Downsyndroom. Hiervoor hebben we een speciale huisartsenbrochure en een brief die je aan je huisarts kan geven. Klik hier
Probeer je kind slank en actief te houden
Kinderen, maar vooral adolescenten en volwassenen, met Downsyndroom hebben meer kans overgewicht te ontwikkelen. Dat heeft verschillende oorzaken. Hun basale stofwisseling is vaak lager dan bij mensen zonder Downsyndroom, waardoor ze in rust gewoon minder energie nodig hebben. Verder hebben sommigen geen rem bij het eten. Ze eten door terwijl hun lichaam eigenlijk al lang genoeg heeft gehad. Een laatste punt is dat mensen met Downsyndroom de neiging hebben tot een passieve levensstijl met te weinig beweging. Ook in de tienerjaren blijft het belangrijk om een basis te leggen voor goede en gezonde eetgewoonten en om je kind te motiveren tot sport en/of recreatieve beweging.Lees meer>>
Seksuele voorlichting
Bij tieners met Downsyndroom verloopt de seksuele ontwikkeling van het lichaam (borstontwikkeling, schaamhaar,e.d.) niet anders dan bij andere tieners. Ook de leeftijd waarop deze veranderingen plaatsvinden is niet anders dan bij tieners zonder Downsyndroom. Dit geldt dus ook voor de eerste menstruatie. De vruchtbaarheid bij meisjes is normaal. Jongens zijn verminderd vruchtbaar. Seksuele lustgevoelens zijn zowel bij meisjes als jongens niet anders dan bij iedereen.Tijdig goede seksuele voorlichting is dus noodzakelijk. Daarbij moet ook uitgebreid worden ingegaan op de sociale en emotionele aspecten van seksualiteit en relaties.
Bij tieners met Downsyndroom verloopt de seksuele ontwikkeling van het lichaam (borstontwikkeling, schaamhaar,e.d.) niet anders dan bij andere tieners. Ook de leeftijd waarop deze veranderingen plaatsvinden is niet anders dan bij tieners zonder Downsyndroom. Dit geldt dus ook voor de eerste menstruatie. De vruchtbaarheid bij meisjes is normaal. Jongens zijn verminderd vruchtbaar. Seksuele lustgevoelens zijn zowel bij meisjes als jongens niet anders dan bij iedereen.Tijdig goede seksuele voorlichting is dus noodzakelijk. Daarbij moet ook uitgebreid worden ingegaan op de sociale en emotionele aspecten van seksualiteit en relaties.
In het magazine Down+Up is in 2010 en 2011 ruim aandacht besteed aan seksuele voorlichting. Marian de Graaf heeft een artikelenreeks geschreven over deze thematiek. Daarbij schrijft zij op een zeer openhartige wijze over dit voor veel mensen toch gevoelige onderwerp. Een onderwerp dat echter niet kan worden genegeerd in de opvoeding.
In een reader over de praktische aspecten van ontluikende seksualiteit zijn naast deze artikelen een tweetal boekbesprekingen opgenomen en een reactie van een man met Downsyndroom op de artikelenreeks. Alle ouders van pubers en jongvolwassenen met Downsyndroom, maar ook hun leerkrachten en begeleiders, bevelen wij lezing van deze reader warm aan.
Welke zorg heb ik nodig?
Op www.welkezorghebiknodig.nl kunnen jongeren met een beperking informatie vinden over hoe en waar zij zorg kunnen aanvragen. Verder staat er een vragenlijst, tips, voorbeelden en filmpjes. De website is gemaakt door Per Saldo, de vereniging van mensen die hun zorg en begeleiding zelf willen regelen met een persoonsgebonden budget (pgb) of de vergoedingsregeling persoonlijke zorg (vpz). De NSGK heeft dit project gefinancierd.
Door op www.welkezorghebiknodig.nl de vragenlijst in te vullen, komt de zorgvraag beter in beeld bij de aanvrager. Zeker voor jongeren die gewend zijn te denken in mogelijkheden in plaats van in wat ze niet (meer) kunnen, is de vragenlijst een goed hulpmiddel. Na de vragen te hebben beantwoordt, krijgt de invuller een rapport dat inzichtelijk maakt waarbij allemaal precies hulp/zorg nodig is. Kortom, een website met alles wat mensen nodig hebben voor een goede voorbereiding van de zorgaanvraag.
De website is ook goed te gebruiken voor ouders die de zorg voor hun kind aanvragen.
Informatie voor gemeenten
Soms is het handig als u de gemeente wat meer informatie kunt geven over Downsyndroom. Daarvoor is een brochure beschikbaar. U kunt de brochure zelf printen en geven, of u belt/mail de SDS dan sturen wij u een gedrukt exemplaar toe.
Wat moet je regelen als je kind 18 jaar wordt
We hebben een document gemaakt met alle mogelijke onderwerpen die van belang kunnen zijn als je kind 18 jaar wordt. Over het aanvragen van een DigiD en zorgverzekering, verantwoordelijkheden, wonen en werk, etc.
Broers en zussen
Omdat jouw broer/zus Downsyndroom heeft, zijn er ook wel eens onderwerpen die je graag zou bespreken.
Sommige onderwerpen zijn makkelijk te bespreken. Andere vind je misschien ingewikkeld om te bespreken. Om je te helpen hebben we twee verschillende lijsten voor je. Je kan zelf bepalen welke lijst je wilt gebruiken. Je kan telkens aankruisen welk item voor jou van toepassing is. En je kan aan je ouders zeggen: “volgens de Stichting Downsyndroom moeten we het hier eens over hebben”. Dat kan het gesprek makkelijker maken.
Sommige onderwerpen zijn makkelijk te bespreken. Andere vind je misschien ingewikkeld om te bespreken. Om je te helpen hebben we twee verschillende lijsten voor je. Je kan zelf bepalen welke lijst je wilt gebruiken. Je kan telkens aankruisen welk item voor jou van toepassing is. En je kan aan je ouders zeggen: “volgens de Stichting Downsyndroom moeten we het hier eens over hebben”. Dat kan het gesprek makkelijker maken.
Beroepsonderwijs: MBO
Een klein aantal leerlingen met Downsyndroom volgt MBO-onderwijs op een ROC. Dit kan na een reguliere VMBO-school, maar in principe ook nog na een aantal jaren voortgezet speciaal onderwijs. Enkele leerlingen hebben zelfs een diploma behaald. Ook in het MBO is er de mogelijkheid voor een ‘Rugzak’, waarbij de bedragen afhankelijk zijn van het type MBO en van het feit of het om deeltijds of voltijdsplaatsing gaat. Het MBO heeft in principe alleen een leeftijdscriterium voor de toelating: 16 jaar. Er zijn geen wettelijk vereisten met betrekking tot bepaalde minimale vaardigheden, al wordt dat punt in de praktijk vaak wel anders gehanteerd.Steeds vaker komt het voor dat ook zorgaanbieders, instellingen voor mensen met een verstandelijke beperking, een scholingsaanbod organiseren voor hun cliënten. Zie voor een voorbeeld van scholing van volwassenen met een verstandelijke beperking ook de Accent Avondschool in Rotterdam.
Een klein aantal leerlingen met Downsyndroom volgt MBO-onderwijs op een ROC. Dit kan na een reguliere VMBO-school, maar in principe ook nog na een aantal jaren voortgezet speciaal onderwijs. Enkele leerlingen hebben zelfs een diploma behaald. Ook in het MBO is er de mogelijkheid voor een ‘Rugzak’, waarbij de bedragen afhankelijk zijn van het type MBO en van het feit of het om deeltijds of voltijdsplaatsing gaat. Het MBO heeft in principe alleen een leeftijdscriterium voor de toelating: 16 jaar. Er zijn geen wettelijk vereisten met betrekking tot bepaalde minimale vaardigheden, al wordt dat punt in de praktijk vaak wel anders gehanteerd.Steeds vaker komt het voor dat ook zorgaanbieders, instellingen voor mensen met een verstandelijke beperking, een scholingsaanbod organiseren voor hun cliënten. Zie voor een voorbeeld van scholing van volwassenen met een verstandelijke beperking ook de Accent Avondschool in Rotterdam.
Parc Spelderholt
In dit verband willen wij ook nog wijzen op Parc Spelderholt in Beekbergen. Dit is een educatie- en ontwikkelingscentrum voor mensen met een functiebeperking. Het doel is het bevorderen van zelfredzaamheid door middel van educatie. Om dit te realiseren organiseert Parc Spelderholt leergangen voor jongeren met een verstandelijke belemmering op het gebied van horeca, zorg- en dienstverlening en onderhoud. De studenten zijn vaak schoolverlaters van het ZMLK of de Praktijkschool. Zij wonen en leren een periode op de campus, het terrein van Spelderholt. Ook Spelderholt mag opleiden tot een MBO-diploma op assistent-niveau op het gebied van Horeca, Zorg & Dienstverlening of Onderhoud. Wij hebben een reader over Spelderholt samengesteld met artikelen uit Down+Up. Voor meer informatie zie ook de website van Parc Spelderholt.
In dit verband willen wij ook nog wijzen op Parc Spelderholt in Beekbergen. Dit is een educatie- en ontwikkelingscentrum voor mensen met een functiebeperking. Het doel is het bevorderen van zelfredzaamheid door middel van educatie. Om dit te realiseren organiseert Parc Spelderholt leergangen voor jongeren met een verstandelijke belemmering op het gebied van horeca, zorg- en dienstverlening en onderhoud. De studenten zijn vaak schoolverlaters van het ZMLK of de Praktijkschool. Zij wonen en leren een periode op de campus, het terrein van Spelderholt. Ook Spelderholt mag opleiden tot een MBO-diploma op assistent-niveau op het gebied van Horeca, Zorg & Dienstverlening of Onderhoud. Wij hebben een reader over Spelderholt samengesteld met artikelen uit Down+Up. Voor meer informatie zie ook de website van Parc Spelderholt.
MEE
Voor vragen over algemene onderwerpen kun je terecht bij MEE. Dit is een landelijke organisatie met kantoren in de regio. Daar werken deskundige mensen die kunnen helpen met meer algemene vragen m.b.t. mensen met een beperking, met name ook vragen over welke zorg er in de regio wordt aangeboden. Bovendien kan de MEE helpen bij aanvragen voor vergoedingen uit bijvoorbeeld de AWBZ.
Zie de website www.mee.nl of het landelijk telefoonnummer 0900-999 88 88
Of kijk in je telefoonboek onder MEE of in de bedrijvengids onder ‘gehandicaptenzorg’ of ‘gehandicapteninformatie’.
Financiële regelingen
Als ouder van een kind met Downsyndroom maak je soms extra kosten voor de verzorging en begeleiding van je kind. In hoeverre kom je in aanmerking voor vergoedingen? Lees meer>>
