Samen is leuker
Onder dat motto is er een nieuwe, veilige ontmoetingssite voor alle (jong) volwassenen met Downsyndroom vanaf 18 jaar. Lees hier meer >>
Medische zorg voor je volwassen kind/cliënt
Bij volwassenen met Downsyndroom komt een aantal medische problemen met het toenemen van de leeftijd vaker voor. Regelmatige medische controle en begeleiding is daarom zeer gewenst. Voor informatie over medische begeleiding, Downsyndroomteams voor volwassenen, een medische richtlijn voor volwassenen, en mondzorg. Lees hier meer>>
Brochure Down en Oud
Mensen met Downsyndroom worden gelukkig steeds ouder, met een steeds betere kwaliteit van leven. Tegelijkertijd brengt ouder worden met Downsyndroom ook een aantal zaken met zich mee waar speciale aandacht aan moet worden besteed. Sommige ouderdomsverschijnselen zijn goed te behandelen, andere zijn vooral goed te begeleiden. Onze brochure Down en Oud biedt een handleiding ten behoeve van de begeleiding van ouder wordende mensen met Downsyndroom. Deze brochure is tot stand gekomen dankzij de financiële bijdrage van het Fonds Sluyterman van Loo. En is dankzij de SDS gratis te bestellen via onze webshop. Je betaalt alleen de verzendkosten. Of je kunt hem hier downloaden. Natuurlijk zijn donaties voor deze brochure van harte welkom. Klik hier om te doneren.
Informatie voor volwassenen met Downsyndroom zelf
Het boekje “Help, wat gebeurt er met me” is ontworpen als hulpmiddel om in gesprek te gaan met mensen met Downsyndroom over het verouderingsproces. In het boekje zijn hierover verschillende thema’s te vinden. Deze kunnen bespreekbaar worden gemaakt en eenvoudig gepersonaliseerd worden door de gespreksleider. Het boekje zal mensen met Downsyndroom helpen om onder woorden te brengen wat zij meemaken/zien/voelen m.b.t. het verouderingsproces en/of ze worden hierin gerustgesteld. Het boekje is een losbladig systeem. Iedereen kan die pagina’s eruit halen die (nog) niet van toepassing zijn. De handleiding is zeer informatief voor betrokkenen.
het materiaal kan gratis ter beschikking worden gesteld dankzij een gift van Fonds Sluyterman van Loo
Het boekje “Help, wat gebeurt er met me” is ontworpen als hulpmiddel om in gesprek te gaan met mensen met Downsyndroom over het verouderingsproces. In het boekje zijn hierover verschillende thema’s te vinden. Deze kunnen bespreekbaar worden gemaakt en eenvoudig gepersonaliseerd worden door de gespreksleider. Het boekje zal mensen met Downsyndroom helpen om onder woorden te brengen wat zij meemaken/zien/voelen m.b.t. het verouderingsproces en/of ze worden hierin gerustgesteld. Het boekje is een losbladig systeem. Iedereen kan die pagina’s eruit halen die (nog) niet van toepassing zijn. De handleiding is zeer informatief voor betrokkenen.
Begeleidershandleiding Help wat gebeurt er met me
Begeleiders-handleiding_Help_wat.pdf
Version: 2019
Begeleiders-handleiding_Help_wat.pdf
Version: 2019
Informatie voor gemeenten
Soms is het handig als u de gemeente wat meer informatie kunt geven over Downsyndroom. Daarvoor is een brochure beschikbaar. Deze brochure geeft meer informatie over de Jeugdwet en over de Wet maatschappelijke omgang. U kunt de brochure zelf printen en geven, of u belt/mail de SDS dan sturen wij u een gedrukt exemplaar toe.
Seksualiteit
In het magazine Down+Up is in 2010 en 2011 ruim aandacht besteed aan seksuele voorlichting. Marian de Graaf heeft een artikelenreeks geschreven over deze thematiek. Daarbij schrijft zij op een zeer openhartige wijze over dit voor veel mensen toch gevoelige onderwerp. Een onderwerp dat echter niet kan worden genegeerd in de opvoeding van tieners en in de begeleiding van jongvolwassenen..
In een reader over de praktische aspecten van ontluikende seksualiteit zijn naast deze artikelen een tweetal boekbesprekingen opgenomen en een reactie van een man met Downsyndroom op de artikelenreeks. Alle ouders van pubers en jongvolwassenen met Downsyndroom, maar ook hun leerkrachten en begeleiders, bevelen wij lezing van deze reader warm aan.
Werken
Het belang van werken voor de ontwikkeling en eigenwaarde wordt treffend verteld door Lize. Zij heeft dit verhaal verteld op 3 maart 2015 bij de opening van Brownies en downieS Den Haag. Deze toespraak is gefilmd door David de Graaf.
Hier vindt u een link naar een document met verhalen van mensen met DownSyndroom aan het werk
Ook heeft de SDS een video over dit onderwerp gemaakt.
Get Down on It from Stichting Downsyndroom on Vimeo.
Get Down on It from Stichting Downsyndroom on Vimeo.
Settling Down
Met deze video over jongvolwassenen met Downsyndroom op de drempel van zelfstandig wonen wil de SDS een breed publiek van ouders, professionele begeleiders, zorgaanbieders en beleidsmakers een beter inzicht verschaffen in deze thematiek: https://vimeo.com/8468690
Vervroegde veroudering en de ziekte van Alzheimer
Mensen met Downsyndroom verouderen sneller dan anderen. Daarbij hebben zij een verhoogde kans op de ziekte van Alzheimer. Volgens recent Nederlands onderzoek komt dit in de leeftijd van 45 tot 50 jaar voor bij zo’n 9 procent, van 50 tot 55 jaar bij zo’n 18 procent en van 55 tot 59 jaar bij zo’n 32 procent van de mensen met Downsyndroom. Differentiaal diagnostiek is hierbij zeer belangrijk omdat een aantal behandelbare aandoeningen (o.a. depressie, hypothyroïdie, zintuiglijke problemen) gepaard kan gaan met op dementie lijkende verschijnselen. Lees meer>>
Welke zorg heb ik nodig?
Op deze website kunnen jongeren met een beperking informatie vinden over hoe en waar zij zorg kunnen aanvragen. Verder staat er een vragenlijst, tips, voorbeelden en filmpjes. De website is gemaakt door Per Saldo, de vereniging van mensen die hun zorg en begeleiding zelf willen regelen met een persoonsgebonden budget (pgb) of de vergoedingsregeling persoonlijke zorg (vpz). De NSGK heeft dit project gefinancierd.
Zorgvraag beter in beeld
Door op bovenstaande website de vragenlijst in te vullen, komt de zorgvraag beter in beeld bij de aanvrager. Zeker voor jongeren die gewend zijn te denken in mogelijkheden in plaats van in wat ze niet (meer) kunnen, is de vragenlijst een goed hulpmiddel. Na de vragen te hebben beantwoordt, krijgt de invuller een rapport dat inzichtelijk maakt waarbij allemaal precies hulp/zorg nodig is. Kortom, een website met alles wat mensen nodig hebben voor een goede voorbereiding van de zorgaanvraag.
De website is ook goed te gebruiken voor ouders die de zorg voor hun kind aanvragen.
Mentorschap, bewindvoering of curatele
Zie voor meer informatie het artikel uit Down+Up 112:
Zie voor meer informatie het artikel uit Down+Up 112:
Kijk ook op deze pagina’s voor meer informatie:
1. Het Netwerk Rondom: https://www.netwerkrondom.nl/cms/
2. Mentorschapnetwerk Nederland: www.mentorschap.nl
3. Branchevereniging van Professionele Bewindvoerders en Inkomensbeheerders BPBI: www.bpbi.nl
3. Branchevereniging van Professionele Bewindvoerders en Inkomensbeheerders BPBI: www.bpbi.nl
