Volwassene
Hieronder vind je veel informatie. Wil je liever even mondeling overleggen? Heb je behoefte aan een advies op maat?. Neem dan gerust contact met ons op. We spreken je graag. Tel. 0522 281337

Eigen regie voor volwassenen met Downsyndroom

Voor volwassenen met Downsyndroom hebben we een aantal handige hulpmiddelen.
Er is een eigen website waar in apps die kunnen helpen bij zelf koken, boodschappen doen, reizen, etc. Alle apps worden kort en duidelijk omschreven. Zo kan iemand helemaal zelf bedenken welke app hij of zij handig vindt. Bij het instaleren van de app zal vaak hulp wel nodig zijn. Kijk hier: https://eigen-regie.downsyndroom.nl

Soms heeft een volwassenen moeite om te bedenken wat te doen. Of er is discussie over de hoeveelheid tv kijken of gamen. Ook hier hebben we hulpmiddelen voor.
Er zijn werkbladen en een handleiding om de vrije tijd meer invulling te geven. De werkbladen zijn in samenwerking met Floor jongeren coaching ontworpen en natuurlijk samen met een aantal volwassenen met Downsyndroom. De werkbladen helpen om je bewust te worden van wat je allemaal al doet, en wat je nog zou willen doen. En als je weet wat je wil doen, helpen de bladen om na te denken over de manier waarop je dat moet organiseren. De handleiding is bedoeld voor de ouders/begeleiders. De werkbladen en handleiding zijn te downloaden via:

Ook leuk om te downloaden is de strippenkaart voor activiteiten. In vakanties, thuis of op vakantie adres, vinden mensen met Downsyndroom het moeilijk om te bedenken wat je zou kunne gaan doen. En eigenlijk is lekker op de bank zitten ook wel relaxed. Maar je kan vooraf samen iets voorbereiden.  Je kan onderzoek doen naar wat er in de buurt allemaal te doen is, bijvoorbeeld op een terras zitten, wandeling maken, ijsje halen, paardrijden, naar de bioscoop gaan. Al die activiteiten kan je op de strippenkaart zetten. Als je dan vrij hebt, kan je de strippenkaart als inspiratiebron gebruiken. Ouders kunnen bijvoorbeeld met hun volwassen kind afspreken dat ze in een week vakantie 5 van de 10 activiteiten gaan doen. De strippenkaart werkt als visuele reminder, en omdat er zelf gekozen mag worden welke activiteit op welke dag gedaan kan worden, is er veel eigen regie.

Alle hulpmiddelen zijn mede mogelijk gemaakt door ZonMw



Samen is leuker
Onder dat motto is er een nieuwe, veilige ontmoetingssite voor alle (jong) volwassenen met Downsyndroom vanaf 18 jaar. Lees hier meer >>

Medische zorg voor je volwassen kind/cliënt
Bij volwassenen met Downsyndroom komt een aantal medische problemen met het toenemen van de leeftijd vaker voor. Regelmatige medische controle en begeleiding is daarom zeer gewenst. Voor informatie over medische begeleiding, Downsyndroomteams voor volwassenen, een medische richtlijn voor volwassenen, en mondzorg. Lees hier meer>>

Brochure Down en Oud
Mensen met Downsyndroom worden gelukkig steeds ouder, met een steeds betere kwaliteit van leven. Tegelijkertijd brengt ouder worden met Downsyndroom ook een aantal zaken met zich mee waar speciale aandacht aan moet worden besteed. Sommige ouderdomsverschijnselen zijn goed te behandelen, andere zijn vooral goed te begeleiden. Onze brochure Down en Oud biedt een handleiding ten behoeve van de begeleiding van ouder wordende mensen met Downsyndroom. Deze brochure is tot stand gekomen dankzij de financiële bijdrage van het Fonds Sluyterman van Loo. En is dankzij de SDS gratis te bestellen via onze webshop. Je betaalt alleen de verzendkosten. Of je kunt hem hier downloaden. Natuurlijk zijn donaties voor deze brochure van harte welkom. Klik hier om te doneren.


Informatie voor volwassenen met Downsyndroom zelf
Het boekje “Help, wat gebeurt er met me” is ontworpen als hulpmiddel om in gesprek te gaan met mensen met Downsyndroom over het verouderingsproces. In het boekje zijn hierover verschillende thema’s te vinden. Deze kunnen bespreekbaar worden gemaakt en eenvoudig gepersonaliseerd worden door de gespreksleider. Het boekje zal mensen met Downsyndroom helpen om onder woorden te brengen wat zij meemaken/zien/voelen m.b.t. het verouderingsproces en/of ze worden hierin gerustgesteld. Het boekje is een losbladig systeem. Iedereen kan die pagina’s eruit halen die (nog) niet van toepassing zijn. De handleiding is zeer informatief voor betrokkenen.
Begeleidershandleiding Help wat gebeurt er met me
Begeleidershandleiding Help wat gebeurt er met me
Begeleiders-handleiding_Help_wat.pdf
Version: 2019
1.3 MiB
4121 Downloads
Details
Help, wat gebeurt er met me
Help, wat gebeurt er met me
Boekje_Help_wat_gebeurt_er_met_me.pdf
Version: 2.0
10.1 MiB
1220 Downloads
Details
 het materiaal kan gratis ter beschikking worden gesteld dankzij een gift van Fonds Sluyterman van Loo 

 


Informatie voor gemeenten

Soms is het handig als u de gemeente wat meer informatie kunt geven over Downsyndroom. Daarvoor is een brochure beschikbaar. Deze brochure geeft meer informatie over de Jeugdwet en over de Wet maatschappelijke omgang. U kunt de brochure zelf printen en geven, of u belt/mail de SDS dan sturen wij u een gedrukt exemplaar toe.
Brochure voor gemeenten
492.8 KiB
3345 Downloads
Details

Seksualiteit
In het magazine Down+Up is in 2010 en 2011 ruim aandacht besteed aan seksuele voorlichting. Marian de Graaf heeft een artikelenreeks geschreven over deze thematiek. Daarbij schrijft zij op een zeer openhartige wijze over dit voor veel mensen toch gevoelige onderwerp. Een onderwerp dat echter niet kan worden genegeerd in de opvoeding van tieners en in de begeleiding van jongvolwassenen..
 
In een reader over de praktische aspecten van ontluikende seksualiteit zijn naast deze artikelen een tweetal boekbesprekingen opgenomen en een reactie van een man met Downsyndroom op de artikelenreeks. Alle ouders van pubers en jongvolwassenen met Downsyndroom, maar ook hun leerkrachten en begeleiders, bevelen wij lezing van deze reader warm aan.

Werken
Het belang van werken voor de ontwikkeling en eigenwaarde wordt treffend verteld door Lize. Zij heeft dit verhaal verteld op 3 maart 2015 bij de opening van Brownies en downieS Den Haag. Deze toespraak is gefilmd door David de Graaf.

 
 
Hier vindt u een link naar een document met verhalen van mensen met DownSyndroom aan het werk
 
Ook heeft de SDS een video over dit onderwerp gemaakt.
Get Down on It from Stichting Downsyndroom on Vimeo.
 

Settling Down

Met deze video over jongvolwassenen met Downsyndroom op de drempel van zelfstandig wonen wil de SDS een breed publiek van ouders, professionele begeleiders, zorgaanbieders en beleidsmakers een beter inzicht verschaffen in deze thematiek: https://vimeo.com/8468690    

 


Vervroegde veroudering en de ziekte van Alzheimer
Mensen met Downsyndroom verouderen sneller dan anderen. Daarbij hebben zij een verhoogde kans op de ziekte van Alzheimer. Volgens recent Nederlands onderzoek komt dit in de leeftijd van 45 tot 50 jaar voor bij zo’n 9 procent, van 50 tot 55 jaar bij zo’n 18 procent en van 55 tot 59 jaar bij zo’n 32 procent van de mensen met Downsyndroom. Differentiaal diagnostiek is hierbij zeer belangrijk omdat een aantal behandelbare aandoeningen (o.a. depressie, hypothyroïdie, zintuiglijke problemen) gepaard kan gaan met op dementie lijkende verschijnselen. Lees meer>>

 

Welke zorg heb ik nodig?
Op deze website kunnen jongeren met een beperking informatie vinden over hoe en waar zij zorg kunnen aanvragen. Verder staat er een vragenlijst, tips, voorbeelden en filmpjes. De website is gemaakt door Per Saldo, de vereniging van mensen die hun zorg en begeleiding zelf willen regelen met een persoonsgebonden budget (pgb) of de vergoedingsregeling persoonlijke zorg (vpz). De NSGK heeft dit project gefinancierd.
 
Zorgvraag beter in beeld
Door op bovenstaande website de vragenlijst in te vullen, komt de zorgvraag beter in beeld bij de aanvrager. Zeker voor jongeren die gewend zijn te denken in mogelijkheden in plaats van in wat ze niet (meer) kunnen, is de vragenlijst een goed hulpmiddel. Na de vragen te hebben beantwoordt, krijgt de invuller een rapport dat inzichtelijk maakt waarbij allemaal precies hulp/zorg nodig is. Kortom, een website met alles wat mensen nodig hebben voor een goede voorbereiding van de zorgaanvraag.

De website is ook goed te gebruiken voor ouders die de zorg voor hun kind aanvragen.


Mentorschap, bewindvoering of curatele
Zie voor meer informatie het artikel uit Down+Up 112:
DU112 Bewindsvoering
DU112 Bewindsvoering
DU112_bewindsvoering.pdf
42.6 KiB
2352 Downloads
Details
 
Kijk ook op deze pagina’s voor meer informatie:
1.       Het Netwerk Rondom: https://www.netwerkrondom.nl/cms/
2.       Mentorschapnetwerk Nederland: www.mentorschap.nl 
3.       Branchevereniging van Professionele Bewindvoerders en Inkomensbeheerders BPBI: www.bpbi.nl 
 

Financiële informatie
Als je kind 18 wordt en je krijgt nu een vergoeding uit de Jeugdwet dan moet je een overstap maken naar de WMO of WLZ. WLZ is voor mensen die in principe altijd 24 uurs zorg (toezicht) nodig hebben. WMO is voor lichtere vormen van ondersteuning- en valt onder de Gemeente. 

Reacties plaatsen niet mogelijk