Het Coronavirus en Downsyndroom

Op deze pagina vindt u informatie over het coronavirus en Downsyndroom:

  • vaccineren
  • laatste wetenschappelijke kennis
  • Makkelijke informatie voor kinderen en volwassenen met Downsyndroom
  • Informatie voor ouders en belangstellenden
  • Tips voor activiteiten thuis (jong en oud)

Vaccineren
Er is de afgelopen week het nodige overlegd over de vaccinatie-strategie. Hierbij worden de belangen van mensen met een verstandelijke beperking vertegenwoordigd door Iederin met extra afvaardiging van KansPlus namens de VG-sector en Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland. Er is direct en goed werkend contact tussen KansPlus en de SDS en andere organisaties.

Er is inmiddels op een aantal punten meer duidelijkheid:

  • Voor zorgverleners is de vaccinatie inmiddels gestart. Kleine zorgaanbieders (ook ouderinitiatieven) die zelf niet aangesloten zijn bij de VGN kunnen bij de VGN formulieren aanvragen om medewerkers te laten vaccineren.
  • Ook zzp-ers die zorgen voor kwetsbare PGB-houders kunnen gevaccineerd worden.  Het is alleen nog niet duidelijk hoe deze groep geïnformeerd wordt. Dit vraag staat nog open.
  • De vaccinatie voor mensen met een beperking die zorg krijgen van een AVG (arts voor verstandelijk gehandicapten) begint de vaccinatie vanaf 18 januari
  • Voor mensen met een beperking in instellingen en kleine woonvormen die zorg krijgen van een huisarts begint de vaccinatie 25 januari. Ook hier is voor mij nog niet duidelijk hoe deze groep daarover geïnformeerd wordt. Het lijkt handig als deze organisaties zelf al contact opnemen met de betreffende huisartsen om ervoor te zorgen dat ze in beeld zijn.

Voor pgb-houders zelf die een kwetsbare conditie hebben is nog steeds niet duidelijk hoe en wanneer deze in beeld komen voor vaccinatie; ze lijken nu in de algemene groep 60- met een kwetsbare gezondheid meegenomen te worden.

Er zijn nog twee belangrijke groepen die helemaal niet genoemd worden.  De eerste groep zijn de jongeren/kinderen onder de 18 jaar met een kwetsbare gezondheid (bijv ZEMVB). Deze groep lijkt überhaupt niet voor vaccinatie in aanmerking te komen.

De tweede groep die niet genoemd wordt zijn de mantelzorgers. Het woord mantelzorg komt twee maal in de hele Kamerbrief van 94 pagina’s voor, en dan alleen in de context van de quarantaine regels. Dit betekent dat een relatief jonge gezonde mantelzorger, die samen leeft met en dagelijks zorgt voor iemand met een verhoogd ziekterisico  pas ergens in het 3de of 4de kwartaal voor vaccinatie aan de beurt kan zijn.

Resten dus voor het overleg de komende dinsdag (19 januari) in elk geval de volgende vragen:

  • Moeten de kleine woonvormen voor de vaccinatie van bewoners zelf contact opnemen met de huisartsen, of krijgen ze een oproep?
  • Hoe worden de ZZP-ers die zorg verlenen aan kwetsbare PGB-houders geïnformeerd?
  • Kunnen jongeren < 18 jaar met een kwetsbare gezondheid alsnog aan het programma worden toegevoegd en met de nodige prioriteit?
  • Wanneer wordt een besluit genomen dat mantelzorgers die dagelijkse zorg verlenen aan kwetsbare mensen, net als hun andere zorgverleners, gevaccineerd worden?

Onderzoek wijst uit dat volwassenen met Downsyndroom vatbaarder zijn voor het virus en een grotere kans hebben om er zieker van te worden. Lees hiervoor verder op deze pagina.

OPen het volgende bestand voor een schematische afbeelding van de huidige planning van vaccinaties:

Gegevens nav webinar op Europees niveau
Op 16 december was er een webinar voor alle Europese stichtingen Downsyndroom over Covid-19. We hebben de bevindingen hier voor u samengevat:

Onderzoeksgegevens november 2020

De Trisomy 21 Research Society heeft onderzoek gepubliceerd dat werd uitgevoerd om de risico’s voor personen met Downsyndroom met diagnose COVID-19 duidelijk te krijgen.

De belangrijkste bevindingen zijn vergelijkbaar met de algemene bevolking:  de meest voorkomende symptomen van COVID-19 waren koorts, hoesten en kortademigheid. Pijn en misselijkheid werd minder vaak gemeld (p <0,01). Maar veranderd bewustzijn / verwardheid werden vaker gemeld (p <0,01) dan in de algemene bevolking.

Risicofactoren voor ziekenhuisopname en mortaliteit waren vergelijkbaar met de algemene bevolking (leeftijd, mannelijk geslacht, diabetes, obesitas, dementie) met de toevoeging van aangeboren hartafwijkingen als risicofactor voor ziekenhuisopname. Sterfte aantallen lieten een snelle stijging zien vanaf de leeftijd van 40 en waren ongeveer drie keer hoger dan voor controlepersonen zonder Downsyndroom, zelfs na aanpassing voor bekende risicofactoren. Het risico bij mensen ouder dan 40 was vergelijkbaar met personen in de algemene bevolking van 85 jaar en ouder.

Bij personen met Downsyndroom onder de 40 was echter ongeveer 90% minder kans om te overlijden in vergelijking met mensen ouder dan 40 jaar. Bovendien zijn er weinig kinderen onder de 19 jaar ernstig getroffen.

De onderzoeksgroep raadt aan dat extra voorzichtigheid is geboden voor volwassenen ouder dan 40. Voor personen met Downsyndroom moeten griepvaccinaties, vitamine D-suppletie en de pneumococcus-vaccin (vooral bij mensen van 40 jaar en ouder) deze winter worden overwogen. Naast natuurlijk het volgen van andere richtlijnen voor handen wassen en maskers dragen.

Het preprint rapport is open access en beschikbaar:

https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2020.11.03.20225359v1

Handreiking bezoekersregeling
Omdat er nog onduidelijkheid is over wat ouders wel of niet kunnen verwachten van de zorgaanbieders als het gaat om het versoepelen van de bezoekregeling en het hervatten van de dagbesteding, is er een speciale handreiking voor verwanten gemaakt. U kunt de handreiking ook aan de leidinggevende te geven waar u zelf mee te maken heeft als het niet lukt om goede afspraken te maken.

Weer naar school
Voor veel kinderen is het een feest dat ze weer enkele dagen per week naar school mogen. Maar niet alle kinderen lijken dezelfde rechten te hebben. Want niet alle kinderen zijn even welkom op school. Een snotneus kan problemen opleveren. We proberen hier aandacht voor te vragen samen met anderen. Zie hier een artikel dat naar zeer veel instanties is gestuurd:

Interview met kinderarts over zorgintensieve kinderen en Corona en school: https://mantelmama.nl/zorgintensieve-kinderen-en-corona-en-school/

Hoe verloopt COVID-19 bij Downsyndroom?
De Trisomie 21 Research group (een belangrijk internationale onderzoek collectief) heeft onderzoek gedaan naar de symptomen van Covid-19 bij mensen met Downsyndroom. Het gaat dus om de symptomen van mensen die positief zijn getest op COVID-19.

Dit zijn de belangrijkste resultaten:

  • Controleer op dezelfde symptomen als in de algemene bevolking, plus nasale symptomen bij jongere mensen met Downsyndroom
  • Bescherm mensen ouder dan 40: risico op overlijden komt vaker voor bij individuen van middelbare leeftijd
  • Jongere personen (<20 jaar) worden niet vaak voor ernstige ziekt
  • Meer onderzoeksgegevens zijn nodig om deze conclusies te bevestigen

Let wel: dit onderzoek gaat niet over het wel of niet vaker voorkomen van COVID-19 bij mensen met Downsyndroom. Wereldwijd onderzoek heeft hier nog altijd geen verschil in gevonden.

Voor mensen met Downsyndroom gelden dezelfde risicofactoren voor een ernstig verloop van de ziekte als voor iedereen.

Meer risico op ernstige symptomen lopen mensen met een verminderd immuunsysteem en mensen met al bestaande chronische klachten (bijvoorbeeld hart –en vaatziekten, longziekten en diabetes), mensen die een intensieve therapie ondergaan (zoals chemotherapie of nierdialyse) en mensen die door een andere gezondheidsreden een lagere weerstand hebben. Downsyndroom op zichzelf valt daar niet onder. Maar mensen met Downsyndroom kunnen wel last hebben van bovenstaande aandoeningen.

Tenslotte, alle voorgeschreven maatregelen gelden ook voor mensen met Downsyndroom. Dus vaak handen wassen, leer hen een goede manier van hoesten/niezen aan. En vermijd drukke plaatsen. En hou buiten het gezin anderhalve meter afstand aan.

Dagbesteding
Er is een handreiking voor herstarten van de dagbesteding. Ook voor het vervoer zijn er regels die afwijken van de algemene ov regels.

Laatste gegevens van Down Syndrome International

23 april 2020 was een een video conferentie van de Down Syndrome International (de wereldkoepel waar de SDS bij aangesloten is). Hier werden de laatste onderzoek besproken over het Corona virus en Downsyndroom.
Algemene conclusie na raadplegen van (wetenschappelijke) onderzoeken en gegevens uit 76 landen:

  • We weten nog niet genoeg om weloverwogen en nauwkeurige informatie te geven over het effect van het virus op mensen met Downsyndroom.
  • Volgens Medical interest groep in UK en Ierland:
    Er is geen bewijs dat mensen met Downsyndroom meer risico lopen op het coronavirus. Maar natuurlijk, mensen met Downsyndroom die groter risico lopen op infecties in het algemeen en longinfecties in het bijzonder lopen meer risico.
  • Nu geldend advies is hetzelfde als voor iedereen.
  • Het belangrijk een individuele risico evaluatie te maken gebaseerd op leeftijd en bestaande gezondheidsproblemen. (raadpleeg hiervoor de eigen arts/specialist)

Ben je geïnteresseerd in alle gegevens die de DSI geeft: kijk op https://www.ds-int.org/…/ca…/coronavirus-information-updates

Makkelijke informatie

De Stichting Downsyndroom heeft praatplaten laten maken die alle informatie over het corona-virus duidelijk uitleggen. De platen zijn te gebruiken voor iedereen met een verstandelijke beperking. Er is een grote poster waarop alle maatregelen te vinden zijn. Maar er zijn ook afzonderlijke kaarten over “voorkom besmetting”, “binnen blijven”, “familie en mensen om je heen” en “veilig wonen”. De platen zijn gemaakt voor de SDS door Leonie Haas (www.leoniehaas.nl)

Een gratis prentenboek dat op eenvoudige manier uitlegt wat corona is:  https://www.flipengrotevriend.nl/

Steffie is de website die alle dingen makkelijk uitlegt. Nu hebben ze ook een website met heldere uitleg over Corona: https://corona.steffie.nl/nl/
Belangrijk voor oudere tieners en volwassenen met Downsyndroom.

Visitaal heeft in samenwerking met zorginstelling Middin een set laagdrempelige zwart-wit-pictogrammen ontworpen rondom het Coronavirus. Met de set pictogrammen kan worden uitgelegd hoe je door een aantal simpele stappen te volgen de kans op besmetting zo klein mogelijk houdt. Klik hier voor de gratis PDF.

Informatie over Downsyndroom en Corona

Wereldwijd wordt alle informatie van deskundigen verzameld over het Coronavirus en Downsyndroom. We hebben alle informatie vertaald. En Dr. T. Coppus, arts voor verstandelijke gehandicapten en epidemioloog heeft de informatie aangepast aan de Nederlandse situatie. Lees hier of uw vraag erbij staat. Heeft u nog andere vragen over Downsyndroom en het coronavirus? Stel ze gerust, gaan wij het antwoord erbij zoeken.

De Nederlandse vereniging Kinderartsen hebben informatie over kinderen en adolescenten met aandoeningen en hun kans om extra ziek te worden van het virus. Het gaat niet specifiek over Downsyndroom, maar sommige bijkomende aandoeningen zijn ook aanwezig bij onze kinderen. De laatste versie van 14 april 2020 kunt u hier downloaden.

Werk achter de schermen

De VG sector voert vele gesprekken met het ministerie van VWS. Dit doen IederIn en KansPlus namens alle organisaties, ook de SDS. Voor ieder overleg is er een onderlinge mail ronde waarin iedere organisatie vragen, opmerkingen en visie kan delen. De verzamelde mail vormen de uitgangspunten voor de overleggen.
De volgende onderwerpen zijn aan de orde geweest bij het overleg tussen Iederin (die dit samen met KansPlus doet, namens alle VG organisaties, dus ook de SDS)  en VWS:

Bezoekregeling: Het kabinet heeft advies gevraagd aan het OMT over de bezoekregeling voor verpleeghuizen en zal op basis daarvan een besluit nemen. De bezoekregeling voor de VG sector is geen kabinetsbesluit geweest, maar een zelfregulatie binnen de sector zelf. Waarschijnlijk zullen we ook die ruimte houden om zelf een aanpassing van de regeling af te spreken.

Hervatten zorg: Ieder(in) en VGN werken aan een handreiking voor het hervatten van de dagbesteding. Vanuit de directie curatieve zorg zijn de beroepsverenigingen voor para-medische zorg gevraagd ook handreikingen te maken voor hervatten van de zorg. Hopelijk zijn die handreikingen snel klaar en kan de belangrijkste (para)medische zorg hervat worden.

Voorlichting: er worden verschillende communicatievormen ingezet. Er zijn veel signalen dat mensen zelf hun zorg stop zetten en in een strikt isolement gaan (individueel als gehandicapte zelf of als gezin met een kind met een emvb) uit angst voor besmetting en ernstige complicaties. Deze angst kan niet met goede communicatie weggenomen worden, omdat het een reële angst is. Deze angst kan alleen weggenomen worden met beschikbaarheid van beschermingsmiddelen en tests.

Beschermingsmiddelen: er is nog steeds een tekort en daarom wordt met een prioritering gewerkt die bepaald wordt door het RIVM. We hebben er weer op aangedrongen dat bij deze prioritering niet alleen gekeken wordt naar medische risico’s, maar ook naar de sociaal-emotionele en psychische risico’s. We hebben erop gewezen dat gezondheid meer is dan fysiek niet ziek zijn. Emotioneel en psychisch welzijn zijn ook een belangrijk aspect van gezondheid en om dat aspect te ondersteunen zijn beschermingsmiddelen nodig, ook als is er geen sprake van een geconstateerde aanwezigheid van Covid-19. Op ambtelijk niveau is hier zeker begrip voor, maar dat betekent nog niet dat het meteen lukt om de prioritering bij te stellen.

Gezamenlijke uitgangspunten: Vanuit Ieder(in) en KansPlus hadden we vooraf een tweetal notities ingebracht. De eerste notitie is een notitie met uitgangspunten. We vinden het belangrijk om vast te stellen wat de gemeenschappelijke uitgangspunten zijn, om van daaruit beleid te maken voor de korte en voor de langere termijn. Dat betekent bijvoorbeeld ook dat we bij de prioritering voor beschermingsmiddelen in beeld moeten komen op basis van deze uitgangspunten, en niet alleen op basis van een medisch perspectief zoals nu. Inhoudelijk wordt deze notitie ook door de ambtenaren van VWS onderschreven

De tweede notitie is een concreet voorstel om in plaats van het huidige nee-tenzij te gaan naar een ja-tenzij. Ook deze notitie door de ambtenaren onderschreven als een goed uitgangspunt om het gesprek met de VGN aan te gaan over een aanpassing van de bezoekregeling.

Behoud van het recht op terugkeer na verblijf thuis: Er was door een bericht op de website van ZN onduidelijkheid ontstaat over het recht op terugkeer naar de woning als iemand nu in de coronatijd een periode bij de ouders thuis is. Dit wordt uitgezocht en zo snel mogelijk wordt duidelijkheid geboden.

Tips voor thuis

Mirte de Meijer-Gerrits heeft een mooie weektaak gemaakt voor jonge kinderen met Downsyndroom. Ze kreeg van meerdere ouders de vraag ze ideeën had om thuis met de kinderen aan de slag te gaan. Ze heeft een weektaak gemaakt vol met activiteiten waarmee jullie, samen met de kinderen, aan de slag kunnen.

Natuurlijk is het belangrijk om zelf te kijken wat past bij jullie kind en wat praktisch haalbaar is, maar dit geeft jullie in ieder geval inspiratie en ideeën.

Hoe kom je aan voldoende beweging terwijl je thuis zit? Kijk eens naar de bewegingscoach van Steffie.nl. Oefeningen speciaal uitgelegd voor mensen met o.a. Downsyndroom: https://www.kijkopgezond.nl/spel_beweegfilm/

Voor volwassenen met Downsyndroom die wel wat extra vermaak willen is er nu Hallo Thuis. Hier informeren en vermaken de mensen van Philadelphia de mensen die ze ondersteunen. En iedereen die mee wil kijken. Alles wat we moeten weten over het coronavirus, maar ook optredens, workshops, leuke verhalen, grappige filmpjes en de mogelijkheid om ook zelf iets te delen. Elke dag komen er weer nieuwe dingen bij: https://www.philadelphia.nl/hallothuis

Reacties plaatsen niet mogelijk