Tags

Berichten getagged ‘NIPT’

De SDS over het jongste advies van de Gezondheidsraad

Op 22 december 2016 heeft de Gezondheidsraad een advies aan de minister uitgebracht over het totale aanbod aan prenatale screening in Nederland. De minister had hierom gevraag omdat zij, gezien de nieuwe ontwikkelingen (de mogelijkheid van de NIPT en de verbeterde kwaliteit van de echo’s), van de Gezondheidsraad wil weten hoe de prenatale screening ingericht zou moeten worden.

Om te beginnen juicht de SDS toe dat de Gezondheidsraad van de term “downscreening” af wil. Immers, screening gaat over veel meer dan alleen over Downsyndroom en de term geeft een volstrekt verkeerd signaal af.

De Gezondheidsraad adviseert verder de NIPT in te voeren als eerste screeningstest in plaats van de huidige combinatietest, omdat de NIPT beter presteert. Daarnaast zou er een eerste mogelijkheid voor een echo vanaf 12 tot 14 weken moeten komen. De echo bij 20 weken zwangerschap zou moeten blijven bestaan.

De Gezondheidsraad wil daarbij wel goede counseling om ervoor te zorgen dat zwangere vrouwen vrijwillig en goed geïnformeerd kunnen kiezen om al dan niet deel te nemen aan prenatale screening. De huidige praktijk van counselen is voor verbetering vatbaar, vindt de Gezondheidsraad. “Zo wordt er niet altijd voldoende tijd voor genomen, is de counseling niet altijd afgestemd op de behoefte van de zwangere vrouw en haar partner en krijgt een deel van de zwangere vrouwen onvoldoende ondersteuning bij de beslissing.”
De SDS deelt de zorgen over de kwaliteit van counseling. Zij wil daarbij aantekenen dat recent onderzoek onder ouders uit de eigen achterban (Icon of DU 114, ervaringen met diagnose DU 114, ervaringen met diagnose (232.0 KiB)) heeft laten zien dat een groot deel van de ondervraagde ouders informatie en counseling bij het aanbod van prenatale screening als onvoldoende heeft ervaren. Als er al informatie over Downsyndroom werd gegeven, dan was dit summier en vaak alleen of voornamelijk gericht op mogelijke bijkomende medische problemen. Wat ouders misten was aandacht voor de sociaal-emotionele aspecten, d.w.z. informatie over hoe het is om een kind met Downsyndroom in je gezin te laten opgroeien.

Naar de ervaringen van ouders van kinderen met Downsyndroom heeft de SDS onderzoek gedaan, zie Icon of DU 116, kwaliteit van leven ouders DU 116, kwaliteit van leven ouders (287.8 KiB) (winter 2016). In het lentenummer 2017 zullen de ervaringen van mensen met Downsyndroom zelf en die van hun broers en zussen worden beschreven.

De Gezondheidsraad vermeldt in haar recente rapport ook nog dat de zorg voor kinderen en volwassenen met Downsyndroom en andere beperkingen van goede kwaliteit en vanzelfsprekend moet zijn. De vraag of er wel voldoende zorg zou zijn, mag nooit een overweging van de zwangere worden om een kindje wel of niet geboren te laten worden. De SDS onderschrijft dit. Op dit moment wordt aan zwangeren eerst gevraagd of zij wel informatie willen over mogelijkheden van prenatale screening. De Gezondheidsraad vindt dat iedereen ongevraagd de informatie moet krijgen, waarna iedereen met de juiste kennis kan kiezen of zij en/of hij wel of niet gebruik maken van de testen.

De Gezondheidsraad vindt dat er sprake is van discriminatie van zwangeren met een lager inkomen als er een eigen bijdrage voor screening wordt gevraagd. Minister Schippers heeft hierover terecht opgemerkt dat deze stellingname niet door onderzoek is onderbouwd. Het is maar de vraag of een bescheiden financiële drempel werkelijk leidt tot een systematisch minder hoge deelname door mensen met een lager inkomen.

De SDS is ronduit ongelukkig met het advies om de NIPT geheel gratis te maken voor iedereen. De Gezondheidsraad denkt dat goede counseling voldoende is om zwangeren bewust te maken van de impact die de NIPT kan hebben. De SDS betwijfelt dit. Een (bescheiden) financiële drempel heeft als gevolg dat zwangeren echt eerst goed nadenken. Bovendien geeft zo’n financiële drempel ook het signaal aan de maatschappij dat het niet vanzelfsprekend is om op Downsyndroom te screenen. Wanneer de overheid het tegengestelde signaal afgeeft kan dit leiden tot minder acceptatie van mensen met Downsyndroom. De SDS staat hiermee achter het besluit van minister Schippers die een financiële bijdrage per 1 april 2017 heeft vastgesteld.

Voor het volledige advies van de Gezondheidsraad: https://www.gezondheidsraad.nl/sites/default/files/201619_prenatale_screening_0.pdf

 

Berichten getagged ‘NIPT’

De SDS over het jongste advies van de Gezondheidsraad

Vanaf april 2017 kunnen zwangere vrouwen kiezen om de NIPT te doen. Vrouwen hoeven dan niet eerst de combinatietest te doen. De NIPT gaat €175 kosten. De Niet Invasieve Prenatale Test (NIPT) wordt alleen gedaan in de acht universitair medische centra (umc’s).

De NIPT is een betrouwbare bloedtest waarmee met grote zekerheid de kans op een kind met Downsyndroom, syndroom van Edwards en Patau kan worden vastgesteld. Doordat de NIPT betrouwbaarder is dan de combinatietest hoeven nu veel minder risicovolle puncties te worden uitgevoerd. Voor echte zekerheid blijft een vlokkentest of vruchtwaterpunctie noodzakelijk.
Minister Schippers benadrukt dat het de keuze van de zwangere vrouw blijft om de NIPT wel of niet te doen. “De NIPT is geen routinetest. De keuze om te screenen is een persoonlijke afweging. Ik hecht dan ook groot belang aan goede en objectieve informatie vooraf zodat vrouwen goed geïnformeerd kunnen beslissen om deel te nemen of juist niet.” (ANP)
Deze uitspraak van de minister weerspiegelt het goede gesprek dat stichting Upside van Down en de SDS met haar hebben gehad ruim een jaar geleden. We zijn blij dat de minister de eigen keuze ook onderstreept door een eigen bijdrage vast te stellen.

Maandag 26 september maken de Stichting Upside van Down en de SDS een goed begin met het ontwikkelen van die goede en objectieve informatie tijdens het symposium de Vervolmaakte mens. Op die dag komen o.a. verloskundigen en gynaecologen bijeen om gezamenlijk met ons hierover te praten. Ook is Dr. Brian Skotko als spreker aanwezig, is is een Amerikaans deskundige op het gebied van voorlichting en Downsyndroom. Er zijn nog enkele kaarten beschikbaar. www.devervolmaaktemens.nl

Berichten getagged ‘NIPT’

De SDS over het jongste advies van de Gezondheidsraad

Nu het rapport van de Gezondheidsraad is verschenen, wordt er weer over Downsyndroom en de NIPT gepraat. In deze discussie wordt snel de mensen achter het syndroom vergeten. Graag brengen wij u de laatste column van Silvie Warmerdam uit ons magazine Down+Up onder de aandacht. Silvie Warmerdam schrijft:”Waar het me in de hele discussie over de NIPT, Downers, over goeie of minder goeie om gaat, is dat we lijken te vergeten dat het over mensen gaat. Mensen met talenten en krachten, die net als ieder ander recht op een bestaan hebben en hetzelfde willen als iedereen: erkenning om het individu dat ze zijn en een gelukkig leven.”  De hele column kunt u hier downloaden: 

Column SIlvie Warmerdam
Column SIlvie Warmerdam
Column_Silvie_Warmerdam_DownUp_114.pdf
781.0 KiB
2640 Downloads
Details
Wilt u het magazine Down+Up ontvangen, neem dan contact met ons op.