8

MAAG- EN DARMAFWIJKINGEN - 2: INTOLERANTIES, ALLERGIEëN, ETC.

Een optimale conditie is voor kinderen met ontwikkelingsachterstand, zoals bijvoorbeeld Downsyndroom, nog veel belangrijker dan voor andere. Bovendien is alleen dan het effect van een goede begeleiding zo groot mogelijk. Het is immers een open deur, dat kinderen die zich niet volkomen fit voelen minder goed leren! Maar vaak ligt er bij Downsyndroom zoveel nadruk op de verstandelijke belemmering dat er onvoldoende aandacht wordt besteed aan de lichamelijke aspecten. Eventuele complicaties van de basisconditie van de betrokkenen dienen echter zo vroeg mogelijk te worden opgespoord zodat de behandeling daarvan ook zo vroeg mogelijk kan worden ingezet.

Tot de allermeest gehoorde klachten van kinderen met Downsyndroom behoren chronische luchtweginfecties. Verschillende handboeken over Downsyndroom vertonen zelfs stereotiepe afbeeldingen van snotneuzen. In de praktijk wordt het beeld van het chronisch verkouden kind met Downsyndroom nogal eens afgedaan met een ‘dat hoort er nu eenmaal bij’.

Onvrede met deze zelfs nu vaak nog zo gewone gang van zaken bracht de redacteuren van dit boek ertoe al kort na de geboorte van hun eigen zoon de medische literatuur te onderzoeken op de mogelijkheid of voedingsallergieën misschien (mede) oorzaak zouden kunnen zijn van die chronische luchtweginfecties. Daar bleken inderdaad aanwijzingen voor te bestaan. Die vaststelling ondersteunde hun medisch-voedingskundig getinte presentatie op het derde Internationale Congres voor Downsyndroom in Brighton, Engeland, in april 1986 die ook in hoofdstuk 1 van dit boek al genoemd is (zie ‘Eindelijk informatie vinden’ op blz. 10). Daarnaast lieten zij niet na ouders van kinderen met Downsyndroom die zij intussen hadden leren kennen (er was nog geen SDS!) persoonlijk te wijzen op de mogelijkheid van een overgevoeligheid voor bepaalde voedingsmiddelen. Dat leidde o. a. tot de hierna genoemde ervaringen. Ze zijn voor het eerst in het Nederlands gepubliceerd in ‘Down + Up’ nummer 19 van herfst 1992, maar waren toen dus al jaren oud.

136

        Maag- en darmafwijkingen - 2: intoleranti!

ZUIVELPRODUCTEN

Vroegere ervaringen met voedingsinterventie bij Downsyndroom

Al in 1985/1986 pasten vier moeders van kinderen met Downsyndroom van resp. 2, 2½, 3 en 4 jaar op aanraden van de redacteuren van dit boek bij wijze van proef de voeding van hun kinderen aan. Zij lieten met name de zuivelproducten weg en gingen over op een soort ‘natuurvoedingsdieet’ op basis van granen, peulvruchten en groenten. Binnen enkele weken meenden alle vier moeders significante verschillen bij hun kinderen te constateren. De moeder van het eerste kind, Klaas-Jan, stelde toen, dat er veel minder snot uit zijn neusje kwam, nu alleen nog maar ‘s morgens. De moeder van het tweede kind, Simon, zei destijds aan de telefoon: ‘We gingen niet helemaal op natuurvoeding over ... maar we begonnen wel volle granen te gebruiken, volkoren brood en heel veel groente en fruit ... en de verkoudheden zijn verdwenen; onze kinderarts zei, dat zijn longen nog nooit zo schoon geweest waren ...’. De moeder van het derde kind, Inge, schreef: ‘Haar verkoudheid [chronisch, E&MdG.] was zo maar ineens verdwenen ...’. De moeder van het vierde kind, Tjalling, vertelde hoe ze gebeld was door een groepsleidster van het Kinderdagverblijf dat hij bezocht met de vraag: ‘Wat heb je toch gedaan? Hij is nog nooit zo goed geweest ...’. (Einde citaat D+U.19.)

Uitvoerige eigen literatuurstudie

Ervaringen als hierboven genoemd, en ook eigen ervaringen, maakten dat de eerste redacteur van dit boek op de 4th International Down Syndrome Convention in Jeruzalem in maart 1989 het resultaat presenteerde van een zeer uitvoerige literatuurstudie naar mogelijke overgevoeligheden voor voedingsmiddelen bij kinderen met Downsyndroom. Die is daarna ook in het bijbehorende congresboek gepubliceerd [1]. De conclusie was, dat kinderen met Downsyndroom inderdaad een grotere kans liepen overgevoelig te zijn voor bepaalde voedingsmiddelen dan andere kinderen. Zuivelproducten kwamen daarbij op de eerste plaats. Bovendien had een dergelijke overgevoeligheid bij hen verder strekkende consequenties die tot verder in hun leven doorwerkten.

Overgevoeligheid voor bepaalde voedingsmiddelen

Om hun zienswijze nog eens samen te vatten voor de donateurs van de intussen door hen opgerichte SDS schreven de redacteuren van dit boek de onderstaande bijdrage voor ‘Down + Up’ nummer 19 van herfst 1992.

Uitgangspunt bij de behandeling van kinderen/mensen met Downsyndroom behoort te zijn de systematische afwijzing van ‘stereotypering’ [2]: de neiging om bepaalde symptomen te zien als specifiek behorend bij die conditie en dus niet behandelbaar. Als gevolg daarvan kunnen namelijk vroege symptomen van medische complicaties over het hoofd worden gezien, zodat hooguit pas later dan nodig met de behandeling kan worden begonnen. Zo heeft bijvoorbeeld een zeer groot aantal kinderen met Downsyndroom te kampen met steeds weerkerende luchtweginfecties, terwijl ook huidklachten veel voorkomen. Het is dan niet juist om de verhoogde gevoeligheid daarvoor alleen te wijten aan het syndroom en het daarbij te laten, zoals nu in de praktijk helaas nogal eens voorkomt. De oorzaak zou namelijk ook kunnen liggen in een overgevoeligheid voor bepaalde voedingsmiddelen. Daar willen we het hier over hebben. Er zijn namelijk aanwijzingen in de medische vakliteratuur, dat die bij kinderen met Downsyndroom frequenter voorkomt (zie [1] voor een overzicht).

Medische aspecten van Downsyndroom        137


Mondademhaling

Mondademhaling komt veel voor bij kinderen met Downsyndroom. Dat is dan mede een gevolg van chronische, steeds weerkerende neusverstoppingen. Het ontbreken van neusademhaling betekent dat de ontwikkeling van het middengedeelte van het gezicht zeer bemoeilijkt wordt. Dat draagt weer bij aan het afwijkende uiterlijk met alle nadelen van dien (zie hierna). Verder is een goede ademhaling van wezenlijk belang voor de spraakontwikkeling, één van de allergrootste problemen, zo niet het allergrootste probleem van mensen met Downsyndroom. Met een chronisch verstopte neus kan iemand niet goed (leren) praten.

Kinderen/mensen met Downsyndroom hebben frequent last van kloven in de lippen en aandoeningen van het tandvlees. Een goede mondsluiting kan uitdroging van lippen, tandvlees, etc. voorkomen, zodat dergelijke klachten niet ontstaan.

Driekwart van de kinderen/mensen met Downsyndroom heeft gehoorverlies aan minstens één oor, vaak als gevolg van middenoorontstekingen, o. a. omdat het middenoor slechter belucht wordt (via de buis van Eustachius). Bij een gesloten mond moet regelmatig speeksel worden weggeslikt. Bij iedere slikbeweging opent de genoemde buis zich even. Het gevolg daarvan is een betere beluchting van het middenoor in vergelijking met de situatie bij mondademhaling. Om mondademhaling zoveel mogelijk te voorkomen is het dus van het grootste belang dat de luchtwegen via de neus altijd goed vrij zijn en dat luchtweginfecties, etc., zoveel mogelijk worden vermeden.

Hartoperaties

Zoals bekend heeft een hoog percentage kinderen met Downsyndroom (40-50 %) een aangeboren hartafwijking, waarvan een groot deel operatief gecorrigeerd moet worden [zie ‘Uitgebreide uitleg over de meest voorkomende hartafwijkingen’ op blz. 37, E&MdG.]. Om de kans op het welslagen van zo’n operatie zo groot mogelijk te maken moet gestreefd worden naar een zo goed mogelijke conditie en dus naar afwezigheid van infecties.

Sociale acceptatie

Behalve de gezondheid van de betrokken kinderen is hun sociale acceptatie van groot belang. Omdat de laatste jaren meer en meer kinderen een reguliere basisschool bezoeken is dat punt nu belangrijker dan ooit. Onderzoek heeft uitgewezen, dat die acceptatie in feite door drie factoren bepaald blijkt te worden: minder goede schoolprestaties, afwijkend gedrag en afwijkend uiterlijk. Gelukkig kunnen de schoolprestaties enigszins en het gedrag van de kinderen in kwestie in belangrijke mate worden beïnvloed met behulp van hedendaagse begeleidingsvormen als ‘early intervention’ [3 en 4]. Voor wat betreft het afwijkend uiterlijk zijn kinderen met Downsyndroom natuurlijk vrijwel altijd in het nadeel. Dat neemt niet weg dat in dat opzicht toch wel het nodige kan worden gedaan met behulp van pre-verbale logopedie en fysiotherapie, bijvoorbeeld ook weer in het kader van een early intervention-programma. Een mond die altijd open staat of een ‘eeuwige snottebel’ kan echter maken, dat veel moeite op dat punt voor niets is geweest. Ook al om die reden is dus de preventie van luchtweginfecties sterk aan te bevelen.

Onderzoek

Hierboven werd al gesteld dat er aanwijzingen zijn in de medische vakliteratuur dat overgevoeligheid voor bepaalde voedingsmiddelen bij kinderen met Downsyndroom vaker voorkomt dan bij andere kinderen, met name bijvoorbeeld voor zuivelproducten. De Slowaakse kinderarts Maria Sustrová, zelf moeder van een jongen met Downsyndroom, onderzocht in het begin van de jaren ‘90 het immuunsysteem van 110 kinderen met die conditie. Niet minder dan 50 daarvan bleken daar overgevoelig voor. Weliswaar is het syndroom in zulke gevallen dan de diepere oorzaak [5], maar door het volgen van een geschikt dieet kunnen mogelijk toch veel problemen worden vermeden.

138        Maag- en darmafwijkingen - 2: intoleranti!

We willen het hier heel duidelijk stellen: er zijn aanwijzingen, niet meer. Er zijn geen bewijzen [zie ook: ‘Wat weten we eigenlijk zeker?’ in Aanhangsel I op blz. 279, E&MdG.]. Maar ... tot dusverre is er in de hele wereld ook nooit echt onderzoek naar gedaan, behalve dan naar het effect van tarwe-eiwit (gluten). Daarbij geldt intussen een grotere gevoeligheid van kinderen met Downsyndroom als zeker [zie verderop in ditzelfde hoofdstuk, E&MdG.].

Allergie / intolerantie

Een overgevoeligheid voor bepaalde voedingsmiddelen kan verschillende oorzaken hebben:


Intoleranties - Bij sommige mensen kunnen bepaalde bestanddelen van de voeding niet op de normale manier worden verwerkt, bijvoorbeeld omdat er een bepaald enzym ontbreekt. Het schoolvoorbeeld is overgevoeligheid voor melk vanwege gebrek aan het enzym lactase, dat de melksuiker kan splitsen in opneembare componenten. Ook de bovengenoemde overgevoeligheid voor gluten is waarschijnlijk zo’n intolerantie.


Allergische reacties - Bij weer andere mensen kunnen bepaalde bestanddelen van de voeding aanleiding zijn tot reacties van hun afweer(‘immuun’-)systeem. Daar worden dan bijvoorbeeld z. g. anti-lichamen tegen aangemaakt. Het schoolvoorbeeld is hier koemelk-allergie (kma) bij zuigelingen en jonge kinderen.


Reacties die op allergie lijken, maar die in werkelijkheid niet door immunologische verschijnselen worden veroorzaakt. Voorbeelden zijn het ontstaan van huid- of oogklachten bij het eten van ei, vis, aardbeien of tomaten.


Het bewijs van het bestaan van een allergie of een intolerantie, kort gezegd een overgevoeligheid, is heel moeilijk te leveren. Zeker is in ieder geval dat ‘priktesten’, etc., geen absolute uitspraken toelaten. Een dergelijke test kan een kind als niet allergisch aanwijzen, terwijl zijn of haar klachten wel degelijk kunnen verdwijnen nadat voedingsmiddelen waar het overgevoelig voor is uit het dieet zijn verwijderd. Het omgekeerde kan ook. In voorkomende gevallen is een z. g. voedingsinterventie dan ook de enige betrouwbare manier om het al dan niet aanwezig zijn van een overgevoeligheid te beoordelen. Dat wil zeggen het weglaten van verdachte voedingsmiddelen en het vervolgens weer herintroduceren daarvan, in vaktaal: eliminatie-provocatie. (Bij een borstgevoed kind moet daarbij de moeder op dieet!) Bij de bovengenoemde reacties is er trouwens sprake van twee soorten: die op de korte en die op de lange termijn. Daarom moeten voedingsinterventies meerdere weken achtereen worden volgehouden alvorens tot het al dan niet bestaan van een effect kan worden besloten. Dat alles maakt dat goed onderzoek naar het voorkomen van overgevoeligheidsreacties op voedingsmiddelen zo buitengewoon moeilijk is. Daarom was het verheugend dat de Rijksuniversiteit Leiden in 1992 al besloot te gaan onderzoeken hoe jonge kinderen met Downsyndroom op koemelk(eiwit) reageren. Veel ouders in de provincie Zuid-Holland hebben daar in die dagen een eerste brief over ontvangen.

Medische aspecten van Downsyndroom        139


Dilemma

Zo bezien zou een geslaagde voedingsinterventie met een als gevolg daarvan aangepast dieet dus de sociale acceptatie, en daarmee de integratie, van de kinderen kunnen verbeteren. Maar dan is er een ander dilemma. Het kind dat dit niet eet en dat niet mag valt op, is anders. Een afwijkend dieet kan dus ook weer een nadeel zijn bij een poging om een kind met Downsyndroom zo goed mogelijk te integreren. Op dat punt is vaak grote inventiviteit nodig. (Einde citaat D+U.19.)

Koemelkallergie (kma); ervaringen van ouders

Hieronder volgen zes interviews van Hedianne Bosch (eveneens afkomstig uit ‘Down + Up’ nummer 19 van herfst 1992) en één ingezonden brief van Sophie van Aalst (over Jade, ook uit hetzelfde nummer) waarin wederom de ervaringen van verschillende ouders beschreven worden. Daaruit blijkt duidelijk hoezeer die ervaringen op bepaalde punten overeenkomen, maar ook hoe verschillend de oplossingen zijn die ouders zoeken en tenslotte ook menen te vinden. Soms vinden ze hun antwoord binnen de reguliere gezondheidszorg. Vaak echter krijgen ze daar, ondanks de duidelijke klachten van hun kinderen, maar weinig gehoor. Een deel van de betreffende ouders komt dan terecht in de alternatieve hoek. Hoe dan ook, de oplossingen die ouders kiezen zullen niet zo maar zonder meer voor ieder ander als een mogelijke oplossing kunnen gelden. Immers, niet alle ouders kunnen worden overtuigd van het nut van wikkelpakkingen of het eten van gezoute Japanse pruimen, om maar een paar voorbeelden te noemen. En lang niet alle ouders zijn zich bewust van het risico van geitenmelk voor kinderen die nog geen of weinig bijvoeding krijgen: het foliumzuurtekort (een vitamine). Ze nemen daarbij dan niet de nodige actie. Het gaat er dus niet om dat de SDS hier beslist een aantal therapieën uit de alternatieve geneeskunde wil propageren. Het gaat erom te laten zien wat ouders in voorkomende gevallen ondernomen hebben en met welke gevolgen.

Het zij hier nogmaals herhaald: ook de publicatie van de ervaringen van een zevental ouders uit het SDS-bestand bewijst absoluut nog niet dat overgevoeligheid voor bijvoorbeeld zuivelproducten bij kinderen met Downsyndroom vaker voor zou komen. Wel is het een duidelijke illustratie van de problematiek zoals die zich voor kan doen en waarbij het niet goed is om te berusten, botweg omdat de kinderen nu eenmaal Downsyndroom hebben.

Frame3

140        Maag- en darmafwijkingen - 2: intoleranti!

Zoë

Jannie Stratingh is de moeder van de ruim twee-en- een-half jarige Zoë. Zoë kreeg vanaf de geboorte Almiron [tegenwoordig Nutrilon geheten, de gebruikelijke babyvoeding op basis van geadapteerde koemelk, E&MdG.]. Na een paar weken kreeg ze erge last van darmkrampjes en moest ze steeds huilen. De wijkverpleegster raadde aan Nutrilon-Soya Plus te proberen. En met succes.

Jannie: Iedere keer meteen na het flesje begon ze te krijsen, haar beentjes op te trekken en met veel kracht te schoppen. De wijkverpleegster zei dat het leek op koemelkallergie en bracht een stel proefzakjes Nutrilon-Soya. Vanaf dat moment - Zoë was vier weken oud - begon ze enorm op te knappen. We kregen een heel ander kind. Toen ze vier maanden was, bezochten we de kinderarts. Deze vond het idee van een koemelkallergie maar flauwekul en gaf ons het advies weer terug te gaan op de Almiron. Langzaam aan ben ik toen Almiron door de Nutrilon-Soya Plus gaan mengen, mede omdat ik van het SDS-bureau had gehoord dat kinderen ook voor soja een allergie kunnen ontwikkelen. Eerst voegde ik één schepje toe op de dertig. Na twee maanden kreeg ze alleen nog gewone melk. Dat ging goed. Ze krijgt nu geen soja meer. Van de winter was ze wel vaak verkouden. Dan gooide ze zelf haar melkflesje weg. Op die momenten wist ze blijkbaar dat melk niet goed voor haar was. De laatste tijd heeft Zoë veel last van verstopping. Het is de vraag of dat ook iets met die koemelk te maken heeft. Ik denk zelf van niet. Maar ze gaan het nu helemaal onderzoeken in het ziekenhuis.

Anne-José

Joke van der Kolk is de moeder van Anne-José die nu ruim twee-en-een-half jaar is. Toen Anne-José na een jaar borstvoeding voor het eerst pap kreeg, werd ze heel erg verkouden en werd de huid van haar gezicht ruw. In overleg met een diëtiste ging zij over op een speciaal dieet.

Joke: Anne-José was vanaf de geboorte wel vaak verkouden, maar nooit echt ziek. Er was voor ons geen echte indicatie om iets te doen. Toen ze zes maanden was, zijn we wel de medische checklist van de SDS [6] langs gelopen en hebben de ogen, oren en heupen laten nakijken. Ze bleek vocht achter haar trommelvliezen te hebben. We laten dat nu regelmatig controleren. Maar vanaf het moment dat ze pap kreeg werd ze heel erg snotterig: waterige oogjes en constant een vieze neus. Ook werd de huid van haar gezicht heel schraal. Erik de Graaf van de SDS raadde aan naar een diëtiste te gaan. Uit onderzoek in het ziekenhuis bleek geen aantoonbare allergie. Maar de diëtiste zei dat er dan toch wel een overgevoeligheid kon zijn. Zij wilde niet alleen zuivel, maar ook soja- en kippe-eiwit uitsluiten. We moesten daarom een speciale hypo-allergene voeding gebruiken: Nutrilon-Pepti Plus. We zagen niet direct resultaat. Maar na vier weken werd het toch iets beter: ik hoefde niet meer de hele dag met een zakdoek te lopen. Na zes weken werd het duidelijk dat het dieet werkte. Haar huid knapte op en ze was niet vaker verkouden dan andere kinderen. Twee weken later viel ze nog wel een keer terug. Het bleek dat ze spruw had. Dat is een schimmelinfectie vanuit de darmen. We kregen hier Daktarin voor. Maar dat maakte het alleen erger. Ze kreeg zware diarree. Op advies van Marian de Graaf zijn we toen met de Daktarin gestopt en hebben we een week lang elke dag een mespuntje umeboshi (pasta gemaakt van Japanse gezouten pruimen) door de Nutrilon Pepti gedaan. Toen was het helemaal over. Op dit moment geven we af een toe een beetje zuivel, maar dan alleen in de vorm van biogarde. Dat gaat goed, maar ik vind het wel eng. Want het gaat goed met het dieet en dat wil ik zo houden. De diëtiste zegt ook dat je zo’n dieet een jaar de tijd moet geven. Helaas lijkt het geen invloed te hebben op het vocht in de oren van Anne-José, want daar is het nog steeds hetzelfde.

Beeld Anne-Josť 19 Beeld Adriaan 23

Medische aspecten van Downsyndroom        141


Lianne

Trees Wijsman heeft drie kinderen, die allemaal zuivelallergie hebben of gehad hebben. De oudste van acht jaar is er inmiddels overheen gegroeid. Die eet weer alles en dat gaat prima. Ook Lianne, het dochtertje met Downsyndroom van vier, heeft deze zomer een allergie-test ondergaan, waaruit bleek dat er geen allergische reactie meer was. Vanaf haar geboorte reageerde ze echter sterk op melk en Trees vraagt zich af of ze niet nog te jong is om weer op zuivel over te gaan.

Trees: Ik heb tien maanden borstvoeding gegeven. Lianne reageerde daar al op als ik zelf melk dronk. Ze groeide langzaam. Daarna ging ik over op Almiron [=Nutrilon, E&MdG.]. Daar heb ik maar één blik van gekocht. Het was meteen huilen en diarree. Door mijn ervaring met de andere kinderen wist ik wat er aan de hand was. Het volgende blik was Nutrilon-Pepti [hypo-allergene voeding, E&MdG.]. Lianne begon beter te groeien. Tot nu toe heeft ze steeds Pepti gehad. Ze krijgt geen zuivel, soja, vlees of aardappels. Door uitproberen heb ik ontdekt dat mijn kinderen daar overgevoelig voor zijn (of waren).

Omdat Lianne’s allergie-test goed uitviel ben ik op advies van de kinderarts een paar dagen geleden begonnen met wat zuivel in de vorm van biogarde. Lianne is nu heel verkouden: ze hoest, heeft diarree en pukkeltjes. Ik weet dus niet of ze echt weer zuivel kan hebben, maar ik blijf het nog even proberen.

David

David de Jong is nu twee-en-een-half jaar oud. Zijn moeder, Ans, vertelt dat hij eigenlijk meteen vanaf de geboorte verkouden was. Met drie weken lag hij al in het ziekenhuis met een longontsteking. Met vier maanden volgde de tweede, gecombineerd met een astma-aanval. Met acht maanden kwam hij opnieuw in het ziekenhuis terecht met een derde longontsteking. Tussen de opnamen door bleef hij het steeds benauwd hebben. Het verdubbelen van zijn medicijnen mocht niet baten. Uit eigen beweging begon Ans met sojamelk. Sindsdien is David het ziekenhuis niet meer in geweest.

Beeld Lianne 19

142

        Maag- en darmafwijkingen - 2: intoleranti!

Ans: De eerste keer moest hij tien dagen in het ziekenhuis blijven. Toen hij weer thuis was, bleef hij aldoor benauwd, verkouden, snotterig. Hij had een piepende adem en hoestte veel. Na de tweede opname kregen we een spray mee voor de benauwdheid. Dat hielp niet echt. Na de derde opname werden zijn medicijnen verdubbeld. Hij werd daar erg duf van, maar het had verder nauwelijks effect. Toen ik zelf het idee naar voren bracht om eens soja te proberen, deed de kinderarts dit af met de mededeling dat allergieën heel moeilijk vast te stellen zijn en dat het geven van soja-voeding maar een mode-verschijnsel is. Hij geloofde er dus duidelijk niet in. Wel gaf hij me het advies parket in Davids slaapkamer te leggen en erover na te denken onze hond weg te doen. Ik vond het achteraf vreemd dat hij wel zoiets ingrijpends als het wegdoen van een hond aanraadde, terwijl hij het uitproberen van een eenvoudig middel als sojamelk niet de moeite waard vond. En dat terwijl David voor de hond helemaal niet allergisch bleek te zijn en door de overgang van zuivel op soja binnen een week een totaal ander kind werd. Ik ben zelf begonnen het met sojamelk te proberen. Binnen een paar dagen knapte hij enorm op. Als ik het er nog wel eens met mijn moeder over heb, zegt zij ook: ‘Ik kan er niet over uit’. Voor het eerst sinds negen maanden werd de benauwdheid minder. Hij kreeg meer lucht en ook meer energie. Na twee weken ben ik met de medicijnen gestopt. Hij heeft geen longontstekingen meer gehad, alleen de gewone verkoudheden die ieder kind heeft. Hij krijgt nog steeds geen zuivelproducten. Soms zit het wel in iets wat hij krijgt verwerkt, bijvoorbeeld in een koekje, maar daar heeft hij geen last van. Ik geef hem ook geen eieren en geen appelsap, want daar krijgt hij diarree van.

Hij drinkt elke dag een halve liter Nutrilon-Soya. Ik denk nog wel eens: als ik dat eerder had geweten, had ik hem veel leed kunnen besparen. Mijn vertrouwen in de medische stand is wel minder geworden. David wordt nu regelmatig onderzocht door het Downsyndroom Team in Voorburg [nu: Down Syndroom Team ‘s Gravenhage e. o., E&MdG.]. Daar staan ze natuurlijk wel open voor de mogelijkheid van zuivelallergie.

Rick

Jeannet Scholten is de moeder van de zevenjarige Rick. Zij heeft proefondervindelijk vastgesteld dat Rick een intolerantie heeft voor veel voedingsmiddelen, vooral voor gluten (tarwe-eiwit), eieren en melk (behalve voor zure of anderszins gefermenteerde melkproducten, zoals kwark en kaas). Na zes jaar is zijn ontlasting nu voor het eerst normaal.

Jeannet: Rick heeft vier maanden borstvoeding gehad. Toen al was zijn ontlasting heel dun. Het stonk en was soms schuimend.

Na de borstvoeding probeerde ik sojavoeding. Dat viel niet goed. Almiron [=Nutrilon, E&MdG.] ging beter. Wel was hij jaar in jaar uit verkouden.

Tussen zijn derde en vierde jaar kreeg hij een dubbele longontsteking en bronchitis en onderging hij elf penicilline-kuren. Van een homeopaat kreeg ik medicijnen, waardoor zijn weerstand iets beter werd. Maar hij was nog steeds snotterig en zijn ontlasting bleef dun. Ik besefte dat het weglaten van melk niet voldoende was. Een allergie-test leverde echter niets op.

Beeld David de Jong 19

Medische aspecten van Downsyndroom        143


Op aandringen van mijn moeder heb ik uiteindelijk een afspraak gemaakt met een natuurgeneeskundige die met Touch for Health werkt. Die testte uit voor welke voedingsmiddelen hij wel en niet overgevoelig was. Het bleek dat Rick veel intoleranties had. De vergiftigingsgraad van zijn bloed was heel hoog. Hij mocht behalve geen melk, ook geen soja, eieren, gluten, suiker, rood vlees en kleurstoffen meer hebben. Na drie weken waren er opzienbarende veranderingen. Zijn ontlasting was voor het eerst niet dun meer. Zijn snotneus was weg. Voor de invoering van het dieet klaagde hij veel over moeheid. Hij wilde vaak opgetild worden. Nu kreeg hij meer energie en liep grotere afstanden zelf. Op school was zijn concentratie beter.

Het aanhouden van zo’n dieet is niet bepaald gemakkelijk. Je moet ondanks alle beperkingen toch rekening houden met wat je kind lekker vindt en niet. hield niet van glutenvrij brood. Toen ben ik zelf brood gaan bakken. Dat lustte hij ook niet. Pannekoeken, gemaakt van een mengsel van boekweit-, maïs- en rijstemeel, vond hij wel lekker. Dus heb ik een tijd lang ‘s morgens pannekoeken gebakken. Op het moment krijgt hij als ontbijt biogarde met Nutrix rijstemeel. Naar school krijgt hij rijstewafels met kaas mee. Ter afwisseling bak ik de rijstewafels wel eens op in de oven. Hij vindt dat prima en heeft er geen problemen mee dat hij geen gewoon brood mag eten. Ik probeer voor veel dingen gelijk-lijkende alternatieven te verzinnen: bijvoorbeeld op een verjaardag een kwarktaart, maar dan zonder bodem [voor Rick is op dit moment de tarwe uit de taartbodem dus eerder een probleem dan zuivel in de vorm van kwark, E&MdG.]. Ik ben nu een half jaar bezig met dit dieet. Eerst volgde Rick een strak dieet. Nu ga ik langzamerhand dingen uitproberen. Hij mag inmiddels wel weer soja eten. Een nieuwe ontdekking is de ‘glutenvrije bruinbrood-mix’ van Albert Heijn. Daar bak ik nu zelf brood mee dat er net zo uit ziet als ander brood.

Kuno

Kuno is de twee-en-een-half jaar oude zoon van Astrid van de Ven. Hoewel hij op de leeftijd van drie maanden al hevige hoestaanvallen had, konden de artsen van de groepspraktijk niets vinden. De derde arts constateerde wel een aanleg voor astmatische bronchitis. Nadat Kuno binnen één jaar drie antibiotica-kuren had ondergaan, waarvan de laatste niet eens hielp, besloot Astrid het op een andere manier te proberen.

Astrid: Na zes weken borstvoeding ging ik over op de Almiron [=Nutrilon, E&MdG.]. Dat ging niet goed. Mijn moeder, die hem door de telefoon hoorde hoesten, zei: ‘Hij blaft als een oud mannetje’. Hij hoestte de hele dag door. De dokters konden er niets tegen doen, wat ze op een bepaald moment ook wel toegaven. Toen het zomer werd ging het beter met Kuno. Maar toen de droge tijd weer over was, begon het weer opnieuw. Hoge koorts, hoesten, overgeven. Via één van de artsen van mijn antroposofische groepspraktijk werd ik doorverwezen naar de Willem Zeylman-kliniek in Bilthoven. Dit is een antroposofische kliniek voor adem- en luchtweginfecties. Van de kinderarts daar kregen we homeopathische middelen. We moesten stoppen met gewone melk. Ook kregen we een heleboel adviezen mee om toe te passen als Kuno weer een aanval had. Door een speciale methode waarbij je je kind helemaal in doeken wikkelt wordt het vocht afgedreven en gaat de aanval over. Thuis heb ik nog een extra wikkel-cursus gevolgd, waar meer ouders van kinderen met Downsyndroom aan deelnamen. Door deze methode toe te passen was een aanval steeds binnen drie dagen onder controle. Het is heel bewerkelijk, maar het resultaat is fantastisch.

Beeld Rick Stevens 19 Beeld Kuno 19

144

        Maag- en darmafwijkingen - 2: intoleranti!

Na Kuno’s eerste verjaardag ben ik van Almiron [=Nutrilon, E&MdG.] overgegaan op sojamelk. Na twee maanden zat hij helemaal onder de uitslag. In het voorjaar ben ik naar een heldervoelende natuurgeneeskundige gegaan. Zij merkte op dat Kuno iets kreeg wat helemaal niet goed voor hem was. Ik zei dat hij sojamelk kreeg. Ze adviseerde helemaal met sojamelk te stoppen. In plaats daarvan moest ik geitenmelk gaan proberen. Dat kan hij goed verdragen. Daarbij krijgt hij een supplement, omdat geitenmelk geen volledig eiwit heeft.

Hij heeft later nog twee weken diarree gehad. Ik gaf hem veel volkorenproducten. Dat bleek veel te zwaar voor hem te zijn. Toen ik alles wat volkoren is uit zijn dieet haalde, was de diarree prompt over. Sinds het voorjaar gaat het prima met hem. Ik ben nu ook niet meer bang het najaar in te gaan.

Jade

Na het lezen van de verhalen in ‘Down + Up’ wil ik graag eens ons verhaal kwijt. Jade’s foto heeft de eerste prijs gewonnen in de wedstrijd die de SDS in 1989 heeft gehouden, dus u hebt een beeld van haar.

Tot ze ongeveer twee jaar was kreeg Jade Frisolac-babyvoeding, Nutricia-groentehap en zelfgebakken brood. Ze was een vrolijke baby en ontwikkelde zich vlot. Rollen, zitten en staan deed ze binnen een jaar. Ze liep met anderhalf jaar achter de loopwagen. Toen werd ze ziekelijk, benauwd, kreeg exceem en werd autistisch. Ze had vreselijke huilbuien rond de maaltijden toen ze mee ging eten met ons. Ze miste zeker drie maaltijden in de week en kalmeerde alleen door middel van een bad. ‘s Nachts was ze vaak erg benauwd en veel wakker. We sliepen dan samen rechtop tegen een ruggesteun. De hulpverleners (kinderarts, consultatiebureau-arts, wijkverpleging, SPD) weten het aan het syndroom van Down. Het Kinderdagverblijf weet het aan onze opvoeding.

Toen Jade vier jaar werd zijn we gestopt met melkproducten. Jade sliep na drie dagen door en is nooit meer wakker ‘s nachts. Een maand later zijn we gestopt met vlees eten. We eten granen, peulvruchten en zeewier daarvoor in de plaats. Veertien dagen later liep Jade voor het eerst spontaan los. Na zeven maanden verdween eindelijk het exceem. Jade werd weer gezond, maar ze was niet sterk.

Ze is nu zes jaar, weegt dertien kilo en is één meter lang. Ze krijgt Nutrilon Pepti-Plus [hypo-allergene voeding, E&MdG.] ter aanvulling van het veranderde eten en heeft ook weer energie om te spelen en zich te ontwikkelen. Je ziet haar veranderen. Ze groeit, ze speelt en kijkt de wereld in, ze kijkt ons aan.

Beeld Jade 19

Medische aspecten van Downsyndroom        145


De kinderarts heeft haar onlangs geprikt op allergie, maar Jade blijkt niet allergisch te zijn, nergens voor. Het blijft ons een raadsel waarom ze het nu zo goed doet en de twee jaar hiervoor niet. Jade weigert melk en als ze kaas ruikt kan ze soms nog panisch reageren. De kinderarts noemt het intolerantie, omdat hij ook ziet dat ze nu gezonder is en beter functioneert.

Jade zit inmiddels op een ander kinderdagverblijf, waar men haar waardeert en beter voor haar zorgt. Ze krijgt ruginwrijvingen met rozemarijn, om steviger rechtop te gaan staan, en zoutwaterafwassingen. Ze lopen elke dag een paar kilometer, bij voorkeur niet met regen en mist.

Toch is het nog steeds zo dat het early intervention-programma niet op Jade is toe te passen. Ze weigert al sinds we het proberen ook maar iets twee keer te doen. Toren bouwen, bal gooien, puzzel leggen, of wat dan ook. Alles doet ze één keer, al zit je er een uur bij. Wanneer je haar in haar handelingen wil begeleiden is ze sterk en houdt ze je tegen. Nu ze begint te praten zegt ze ook echt ‘nee’, ‘niet’. Een paar keer heb ik een oudercontactgroep geraadpleegd. Men stelde dat we haar zouden belonen. Eten en snoep zijn beslist geen beloning voor haar. Ritmische bewegingen en toejuichen wel. Dan straalt ze. En toch doet ze niets twee keer. We hebben ons er met name over verbaasd dat ze bijvoorbeeld niet wil dat je twee keer achter elkaar hetzelfde boekje leest. De andere kinderen willen dat juist graag en ‘lezen’ op een gegeven ogenblik mee tot ze het uit hun hoofd kennen. Jade protesteert als ze voor de tweede keer hetzelfde verhaal hoort.

Jade kan wel vreselijk lachen als ze meehelpt om de gepelde tuinbonen in de emmer te gooien en ze er expres naast gooit. Nu ze wat sterker is hebben we afgesproken dat ze ‘s avonds meehelpt met tafeldekken. Dat kostte een paar avonden lichamelijke strijd. Nu doet ze mee met verbaal protest, terwijl ze wel staat te wachten tot ze bestek in haar handen krijgt.

Wij herkennen weinig in de verhalen over early intervention en integratie. Door de voeding is Jade’s ontwikkeling erg vertraagd, maar we weten nog steeds niet echt wat de boosdoener is. Want behalve melk en melkproducten zijn we ook gestopt met suiker en E-stoffen [additieven, E&MdG.]. Hoe kunnen we er verder achter komen wat ze wel of niet kan verdragen? Moeten we dat überhaupt wel uitzoeken nu ze het goed doet? (Einde citaat D+U.19.)

Literatuuronderzoek llergie Leidse Wetenschapswinkel

Het werd hiervoor in dit hoofdstuk al gezegd: Aanwijzingen voor een grotere kans op overgevoeligheid voor koemelk is nog lang niet hetzelfde als een bewijs. Daarom werd in 1991 de Leidse Wetenschapswinkel benaderd met het verzoek onderzoek te laten verrichten naar het bestaan van een oorzakelijk verband tussen koemelkallergie (kma) en het optreden van recidiverende luchtwegklachten bij kinderen met Downsyndroom.

In opdracht van de Wetenschapswinkel verrichtte mevrouw Rammeloo een minutieus onderzoek van alle relevante publicaties met betrekking tot voedselallergie alsmede klinische en immunologische afwijkingen bij het syndroom van Down van 1962 t/m 1992 [7]. Het werd uitvoerig besproken in ‘Down + Up’ nummer 21 van lente 1993. We nemen die bespreking hieronder over.

Er zijn aanwijzingen dat jonge kinderen met Downsyndroom als groep inderdaad een verhoogd risico vertonen met betrekking tot koemelkallergie. Er is echter nooit epidemiologisch onderzoek verricht naar het voorkomen van kma bij kinderen met Downsyndroom. Aanwijzingen die een frequent voorkomen van kma bij deze kinderen doen vermoeden zijn:

146

        Maag- en darmafwijkingen - 2: intoleranti!


1.

Een Fins onderzoek uit 1975 naar een gestoorde voedselopname bij kinderen met een bewezen kma bleken kinderen met Downsyndroom in sterke mate oververtegenwoordigd in de groep patiënten. Een vervolgonderzoek uit 1988 bevestigde deze bevindingen. Beide keren is verzuimd om dat te verklaren.


2.

Voorts blijkt het z. g. syndroom van Heiner (niet goed gedijen) dat verband houdt met kma, bij een significant groot aantal kinderen met Downsyndroom beschreven te zijn.


3.

Door verscheidene onderzoekers werd bij kinderen met Downsyndroom veelvuldig een verhoogde concentratie antilichamen tegen koemelkeiwit aangetoond.


4.

Kinderen en volwassenen met immunologische afwijkingen hebben een grotere kans op allergieën en voedselallergie. Immunologische stoornissen ‘horen bij’ Downsyndroom.


5.

Bij het al dan niet ontstaan van kma is het functioneren van het darmslijmvlies belangrijk. Aandoeningen van het maagdarmkanaal, zoals bijvoorbeeld coeliakie [gluten-overgevoeligheid, zie blz. 154, E&MdG.] kunnen leiden tot een verhoogd risico voor het ontstaan van voedselovergevoeligheid. Een onvoldoende opname van bepaalde voedingsstoffen en vitaminen is een teken van het niet goed functioneren van de darmwand. Dat is bij veel kinderen met Downsyndroom aangetoond. Ook is coeliakie bij deze kinderen een veel voorkomende aandoening. Dat kunnen allemaal aanwijzingen zijn voor een vergrote kans op voedselallergie en kma.


De onderzoekster concludeert verder dat wanneer er bij Downsyndroom sprake is van kma de klachten waarschijnlijk gepaard zullen gaan met klinisch herkenbare symptomen aan de ademhalingswegen, zoals (sereuze) middenoorontsteking, chronische neusverkoudheden en longklachten, maar niet met astmatische reacties. Volgens de meest recente wetenschappelijke inzichten is de enige juiste manier om de diagnose kma te stellen de z. g. eliminatie-provocatietest; het waarnemen van effecten van het weglaten en daarna opnieuw introduceren van koemelkeiwit. De begeleidingscommissie van het onderzoek heeft op grond van de resultaten van de literatuurstudie besloten dat het zinvol is om een klinisch onderzoek te doen naar kma bij Downsyndroom in de vorm van een voedingsinterventie. In het genoemde rapport gaat mevrouw Rammeloo uitvoerig in op de opzet van dat onderzoek. Haar voorstel is inmiddels goedgekeurd door de wetenschapscommissie van de vakgroep kindergeneeskunde van het Academisch Ziekenhuis Leiden en is daarmee als het ware gebruiksklaar. Bij diverse instanties is een verzoek tot subsidiëring van de studie ingediend. Daarop is op dit moment echter nog geen antwoord ontvangen.

De kern van de in het rapport gebruikte literatuur wordt gevormd door een drietal Amerikaanse studies uit de jaren 1964-1974, alle drie ook al aangehaald in de hiervoor genoemde presentatie van de redacteuren van dit boek in in 1986. Het Finse onderzoek, destijds nog ongenoemd, is uit 1975. De conclusies die nu worden getrokken ten gunste van het uitvoeren van een onderzoek hadden dus even zo goed in 1986, of zelfs al in 1975 getrokken kunnen worden, wanneer er maar eerder een alerte syndroom-specifieke organisatie aan de bel had getrokken. Vooropgesteld dat er inderdaad zo’n oorzakelijk verband wordt aangetoond betekent dat dat er een aanzienlijk aantal kinderen met Downsyndroom, zeker niet alleen in Nederland, een boel ellende bespaard had kunnen blijven. Leve de syndroom-specifieke organisaties die kunnen bewerkstelligen dat dit soort zaken aan het rollen komt en met de hulp waarvan ook de ouders van kandidaatkinderen voor het uit te voeren onderzoek kunnen worden benaderd. Onze dank gaat uit naar Elisabeth Rammeloo die acht maanden lang probeerde met de grootst mogelijke nauwgezetheid na te gaan hoe de feiten lagen. We zijn zeer benieuwd naar de eerste resultaten van het onderzoek. (Einde citaat D+U.21.)

Medische aspecten van Downsyndroom        147


Downsyndroom en koemelkproducten gaat dat wel goed samen?

Medio augustus 1995 verscheen in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde een verslag van een in de provincie Zuid-Holland uitgevoerde anonieme, schriftelijke enquête onder 110 ouders van kinderen met Downsyndroom [8]. De onderstaande samenvatting daarvan werd eerder gepubliceerd in ‘Down + Up’ nummer 31 van herfst 1995.

Het doel van die enquête was te peilen hoe vaak ouders van kinderen met die conditie het vermoeden hebben dat hun kind voedselallergie heeft en wat ze daar dan mee doen. Tevens werden 223 controle-ouders (ouders van kinderen die geen Downsyndroom hadden) geënquêteerd [zie ook ‘Wat weten we eigenlijk zeker’ in  angsel I van dit boek op blz. 279, E&MdG.].

Het bleek dat over de kinderen met Downsyndroom vaker klachten werden gerapporteerd die zouden kunnen passen bij voedselallergie dan over de andere kinderen. Zo noemden hun ouders meer luchtwegklachten (respectievelijk 62 en 53 %; en binnen die categorie meer longontsteking: 22 en 3 %), meer maag-darmklachten (28 en 17 %; en binnen die categorie meer verstopping/diarree: 28 en 13 %), maar minder huidklachten (12 en 26 %). Van de geënquêteerde ouders dacht 34 en 22 % zelf aan allergie. In beide groepen dacht 13 % in de eerste plaats aan voedsel als de oorzaak van die allergie. Bij respectievelijk 37 (Downsyndroom) en 31% (geen Downsyndroom) van de kinderen werd aanvullend medisch technisch onderzoek verricht. Daarna werd bij 7 (een fractie van de kinderen met Downsyndroom bij wie aanvullend onderzoek werd gedaan) en 31% (jawel, dezelfde 31%, oftewel alle controle-kinderen bij wie aanvullend onderzoek werd gedaan) de diagnose ‘voedselallergie’ gesteld. Uit de enquête kon niet worden opgemaakt om welk type onderzoek het daarbij ging.

Het vaststellen van voedselallergie, bij kinderen met Downsyndroom evenzeer als bij alle andere kinderen, dient altijd te gebeuren door middel van een z. g. eliminatie-provocatietest, de ‘gouden standaard’ en de enige betrouwbare methode. Hierbij wordt de invloed van de mogelijke boosdoener op de klachten van het kind bestudeerd door het gedurende enige tijd volledig uit het dieet weg te laten en het vervolgens opnieuw te geven. Het is opvallend dat de hier genoemde provocatietests door de geënquêteerde ouders niet werden gerapporteerd. Dit is in strijd met de gangbare opvatting over het stellen van de diagnose voedselallergie.

We vatten de resultaten nog eens samen: ouders van kinderen met Downsyndroom rapporteerden vaker klachten die passen bij voedselallergie, hadden even vaak het vermoeden dat hun kind die allergie had, maar meldden dat dit minder vaak werd gediagnosticeerd.

Voor de praktijk kan dat laatste dus zeer wel betekenen dat van een aantal kinderen met Downsyndroom met klachten, op basis van minder geschikt onderzoek, is gesteld dat zij niet allergisch zijn. Zij zouden echter wel degelijk allergisch kunnen zijn! Het is dus in het belang van die kinderen om bij hen alsnog een provocatietest te doen.

148

        Maag- en darmafwijkingen - 2: intoleranti!

De ouders van alle kinderen met Downsyndroom en een vermoede voedselallergie gaven alleen koemelk aan als allergeen (‘ziekmaker’). De ouders van de controle-kinderen daarentegen gaven ook andere voedingsmiddelen op. Eerder in dit hoofdstuk werd al verslag gedaan van een onderzoek van alle relevante publicaties met betrekking tot voedselallergie alsmede klinische en immunologische afwijkingen bij het syndroom van Down van 1962 t/m 1992. Op basis daarvan werd toen al vastgesteld dat er aanwijzingen zijn dat jonge kinderen met Downsyndroom als groep inderdaad een verhoogd risico vertonen met betrekking tot koemelkallergie. We herhalen hier graag nog één van de belangrijkste bevindingen uit dat onderzoek. In Finland werd bij een groep van 65 kinderen met koemelkallergie (kma), waarvan die diagnose in hetzelfde ziekenhuis was gesteld na een dubbelblind uitgevoerde eliminatie-provocatie-test, gevonden dat 7,6% van die kinderen Downsyndroom had. Op basis van de geboorte-prevalentie had echter verwacht mogen worden dat slechts 0,17% van de kinderen Downsyndroom zou hebben.

Alle ouders uit beide groepen van het Zuid-Hollandse onderzoek die aan voedselallergie dachten, begonnen met een eliminatiedieet. 66% vermeldde hierbij baat te hebben gehad. Overigens moet het weglaten van bepaalde voedingsmiddelen, zoals zuivelproducten, heel grondig gebeuren. Vaak zitten die namelijk ‘verstopt’ in allerlei kant-en- klaar producten en denk je er als ouder niet aan, dat je het dan toch aan je kind geeft. De hulp van een diëtiste is hierbij dus onontbeerlijk. Die moet dan bovendien goed weten dat sojaproducten tijdens die eliminatieperiode ook verboden zijn, domweg omdat veel kinderen die allergisch zijn voor koemelk ook allergisch zijn voor soja.

Interessant is tenslotte nog dat uit de enquête bleek dat de tevredenheid over de consultatie van hulpverleners geringer was onder ouders van kinderen met syndroom van Down. (Einde citaat D+U.31.)

Joost bij AC Milan

Na verschillende telefonische contacten met de SDS besloten Annie en Wim de Nooijer uit Arnemuiden eens iets te schrijven over de belevenissen van Joost, hun zoon met Downsyndroom. De onderstaande bijdrage werd eerder gepubliceerd in ‘Down + Up’ nummer 32, van winter 1995.

Allereerst een compliment voor de medewerkers van de SDS. Het is fijn dat er een telefoonnummer is dat je kunt bellen, waar je daadwerkelijk antwoord krijgt op de meeste vragen, het geeft niet waarover. Het is fijn dat je iemand aan de lijn krijgt die begrijpt en aanvoelt waar je over praat. Niets dan lof hiervoor. Joost is ons tweede kindje. Hij heeft een zusje van zes jaar, Josephine. Zij kwam toen wij dertien jaar waren getrouwd. Na enkele jaren dokteren kwam de zwangerschap toch nog spontaan. Wat een verrassing toen ik na vijf jaar weer zwanger bleek. Wat fijn, een broertje of zusje voor Josephine! Joost werd geboren op zondag 29 januari 1995. Hij kwam door middel van een keizersnede, drie weken te vroeg, ter wereld.

Beeld Joost 32

Medische aspecten van Downsyndroom        149


Gelijk na de geboorte zag mijn man aan de uitdrukking in de ogen van de gynaecoloog dat er iets mis was met de baby. Hij gaf de baby aan de kinderarts en ook deze schrok zichtbaar. Toen mijn man vroeg of er iets aan de hand was wilden de artsen natuurlijk het nare bericht niet gelijk aan hem vertellen. Maar na lang aanhouden heeft de kinderarts toegegeven dat onze baby waarschijnlijk het syndroom van Down had. Na het chromosomen-onderzoek werd dit vermoeden bevestigd. Dan stort je wereld in! Dit wil je niet! Je wilt een gezond kind!

Ikzelf hoorde (van mijn man!) dit verdrietige nieuws pas na het bijkomen uit de narcose. Het klinkt gek, maar toch schrok ik niet echt. De laatste maanden van de zwangerschap had ik steeds het gevoel dat wij een ‘mongooltje’ zouden krijgen. Ik droomde daarvan en had die gedachte dag en nacht bij me. Ik dacht niet aan een kindje met een spierziekte of iets dergelijks. Nee, een ‘mongooltje’! Ik las dan ook alles over kindjes met Downsyndroom. Hoeveel er geboren worden; hoe ze er uit zien, enz. enz .... Natuurlijk is iedere aanstaande moeder wel eens ongerust, zeker als je al wat ouder bent. Bij ons eerste kind was ik dat ook wel, maar niet zo extreem als nu. Ik vraag mij af of er meer moeders zijn die zo’n voorgevoel hebben gehad. Ook voor de familie was het moeilijk om te accepteren dat wij een kindje met Downsyndroom hadden gekregen. De eerste weken wilden ze het niet geloven. Je zag het ook niet aan Joost (zeker als je het niet wilde zien). Zouden de doktoren het niet mis hebben? Misschien komt het wel goed of groeit hij er wel overheen! Nu, een half jaar later, is dit ook voorbij. Joost wordt geaccepteerd zoals hij is en iedereen is gek op hem! Misschien leuk om te vermelden is, dat de hele familie het boekje: ‘Ons broertje heeft Down syndroom’ heeft gelezen Een prima boekje, zeker als je voor het eerst in aanraking komt met een kindje met Downsyndroom. [.....]

Joost heeft waarschijnlijk wel last van een koemelkallergie. Het leek of hij steeds verkouden was. Je hoorde hem zwaar ademhalen. Na enkele telefoontjes met de SDS werd ons aangeraden om maar eens Friso-Pep te gaan gebruiken, een voeding die vrij is van koemelkeiwit. Na een week merkten wij al een verandering. Joost was niet meer zo vol en had veel meer lucht. [.....]

Kortom het gaat goed met Joost. Wat de toekomst brengt weten we niet. Maar dat weet je van geen enkel kind. Wij zijn dankbaar en blij dat Joost er is. Hij hoort er helemaal bij! (Einde citaat D+U.32.)

Koemelkallergie?

Maurice Verwijs uit Andel is op 5 mei 1992 geboren. Hij is een kind met Downsyndroom. Hij is het derde kind van Marjo Verwijs. Toen Maurice geboren werd, hadden zij en haar man al een Pieter van zeven jaar en Annemarie van vijf jaar. Het onderstaande relaas van Marjo Verwijs is afkomstig uit ‘Down + Up’ nummer 36 van winter 1996.

Wij hadden het zelf niet gezien, maar de huisarts deelde ons de diagnose de dag na de geboorte mee. Maurice is thuis geboren. Hij zag heel erg blauw. Maurice had een hartafwijking, vertelde de huisarts. Maar welke? Dat moest nog onderzocht worden. Dus: op naar het ziekenhuis, waar we eerst naar de kinderarts gingen en later naar de kindercardioloog. Dezelfde dag kregen we al de uitslag. Hij had geen tussenschot, een hartklepje sloot niet goed en de ‘ductus’ was niet gesloten [zie ‘Uitgebreide uitleg over de meest voorkomende hartafwijkingen’ op blz. 37, E&MdG].

Beeld Maurice

150

        Maag- en darmafwijkingen - 2: intoleranti!

Maurice is met zes maanden geopereerd in het Radboudziekenhuis in Nijmegen. Wat was dat een vreselijk spannende tijd! In de eerste zes maanden van zijn leven heeft Maurice heel veel in het ziekenhuis gelegen (hoge koorts en tekort aan zuurstof). Maar al met al was en bleef hij een lieve opgewekte baby, een echte vechter. Dr. Beyers, de kinderarts, vertelde ons ook in het begin van Maurice’s leventje dat hij met ongeveer drie maanden sondevoeding zou krijgen, want met deze hartafwijking zou hij teveel kracht verbruiken, als hij de fles zou blijven leegdrinken (en met die hoge koortsen en zuurstoftekorten). Maar Maurice heeft nooit sondevoeding gekregen, zo’n vechter was Maurice.

Het jaar na de hartoperatie lag hij in één jaar vijftien maal in het ziekenhuis met hoge koorts en een longontsteking. [.....] Nadat ik in ‘Down + Up’ gelezen had over een koemelkallergie, heb ik hem aangemeld om mee te doen, omdat hij altijd snotterig was en vanwege de vele longontstekingen. We werden begeleid vanuit het Academisch Ziekenhuis Leiden. Na een jaar met het onderzoek meegedaan te hebben, werd dat afgesloten zonder dat er een koemelkallergie werd vastgesteld. Wél heeft Maurice na dit onderzoek geen snotneusje meer en ook veel minder longontsteking. Snotneusjes komen nu alleen voor als hij echt verkouden is. Nu, anderhalf jaar na het onderzoek, lust hij nog niet alle koemelkproducten. Dan is het best weleens moeilijk om ervoor te zorgen dat je toch de benodigde vitaminen en mineralen binnenkrijgt. (Einde citaat D+U.36.)

Mijn kind is misschien allergisch; ik geef maar vast andere voeding

Over de voor- en nadelen van een voedingsinterventie

Veel kinderen met Downsyndroom ‘zijn altijd verkouden’. De dokter spreekt van ‘recidiverende luchtweginfecties’. Vaak zegt hij er ook bij: ‘Ja, dat hebben ze.’ Veel van die kinderen hebben daar behoorlijk ernstige problemen mee. Die bezorgen veel ouders in de meest letterlijke zin heel wat slapeloze nachten. En dat is nog heel voorzichtig gezegd. De problemen waar ouders mee aankloppen bij het landelijk bureau van de SDS zijn vaak zo groot dat ze er alles voor over hebben om er iets aan te doen. De redacteuren van dit boek wijdden er daarom in ‘Down + Up’ nummer 37 van lente 1997 weer een volgende beschouwing aan.

Nu hebben we hier bij de SDS al vele jaren de indruk dat het in heel wat van die gevallen gaat om een overgevoeligheid voor koemelk en producten daarvan. Wanneer ouders hun baby’s koemelkvrije voeding geven, verdwijnen de problemen immers nogal eens als sneeuw voor de zon. Maar, het zij hier duidelijk gezegd, dat is helaas niet altijd het geval. Daar dient dan verder te worden gezocht. Ver voor de oprichting van de SDS gaf een eerste onderzoek van de medische vakliteratuur al aan dat kinderen met Downsyndroom wel eens vaker allergisch voor koemelkeiwit zouden kunnen zijn dan andere kinderen. Op verzoek van de SDS en door tussenkomst van de Leidse Wetenschapswinkel werd dat onderzoek in 1992 grondig overgedaan door Elisabeth Rammeloo van het AZL. Ook zij concludeerde dat er aanwijzingen waren die een vaker voorkomen van kma bij kinderen met Downsyndroom deden vermoeden. Verder schreef zij dat die dan waarschijnlijk gepaard zou gaan met ontstekingen van de luchtwegen en de oren ([7], zie eerder in dit hoofdstuk, E&MdG.). Maar omdat het nog steeds alleen maar om een ‘vermoeden’ ging, deed datzelfde AZL in de jaren daarna een onderzoek naar het werkelijk voorkomen van kma bij kinderen met Downsyndroom. De resultaten daarvan zijn weliswaar nog niet gepubliceerd, maar intussen kan al wel worden gezegd dat de Leidse onderzoekers in de praktijk die hogere gevoeligheid niet vonden.

Medische aspecten van Downsyndroom        151


Maar als kinderen nu toch ongewoon veel last hebben van luchtweginfecties, heeft overgaan op andere voeding dan nog wel zin? Bij de SDS zeggen we: ‘Ja. Een voedingsinterventie van enige weken is nuttig en ook nodig om na te gaan of kma misschien de oorzaak is.’ Dat is meteen ook de enige manier waarmee dat kan. Uiteraard moet zo’n interventie altijd plaatsvinden onder leiding van een diëtiste en moeten ouders niet zelf maar wat gaan experimenteren.

Toch vinden ouders die dat willen in de praktijk maar heel weinig begrip voor zo’n aanpak. Want wat is het geval? In veel gevallen rapporteren ouders inderdaad een positief effect van een overgang op voeding die geen koemelk- of soja-eiwit bevat. Maar is dat echt zo of willen ze dat alleen maar zien? Daar kom je pas achter door het kind weer koemelkeiwit te geven en af te wachten of de problemen weer terugkomen. In de gevallen waarin ouders dat doen blijkt dat nogal eens niet het geval te zijn. (Dat was ook zo in het jongste Leidse onderzoek!) Er is dan alleen maar sprake geweest van een z. g. placebo-effect [zie ook ‘Wat weten we eigenlijk zeker’ in Aanhangsel I op blz. 279, E&MdG.]. Op zich is dat niets bijzonders. Het betekent dat die ouders alleen maar dachten dat de situatie verbeterd was. Daarnaast hebben veel ouders ook zo hun bekomst van de problemen van hun kinderen, dat ze die helemaal niet meer willen ‘belasten’ met koemelkeiwit. Dat is waar veel medici bang voor zijn. Het kind volgt dan verplicht een dieet, terwijl dat misschien helemaal niet nodig was geweest.

(Op dit punt hinken diezelfde medici echter op twee gedachten. Aan de ene kant hopen ze wel degelijk op datzelfde placebo-effect bij al hun eigen verstrekkingen. Aan de andere kant proberen ze placebo-effecten van het zelf voorgeschreven dieet van hun patiënten te bagatelliseren.)

Waar het om gaat is dat ouders van kinderen met Downsyndroom met recidiverende luchtweginfecties dus zeer wel de neiging zouden kunnen hebben onterecht een z. g. ‘hypo-allergene’ voeding te gebruiken. Maar als dat al zo is, en als die ouders het gevoel hebben dat het zo beter gaat (ook al is dat misschien onterecht), is dat dan zo erg? Om daar wat duidelijkheid in te brengen hebben we geprobeerd om de nadelen van zo’n dieetvoeding hieronder op een rijtje te zetten. Dan zien we het volgende:


1.

Hypo-allergene voeding is pakweg twee keer zo duur als normale babyvoeding, maar die hogere prijs wordt nogal eens vergoed door een ziektekostenverzekering. Daarbij is overigens een verwijzing van een arts wel noodzakelijk.


2.

Een afwijkend dieet betekent in principe een grotere kans op een menu met tekorten. Maar een hypo-allergene baby-voeding is net zo volwaardig en compleet als een andere voeding van hetzelfde merk, terwijl bij een wat ouder kind de adviezen van de diëtist borg staan voor een voeding zonder tekorten.


3.

Een afwijkend dieet lijkt haaks te staan op de integratie-gedachte. Maar dit argument speelt hooguit bij al wat oudere kinderen en betekent in de praktijk vooral dat het betreffende kind met Downsyndroom één van de kinderen is voor wie bij een verjaardagsfeestje een andere traktatie bedacht moet worden. Het kind met Downsyndroom is tegenwoordig nog maar hoogst zelden het enige kind voor wie dat het geval is.


152        Maag- en darmafwijkingen - 2: intoleranti!

4.

Het werken met een dieet kan resulteren in een acceptatie van een vermeende ‘beste toestand’ als gevolg waarvan ouders verder niets meer ondernemen om achter de eigenlijke oorzaak van het probleem te komen. Maar is dat zo erg als ouders de situatie met het dieet nú echt als beter ervaren, terwijl de kinderarts hen niets meer te bieden had dan een herhaald: ‘Ja, dat hebben ze’ om het kind vervolgens hooguit weer een onderhoudsdosis anti-bioticum voor te schrijven?


5.

Wanneer het kind langere tijd achtereen zonder begeleiding een dieet volgt, kan een provocatie ongecontroleerd plaatsvinden, bijvoorbeeld een groot stuk kaas in één keer bij een logeerpartij. In principe zou er dan kans bestaan op een z. g. anafylactische shock. Dat laatste is een op zich een heel gevaarlijke situatie, maar omdat de betreffende kinderen in hun eerste weken, maanden of jaren volop koemelkeiwit hebben gehad zonder zo’n shock is de kans daarop uitermate gering.


Al met al blijft de SDS doorgaan met ouders te adviseren in voorkomende gevallen - en altijd onder deskundige begeleiding - een voedingsinterventie uit te voeren. Natuurlijk, een koemelkeiwitvrij dieet behoort alleen na een gedegen diagnose te worden voorgeschreven. Maar ouders zijn zelf voortreffelijk in staat te beoordelen of hun kind er beter van wordt! En als ze al eens onterecht over zouden gaan tot het geven van dieetvoeding, so what? (Einde citaat D+U.37.)

Mijke is allergisch voor koemelk (en nog veel meer)

In ‘Down + Up’ nummer 35 van herfst 1996 breidden José en Theo van de Molengraft uit Veldhoven, de ouders van Mijke, het probleemveld nog iets verder uit.

Mijke is nu zes jaar. Reeds vanaf haar geboorte is zij vrijwel continu verkouden geweest. Gemiddeld kreeg ze ongeveer vier penicilline-kuren per jaar voorgeschreven. Even ging het dan goed, maar de neusverkoudheid kwam telkens weer terug, terwijl haar weerstand ook steeds verder af leek te nemen. Mijke was in de tijden dat ze verkouden was veel moeilijker te verstaan dan in de (korte) tijden dat ze niet verkouden was. De KNO-arts vond dat de verkoudheid erbij hoorde. De meeste kinderen met Down-syndroom waren immers vaak verkouden!

Wij waren niet echt tevreden met deze benadering. Het SDS-bureau raadde ons aan Mijke geen koemelk meer te geven. Ongeveer in dezelfde periode zochten wij contact met een homeopaat. Hij kwam (op basis van Segment-Electrografie) tot de conclusie, dat Mijke niet alleen overgevoelig was voor koemelk, maar ook voor suiker, witmeel producten, kool, tomaat en ui. Een dieet samen met homeopathische medicijnen leverde vrijwel direct resultaat. Na het eerste bezoek in januari van dit jaar is zij vrijwel niet meer verkouden geweest. Inmiddels mag ze weer alles eten en drinken, behalve koemelk en suiker. De homeopaat streeft ernaar, dat Mijke op termijn weer alles mag eten en drinken. Na een korte gewenningsperiode was het aparte eten geen probleem meer. En het allerbelangrijkste is, dat Mijke zich er prima bij voelt! (Einde citaat D+U.35.)

Beeld Mijke 35

Medische aspecten van Downsyndroom        153


Meer over het Leidse interventie-onderzoek naar kma

Een probleem met een boek als dit is dat het ene citaat uit ‘Down + Up’ mogelijk beter past in het ene hoofdstuk en het andere beter in een ander. Helaas heeft er in het blad nooit een artikel gestaan waarin de eindresultaten van het hiervoor aangeduide Leidse onderzoek naar koemelkallergie uitgebreid beschreven zijn. U kunt er echter op twee plaatsen elders in dit boek nadere gegevens over vinden. Meer over de gebruikte methodiek staat beschreven in de paragraaf ‘Koemelkallergie’ in Aanhangsel I op blz. 285. Een heel summiere uitspraak over de gevonden resultaten: ‘Wat we gevonden hebben in dit onderzoek is dat het lijkt dat koemelkallergie bij kinderen met het syndroom van Down even vaak voorkomt als bij kinderen in de algemene populatie’ vindt u in de paragraaf ‘Koemelkallergie?’ op blz. 185.

VRUCHTENSUIKER

Alex, welkom in ons gezin!

In ‘Down + Up’ nummer 34 van zomer 1996 zette Marian en Harry Brinkhof uit Heeten uiteen dat bij hun zoon Alex niet kon worden volstaan met het weglaten van koemelk. Er was iets heel anders aan de hand.

Na twee kinderen en een 12½-jarig huwelijk werden we op 26 november 1993, na jaren van hoop, eindelijk verblijd met de geboorte van onze tweede zoon, Alex. Na twintig minuten kwam een behoorlijke klap: Alex zou Downsyndroom hebben. Hoop, vrees, verdriet, alles wisselt elkaar in een enorm tempo af, maar wat bleef was het feit dat Alex, hoe dan ook, enorm welkom was in ons gezin.

Na een moeilijke start (drie weken) was het eindelijk gelukt: Alex dronk uit de borst en dit hebben we vol plezier ruim anderhalf jaar volgehouden.

Alex’ ontwikkeling ging - mede geholpen door onze dochter van tien en onze zoon van acht jaar - goed en hij leek kerngezond. Tot het najaar van 1994. Toen bleek dat Alex CARA had en koemelkallergie. Het bleef kwakkelen met hem gedurende de winter van ‘94 en het voorjaar van ‘95. Doordat hij zich steeds niet lekker voelde en het vaak benauwd had, bleef zijn ontwikkeling behoorlijk steken.

Na het plaatsen van buisjes in beide oren leek het even wat beter te gaan, maar al gauw kwam het algehele niet lekker in zijn velletje zitten weer terug. En weer bleef met name zijn grove motoriek achter. Dit maakte Alex echter ruimschoots goed op het sociale vlak en op taalgebied.

Alex is geweldig geïnteresseerd in zijn omgeving, in boekjes, in gebarentaal en hij luistert goed naar wat we zeggen en vragen en hij voerde dan ook al snel kleine opdrachten uit. Dansen, ‘praten’, muziek luisteren, boekjes kijken, eten en knuffelen zijn zijn hobby’s.

Alex nog steeds een aanwinst voor ons gezin

Maar omdat het spugen en het niet lekker zijn maar niet over ging, stelde onze kinderarts voor om een fructose-test te doen. Een test om te zien in hoeverre Alex allergisch is voor vruchtensuiker [fructose=vruchtensuiker; vruchtensuiker is ook een component van gewone suiker en honing, E&MdG.]. Nou, behoorlijk dus! Wat dat betekent is zelfs nu nog behoorlijk ingewikkeld. We zijn met behulp van een diëtiste begonnen om alle fruit en producten waar fruit en suiker in zitten uit zijn menu weg te laten. Dus geen fruit of vruchten, geen vruchtensappen, geen rozijntjes, geen jam, geen snoep, geen krentenbol, enz., enz. Het bleek samen met zijn koemelkallergie zo ingewikkeld te zijn, dat we de hulp van CIVO-TNO Voeding [Centraal Instituut voor VoedingsOnderzoek van TNO, E&MdG.] in Zeist hebben ingeroepen. Daar heeft men voor ons een lijst samengesteld met producten die Alex wél mag hebben.

Beeld Alex Brinkhof

154

        Maag- en darmafwijkingen - 2: intoleranti!

En zie: Het gaat nu stukken beter met hem! Hij is minder benauwd, minder mopperig en minder verkouden. Hij spuugt bijna niet meer en zijn ontwikkeling gaat in een sneltreinvaart. Het gaat nu zelfs zo goed met hem dat hij nu (februari 1996) nog steeds geen antibiotica nodig heeft gehad. Dat was vorig jaar wel anders, toen heeft hij van september 1994 tot mei 1995 constant antibiotica moeten gebruiken.

Alex gaat, als we allebei werken, naar een gewone crèche waar het echt geweldig voor hem is. De leidsters zijn altijd bereid om samen met ons en onze PPG-ster kleine oefeningen met hem te doen en ze passen zich zo veel als mogelijk is aan bij al onze wensen. En altijd hebben ze tijd of maken ze tijd als we weer eens een extra hulpvraag hebben. Leren zitten, leren drinken, leren zelf eten, leren lopen, ze oefenen hard met ons mee.

Alex ook daar welkom

Sinds augustus 1995 gaat Alex éénmaal per week naar een crèche voor kinderen met ontwikkelingsachterstand. En ook daar gaat het geweldig en als onze agenda’s het toelaten gaat hij twee maal per week. Alex wist al snel het verschil tussen de ene en de andere crèche en we zien hem ook daar genieten en hard vooruit gaan. Binnen een maand wist hij waar daar de koekjestrommel stond, hoe erbij te komen en hoe die dan te plunderen.

Nu dient zich binnenkort de schoolleeftijd aan en we hebben een gesprek gehad met de directeur van de reguliere basisschool bij ons uit het dorp. En ook daar is Alex van harte welkom! In de tussenliggende tijd gaat de school zich voorbereiden op de komst van Alex. Men gaat andere scholen bezoeken waar al kinderen met Downsyndroom opzitten. Ze gaan zoveel mogelijk lezen over Downsyndroom en ze proberen zoveel mogelijk informatie te krijgen over wat het betekent om een kind met Downsyndroom op te nemen op je school.

Ook wij zullen samen met Alex hard moeten oefenen om zover te komen dat Alex als een echte kleuter naar de basisschool kan gaan. Dat is voor ons een geweldig vooruitzicht.

Alex is een heerlijke, eigenwijze peuter die zich nergens de ‘kaas van het brood’ laat eten. Binnenkort gaan we met ons gezin voor het eerst naar een thema-weekend van de Stichting Down’s Syndroom en we zullen ongetwijfeld met heel veel ouders kennis maken. We verheugen ons er nu al op. (Einde citaat D+U.34.)

GLUTEN

Tarwe-overgevoeligheid of coeliakie

Tarwe-overgevoeligheid of gluten-overgevoeligheid (coeliakie, uit te spreken als seuliakie, met de klemtoon op de laatste lettergreep) is een ziekte van de dunne darm. Kinderen met deze aandoening kunnen reageren met diarree of juist met obstipatie, met bloedarmoede, humeurigheid en slecht groeien. In nummer 23 van ‘Down + Up’ (van herfst 1993) werd een eerste aankondiging gedaan voor een groot onderzoek op dat gebied.

Medische aspecten van Downsyndroom        155


Het blijkt dat kinderen met het syndroom van Down een verhoogde kans hebben op tarwe-overgevoeligheid. (We schreven daarover al in D+U.19 en D+U.21.) Daarom wordt er op de afdeling Kindergeneeskunde van het Academisch Ziekenhuis Leiden (AZL) onderzoek naar coeliakie gedaan bij kinderen met Downsyndroom tussen 1 en 15 jaar uit de provincie Zuid-Holland. In oktober en november 1993 zal op verschillende plaatsen in die provincie voorlichting gegeven worden over tarwe-overgevoeligheid en informatie over het onderzoek door Elvira George, arts-onderzoeker van het AZL. Indien u een kind met Downsyndroom heeft van de genoemde leeftijd en geïnteresseerd bent om eventueel aan het onderzoek deel te nemen bent u van harte welkom op een van deze bijeenkomsten. (Einde citaat D+U.23.)

Resultaten onderzoek naar tarwe-overgevoeligheid

In ‘Down + Up’ nummer 29 van lente 1995 waren de onderzoekers Elvira George en Luisa Mearin van de Afdeling Kindergeneeskunde van het Academisch Ziekenhuis Leiden in staat om de resultaten van hun onderzoek weer te geven (zie ook [9]).

Vorig jaar is er een onderzoek gestart om na te gaan hoe vaak tarwe-overgevoeligheid, of coeliakie (spreek uit: seuliakie), voorkwam bij kinderen met Downsyndroom. Uit onderzoeken uit het buitenland was gebleken dat 2 - 4 % van de kinderen met het syndroom van Down ook coeliakie heeft, dat wil zegen 1 op de 25 tot 50 kinderen. In de algemene bevolking ontstaat coeliakie bij ongeveer 1 op de 2.000 kinderen. Coeliakie is een ziekte van de dunne darm en kinderen met deze ziekte kunnen klachten hebben als diarree of juist verstopping, bloedarmoede, humeurigheid, een bolle buik of een slechte groei. Aangezien kinderen met het syndroom van Down vaak dezelfde soort klachten kunnen hebben, leek het ons niet onwaarschijnlijk dat bij een groot aantal van deze kinderen de diagnose coeliakie gemist was en dat zij weer naar huis waren gestuurd met de opmerking: ‘Ach, dat hoort nou eenmaal bij het syndroom van Down’. Maar als een kind inderdaad coeliakie heeft, kun je de ziekte genezen door middel van een dieet waarin de boosdoener, een bepaald eiwit, het gluten, niet voorkomt. De belangrijkste leverancier van gluten is de tarwe uit het brood en een glutenvrij dieet betekent daarom in de eerste plaats brood waaruit het gluten verwijderd is, z. g. glutenvrij brood. Maar gluten komt ook voor in rogge, haver en gerst. Wanneer een glutenvrij dieet wordt gevolgd verdwijnen in de meeste gevallen de klachten.

Het onderzoek naar coeliakie in Zuid-Holland is destijds aangekondigd in ‘Down + Up’ nummer 23 (herfst 1993). De ouders van alle kinderen ouder dan 1 jaar (de kinderen moesten al tarweproducten eten) uit deze provincie zijn via de SDS schriftelijk benaderd met de vraag of zij aan het onderzoek mee wilden doen. Daarnaast zijn er enkelen via het Downsyndroom Team in Voorburg naar ons verwezen. Via regionale informatie-avonden hebben de ouders de kans gekregen om vragen te stellen. Het onderzoek heeft gelopen vanaf januari tot en met december 1994 en wij willen u graag de resultaten hiervan presenteren.

Resultaten

In totaal zijn de ouders van 198 kinderen door ons benaderd en hebben uiteindelijk 115 kinderen aan het onderzoek meegedaan. Meedoen hield in dat de onderzoeker, Elvira George, thuis langskwam voor het afnemen van een bloed- en urinetest. Pas als één van deze testen afwijkend was, werd verder onderzoek geadviseerd. Dit hield in dat het kind één dag naar het Academisch Ziekenhuis Leiden kwam voor een darmonderzoek. Coeliakie veroorzaakt namelijk darmafwijkingen en pas als je die aantoont, is de diagnose 100 % zeker. In het geval van een afwijkende bloed- of urinetest is er wel een hogere kans op de aanwezigheid van de ziekte, maar is die nog niet met zekerheid aangetoond. Aangezien het glutenvrije dieet levenslang moet worden aangehouden moet je uiteraard met 100 % zekerheid weten of je kind de ziekte heeft.

156

        Maag- en darmafwijkingen - 2: intoleranti!

Van de 115 kinderen bleken er 43 een afwijkende bloed- en/of urinetest te hebben. Van hen zijn er negen niet voor verder onderzoek geweest, in zes gevallen omdat de ouders er uiteindelijk toch vanaf zagen en in drie gevallen omdat de gezondheidstoestand van het kind het niet toeliet. Van de 34 kinderen die wel voor verder onderzoek zijn geweest, bleken er 8 darmafwijkingen te hebben die bij coeliakie pasten. Acht kinderen met coeliakie op de 115 met Downsyndroom, dus 7 %, ofwel één op de veertien, was een hoger aantal dan wij hadden verwacht. Deze acht kinderen hadden een leeftijd tussen de vier en de negen jaar en vijf van hen bleken achteraf al jaren klachten te hebben die pasten bij coeliakie, maar die tot dan toe toegeschreven waren aan het syndroom van Down zonder meer. Allen zijn gestart met het glutenvrije dieet. Alle bestaande klachten zijn, voor zover nu al te beoordelen, verbeterd.

Bij de andere 26 kinderen die voor het darmonderzoek kwamen, bleek geen sprake te zijn van darmafwijkingen. Met andere woorden: in hun geval was de bloed- of urinetest ten onrechte afwijkend. In het bloed zijn echter steeds drie testen bepaald en we weten nu, aan het eind van het onderzoek, dat in ieder geval één van deze drie testen het meest bepalend is, namelijk de EmA (‘anti-endomysium’). Met andere woorden: als de EmA positief was, was er ook altijd sprake van coeliakie. Het kan zijn dat de 26 kinderen, die al wel voor een van de andere testen positief waren, in de toekomst positief worden voor de EmA en dan pas coeliakie ontwikkelen. Want, ook al is coeliakie in 1994 uitgesloten, is het niet gezegd dat de betreffende kinderen het nooit meer kunnen krijgen. Bij de negen kinderen die om verschillende redenen het darmonderzoek niet hebben ondergaan was geen enkel kind positief voor de EmA. Op dit moment hebben wij dus geen reden om aan te nemen dat onder deze negen een coeliakiepatiënt gemist zou zijn.

Frame1

Medische aspecten van Downsyndroom        157


Van de 198 kinderen die benaderd zijn om aan het onderzoek deel te nemen, zijn er echter maar 115 kinderen onderzocht en dus 83 kinderen niet. Het is mogelijk dat onder deze 83 kinderen zich ook nog coeliakiepatiënten bevinden. Ouders die destijds benaderd zijn, er toen vanaf zagen en nu alsnog hun kind willen laten onderzoeken op coeliakie, kunnen hierover contact met ons opnemen.

Frame2

158

        Maag- en darmafwijkingen - 2: intoleranti!

Conclusies


1.

Het aantal gevonden kinderen met coeliakie is hoger dan wij hadden verwacht: één op de veertien kinderen met Downsyndroom heeft het.


2.

De kinderen die in 1994 een afwijkende bloed- en/of urinetest hadden, maar een normaal darmonderzoek, zouden mogelijk in de toekomst coeliakie kunnen ontwikkelen. Een aanwijzing hiervoor zou kunnen zijn dat deze kinderen in de loop van de tijd positief worden voor die ene bepalende bloedtest, de EmA. Aan deze ouders zal de mogelijkheid worden geboden om op kosten van het Academisch Ziekenhuis Leiden jaarlijks hun kind daarop te laten onderzoeken. Mocht de EmA in de loop der tijd positief worden zal daarbij (opnieuw) geadviseerd worden om het darmonderzoek te laten verrichten.

Dankwoord

Langs deze weg willen wij graag de ouders van de kinderen uit Zuid-Holland en de kinderen zelf hartelijk danken voor hun medewerking. Zonder hun inzet zou het onderzoek niet mogelijk zijn geweest. Wij hopen dat het onderzoek heeft bijgedragen aan een verbeterd inzicht in de uiteenlopende klachten die soms op kunnen treden bij het syndroom van Down. Duidelijk is dat niet alle klachten zonder meer aan het syndroom te wijten zijn, maar in een aantal gevallen kunnen wijzen op coeliakie, een ziekte die met een dieet heel goed te behandelen is. Via de vakbladen zullen de Nederlandse en buitenlandse (kinder)artsen op de hoogte gesteld worden van de resultaten van het onderzoek, zodat ouders, indien zij vragen hebben over coeliakie, bij hun eigen kinderarts terecht kunnen. (Einde citaat D+U.29.)

Hilde is overgevoelig voor gluten

Hieronder beschrijft Annemarie van Kuijck uit Valkenswaard een praktijkgeval van coeliakie. Ze geeft precies aan hoe ongemerkt een kind met Downsyndroom dat kan hebben. Haar bijdrage werd al opgenomen in ‘Down + Up’ nummer 38 van zomer 1997.

Onze dochter Hilde is twaalf jaar. Bijna dertien. Tijdens een jaarlijkse controle bij haar kinderarts vroeg deze of hij wat bloedonderzoek bij haar mocht doen. Hij en een collega kinderarts uit een naburig ziekenhuis zijn bezig zich wat meer te specialiseren in het syndroom van Down en wilden zodoende wat onderzoek doen naar afwijkingen die bij onze kinderen vaker voorkomen. Wij stemden toe.

Hilde heeft geen klachten en groeit de laatste jaren voorspoedig op. (Dit is anders geweest, ten gevolge van een hartafwijking. Maar na een operatie op vijfjarige leeftijd gaat alles goed). Ze ontwikkelt zich prima en is een vrolijk en gezellig kind. Helaas bleek na enige tijd, dat haar bloed afwijkend was en zij een overgevoeligheid voor gluten heeft. Dat is een bepaald eiwit. De belangrijkste leverancier van gluten is de tarwe uit het brood, maar het komt ook voor in rogge, haver en gerst. Na uitgebreider onderzoek en een biopsie bleek dat Hilde een subtotale vlokatrofie van de darmen heeft (coeliakie) en zij moet nu een glutenvrij dieet gaan volgen. Dat in de eerste plaats dus brood waaruit het gluten verwijderd is, z. g. glutenvrij brood en verder het niet meer gebruiken van producten met de andere genoemde granen.

Medische aspecten van Downsyndroom        159


Wijzelf gingen er wat meer over lezen en zagen dat onze kinderen inderdaad een verhoogde kans hebben op deze afwijking (± 7 % van de kinderen met Downsyndroom heeft het!). [Zie het artikel hiervoor, E&MdG.] Zodoende willen we u dit toch laten weten. Misschien was dit bij u reeds bekend (mogelijk niet bij andere ouders) en kunt u iets met onze ervaringen. Wij willen met nadruk laten weten dat Hilde absoluut geen klachten of verschijnselen heeft die in deze richting wijzen en dat het dus werkelijk ‘per ongeluk’ ontdekt is. Vandaar dat de ‘verrassing’ dan des te groter is, maar dit ook een waarschuwing kan zijn voor anderen. (Einde citaat D+U.38.)

Literatuuropgave

[1] Graaf, E. A. B. de (1990), ‘Down’s syndrome and nutrition: A survey of the available literature with a proposal for an intervention study’ in: Chigier, E., ‘Looking up at Down Syndrome’, Freund Publishing House, Ltd., London, Engeland, blzn. 49-71

[2] Graaf, E. A. B. de (1991), ‘Van “mongolen” naar kinderen met Down’s syndroom; deel 2, stereotypen’, Down + Up, nr. 14, blzn. 1-3

[3] Graaf, E. de & De Graaf-Posthumus, M. (1996), ‘Early intervention; gewoon een alerte manier van opvoeden’, V&V Producties, Amersfoort, ISBN 90 75704 10 0, 179 blzn.

[4] Graaf, E. A. B. de (1992), ‘Eerst early intervention en dan naar school’, Down + Up, Onderwijs Special, nr. 17, blzn. 1-12

[5] Sustrová, M. (1992), Persoonlijke mededeling

[6] Anoniem (1989), ‘Preventief Geneeskundige Checklist voor kinderen en volwassenen met Down’s syndroom, Stichting Down’s Syndroom, Wanneperveen, 25 blzn.

[7] Rammeloo, E. M. L. (1992), ‘Koemelkeiwitallergie bij kinderen met het Down syndroom; een literatuurstudie en voorbereiding van klinisch onderzoek’, Wetenschaps- winkel van de Rijksuniversiteit Leiden, 39 blzn.

[8] Bade, M. A., Rammeloo, E. M. L., Hermans, J., De Vries-Locher, A. L., De Graaf, E. A. B. & M. L. Mearin (1995), ‘Gezondheidsklachten en voedselallergie bij kinderen met het syndroom van Down’, Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, Vol.: 139, nr.: 33, blzn. 1680-1684

[9] George, E. K., Mearin, M. L., Bouqet, J., Von Blomberg, M. E., Stapel, S. O., Van Elburg, R. M. & De Graaf, E. A. B. (1996), ‘High frequency of celiac disease in Down syndrome’, Pediatrics, Vol.: 128, blzn. 555-557

[10] Csizmadia, C. G. D. S., Hopman, E., De Graaf, E. A. B., Hermans, J. & Mearin, M. L. (1996), ‘Cow’s milk protein intolerance in Dutch children with Down’s syndrome’, aangeboden voor publicatie in het European Journal of Pediatrics

160

        Maag- en darmafwijkingen - 2: intoleranti!