Onderzoek Downsyndroom en de Huid

Doe jij ook mee met het onderzoek over Downsyndroom en huid? We delen de oproep over dit belangrijke onderzoek graag nog een keer met je: 

Graag brengen we het vragenlijst-onderzoek “Downsyndroom en de Huid” nog eens onder de aandacht. Uw medewerking is zeer belangrijk om zoveel mogelijk mensen met Downsyndroom in Nederland te bereiken.

Volg deze link naar een (45 seconden durend) filmpje over het onderzoek.

Informatie over het onderzoek (en de link naar de vragenlijst) staat hier.

Waarom dit onderzoek? 
Met dit vragenlijst onderzoek willen we drie dingen te weten komen: 
1. Hoeveel procent van de mensen met Downsyndroom heeft huidafwijkingen? 
2. Hebben deze huidafwijkingen invloed op de kwaliteit van leven? 
3. Hoe ervaren ouders/begeleiders de dermatologische zorg bij downsyndroom?

Wie kan meedoen aan dit onderzoek? IEDEREEN met Downsyndroom die in Nederland woont kan meedoen aan dit onderzoek. Alleen als VEEL mensen MET en ZONDER huidproblemen meedoen, dan zal het onderzoek representatief zijn voor de situatie in Nederland.

Voorlopige resultaten
Er zijn 320 vragenlijsten ingevuld. Dat betreft 2,5% van alle mensen met Downsyndroom in Nederland.

Minder dan 10% van de ingevulde vragenlijsten betreffen mensen met downsyndroom van 30 jaar en ouder. Hiermee is deze leeftijdsgroep ondervertegenwoordigd in het onderzoek.

Minder dan 10% van de responders aan GEEN dermatologische problemen te ervaren. Juist om de eerste vraag (prevalentie) goed te kunnen beantwoorden is het belangrijk dat we zoveel mogelijk mensen met downsyndroom bereiken. Voor die vraag is het namelijk even belangrijk dat mensen met en mensen zonder huidafwijkingen rapporteren.

Privacy en AVG?
Wij willen zo min mogelijk gegevens hebben die naar personen herleidbaar zijn. Wij vragen in de vragenlijst naar geslacht, leeftijd en naar de eerste twee cijfers van de postcode, omdat we willen weten of er een verschil is in huidafwijkingen bij mannen of bij vrouwen, bij kinderen of volwassenen en of het in heel Nederland hetzelfde is. De vragenlijst staat op de beveiligde site van Qualtrics. Respondenten kunnen via een link op onze informatie website -zonder onze tussenkomst- bij de vragenlijst komen. Na het afronden van de vragenlijst zal het systeem de gegevens anonimiseren en worden contactassociaties verwijderd.

Oproep
Lees de informatie over dit onderzoek. Wijs (ouders/begeleiders van) mensen met Downsyndroom op dit onderzoek. Help om kennis over “Downsyndroom en de Huid” (in Nederland) te vergroten.

Alvast dank! Weet ons te vinden bij vragen of opmerkingen: K.C.Noz@uvt.nl

Met vriendelijke groet,

Drs. Käthe Noz, dermatoloog Prof. Dr. Esther de Vries, hoogleraar ketenzorg bij downsyndroom

Tranzo, Tilburg School of Social and Behavioral Sciences, Universiteit van Tilburg.

Reacties plaatsen niet mogelijk